Kári: Stjórnvöld neituðu sér um þann lúxus að læra af okkar reynslu
Faraldur COVID-19 hefði orðið verri ef hið „furðulega fyrirbrigði sem Íslensk erfðagreining er“ hefði ekki verið til, segir Kári Stefánsson. Fyrirtækið hafi ítrekað verið sniðgengið við skipulagningu landamæraskimana en eigi þó að bera ábyrgðina.
Þetta stendur ennþá þannig að ef ég færi í fýlu í dag þá yrði að loka landinu,“ segir Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, um skimanir fyrir kórónuveirunni við landamæri Íslands.
En Kári ætlar ekki að fara í fýlu. Honum finnst hins vegar „klaufalegt“ að ítrekað hafi ekkert samráð verið haft við fyrirtækið – þann eina aðila sem hafi reynslu og þann aðbúnað sem þarf til að framkvæma verkið. Hvert einasta sýni frá komufarþegum hafi verið greint hjá ÍE. Þar er unnið á vöktum og fram á nótt.
„Og það sem mér finnst mikilvægt að velta fyrir sér er að þessi faraldur er ekki fyrsti kórónuveirufaraldur sem gengur yfir. Hann er sá skæðasti og hefur haft mesta útbreiðslu. En það er mjög lítil ástæða að ætla að þetta verði sá síðasti.“
Kári hefur nú lagt það til við sóttvarnalækni og landlækni að sett verði á fót sérstök stofnun sem hafi það verkefni að nýta þá reynslu sem til hefur orðið, safna gögnum, greina þau og „búa til skilning“ – eins og hann orðar það – svo hægt sé að vera undirbúin í framtíðinni. Hann býður fram húsnæði Íslenskrar erfðagreiningar og stuðning frá því vísindasamfélagi sem þar er að finna. Stofnunin ætti hins vegar heima á forræði embættis sóttvarnalæknis.
„Það sem hvílir á mér núna og veldur mér áhyggjum er hvernig ætlum við að undirbúa okkur undir næsta faraldur? Þegar menn halda því fram að við höfum verið vel í stakk búin til að takast á við þennan faraldur, að heilbrigðiskerfið hafi verið vel undir það búið, þá er það þvæla. Ástæðan fyrir því að þetta gekk er sú að þetta furðulega fyrirbrigði sem Íslensk erfðagreining er var til. Þannig að við gátum komið inn og fyllt upp í þau göt sem voru í heilbrigðiskerfinu.“
Þegar í byrjun mars, aðeins nokkrum dögum eftir að fyrsta tilfelli COVID-19 hafði verið greint hér á landi, bauð Kári fram þekkingu og búnað Íslenskrar erfðagreiningar við að skima fyrir veirunni í samfélaginu. Er verkefnahópur um undirbúning opnun landamæra Íslands var að störfum lagði Kári það til að þau yrðu opnuð og skimað fyrir veirunni.
Er stýrihópur um framkvæmdina var í kjölfarið settur á laggirnar átti Íslensk erfðagreining þar engan fulltrúa og engra upplýsinga var leitað hjá fyrirtækinu. Þetta gagnrýndi Kári opinberlega og var þá boðaður á fund hjá Katrínu Jakobsdóttur forsætisráðherra. Á þeim fundi sagðist Katrín ætla að sjá til þess að samráð yrði haft í framtíðinni en „sá fundur var varla búinn þegar hún setti saman samhæfingarnefnd og í þeirri nefnd var náttúrlega enginn frá okkur,“ segir Kári með nokkurri kaldhæðni. „Þannig að þegar stjórnvöld ákveða að fara af stað með þetta þá neita þau sér um þann lúxus að fá að læra af okkar reynslu.“
Skrifstofa Kára Stefánssonar er á þriðju hæð í húsnæði Íslenskrar erfðagreiningar í Vatnsmýrinni. Þaðan er útsýni í tvær áttir og á miðri skrifstofunni situr Kári við skrifborð sitt, umkringdur bunkum af blöðum og bókum.
