Alþjóðlegi MND dagurinn 21. júní 2019

Guðjón Sigurðsson, for­­maður MND félags­­ins á Íslandi, hvetur alla velunnara MND félagsins að mæta á Kaffi flóru á morgun á alþjóðlega MND deginum.

Auglýsing

Mikið hlökkum við öll til dags­ins þegar þessi dagur er gleymdur og tröllum gef­in. Þá verður loks­ins fundin lækn­ing við MND og félags­skap­ur­inn orð­inn kaffi­klúbb­ur.

Ég var greindur með MND þann 12. mars árið 2004, fyrir rúmum 15 árum. Flestir sem grein­ast lifa frá tveimur til fimm árum. Sumir ennþá skemur og örfáir aðeins leng­ur.

En eins og staðan er þá er ennþá engin lækn­ing við MND. Frá því að ég greind­ist fyrir 15 árum þá hafa  90 íslenskar ynd­is­legar mann­eskjur lát­ist úr MND. 6 á ári að með­al­tali. Á móti grein­ast 6 nýjar mann­eskjur með þennan bráð­drep­andi tauga­hrörn­un­ar­sjúk­dóm svo jafn­vægi næst með um það bil 30 Íslend­ingum sem lifa með þennan hræði­lega sjúk­dóm á hverjum tíma. Við erum 30 en við eigum fjöl­skyldu og vini sem oftar en ekki þjást með ein­stak­ling­unum sem greindir eru með MND.

Auglýsing

Þrátt fyrir erf­ið­leika, þján­ing­ar, hræðslu við það sem framundan er, brostnar vonir og eft­ir­sjá þá reynum við að bera okkur vel. Njóta hvers augna­bliks sem við þó höfum í þessu lang­dregna sorg­ar­ferli sem MND er. „Við veljum líf­ið“ er okkar kjör­orð og reynum að fara eftir því eftir bestu getu.

Þennan dag notum við til að þakka okkar vel­gerð­ar­fólki stuðn­ing­inn á und­an­gengnum árum í von um áfram­hald­andi stuðn­ing. Að þessu sinni ætlum við að hitt­ast í Kaffi Flóru, Grasa­garð­inum í Laug­ar­dal á milli kl. 16:00 og 18:00. Eiga saman góða stund, börn og full­orðn­ir, um leið og við fáum okkur kaffi og köku og börnin ís. Hvetjum alla vel­unn­ara MND félags­ins til að mæta og eiga með okkur gæða­stund.

Verk­efni okkar eru áfram að styrkja MND veika og fjöl­skyldur þeirra, styrkja rann­sóknir og lyfja­til­raun­ir, auka þekk­ingu fag­fólks á sjúk­dómnum og ekki síst að berj­ast fyrir mann­rétt­indum þeirra sem minna mega sín.

Sjá­umst von­andi sem flest.

Guð­jón for­maður MND félags­ins

Ert þú í Kjarnasamfélaginu?

Kjarninn er opinn vefur en líflínan okkar eru frjáls framlög frá lesendum, Kjarnasamfélagið. Sú stoð undir reksturinn er okkur afar mikilvæg.

Með því að skrá þig í Kjarnasamfélagið gerir þú okkur kleift að halda áfram að vinna í þágu almennings og birta vandaðar fréttaskýringar, djúpar greiningar á efnahagsmálum og annað fréttatengt gæðaefni. 

Kjarninn hefur verið til taks fyrir kröfuharða lesendur undanfarin sjö ár og við ætlum okkur að standa vaktina áfram. 

Fyrir þá sem nú þegar eru stoltir styrkjendur Kjarnans þá leyfum við okkur að benda á að hægt er að óska eftir að hækka mánaðarlega framlagið með því að senda póst á takk@kjarninn.is


Já takk, ég vil styrkja Kjarnann!
Kristján Þór Júlíusson, sjávarútvegs- og landbúnaðarráðherra.
Kvótaþak óbreytt í tillögum – sem og hvað aðilar þurfi að eiga hvor í öðrum til að teljast tengdir
Lokaskýrsla verkefnastjórnar um bætt eftirlit með fiskveiðiauðlindinni hefur litið dagsins ljós og hefur hún verið afhent Kristjáni Þór Júlíussyni, sjávarútvegsráðherra. Einn stjórnarmeðlimur setur sérstakan fyrirvara við skýrsluna.
Kjarninn 10. júlí 2020
Pottersen
Pottersen
Pottersen – 39. þáttur: Naumlega sloppið!
Kjarninn 10. júlí 2020
Ingimundur Bergmann
Hótelhald, búfjárhald og pólitík
Kjarninn 10. júlí 2020
Páll Matthíasson, forstjóri Landspítalans.
„Allir eru á dekki“ við að tryggja áfram landamæraskimun
Starfsfólk Landspítalans hefur brugðist við „af ótrúlegri snerpu og atorku“ með það að markmiði að tryggja að skimun á landamærum geti haldið áfram eftir 13. júlí. „Allir eru á dekki,“ segir Páll Matthíasson, forstjóri spítalans.
Kjarninn 10. júlí 2020
Skiljum ekkert eftir
Skiljum ekkert eftir
Skiljum ekkert eftir – Börnin
Kjarninn 10. júlí 2020
Félag leikskólakennara skrifar undir nýjan kjarasamning
Þrjú aðildarfélög KÍ hafa skrifað undir kjarasamninga við samninganefnd Sambands íslenskra sveitarfélaga: Félag leikskólakennara, Skólastjórafélag Íslands og Félag stjórnenda leikskóla.
Kjarninn 10. júlí 2020
Farþegaskipið Boreal heldur frá Reykjavíkurhöfn á morgun. Það tekur um 200 farþega en í fyrstu siglingunni verða á bilinu 50 til 60 farþegar sem allir koma með flugi frá París á morgun.
Ekki fást upplýsingar um sóttvarnaráðstafanir frá umboðsaðila Boreal
Fyrsta farþegaskip sumarsins heldur frá Reykjavíkurhöfn á morgun. Starfsfólk skipafélags tjáir sig ekki um sóttvarnaráðstafanir sem gerðar hafa verið vegna farþega sem hyggjast sigla, en þeir koma með flugi frá París á morgun.
Kjarninn 10. júlí 2020
Farandverkamenn í haldi lögreglumanna í lok maí.
„Blaðamennska er ekki glæpur“
Yfirvöld í Malasíu hafa ítrekað yfirheyrt fréttamenn sem fjallað hafa um aðstæður farandverkamanna í landinu í faraldri COVID-19. Hópur fréttamanna Al Jazeera var yfirheyrður í dag vegna heimildarmyndar sem varpar ljósi á harðar aðgerðir gegn verkamönnum.
Kjarninn 10. júlí 2020
Meira úr sama flokkiAðsendar greinar