Viðhorf íslenskra kvenna jákvætt gagnvart erfðaráðgjöf og erfðaprófi

Samkvæmt íslenskri rannsókn er viðhorf íslenskra kvenna jákvætt gagnvart erfðaráðgjöf og erfðaprófi vegna BRCA-stökkbreytinga en um helmingur virðist hafa áhyggjur af skertum rétti til sjúkratrygginga í kjölfar jákvæðrar niðurstöðu.

img_3108_raw_1807130194_10016379115_o.jpg
Auglýsing

Við­horf íslenskra kvenna er jákvætt gagn­vart erfða­ráð­gjöf og erfða­prófi vegna BRCA-­stökk­breyt­inga en um helm­ingur virð­ist hafa áhyggjur af skertum rétti til sjúkra­trygg­inga í kjöl­far jákvæðrar nið­ur­stöðu. Þrátt fyrir það er skýr vilji fyrir því að upp­lýsa skuli arf­bera um stöðu sína í for­varn­ar­skyni.

Þetta kemur fram í rann­sókn sem birt­ist í Lækna­blað­inu

1129 konur svör­uðu spurn­inga­list­anum og var 69 pró­sent svar­hlut­fall. Með­al­­aldur var 47 ár og tæp­lega helm­ingur eða 47 pró­sent þekkti til BRCA-­stökk­breyt­inga. Óháð ætt­ar­sögu um krabba­mein hafði meiri­hluti kvenna áhuga á að fara í erfða­ráð­gjöf eða 79 pró­sent og í erfða­próf eða 83 pró­sent, sér­stak­lega yngri kon­ur. 

Auglýsing

Í rann­sókn­inni kemur jafn­fram fram að ein­ungis 4 pró­sent kvenn­anna höfðu þegar farið í erfða­ráð­gjöf og 7 pró­sent í erfða­próf. Konur með ætt­ar­sögu um krabba­mein höfðu meiri vit­neskju um BRCA-­stökk­breyt­ing­arnar og virt­ust síður hræð­ast afleið­ingar þess að hafa slíka stökk­breyt­ingu sam­an­borið við konur með litla ætt­ar­sögu. Óháð ætt­ar­sögu hafði helm­ingur áhyggjur af því að nið­ur­stöður erfða­prófa hefðu áhrif á sjúkra­trygg­ing­ar. 

Nær allar kon­urnar eða 97 pró­sent voru hlynntar eða mjög hlynntar því að erfða­upp­lýs­ingar sem liggja fyrir vegna vís­inda­­rann­sókna séu nýttar til að upp­lýsa arf­bera stökk­breyt­ing­anna.

BRCA2-­stökk­breyt­ingin finnst í um 7% kvenna

Í rann­sókn­inni segir að um 20 ár séu liðin síðan genin tvö, BRCA1 (br­e­ast cancer gene one) og BRCA2 (br­e­ast cancer gene two) voru ein­angr­uð. Fjöl­þjóð­legar rann­sókn­ir, meðal ann­ars frá Íslandi, sýndu að stökk­breyt­ingar í þessum genum auka líkur á brjóstakrabba­meini til muna ásamt því að auka líkur á öðrum teg­undum krabba­meina og þannig stytta lífslíkur arf­bera. Á Íslandi er ein stökk­breyt­ing í BRCA2-­geni til staðar hjá 0,8 pró­sent Íslend­inga. Þessa svoköll­uðu land­nema­stökk­breyt­ingu má rekja til sam­eig­in­legs for­föður og er hún mun algeng­ari en stökk­breyt­ingar í BRCA1-­geni hér á landi. BRCA2-­stökk­breyt­ingin finnst í um 7 pró­sent kvenna sem grein­ast með brjóstakrabba­mein á Íslandi en stökk­breyt­ingar í BRCA1- geni eru aftur á móti fátíðar og finn­ast í minna en 1 pró­sent kvenna með brjóstakrabba­mein á Íslandi.

„Ís­lensk erfða­grein­ing ásamt öðrum vís­inda­mönnum innan heil­brigð­is­þjón­ust­unnar hefur í gegnum rann­sóknir sínar aflað erfða­upp­lýs­inga um stóran hluta þjóð­ar­innar en mikið hefur verið deilt um hvort og þá hvernig megi nýta þessar upp­lýs­ingar til heil­brigð­is­þjón­ustu eða for­varna. Þar skar­ast við­horf um rétt kvenna til að fá vit­neskju um eigið heilsu­far og að geta haft áhrif þar á, við rétt kvenna til þess að hafna slíkum upp­lýs­ing­um. Þessi umræða hefur aðal­lega farið fram milli lækna, sið­fræð­inga og vís­inda­manna og lítið hefur verið gert í því að kanna við­horf íslenskra kvenna,“ segir í rann­sókn­inn­i. 