Þetta er skrifstofa vísindamanns. Skrifstofa vísindamanns sem segist „uppgötvanafíkill“ og var andvaka af áhyggjum er faraldurinn braust út. Hann óttaðist hið versta.
Um tíu þúsund ferðamenn hafa verið skimaðir fyrir veirunni við komuna til landsins á rúmri viku. Hjúkrunarfræðingar frá heilsugæslunni afla sýnanna á Keflavíkurflugvelli en þeim er svo ekið til Íslenskrar erfðagreiningar sem greinir þau.
Á miðvikudag lýsti sóttvarnalæknir því yfir á upplýsingafundi almannavarna að hann myndi mælast til þess við heilbrigðisráðherra að landamæraskimunum yrði haldið áfram, að minnsta kosti út júlí.
Hver er nákvæmlega aðkoma Íslenskrar erfðagreiningar að þessum skimunum og undirbúningi þeirra?
„Á sínum tíma lagði ég til á fundi með nefnd sem vann að tillögum um opnun landamæra að þau yrðu opnuð strax og að við myndum skima. Og ástæðan fyrir því að ég leyfði mér að koma fram með þessa glæfralegu tillögu er sú að mér fannst eins og við yrðum hvort eð er einhvern tímann að opna landamærin og að það væri alveg eins gott að gera það á meðan ágangurinn væri minni heldur en þegar frá liði.
Svo setur heilbrigðismálaráðherra saman nefnd sem á að kanna hvort að þetta verði gerlegt og hvað það myndi kosta og í þeirri nefnd var enginn fulltrúi frá okkur og sú nefnd talaði aldrei við okkur. Og það er ekki af illvilja heldur bara klaufaskap. Ég endaði á því að segja: Þetta er bara fínt, þá sjáið þið bara um þetta.
En það var mat Þórólfs [Guðnasonar sóttvarnalæknis] og Ölmu [Möller landlæknis] að það væri ekki hægt að gera þetta án okkar aðkomu og það endaði með því að ég var kallaður á fund til forsætisráðherra sem sagði að við yrðum að taka þátt í þessu og að þetta yrði gert í náinni samvinnu við okkur.“
Eins og fram kemur að ofan var enginn fulltrúi frá ÍE heldur í samhæfingarnefndinni sem Katrín setti á fót. „Þar var farið að setja saman áætlun um hvernig ætti að taka saman sýni úti á flugvelli og svo framvegis. Án okkar aðkomu,” heldur Kári áfram.
„Þetta endar á því að það eru haldnir fundir og Eva Sveindóttir, yfirmaður þjónustumiðstöðvar okkar, sem sá um sýnatökur á þeim 50 þúsund manns sem við skimuðum, byrjar á því að leiðrétta vitleysurnar sem búið var að setja saman.“
Hverjar voru þær?
„Þær voru til dæmis þær að ætla að láta farþegana sjálfa merkja glös sem sýnatökupinnarnir eru settir í sem er góð leið til þess að beiða út smit sem kynni að vera hjá þessum einstaklingum. En þetta eru ósköp eðlilegar vitleysur í sjálfu sér. Okkur urðu á öll þessi mistök þegar við vorum að byrja. Þannig að ég er ekki að halda því fram að þetta fólk sé vitlaust – heldur að benda á að þetta eru mistök sem engin ástæða var til að láta gerast aftur.
Svo byrjar skimunin. Og fyrsta daginn þá eru alls konar vitleysur gerðar. Meðal annars hjúkrunarfræðingar að ganga um án þess að vera með sóttvarnagrímur. Ganga svo í sóttvarnarfötum inn á svæði sem eiga að vera hrein. Sýnatökupinnarnir voru látnir bíða í tvo og hálfan klukkutíma áður en þeir voru sendir til okkar og svo framvegis. Allt saman eðlileg mistök hjá duglegu og góðu fólki sem eru að byrja.
Þannig að þetta pirraði okkur töluvert.
