Takmarkanir á tímum tæknibyltinga – Staða fólks með sykursýki 1 í dag

Leifur Gunnarsson segir að von sín sé að rannsóknir á sykursýki stóraukist á næstu árum og að fólk fari að sjá einhverjar blikur á lofti að raunveruleg lækning sé í sjónmáli.

Auglýsing

Bant­ing og Best tókst árið 1921 að ein­angra insúlín í fyrsta skipti og í fram­haldi af því þróa aðferð til að fram­leiða það til með­ferðar á mönn­um. Fram til þess hafði það að grein­ast með syk­ur­sýki verið dauða­dóm­ur. Fjórt­ándi nóv­em­ber er fæð­ing­ar­dagur Bant­ing og er dag­ur­inn í dag alþjóða­dagur syk­ur­sýki og bar­átt­unni við að finna lækn­ingu á henni.

Syk­ur­sýki er í dag gjarnan skipt upp í týpu 1 og 2. Til eru nokkrar aðrar teg­undir af syk­ur­sýki en týpa 2 er algeng­ust um allan heim. Ein­kenni allra teg­unda syk­ur­sýki eru hækkun á blóð­syk­ur­gildum ef með­ferð er ekki haf­in, orsakir ólíkar eftir týpum og jafn­vel óþekktar enn þann dag í dag.

Mikið vatn hefur runnið til sjávar síðan þeir Bant­ing og Best hófu sínar rann­sóknir og í dag er hægt að lifa full­kom­lega eðli­legu lífi með þennan lífs­föru­naut. Nýj­ustu hjálp­ar­tækin sem í boði eru halda blóð­syk­ur­gildum að ein­hverju leiti sjálf­virkt innan réttra gilda, en vissu­lega eru á bak­við góða blóð­syk­ur­stjórnun fjöldi ákvarð­ana sem ein­stak­ling­ur­inn þarf sjálfur að taka dag hvern.

Auglýsing

Í dag er á íslandi ekki tryggt aðgengi að besta bún­að­inum sem völ er á, og í því sam­hengi er rétt að benda á að það sem hentar einum passar öðrum mögu­lega alls ekki. Hér á landi eru í dag tvær leiðir til að með­höndla syk­ur­sýki af týpu 1. Það er með­ferð með stungupenna ann­ars vegar og insúl­ín­dælu hins­veg­ar. Allir þurfa að mæla blóð­syk­ur­gildi með blóð­dropa og/eða með blóð­syk­ur­sí­rita. Þó svo að bið eftir insúl­ín­dælu hafi styst mikið á síð­ast­liðnum 5 árum (sem er sá tími sem und­ir­rit­aður hefur til­heyrt þessum heimi) er enn í dag ein­ungis boðið upp á eina teg­und insúl­ín­dælu og einn blóð­syk­ur­nema. Að ein­hverju leyti skýrist þetta af smæð Íslands sem mark­aðs­svæði og nennu fram­leið­and­ans að sinna svo litlum kúnna­hópi, en einnig ákvarð­ana Sjúkra­trygg­inga Íslands.

Þetta er sorg­leg stað­reynd að lifa við og margir ein­stak­lingar með syk­ur­sýki af týpu 1 hafa farið þá leið að sækja sér hjálp­ar­tæki eftir króka­leiðum án þess að þátt­taka Sjúkra­trygg­inga við kostnað sé tryggð. Á þetta sér­stak­lega við eina vin­sæla gerð syk­ur­nema (sí­rita) sem fram­leiddur er af fyr­ir­tæk­inu Abbot.

Abbot dreifir sínum vörum og leyfum í gegnum dótt­ur­fé­lag sem hefur aðsetur á Bermu­da, en sam­kvæmt heim­ildum Wikipedia er engin starfs­maður með aðsetur þar. Þrátt fyrir að varan þeirra sé góð gerir und­ir­rit­aður ráð fyrir að hér sé kom­ist hjá gríð­ar­legum skatt­greiðsl­um. Sjúk­dómur eins og syk­ur­sýki (bæði 1 og 2) er nefni­lega risa­vax­inn við­skipta­mark­að­ur. Þó svo að lækn­ing við syk­ur­sýki láti bíða eftir sér og seina­gangur þar á sé mögu­lega við­skipta­legs eðlis eru tækni­fram­farir hraðar hvað varðar með­ferð og umönn­un.

Nú á dög­unum heyrðum við í fjöl­miðlum af ungri stúlku sem var meinað áfram­hald­andi námi í lög­reglu­fræðum eftir lækn­is­skoð­un, en það kom á dag­inn að lyfja­með­ferð, hvort sem það er insúlín eða ann­að, er úti­lok­andi þátt­ur. Ekki er langt síðan Kast­ljós fjall­aði um íslenska flug­menn sem misstu rétt­indi sín eftir að grein­ast með syk­ur­sýki. Skipti hér engu hvernig þessir ein­stak­lingar stóðu sig í blóð­syk­ur­stjórn­un.

