Alþjóðlegi MND dagurinn 21. júní 2019

Guðjón Sigurðsson, for­­maður MND félags­­ins á Íslandi, hvetur alla velunnara MND félagsins að mæta á Kaffi flóru á morgun á alþjóðlega MND deginum.

Auglýsing

Mikið hlökkum við öll til dags­ins þegar þessi dagur er gleymdur og tröllum gef­in. Þá verður loks­ins fundin lækn­ing við MND og félags­skap­ur­inn orð­inn kaffi­klúbb­ur.

Ég var greindur með MND þann 12. mars árið 2004, fyrir rúmum 15 árum. Flestir sem grein­ast lifa frá tveimur til fimm árum. Sumir ennþá skemur og örfáir aðeins leng­ur.

En eins og staðan er þá er ennþá engin lækn­ing við MND. Frá því að ég greind­ist fyrir 15 árum þá hafa  90 íslenskar ynd­is­legar mann­eskjur lát­ist úr MND. 6 á ári að með­al­tali. Á móti grein­ast 6 nýjar mann­eskjur með þennan bráð­drep­andi tauga­hrörn­un­ar­sjúk­dóm svo jafn­vægi næst með um það bil 30 Íslend­ingum sem lifa með þennan hræði­lega sjúk­dóm á hverjum tíma. Við erum 30 en við eigum fjöl­skyldu og vini sem oftar en ekki þjást með ein­stak­ling­unum sem greindir eru með MND.

Auglýsing

Þrátt fyrir erf­ið­leika, þján­ing­ar, hræðslu við það sem framundan er, brostnar vonir og eft­ir­sjá þá reynum við að bera okkur vel. Njóta hvers augna­bliks sem við þó höfum í þessu lang­dregna sorg­ar­ferli sem MND er. „Við veljum líf­ið“ er okkar kjör­orð og reynum að fara eftir því eftir bestu getu.

Þennan dag notum við til að þakka okkar vel­gerð­ar­fólki stuðn­ing­inn á und­an­gengnum árum í von um áfram­hald­andi stuðn­ing. Að þessu sinni ætlum við að hitt­ast í Kaffi Flóru, Grasa­garð­inum í Laug­ar­dal á milli kl. 16:00 og 18:00. Eiga saman góða stund, börn og full­orðn­ir, um leið og við fáum okkur kaffi og köku og börnin ís. Hvetjum alla vel­unn­ara MND félags­ins til að mæta og eiga með okkur gæða­stund.

Verk­efni okkar eru áfram að styrkja MND veika og fjöl­skyldur þeirra, styrkja rann­sóknir og lyfja­til­raun­ir, auka þekk­ingu fag­fólks á sjúk­dómnum og ekki síst að berj­ast fyrir mann­rétt­indum þeirra sem minna mega sín.

Sjá­umst von­andi sem flest.

Guð­jón for­maður MND félags­ins

Innleiðingarhalli EES-gerða innan við eitt prósent þriðja árið í röð
Innleiðingarhalli EES-gerða á Íslandi stendur í 0,7 prósentum. Hallinn náði hámarki árið 2013 þegar hann nam 3,2 prósentum.
Kjarninn 16. júlí 2019
Katrín Baldursdóttir
Flokksskírteini leið til frama
Kjarninn 16. júlí 2019
Lífeyrisjóður verzlunarmanna lækkar óverðtryggða vexti
Lífeyrissjóður verzlunarmanna hefur lækkað fasta vexti á óverðtryggðum lánum úr 6,12 prósentum í 5,14 prósent. Í kjölfar breytingarinnar eru þetta lægstu föstu vextir óverðtryggðra lána sem í boði eru.
Kjarninn 16. júlí 2019
Íslenska ríkið braut gegn Styrmi og Júlíusi
Mannréttindadómstóll Evrópu telur íslenska ríkið hafa brotið gegn Styrmi Þór Bragasyni, fyrrum forstjóra MP banka, og Júlíusi Sigurþórssyni, fyrrum framkvæmdastjóra vörustýringasviðs Húsasmiðjunnar.
Kjarninn 16. júlí 2019
Duterte íhugar að slíta stjórnmálasambandi við Ísland
Rodrigo Duterte, forseti Filippseyja, íhugar alvarlega að slíta stjórnmálasambandi við Ísland í kjölfar ályktunar Íslands í mannréttindaráði Sameinuðu þjóðanna.
Kjarninn 16. júlí 2019
Píratar greiddu gegn tilnefningu Birgittu í trúnaðarráð flokksins
Birgitta Jónsdóttir mun ekki sitja í trúnaðarráði Pírata eftir að tilnefningu hennar í ráðið var hafnað í atkvæðagreiðslu á félagsfundi Pírata. Alls kusu 55 gegn og 13 með tilnefningu Birgittu í trúnaðarráð Pírata.
Kjarninn 16. júlí 2019
Persónuvernd annar ekki eftirspurn
Eftir að ný persónuverndarlöggjöf tók gildi síðasta sumar hefur kvörtunum til Persónuverndar fjölgað um 70 prósent en löggjöfin gerir fólki kleift að stýra sínum persónuupplýsingum betur. Persónuvernd hefur ekki náð að sinna eftirspurn að öllu leyti.
Kjarninn 16. júlí 2019
Ástþór Ólafsson
Styrkjandi áhrif til eftirbreytni
Kjarninn 15. júlí 2019
Meira úr sama flokkiAðsendar greinar