Takmarkanir á tímum tæknibyltinga – Staða fólks með sykursýki 1 í dag

Leifur Gunnarsson segir að von sín sé að rannsóknir á sykursýki stóraukist á næstu árum og að fólk fari að sjá einhverjar blikur á lofti að raunveruleg lækning sé í sjónmáli.

Auglýsing

Bant­ing og Best tókst árið 1921 að ein­angra insúlín í fyrsta skipti og í fram­haldi af því þróa aðferð til að fram­leiða það til með­ferðar á mönn­um. Fram til þess hafði það að grein­ast með syk­ur­sýki verið dauða­dóm­ur. Fjórt­ándi nóv­em­ber er fæð­ing­ar­dagur Bant­ing og er dag­ur­inn í dag alþjóða­dagur syk­ur­sýki og bar­átt­unni við að finna lækn­ingu á henni.

Syk­ur­sýki er í dag gjarnan skipt upp í týpu 1 og 2. Til eru nokkrar aðrar teg­undir af syk­ur­sýki en týpa 2 er algeng­ust um allan heim. Ein­kenni allra teg­unda syk­ur­sýki eru hækkun á blóð­syk­ur­gildum ef með­ferð er ekki haf­in, orsakir ólíkar eftir týpum og jafn­vel óþekktar enn þann dag í dag.

Mikið vatn hefur runnið til sjávar síðan þeir Bant­ing og Best hófu sínar rann­sóknir og í dag er hægt að lifa full­kom­lega eðli­legu lífi með þennan lífs­föru­naut. Nýj­ustu hjálp­ar­tækin sem í boði eru halda blóð­syk­ur­gildum að ein­hverju leiti sjálf­virkt innan réttra gilda, en vissu­lega eru á bak­við góða blóð­syk­ur­stjórnun fjöldi ákvarð­ana sem ein­stak­ling­ur­inn þarf sjálfur að taka dag hvern.

Auglýsing

Í dag er á íslandi ekki tryggt aðgengi að besta bún­að­inum sem völ er á, og í því sam­hengi er rétt að benda á að það sem hentar einum passar öðrum mögu­lega alls ekki. Hér á landi eru í dag tvær leiðir til að með­höndla syk­ur­sýki af týpu 1. Það er með­ferð með stungupenna ann­ars vegar og insúl­ín­dælu hins­veg­ar. Allir þurfa að mæla blóð­syk­ur­gildi með blóð­dropa og/eða með blóð­syk­ur­sí­rita. Þó svo að bið eftir insúl­ín­dælu hafi styst mikið á síð­ast­liðnum 5 árum (sem er sá tími sem und­ir­rit­aður hefur til­heyrt þessum heimi) er enn í dag ein­ungis boðið upp á eina teg­und insúl­ín­dælu og einn blóð­syk­ur­nema. Að ein­hverju leyti skýrist þetta af smæð Íslands sem mark­aðs­svæði og nennu fram­leið­and­ans að sinna svo litlum kúnna­hópi, en einnig ákvarð­ana Sjúkra­trygg­inga Íslands.

Þetta er sorg­leg stað­reynd að lifa við og margir ein­stak­lingar með syk­ur­sýki af týpu 1 hafa farið þá leið að sækja sér hjálp­ar­tæki eftir króka­leiðum án þess að þátt­taka Sjúkra­trygg­inga við kostnað sé tryggð. Á þetta sér­stak­lega við eina vin­sæla gerð syk­ur­nema (sí­rita) sem fram­leiddur er af fyr­ir­tæk­inu Abbot.

Abbot dreifir sínum vörum og leyfum í gegnum dótt­ur­fé­lag sem hefur aðsetur á Bermu­da, en sam­kvæmt heim­ildum Wikipedia er engin starfs­maður með aðsetur þar. Þrátt fyrir að varan þeirra sé góð gerir und­ir­rit­aður ráð fyrir að hér sé kom­ist hjá gríð­ar­legum skatt­greiðsl­um. Sjúk­dómur eins og syk­ur­sýki (bæði 1 og 2) er nefni­lega risa­vax­inn við­skipta­mark­að­ur. Þó svo að lækn­ing við syk­ur­sýki láti bíða eftir sér og seina­gangur þar á sé mögu­lega við­skipta­legs eðlis eru tækni­fram­farir hraðar hvað varðar með­ferð og umönn­un.

Nú á dög­unum heyrðum við í fjöl­miðlum af ungri stúlku sem var meinað áfram­hald­andi námi í lög­reglu­fræðum eftir lækn­is­skoð­un, en það kom á dag­inn að lyfja­með­ferð, hvort sem það er insúlín eða ann­að, er úti­lok­andi þátt­ur. Ekki er langt síðan Kast­ljós fjall­aði um íslenska flug­menn sem misstu rétt­indi sín eftir að grein­ast með syk­ur­sýki. Skipti hér engu hvernig þessir ein­stak­lingar stóðu sig í blóð­syk­ur­stjórn­un.

Þó svo að vel flestir ein­stak­lingar með t1 líti á sig sem heil­brigða ein­stak­linga og syk­ur­sýki sem ástand en ekki sjúk­dóm fellur sjúk­dóm­ur­inn undir lög um fötl­un. Í ljósi nýlegs dóms Hæsta­réttar um að ólög­legt sé að mis­muna á grund­velli fötl­unar þá velti ég fyrir mér skildum yfir­valda til að setja sig inn í mál sem ég nefni hér á undan og taka ákvarð­anir á grund­velli heilsu­fars en ekki grein­ing­ar. Nú eru þessar tak­mark­anir ekki eins afger­andi í USA, Kanada og Ástr­alíu svo dæmi séu tek­in. Maður veltir fyrir sér af hverju þetta gangi þar í landi? Hvað er öðru­vísi þar? Því get ég ekki svarað að svo stöddu.

