Ákvörð­un­ar­fælni er ban­væn hegð­un. Ekki endi­lega fyrir þann sem er hald­inn þessum hvim­leiða sjúk­dómi heldur þeim sem eiga allt undir að ákvörðun sé tekin af við­kom­andi.

Ég nefni tvö dæmi, mis­al­var­leg en sem valda dauða hvort á sinn hátt.

MND félagið hefur haldið uppá alþjóð­legan dag MND félaga með hjóla­stólarallý og tón­leik­um, árum sam­an. Til að þetta geti orðið að veru­leika þarf emb­ætt­is­maður hjá Reykja­vík­ur­borg að taka ákvörðun og leyfa eða hafna við­burð­in­um. Ef hann hafnar tím­an­lega getum við óskað eftir að halda fjörið í öðru bæj­ar­fé­lagi t.d. Ef við­kom­andi segir já þá er hægt að stað­festa allar bók­anir sem gerðar hafa ver­ið. Svona dagur krefst: Sviðs, hljóð­kerfi, velti­bíl­inn, mæl­inga­fólk í tíma­tök­ur, verð­laun, hoppukast­ala og veit­ingar svo eitt­hvað sé nefnt. En emb­ætt­is­maður hjá Reykja­vík­ur­borg, þessi ákvörð­un­ar­fælni, hefur ekki svarað af eða á um leyf­ið, þrá­spurður frá ára­mót­um. Svo þetta end­aði með að hátíðin okkar var blásin af þetta árið. Hann drap dag­inn í ár. Við látum hann ekki drepa gleð­ina og fjörið sem við höfum tamið okkur und­an­farin ár heldur munum skipu­leggja dag­inn næsta ár hjá nágrönnum okkar í Reykja­vík sem von­andi hafa ekki smit­ast af sjúk­dómn­um.

Að drepa við­burð er þó ekk­ert miðað við að svipta menn lífi. MND félagar hafa barist fyrir að fá raun­veru­legt val um að fólk geti lifað heima með aðstoð önd­un­ar­vél­ar. Við höfum flest valið að deyja enda hinn kost­ur­inn verið að tóra bund­inn á sjúkra­húsi allan sóla­hring­inn. Nú hefur Alþingi Íslend­inga ályktað að yfir­völd skuli laga þetta strax. Þá reynir á hvort í starfs­hóp­inn velj­ist hópur fár­veikra (ákvörð­un­ar­fælni) emb­ætt­is­manna sem telja lausn­ina áfram vera þá að gera bara ekk­ert. Svara engu og halda áfram skipu­lögðum kerfi­stöfum við að vísa hver á annan enda­laust. Heil­brigð­is­ráð­herra vísar á félags­mála­ráð­herra sem vísar á sveit­ar­fé­lögin sem aftur vísa á vel­ferð­ar­ráðu­neyt­ið. Málið komið í hringi, sem það hefur gert svo lengi að allir sem fylgst hafa með eru komnir með bull­andi svima og engin ákvörðun tek­in.

MND er ólækn­andi ennþá en ég sé á net­inu að við ákvörð­un­ar­fælni er hægt að fá lækn­ingu með alls­konar með­ferð. Ég vona af öllu hjarta að veikir emb­ætt­is­menn velj­ist ekki að þessu grafal­var­lega máli.

Lifum heil og njótum augna­bliks­ins.

Höf­undur er for­maður MND félags­ins á Íslandi.