Svo var haldinn fundur daginn eftir og ákveðið að láta slík mistök ekki gerast. En í skimuninni á miðvikudeginum þá voru sýnin aftur látin bíða og fleiri óþarfa vitleysur gerðar.
Á fimmtudeginum átti ég fund með Þórólfi og Ölmu og sagði að við myndum draga okkur út úr þessu nema Eva yrði sett yfir sýnatökuna á Keflavíkurflugvelli. Þetta vildum við gera til að sjá til þess að sá sem hefði reynsluna myndi vaka yfir þessu.
Og þau samþykktu það um leið.“
Kári segir það mikil forréttindi að vinna með Ölmu, Þórólfi og Víði [Reynissyni]. „En vandamálið varð til þegar þriðji aðilinn er búinn til, þessi samhæfingarnefnd sem er allt í einu komin með völd og átti að stjórna framkvæmdinni á flugvellinum.“
Hvernig sérðu fyrir þér að undirbúningi til framtíðar þurfi að vera háttað?
„Ég held að það sé ekki hægt að takast á við næstu faraldra öðruvísi en að það verði sett saman sérstök stofnun. Það væri erfitt að hýsa hana inni á Landspítala – hann er með sín eigin vandamál. Það væri eðlilegt að byggja hana upp í kringum embætti sóttvarnalæknis. Það er ekki hægt að hafa það sem aukaverkefni hjá rannsóknarstofu inni á stærsta sjúkrahúsi landsins.“
Og finnst þér tímabært að þetta verði að veruleika strax?
„Ég hugsa að það væri skynsamlegt að nýta sér þá reynslu sem er að verða til núna.“
En hvernig kemur Íslensk erfðagreining inn í þessa hugmynd?
„Þessi stofnun yrði ekki okkar verkefni. Hins vegar, ef þú ætlar að halda uppi háum standard í svona vinnu verður þú að hafa ákveðið umhverfi, þú verður að hafa samfélag fólks sem er að vinna við svipuð verkefni. Og ég hef boðið þeim upp á þann möguleika að hýsa þetta í okkar byggingu til að byrja með. Vegna þess að í þessari byggingu er fólk sem hugsar um vandamál af þessari gerð, tileinkar sér öguð vinnubrögð sem að skiptir feikilega miklu máli.“
Verkefni stofnunarinnar yrðu að halda utan um áframhaldandi skimanir og greiningu á gögnum sem við þær er aflað. Kári bendir á að í faraldri sé hægt að skoða ýmislegt í veirunni sem getur gefið vísbendingar um framhald hans. „Það eru alls konar aðferðir til að grafa ofan í gögn sem verða til. Og til þess þarf aðra nálgun en inni á rannsóknarstofu sjúkrahúss sem er fyrst og fremst í að greina einstaklinga. Það er hægt að lesa miklu meira út úr veiruprófunum heldur en bara hvort þú sért neikvæður eða jákvæður. Þú getur lesið í þessi próf hvort að manneskjan hýsi mikið af veiru eða lítið, þú getur spunnið þetta saman við mælingar á mótefnum. Og svo framvegis.“
Finnst þér það þá sóun á upplýsingum að það séu í dag fyrst og fremst „já“ eða „nei“ svör sem eru fengin úr þeim?
„Nei, þetta er ekki sóun upplýsingum vegna þess að já eða nei er það sem skiptir einstaklinginn máli. En það sem skiptir samfélagið máli, umfram það, er möguleikinn á að geta lesið í hvað segja síðustu hundrað eða þúsund sýni um hvar þessi faraldur er staddur.“
Og þar kæmi stofnunin til sögunnar. „Það er svo mikið af hæfileikaríku fólki í þessu samfélagi sem getur unnið svona vinnu vel ef því er útbúið það umhverfi sem þarf. Það sem [Íslensk erfðagreining] hefur umfram flesta sem eru að sinna vísindastörfum hér á Íslandi er að við erum með tiltölulega stóran hóp af fólki sem býr til hvetjandi umhverfi. Ég held að það væri heillaskref ef stofnunin yrði hýst hér til að byrja með. Við höfum húsnæði, við erum með fólk sem getur hjálpað til við að ýta hlutum áfram.”
