Banting og Best tókst árið 1921 að einangra insúlín í fyrsta skipti og í framhaldi af því þróa aðferð til að framleiða það til meðferðar á mönnum. Fram til þess hafði það að greinast með sykursýki verið dauðadómur. Fjórtándi nóvember er fæðingardagur Banting og er dagurinn í dag alþjóðadagur sykursýki og baráttunni við að finna lækningu á henni.
Sykursýki er í dag gjarnan skipt upp í týpu 1 og 2. Til eru nokkrar aðrar tegundir af sykursýki en týpa 2 er algengust um allan heim. Einkenni allra tegunda sykursýki eru hækkun á blóðsykurgildum ef meðferð er ekki hafin, orsakir ólíkar eftir týpum og jafnvel óþekktar enn þann dag í dag.
Mikið vatn hefur runnið til sjávar síðan þeir Banting og Best hófu sínar rannsóknir og í dag er hægt að lifa fullkomlega eðlilegu lífi með þennan lífsförunaut. Nýjustu hjálpartækin sem í boði eru halda blóðsykurgildum að einhverju leiti sjálfvirkt innan réttra gilda, en vissulega eru á bakvið góða blóðsykurstjórnun fjöldi ákvarðana sem einstaklingurinn þarf sjálfur að taka dag hvern.
Í dag er á íslandi ekki tryggt aðgengi að besta búnaðinum sem völ er á, og í því samhengi er rétt að benda á að það sem hentar einum passar öðrum mögulega alls ekki. Hér á landi eru í dag tvær leiðir til að meðhöndla sykursýki af týpu 1. Það er meðferð með stungupenna annars vegar og insúlíndælu hinsvegar. Allir þurfa að mæla blóðsykurgildi með blóðdropa og/eða með blóðsykursírita. Þó svo að bið eftir insúlíndælu hafi styst mikið á síðastliðnum 5 árum (sem er sá tími sem undirritaður hefur tilheyrt þessum heimi) er enn í dag einungis boðið upp á eina tegund insúlíndælu og einn blóðsykurnema. Að einhverju leyti skýrist þetta af smæð Íslands sem markaðssvæði og nennu framleiðandans að sinna svo litlum kúnnahópi, en einnig ákvarðana Sjúkratrygginga Íslands.
Þetta er sorgleg staðreynd að lifa við og margir einstaklingar með sykursýki af týpu 1 hafa farið þá leið að sækja sér hjálpartæki eftir krókaleiðum án þess að þátttaka Sjúkratrygginga við kostnað sé tryggð. Á þetta sérstaklega við eina vinsæla gerð sykurnema (sírita) sem framleiddur er af fyrirtækinu Abbot.
Abbot dreifir sínum vörum og leyfum í gegnum dótturfélag sem hefur aðsetur á Bermuda, en samkvæmt heimildum Wikipedia er engin starfsmaður með aðsetur þar. Þrátt fyrir að varan þeirra sé góð gerir undirritaður ráð fyrir að hér sé komist hjá gríðarlegum skattgreiðslum. Sjúkdómur eins og sykursýki (bæði 1 og 2) er nefnilega risavaxinn viðskiptamarkaður. Þó svo að lækning við sykursýki láti bíða eftir sér og seinagangur þar á sé mögulega viðskiptalegs eðlis eru tækniframfarir hraðar hvað varðar meðferð og umönnun.
Nú á dögunum heyrðum við í fjölmiðlum af ungri stúlku sem var meinað áframhaldandi námi í lögreglufræðum eftir læknisskoðun, en það kom á daginn að lyfjameðferð, hvort sem það er insúlín eða annað, er útilokandi þáttur. Ekki er langt síðan Kastljós fjallaði um íslenska flugmenn sem misstu réttindi sín eftir að greinast með sykursýki. Skipti hér engu hvernig þessir einstaklingar stóðu sig í blóðsykurstjórnun.
Þó svo að vel flestir einstaklingar með t1 líti á sig sem heilbrigða einstaklinga og sykursýki sem ástand en ekki sjúkdóm fellur sjúkdómurinn undir lög um fötlun. Í ljósi nýlegs dóms Hæstaréttar um að ólöglegt sé að mismuna á grundvelli fötlunar þá velti ég fyrir mér skildum yfirvalda til að setja sig inn í mál sem ég nefni hér á undan og taka ákvarðanir á grundvelli heilsufars en ekki greiningar. Nú eru þessar takmarkanir ekki eins afgerandi í USA, Kanada og Ástralíu svo dæmi séu tekin. Maður veltir fyrir sér af hverju þetta gangi þar í landi? Hvað er öðruvísi þar? Því get ég ekki svarað að svo stöddu.
Þetta eru langt frá því einu störfin sem fólki með sykursýki 1 og 2 er meinað að sinna um leið og insúlín meðferð hefst. Þessar takmarkanir byggja að miklu leyti á mjög gömlum reglugerðum, sér í lagi ef tekið er inn í reikninginn hvað tækniframfarir hafa verið miklar. Á tímum þar sem umræða um inclusion (innlimun) er hávær finnst mér það vera skilda okkar taka þessi mál til endurskoðunar og gera það á faglegum grundvelli en ekki með illa upplýstum upphrópunum um að svona sé þetta líka í Danmörku og hafi verið svona og svona lengi.
Það er einlæg von mín að rannsóknir á sykursýki stóraukist á næstu árum og að við förum að sjá einhverjar blikur á lofti að raunveruleg lækning sé í sjónmáli. Nú styttist í 100 ára afmæli insúlínmeðferðar. Það væri vel við hæfi að gefa henni lækningu við sykursýki í afmælisgjöf og þakkir fyrir vel unnin störf!
Höfundur er tónlistarmaður, foreldri barns með sykursýki 1 og formaður Dropans – styrktarfélags barna með sykursýki.
