Alþjóðlegi MND dagurinn 21. júní 2019

Guðjón Sigurðsson, for­­maður MND félags­­ins á Íslandi, hvetur alla velunnara MND félagsins að mæta á Kaffi flóru á morgun á alþjóðlega MND deginum.

Auglýsing

Mikið hlökkum við öll til dags­ins þegar þessi dagur er gleymdur og tröllum gef­in. Þá verður loks­ins fundin lækn­ing við MND og félags­skap­ur­inn orð­inn kaffi­klúbb­ur.

Ég var greindur með MND þann 12. mars árið 2004, fyrir rúmum 15 árum. Flestir sem grein­ast lifa frá tveimur til fimm árum. Sumir ennþá skemur og örfáir aðeins leng­ur.

En eins og staðan er þá er ennþá engin lækn­ing við MND. Frá því að ég greind­ist fyrir 15 árum þá hafa  90 íslenskar ynd­is­legar mann­eskjur lát­ist úr MND. 6 á ári að með­al­tali. Á móti grein­ast 6 nýjar mann­eskjur með þennan bráð­drep­andi tauga­hrörn­un­ar­sjúk­dóm svo jafn­vægi næst með um það bil 30 Íslend­ingum sem lifa með þennan hræði­lega sjúk­dóm á hverjum tíma. Við erum 30 en við eigum fjöl­skyldu og vini sem oftar en ekki þjást með ein­stak­ling­unum sem greindir eru með MND.

Auglýsing

Þrátt fyrir erf­ið­leika, þján­ing­ar, hræðslu við það sem framundan er, brostnar vonir og eft­ir­sjá þá reynum við að bera okkur vel. Njóta hvers augna­bliks sem við þó höfum í þessu lang­dregna sorg­ar­ferli sem MND er. „Við veljum líf­ið“ er okkar kjör­orð og reynum að fara eftir því eftir bestu getu.

Þennan dag notum við til að þakka okkar vel­gerð­ar­fólki stuðn­ing­inn á und­an­gengnum árum í von um áfram­hald­andi stuðn­ing. Að þessu sinni ætlum við að hitt­ast í Kaffi Flóru, Grasa­garð­inum í Laug­ar­dal á milli kl. 16:00 og 18:00. Eiga saman góða stund, börn og full­orðn­ir, um leið og við fáum okkur kaffi og köku og börnin ís. Hvetjum alla vel­unn­ara MND félags­ins til að mæta og eiga með okkur gæða­stund.

Verk­efni okkar eru áfram að styrkja MND veika og fjöl­skyldur þeirra, styrkja rann­sóknir og lyfja­til­raun­ir, auka þekk­ingu fag­fólks á sjúk­dómnum og ekki síst að berj­ast fyrir mann­rétt­indum þeirra sem minna mega sín.

Sjá­umst von­andi sem flest.

Guð­jón for­maður MND félags­ins

Kanntu vel við Kjarnann?

Frjáls framlög lesenda eru mikilvægur þáttur í rekstri Kjarnans. Þau gera okkur kleift að halda áfram að taka þátt í umræðunni á vitrænan hátt og greina kjarnann frá hisminu fyrir lesendur. 

Kjarninn er fjölmiðill sem leggur sig fram við að upplýsa og skýra út það sem á sér stað í samfélaginu með áherslu á gæði og dýpt. 

Okkar tryggð er aðeins við lesendur. Við erum skuldbundin ykkur og værum þakklát ef þið vilduð vera með í að gera Kjarnann enn sterkari. 

Ef þú kannt vel við það efni sem þú lest á Kjarnanum viljum við hvetja þig til að styrkja okkur. Þinn styrkur er okkar styrkur.

Já takk, ég vil styrkja Kjarnann!
Ársreikningaskrá heyrir undir embætti ríkisskattstjóra.
Skil á ársreikningum hafa tekið stakkaskiptum eftir að viðurlög voru hert
Eftir að viðurlög við því að skila ekki ársreikningum á réttum tíma voru hert skila mun fleiri fyrirtæki þeim á réttum tíma. Enn þarf almenningur, fjölmiðlar og aðrir áhugasamir þó að greiða fyrir aðgang að ársreikningum.
Kjarninn 15. desember 2019
Hin harða barátta um sjónvarpið og internetið
Síminn fékk nýverið níu milljóna króna stjórnvaldssekt fyrir að hafa margbrotið ákvæði fjölmiðlalaga, með því að í raun vöndla saman sölu á interneti og sjónvarpi. Brotin voru sögð meðvituð, markviss og ítrekuð.
Kjarninn 15. desember 2019
Réttast að senda pöndubirnina heim
Upplýsingar um fund kínverska sendiherrans í Danmörku með færeyskum ráðamönnum um fjarskiptasamning hafa valdið fjaðrafoki í Færeyjum og meðal danskra þingmanna. Sendiherrann neitar að reyna að beita Færeyinga þrýstingi.
Kjarninn 15. desember 2019
Lilja D. Alfreðsdóttir, mennta- og menningarmálaráðherra.
Drög að nýjum þjónustusamningi við RÚV kynnt
Mennta- og menningarmálaráðherra hefur kynnt nýjan þjónustusamning við Ríkisútvarpið fyrir ríkisstjórn en núgildandi samningur rennur út um áramótin.
Kjarninn 14. desember 2019
Agnar Snædahl
Frá kreppuþakuppbyggingu og myglu
Kjarninn 14. desember 2019
Undraheimur bókmenntanna: Veisla Soffíu Auðar Birgisdóttur
Gagnrýnandi Kjarnans skrifar um „Maddama, kerling, fröken, frú. Konur í íslenskum nútímabókmenntum".
Kjarninn 14. desember 2019
Jón Baldvin Hannibalsson
Norrænt velferðarríki eða arðrænd nýlenda?
Kjarninn 14. desember 2019
Björgólfur Jóhannsson, tímabundinn forstjóri Samherja, þegar hann tók við starfinu.
Björgólfur efast um að mútur hafi verið greiddar og telur Samherja ekki hafa brotið lög
Forstjóri Samherja telur Jóhannes Stefánsson hafa verið einan að verki í vafasömum viðskiptaháttum fyrirtækisins í Afríku. Greiðslur til Dúbaí eftir að Jóhannes hætt,i sem taldar eru vera mútur, hafi verið löglegar greiðslur fyrir kvóta og ráðgjöf.
Kjarninn 14. desember 2019
Meira úr sama flokkiAðsendar greinar