Með verkefnið í fanginu
Fyrsta tilfelli COVID-19 greindist hér á landi í lok febrúar. Síðan þá hafa 1.830 manns greinst með veiruna og yfir 72 þúsund sýni verið tekin.
„Við erum búin að vera með þetta verkefni í fanginu í nokkra mánuði. Og spurningin er einfaldlega: Hvað ætlum við að gera við þessa reynslu sem hefur orðið til? Hvernig ætlum við að nýta hana til að undirbúa okkur fyrir næsta faraldur? Við hljótum að þurfa að búa þannig um hnútana að það sé hægt að skima fyrir veirum, víða í samfélaginu, að það sé aðstaða til að vinna úr þeim gögnum – að reyna að búa til skilning á því sem er að gerast. Að hafa til staðar fólk sem er í stakk búið til þess að grafa ofan í gögn til að sækja nýja þekkingu.
Því það er ekki hægt að bregðast við svona faraldri eins og hefur hingað til verið gert. Að ríkið setjist niður, taki ákvarðanir að gera þetta, feli fólki skipulagninguna sem aldrei hefur gert þetta áður. En heldur þeim eina aðila í samfélaginu sem hefur einhverja reynslu og einhverja getu til að gera þetta utan við skipulagninguna. En kemur svo engu að síður til okkar og segir: Við getum ekki gert þetta án ykkar!
Það er að segja: Við tókum ekki þátt í skipulagningunni en við eigum að bera ábyrgð á þessu. Það er óttalega klaufalegt. Við erum með feykilega góðan heilbrigðismálaráðherra og feykilega góðan forsætisráðherra og þarna er fullt af fólki sem vill gera vel en einhverra hluta vegna klúðrar þessu á þennan hátt.”
Við hverja hefur þú rætt hugmyndina að þessari stofnun?
„Ég hef rætt hana við Þórólf og Ölmu. Þau tóku ágætlega í þetta.“
Hefur þú rætt hugmyndina við ráðherra?
„Nei. Ég ræði ekki mikið við ráðherra.“
Þú skrifaðir í Facebook-færslu nýverið: „Við erum uppgötvanafíklar og nýr sjúkdómur sem ekkert er vitað um er hvalreki fyrir þá fíkn.“ Það getur varla verið það eina sem fyrirtækið Íslensk erfðagreining fær út úr þessu risavaxna verkefni. Þessu fylgir kostnaður. Hver er hann?
„Ég vil sem minnst um hann ræða. Ég hef ekki hugmynd um hvað þetta verkefni við að skima á landamærum kemur til með að kosta. Yfirmaður samhæfingarnefndarinnar sagði að það yrði að búa til skilning á kostnaðinum því þeir ætla að byrja að rukka farþega á mánudaginn. Eitt er víst, hann hefur ekki leitað neinna upplýsinga hjá okkur um hvað þetta kostar. Hjá þeim sem eru þó líklega þeir einu sem vita það.
Þetta endurtekur sig. Þetta er alveg ofboðslega klaufalegt. Annað hvort eru þessi stjórnmálamenn sem eru að skipuleggja þetta alveg ótrúlega vitlausir – sem að ég veit að þeir eru ekki – eða að þeir eru að sýna þessu verkefni algjört virðingarleysi.
Þetta er svo heimskulegt, að vera ekki í nánari samvinnu við okkur – okkur sem allt þetta verkefni hvílir raunverulega á. Ég veit satt best að segja ekki hvað er að þessu fólki,“ segir Kári.
Hann breytir svo strax um tón og bætir við:
„Að því sögðu þá eru það náttúrlega bara forréttindi fyrir okkur að fá að hjálpa til við þetta.“
Hann hlær.
„En það má ekki stjórna hlutum á þennan hátt. Þetta er hættulegt og verið að taka alltof mikla áhættu.“
En aftur: Íslensk erfðagreining er fyrirtæki sem þarf að reka...