Þó svo að vel flestir ein­stak­lingar með t1 líti á sig sem heil­brigða ein­stak­linga og syk­ur­sýki sem ástand en ekki sjúk­dóm fellur sjúk­dóm­ur­inn undir lög um fötl­un. Í ljósi nýlegs dóms Hæsta­réttar um að ólög­legt sé að mis­muna á grund­velli fötl­unar þá velti ég fyrir mér skildum yfir­valda til að setja sig inn í mál sem ég nefni hér á undan og taka ákvarð­anir á grund­velli heilsu­fars en ekki grein­ing­ar. Nú eru þessar tak­mark­anir ekki eins afger­andi í USA, Kanada og Ástr­alíu svo dæmi séu tek­in. Maður veltir fyrir sér af hverju þetta gangi þar í landi? Hvað er öðru­vísi þar? Því get ég ekki svarað að svo stöddu.

Þetta eru langt frá því einu störfin sem fólki með syk­ur­sýki 1 og 2 er meinað að sinna um leið og insúlín með­ferð hefst. Þessar tak­mark­anir byggja að miklu leyti á mjög gömlum reglu­gerð­um, sér í lagi ef tekið er inn í reikn­ing­inn hvað tækni­fram­farir hafa verið mikl­ar. Á tímum þar sem umræða um inclusion (inn­limun) er hávær finnst mér það vera skilda okkar taka þessi mál til end­ur­skoð­unar og gera það á fag­legum grund­velli en ekki með illa upp­lýstum upp­hróp­unum um að svona sé þetta líka í Dan­mörku og hafi verið svona og svona lengi.

Það er ein­læg von mín að rann­sóknir á syk­ur­sýki stór­auk­ist á næstu árum og að við förum að sjá ein­hverjar blikur á lofti að raun­veru­leg lækn­ing sé í sjón­máli. Nú stytt­ist í 100 ára afmæli insúl­ín­með­ferð­ar. Það væri vel við hæfi að gefa henni lækn­ingu við syk­ur­sýki í afmæl­is­gjöf og þakkir fyrir vel unnin störf!

Höf­undur er tón­list­ar­mað­ur, for­eldri barns með syk­ur­sýki 1 og for­maður Dropans – styrkt­ar­fé­lags barna með syk­ur­sýki.

Kanntu vel við Kjarnann?

Frjáls framlög lesenda eru mikilvægur þáttur í rekstri Kjarnans. Þau gera okkur kleift að halda áfram að taka þátt í umræðunni á vitrænan hátt og greina kjarnann frá hisminu fyrir lesendur. 

Kjarninn er fjölmiðill sem leggur sig fram við að upplýsa og skýra út það sem á sér stað í samfélaginu með áherslu á gæði og dýpt. 

Okkar tryggð er aðeins við lesendur. Við erum skuldbundin ykkur og værum þakklát ef þið vilduð vera með í að gera Kjarnann enn sterkari. 

Ef þú kannt vel við það efni sem þú lest á Kjarnanum viljum við hvetja þig til að styrkja okkur. Þinn styrkur er okkar styrkur.

Já takk, ég vil styrkja Kjarnann!
Hin harða barátta um sjónvarpið og internetið
Síminn fékk nýverið níu milljóna króna stjórnvaldssekt fyrir að hafa margbrotið ákvæði fjölmiðlalaga, með því að í raun vöndla saman sölu á interneti og sjónvarpi. Brotin voru sögð meðvituð, markviss og ítrekuð.
Kjarninn 15. desember 2019
Réttast að senda pöndubirnina heim
Upplýsingar um fund kínverska sendiherrans í Danmörku með færeyskum ráðamönnum um fjarskiptasamning hafa valdið fjaðrafoki í Færeyjum og meðal danskra þingmanna. Sendiherrann neitar að reyna að beita Færeyinga þrýstingi.
Kjarninn 15. desember 2019
Lilja D. Alfreðsdóttir, mennta- og menningarmálaráðherra.
Drög að nýjum þjónustusamningi við RÚV kynnt
Mennta- og menningarmálaráðherra hefur kynnt nýjan þjónustusamning við Ríkisútvarpið fyrir ríkisstjórn en núgildandi samningur rennur út um áramótin.
Kjarninn 14. desember 2019
Agnar Snædahl
Frá kreppuþakuppbyggingu og myglu
Kjarninn 14. desember 2019
Undraheimur bókmenntanna: Veisla Soffíu Auðar Birgisdóttur
Gagnrýnandi Kjarnans skrifar um „Maddama, kerling, fröken, frú. Konur í íslenskum nútímabókmenntum".
Kjarninn 14. desember 2019
Jón Baldvin Hannibalsson
Norrænt velferðarríki eða arðrænd nýlenda?
Kjarninn 14. desember 2019
Björgólfur Jóhannsson, tímabundinn forstjóri Samherja, þegar hann tók við starfinu.
Björgólfur efast um að mútur hafi verið greiddar og telur Samherja ekki hafa brotið lög
Forstjóri Samherja telur Jóhannes Stefánsson hafa verið einan að verki í vafasömum viðskiptaháttum fyrirtækisins í Afríku. Greiðslur til Dúbaí eftir að Jóhannes hætt,i sem taldar eru vera mútur, hafi verið löglegar greiðslur fyrir kvóta og ráðgjöf.
Kjarninn 14. desember 2019
Litla hraun
Vilja að betrun fanga hefjist strax frá dómsuppkvaðningu
Starfshópur félagsmálaráðherra hefur lagt til unnið sé að bataferli einstaklinga sem hlotið hafa refsidóm strax frá uppkvaðningu dóms, á tímabilinu áður en afplánun refsingar hefst, á meðan afplánun varir og einnig eftir að afplánun lýkur.
Kjarninn 14. desember 2019
Meira úr sama flokkiAðsendar greinar