Við unn­um.

Við, for­eldar þriggja barna sem fædd­ust ein­göngu með skarð í gómi, fengum loks­ins sam­þykki Sjúkra­trygg­inga Íslands til að laga fæð­ing­argall­ann hjá börn­unum okk­ar. Þetta er örlít­ill hópur barna, örfáir for­eldrar sem sneru bökum sam­an, fengu þjóð­ina í lið með sér og við unn­um. Unnum „kerf­ið“ sem sagði nei án þess að nokkur skildi af hverju. Kannski er barna­legt af mér að orða þetta svona en þannig er til­finn­ing­in.

Við hjónin höfum barist fyrir rétt­indum sonar okkar í 6 ár; við höfum skrifað ótal bréf til þing­manna og fengið svör frá nán­ast öllum flokk­um, við höfum sótt fundi stjórn­mála­flokka til að vekja athygli á mál­inu, þing­menn hafa fjallað um okkur í ræðu­stóli Alþing­is, við höfum farið á fund í Heil­brigð­is­ráðu­neyt­inu, farið í við­töl í blöð­um, útvarpi og sjón­varpi, við höfum skrifað face­book-­færslur sem hafa verið deilt svo þús­undum skipti, ráð­herra hefur breytt reglu­gerð oftar en einu sinni og bætt við bráða­birgð­ar­á­kvæði í reglu­gerð­ina sem um ræðir núna korteri fyrir kosn­ing­ar, við höfum kært Sjúkra­trygg­ingar þrisvar sinnum til Úrskurð­ar­nefndar vel­ferð­ar­mála, tvisvar til Per­sónu­vernd­ar, einu sinni til Umboðs­manns Alþingis og í ár kærðum við til Hér­aðs­dóms. Dag­ur­inn okkar í dóm­sal átti að vera núna í októ­ber.

Okkur hjónum hefur orðið tíð­rætt um „kerf­ið“ und­an­farna daga; af hverju gefur „kerf­ið“ ekki eftir fyrr en í fulla hnefa þó að all­ir/flestir sjái órétt­læt­ið? Af hverju þarf venju­legt fólk að halda áfram svo árum skipti til að ná fram rétt­læti? T.d. í banka­hrun­inu þá upp­götv­uðum við Siggi að und­ir­skriftir okkar höfðu verið fals­aðar á lána­um­sókn sem bank­inn vott­aði að væru okkar und­ir­skrift­ir, við kærðum málið til lög­reglu en bank­inn gaf ekki eftir fyrr en korter í að málið færi fyrir dóm. Af hverju þarf venju­legt fólk að hafa getu, orku og fjár­magn til að fara alla leið? Og hvað með hina sem skortir eitt af þessu?

Við erum auð­vitað hopp­andi glöð yfir þeirri nið­ur­stöðu að Sjúkra­trygg­ingar sjái sóma sinn í að klára að leið­rétta fæð­ing­argalla skarða­barna. Það breytir því samt ekki að „kerf­ið“ þarf upp­færslu. „Kerf­ið“ þarf að sjá heild­ar­mynd­ina og hætta að treysta því að fólk hafi ekki allt sem þarf til að berj­ast alla leið. Ríkið inni í rík­inu, sem þessar stofn­anir virð­ast margar vera, þurfa að spila með lið­inu sem við þjóðin erum. Það eru forn­gripir í innstu kimum hverrar stofn­unar sem þarf að hreinsa út. Við þurfum að útrýma þeim til að fylgja þróun sam­fé­lags­ins. Þeir eru þarna alls staðar ...

Okkur langar að þakka ykkur öllum sem studduð okkur í bar­átt­unni. Þegar við erum svona fá þá er stuðn­ingur þús­unda ómet­an­leg­ur, það eru engin orð sem geta lýst þakk­læt­inu sem við berum í brjósti. Orð virð­ast svo lít­il­væg en ég vona að þau skili sér til sem flestra og þið vitið að þið skiptuð máli og tókuð þátt í skrefi að kerf­is­upp­færslu sem er löngu tíma­bær.

Höf­undur er móð­ir.