Mikið hlökkum við öll til dags­ins þegar þessi dagur er gleymdur og tröllum gef­in. Þá verður loks­ins fundin lækn­ing við MND og félags­skap­ur­inn orð­inn kaffi­klúbb­ur.

Ég var greindur með MND þann 12. mars árið 2004, fyrir rúmum 15 árum. Flestir sem grein­ast lifa frá tveimur til fimm árum. Sumir ennþá skemur og örfáir aðeins leng­ur.

En eins og staðan er þá er ennþá engin lækn­ing við MND. Frá því að ég greind­ist fyrir 15 árum þá hafa  90 íslenskar ynd­is­legar mann­eskjur lát­ist úr MND. 6 á ári að með­al­tali. Á móti grein­ast 6 nýjar mann­eskjur með þennan bráð­drep­andi tauga­hrörn­un­ar­sjúk­dóm svo jafn­vægi næst með um það bil 30 Íslend­ingum sem lifa með þennan hræði­lega sjúk­dóm á hverjum tíma. Við erum 30 en við eigum fjöl­skyldu og vini sem oftar en ekki þjást með ein­stak­ling­unum sem greindir eru með MND.

Þrátt fyrir erf­ið­leika, þján­ing­ar, hræðslu við það sem framundan er, brostnar vonir og eft­ir­sjá þá reynum við að bera okkur vel. Njóta hvers augna­bliks sem við þó höfum í þessu lang­dregna sorg­ar­ferli sem MND er. „Við veljum líf­ið“ er okkar kjör­orð og reynum að fara eftir því eftir bestu getu.

Þennan dag notum við til að þakka okkar vel­gerð­ar­fólki stuðn­ing­inn á und­an­gengnum árum í von um áfram­hald­andi stuðn­ing. Að þessu sinni ætlum við að hitt­ast í Kaffi Flóru, Grasa­garð­inum í Laug­ar­dal á milli kl. 16:00 og 18:00. Eiga saman góða stund, börn og full­orðn­ir, um leið og við fáum okkur kaffi og köku og börnin ís. Hvetjum alla vel­unn­ara MND félags­ins til að mæta og eiga með okkur gæða­stund.

Verk­efni okkar eru áfram að styrkja MND veika og fjöl­skyldur þeirra, styrkja rann­sóknir og lyfja­til­raun­ir, auka þekk­ingu fag­fólks á sjúk­dómnum og ekki síst að berj­ast fyrir mann­rétt­indum þeirra sem minna mega sín.

Sjá­umst von­andi sem flest.

Guð­jón for­maður MND félags­ins