„Við erum í eigu stórs amerísks lyfjafyrirtækis, Amgen. Og lyfjaiðnaðurinn hefur sem aldrei fyrr sýnt af sér töluverða samfélagslega ábyrgð. Mörg af stærstu lyfjafyrirtækjum heims hafa gefið út yfirlýsingu um að þau ætli að búa til bóluefni gegn þessari veiru, þau ætla að búa til aðferðir til að lækna sjúkdóminn sem hlýst af þessari veiru og án þess að reyna að hafa af því gróða.
Amgen hefur sagt mjög skýrt að þau styðji fyllilega að við tökum þátt í þessum verkefnum hér. Og við komum ekki til með að rukka fyrir þessa skimun sem við gerðum í samfélaginu almennt og við komum til með að stíga mjög létt til jarðar þegar það kemur að því að rukka fyrir landamæraskimunina.“
Er þetta þá gjöf Íslenskrar erfðagreiningar til samfélagsins? Skimun sem tók fleiri vikur og mikinn mannafla?
„Þetta var framlag okkar til samfélagsins. Ósköp einfalt. Í sjálfu sér engin gjöf og ekki byggt á neinni fórnfýsi. Við erum hluti af þessu samfélagi og það var geysilega mikilvægt fyrir okkur eins og alla aðra að þessi faraldur myndi ekki ganga að okkur öllum dauðum.“
Fannst þér stefna í það, að faraldurinn yrði miklu verri en hann svo varð?
„Ég hafði feikilegar áhyggjur af því að þetta yrði margfalt verra. Þetta hélt fyrir mér vöku. Mér fannst þetta mjög ógnvekjandi. En mjög fljótlega þegar maður byrjar að vinna að svona verkefni þá hættir það að vera ógnvekjandi og verður spennandi.“
Kári hlær og heldur svo áfram: „Þetta var skemmtilegur tími hjá okkur. Hér var unnið nótt sem nýtan dag. Við fengum að taka þátt í baráttu sem tókst vel. Ef það hefði ekki verið til apparat eins og Íslensk erfðagreining hefði þetta farið heldur illa.“
Hefur fyrirtækið fjárhagslegt svigrúm til að gera þetta?
Kára finnst spurningin fáránleg og svarar henni með eftirfarandi hætti: „Ef við hefðum ekki svigrúm til að gera þetta – hvað værum við að gera þá? Þá værum við ekki að gera þetta.
En við getum ekki haldið mikið lengur áfram að skima á landamærum fyrir okkar eigin pening. Þetta verður að lenda á einhverjum öðrum fljótlega. Mín tillaga var sú að við myndum taka inn starfsfólk sem myndi byrja að vinna á rannsóknarstofunni okkar sem við getum lánað í verkefnið. Og í framhaldinu held ég að það væri mjög skynsamlegt að fara að þessu ráði mínu að byggja upp stofnun í kringum þetta. Svo sóttvarnalæknir þurfi ekki að fara bónleið til annarra.“
Þið Þórólfur gerðuð munnlegt samkomulag varðandi landamæraskimanirnar. Er það eðlilegt eða dæmigert fyrir þetta óvenjulega ástand?
„Ég held því fram að ég hafi ekki gert neitt munnlegt samkomulag við Þórólf. Síður en svo. Ég hins vegar sagði honum að við ætluðum að sjá um að skima á landamærum til að byrja með. Að við ætluðum að leggja að mörkum til samfélagsins með þeim hætti. Skortur á samningi við okkur gerir það að verkum að við höfum frelsi til þess að hætta þessu í dag. Við höfðum frelsi til að hætta þessu í fyrradag.
Og frelsi til að senda háan reikning...
Kári tekur ekki undir það. „Ef við værum ekki að gera þetta þá væri þetta ekki gert. Það er enginn annar sem getur gert þetta. Þannig að Þórólfur getur ekki leitað neitt annað. Þegar ég segi að ég vilji ekki skrifa undir neinn skriflegan samning þá verður hann bara að taka því. Eða ekki. Okkar skylda er aðeins við samfélagið sem við erum hluti af. Og það á að nægja.“
Það virðast margir eiga bágt með að trúa því og halda að það búi eitthvað að baki.