Þetta eru langt frá því einu störfin sem fólki með syk­ur­sýki 1 og 2 er meinað að sinna um leið og insúlín með­ferð hefst. Þessar tak­mark­anir byggja að miklu leyti á mjög gömlum reglu­gerð­um, sér í lagi ef tekið er inn í reikn­ing­inn hvað tækni­fram­farir hafa verið mikl­ar. Á tímum þar sem umræða um inclusion (inn­limun) er hávær finnst mér það vera skilda okkar taka þessi mál til end­ur­skoð­unar og gera það á fag­legum grund­velli en ekki með illa upp­lýstum upp­hróp­unum um að svona sé þetta líka í Dan­mörku og hafi verið svona og svona lengi.

Það er ein­læg von mín að rann­sóknir á syk­ur­sýki stór­auk­ist á næstu árum og að við förum að sjá ein­hverjar blikur á lofti að raun­veru­leg lækn­ing sé í sjón­máli. Nú stytt­ist í 100 ára afmæli insúl­ín­með­ferð­ar. Það væri vel við hæfi að gefa henni lækn­ingu við syk­ur­sýki í afmæl­is­gjöf og þakkir fyrir vel unnin störf!

Höf­undur er tón­list­ar­mað­ur, for­eldri barns með syk­ur­sýki 1 og for­maður Dropans – styrkt­ar­fé­lags barna með syk­ur­sýki.

Ert þú í Kjarnasamfélaginu?

Kjarninn er opinn vefur en líflínan okkar eru frjáls framlög frá lesendum, Kjarnasamfélagið. Sú stoð undir reksturinn er okkur afar mikilvæg.

Með því að skrá þig í Kjarnasamfélagið gerir þú okkur kleift að halda áfram að vinna í þágu almennings og birta vandaðar fréttaskýringar, djúpar greiningar á efnahagsmálum og annað fréttatengt gæðaefni. 

Kjarninn hefur verið til taks fyrir kröfuharða lesendur undanfarin sjö ár og við ætlum okkur að standa vaktina áfram. 

Fyrir þá sem nú þegar eru stoltir styrkjendur Kjarnans þá leyfum við okkur að benda á að hægt er að óska eftir að hækka mánaðarlega framlagið með því að senda póst á takk@kjarninn.is


Já takk, ég vil styrkja Kjarnann!
Þriðjungsfjölgun í Siðmennt á rúmu einu og hálfu ári
Af trúfélögum bætti Stofnun múslima á Íslandi við sig hlutfallslega flestum meðlimum á síðustu mánuðum. Meðlimum þjóðkirkjunnar heldur áfram að fækka en hlutfallslega var mesta fækkunin hjá Zúistum.
Kjarninn 11. júlí 2020
Aldís Hafsteinsdóttir, formaður Sambands íslenskra sveitarfélaga og bæjarstjóri Hveragerðis.
„Við þurfum fleiri ferðamenn“
Formaður Sambands íslenskra sveitarfélaga telur nauðsynlegt að fleiri ferðamenn komi til Íslands sem fyrst og vill breytingar á fyrirkomulagi skimana á Keflavíkurflugvelli.
Kjarninn 11. júlí 2020
Gunnar Hólmsteinn Ársælsson
Frekju og yfirgangi Ísraels engin takmörk sett
Kjarninn 11. júlí 2020
Sjávarútvegurinn hefur bætt við sig störfum á meðan hart hefur verið í ári hjá ferðaþjónustunni.
Ferðaþjónustan skreppur saman en sjávarútvegurinn er í sókn
Rúmlega helmingi færri störfuðu í ferðaþjónustu á síðasta ársfjórðungi miðað við árið á undan. Störfum í sjávarútvegi hefur hins vegar fjölgað um helming.
Kjarninn 11. júlí 2020
„Þegar dætrum mínum var ógnað, náðu þeir mér“
Þegar Guðrún Jónsdóttir gekk inn í Kvennaathvarfið árið 1988 til að taka sína fyrstu vakt mætti henni kasólétt kona með glóðarauga. Hún hafði gengið inn í heim sem hafði fram til þessa verið henni gjörsamlega hulinn. „Ég grét í heilan sólarhring.“
Kjarninn 11. júlí 2020
Eldishús með Aviary Pro 10 varpkerfi frá Hellmann sambærilegt kerfum sem verða í notkun að Vallá.
Stjörnuegg vill fjölga fuglum í allt að 95 þúsund að Vallá
Fyrirtækið Stjörnuegg hf. áformar breytingar á eldishúsum sínum að Vallá á Kjalarnesi sem yrðu til þess að hægt væri að koma þar fyrir 95 þúsund fuglum í stað 50 þúsund nú. Slíkum fjölda fylgja um 3.500 tonn af hænsnaskít á ári.
Kjarninn 11. júlí 2020
Kristján Þór Júlíusson, sjávarútvegs- og landbúnaðarráðherra.
Kvótaþak óbreytt í tillögum – sem og hvað aðilar þurfi að eiga hvor í öðrum til að teljast tengdir
Lokaskýrsla verkefnastjórnar um bætt eftirlit með fiskveiðiauðlindinni hefur litið dagsins ljós og hefur hún verið afhent Kristjáni Þór Júlíussyni, sjávarútvegsráðherra. Einn stjórnarmeðlimur setur sérstakan fyrirvara við skýrsluna.
Kjarninn 10. júlí 2020
Pottersen
Pottersen
Pottersen – 39. þáttur: Naumlega sloppið!
Kjarninn 10. júlí 2020
Meira úr sama flokkiAðsendar greinar