Hægt er að skoða og rýna enn frekar í rann­sókn­ina á vef­síðu Lækna­blaðs­ins.

Kanntu vel við Kjarnann?

Við á Kjarnanum þökkum lesendum fyrir það traust sem þeir sýna með því að styrkja Kjarnann. 

Frjáls framlög frá lesendum hafa vaxið jafnt og þétt síðustu árin og eru mikilvæg tekjustoð undir reksturinn. Þau gera okkur kleift að halda áfram að taka þátt í umræðunni og greina kjarnann frá hisminu. 

Við tökum hlutverk okkar sem fjölmiðill í þjónustu almennings alvarlega. Kjarninn birti 409 fréttaskýringar og 2.367 fréttir á árinu 2019. Kjarninn er vettvangur umræðu og á nýliðnu ári voru 539 skoðanagreinar birtar, stærstur hluti þeirra aðsendar greinar. 

Okkar tryggð er aðeins við lesendur. Við erum skuldbundin ykkur og værum þakklát ef þið vilduð vera með í að gera Kjarnann enn sterkari.

Já takk, ég vil styrkja Kjarnann!
Kjarasamningar þorra aðildarfélaga BSRB hafa verið lausir frá 1. apríl í fyrra.
Formaður BSRB: Ekkert þokast nær ásættanlegri niðurstöðu
„Það eru mikil vonbrigði að við höfum ekki náð að þokast nær ásættanlegri niðurstöðu. Það er stutt í að verkfallsaðgerðir hefjist og mörg stór mál sem bíða úrlausnar,“ segir Sonja Ýr Þorbergsdóttir, formaður BSRB.
Kjarninn 27. febrúar 2020
Maður með andlitsgrímu á hóteli í Austurríki þar sem kona sem smituð er af kórónuveirunni dvelur.
Dæmi um að fólk smitist aftur af veirunni
Nú, þegar nýja kórónuveiran hefur breiðst út til tæplega fimmtíu landa, er enn margt á huldu um hvernig hún hegðar sér. Um 14% þeirra sem sýktust, náðu heilsu og voru útskrifaðir af sjúkrahúsum í Kína hafa sýkst aftur.
Kjarninn 27. febrúar 2020
Katrín Jakobsdóttir, forsætisráðherra og formaður VG.
Útilokar ekki vorkosningar á næsta ári
Forsætisráðherra segist ekki útiloka þann möguleika að kosið verði til Alþingis að vori 2021 í staðinn fyrir í lok október en þá lýkur yfirstandandi kjörtímabili.
Kjarninn 27. febrúar 2020
Tveir stærstu lífeyrissjóðir landsins framkvæmdu ólögmæta breytingu á útreikningum á vöxtum á breytilegum verðtryggðum lánum í fyrra.
Sumir lántakar hjá sjóði verzlunarmanna að greiða vexti sem hafa ekki sést áður
Hópur lántakenda hjá næst stærsta lífeyrissjóði landsins, sem varð fyrir vaxtabreytingu, sem reyndist síðar óheimili fær brátt ofgreiddar greiðslur endurgreiddar. Vextir á lánum þeirra munu reiknast eftir fyrri reglu, og eru undir tveimur prósentum.
Kjarninn 27. febrúar 2020
Erfitt getur verið fyrir eldri innflytjendur að finna upplýsingar um réttindi aldraðra og þjónustu við þá.
Eldri konur af erlendum uppruna „ósýnilegar“ í umræðunni og oft einangraðar
Eldri konur af erlendum uppruna hér á landi eru oft einangraðar og því lítið vitað um ofbeldi eða áreitni sem þær gætu hafa orðið fyrir. Sjaldgæft er að þær leiti sér aðstoðar vegna heimilisofbeldis.
Kjarninn 27. febrúar 2020
Sýn krefur Jón Ásgeir og Ingibjörgu, 365 miðla og Torg um meira en milljarð
Kaup Sýnar á 365 hafa dregið dilk á eftir sér. Deilur eru nú komin inn á borð dómstóla.
Kjarninn 26. febrúar 2020
Sýn tapaði 1,7 milljörðum í fyrra
Rekstrarafkoma Sýnar versnaði mikið milli ára. Niðurfærsla á viðskiptavild litaði afkomu ársins í fyrra.
Kjarninn 26. febrúar 2020
Samherji er grunaður um að hafa greitt mútur fyrir aðgang að ódýrari kvóta í Namibíu.
Skattrannsóknarstjóri fékk gögn um Samherja fyrir Kveiksþáttinn
Yfirvöld í Namibíu höfðu sent skattrannsóknarstjóra gögn um Samherja áður en viðskiptahættir fyrirtækisins í Namibíu voru opinberaðir í fjölmiðlum. Embættið fundaði með háttsettum aðilum í fjármála- og efnahagsráðuneytinu 18. nóvember 2019.
Kjarninn 26. febrúar 2020
Meira úr sama flokkiInnlent