„Mér er bara nákvæmlega sama um það. Þeir geta leikið sér að því eins og þeim sýnist. En það er ekkert annað sem býr að baki. Nákvæmlega ekkert.“
Hafið þið tekið saman vinnustundirnar hjá starfsfólki Íslenskrar erfðagreiningar sem hafa farið í þetta verkefni allt saman?
Nei.
Hafa önnur verkefni setið á hakanum?
Já, þau hafa gert það. En við erum að snúa okkur meira að þeim þessar vikurnar. Að fullu afli.“
Leyfi til hvaða rannsókna út frá gögnum úr skimunum hafið þið?
„Við höfum fengið leyfi til að rannsaka hina og þessa hluti. En það má ekki gleyma því að þegar verið er að takast á við sjúkdóm sem ekkert er vitað um þá verða mörkin milli klínískrar þjónustu annars vegar og rannsókna hins vegar mjög óljós.
Eitt dæmi: Hvernig stendur á því að við erum ekki að skima börn sem koma inn í landið? Hvers vegna stendur á því að við héldum leik- og grunnskólum opnum? Svarið er að til að byrja með byggði ákvörðun um halda skólunum opnum á allt öðru en skilningi á þessum faraldri. Ætli hún hafi ekki byggst á því að til að halda heilbrigðisstarfsmönnum í starfi var nauðsynlegt að hafa stað fyrir börnin þeirra.
En svo kemur í ljós, þegar við förum að skoða þetta, að það er ólíklegra að börn en fullorðnir sýkist. Og það sem mestu máli skiptir er að börn eru ólíklegri til að sýkja aðra. Það má leiða að því rök að þegar við sýndum fram á þetta hafi verið um rannsókn að ræða. En ég get líka haldið því fram að þar hafi verið um að ræða skoðun á gögnum til að hægt væri að taka ákvörðun um hvernig við höguðum okkur í þessari pest.
Við erum í raun ekki að gera neitt annað núna í okkar rannsóknum en að gera upp þennan faraldur og hvað við getum lært af honum til að búa okkur undir framtíðina. Við erum að vinna að grein um hvernig börn smitast og hvernig börn smita aðra miðað við fullorðna. Það eru upplýsingar sem skipta miklu máli um viðbrögð við næstu bylgju – ef hún kemur. Annað sem við erum að gera er að nota veirumagn hjá einstaklingnum og stökkbreytingar í veirunni til þess að spá fyrir um hvar við erum stödd í faraldrinum. Við viljum vita hvort að með því einu að skoða veiruna sé hægt að sjá hvort faraldurinn sé að færast í aukana eða sé í rénun. Svo er verið að skrifa grein um mótefnasvarið í samfélaginu. Þetta eru vísindarannsóknir sem væri enginn vandi að flokka sem klíníska vinnu frekar en rannsóknir.“
En að lokum, aftur að landamæraskimuninni. Og nú gjaldtökunni sem á að hefjast eftir helgi.
„Ég myndi ráðleggja þeim að byrja ekki gjaldtöku á mánudaginn. Vegna þess að um leið og þú ferð að taka gjald þá tekur þú í burtu flæðið sem hefur myndast. Ég myndi bíða næstu tvær vikurnar og sjá hvernig þetta þróast.
En akkúrat núna er þetta að ganga mjög vel. Það er búið að skima í kringum tíu þúsund manns og ekki nema tveir smitandi einstaklingar fundist. Annar þeirra var að vísu sneisafullur af veiru og hefði einn og útaf fyrir sig getað komið af stað faraldri.
Þannig að bara þessir tveir einstaklingar hefðu gert það að verkum að það hefði verið stórhættulegt að skima ekki á landamærunum. Þetta er mikilvægt. Og við erum raunverulega að gera tilraun. Þetta er sóttvarnatilraun.“
