Velferðarráðuneytið hefur birt til umsagnar áfangaskýrslu með tillögum starfshóps sem vinnur að endurskoðun löggjafar um fjárhagslegan stuðning til fjölskyldna fatlaðra og langveikra barna. Frestur til að skila umsögnum er til 12. mars næstkomandi.
Þetta kemur fram á vef velferðarráðuneytisins.
Haldið hefur verið uppi nokkur gagnrýni á lögin eins og þau eru í dag, meðal annars af foreldrum sem annast fötluð eða langveik börn samhliða námi. Í viðtali Kjarnans við Tinnu Sif Guðmundsdóttur í janúar síðastliðnum bendir hún á óréttlætið sem felist í því að neita fólki í námi um foreldragreiðslur.
Í áfangaskýrslu starfshópsins til félags- og jafnréttismálaráðherra kemur meðal annars fram að eitt af markmiðunum með tillögum starfshópsins sé að koma í veg fyrir félagslega einangrun foreldra langveikra og fatlaðra barna og tryggja þeim eins og unnt er eðlilegt líf, svo sem félagslega þátttöku og tækifæri til menntunar og virkni á vinnumarkaði. Þetta segir Rakel Dögg Óskarsdóttir, formaður starfshópsins, í svari við fyrirspurn Kjarnans varðandi úrræði fyrir foreldra í námi með fötluð eða langveik börn.
Rakel bendir jafnframt á að áfangaskýrsla starfshópsins hafi verið birt á heimasíðu velferðarráðuneytisins og Samráðsgátt stjórnarráðsins þar sem öllum gefst kostur á að senda umsagnir um skýrsluna og muni starfshópurinn taka þær umsagnir til frekari skoðunar.
Ekki gert ráð fyrir því að ungir foreldrar eigi veik börn
Tinna Sif Guðmundsdóttir er 24 ára gamall laganemi við Háskólann í Reykjavík sem varð fyrir því áfalli síðastliðið sumar að fjögurra ára dóttir hennar, Caritas Rós, veiktist og greindist með bráðahvítblæði. Tinna varð að hætta eftir einungis tvær vikur í sumarvinnu sinni.
Tinna segir að eftir að Caritas greindist hafi hún áttað sig á því að kerfið á Íslandi sé meingallað og mismuni fólki eftir því hvað það gerir. Hún á ekki rétt á foreldragreiðslum frá Tryggingastofnun þar sem hún vill ekki leggja nám sitt á hilluna þrátt fyrir veikindi Caritasar.
„Ég taldi mig fullfæra um að halda áfram og mér gekk ótrúlega vel. Hvernig má það vera að ég, sem er foreldri í námi þegar barnið mitt veikist og ákveð að halda áfram í fjarnámi, þrátt fyrir veikindi barnsins míns, eigi minni rétt en það foreldri sem er úti á vinnumarkaðnum og þarf að hætta í sinni vinnu?“ spyr hún. „Og hvernig stendur á því að þegar maður er að ganga í gegnum þetta hryllilega sorgarferli, að barnið greinist með bráðahvítblæði, þurfi maður einn og óstuddur að leita réttar síns?“
Hægt er að lesa viðtalið við Tinnu í heild sinni hér.
SKB hvetur stjórnvöld til að leiðrétta stöðu námsmanna
SKB – Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna – samþykkti ályktun þann 9. janúar síðastliðinn þar sem stjórn þess tekur undir áskorun Umhyggju frá 3. janúar síðastliðnum þar sem Umhyggja skorar á yfirvöld að leiðrétta tafarlaust þá mismunun sem á sér stað gagnvart þeim sem fá foreldragreiðslur annars vegar og hins vegar þeim sem fá grunngreiðslur samkvæmt lögum um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna.
„Þeir sem fá foreldragreiðslur geta verið í minnkuðu starfshlutfalli samhliða greiðslunum og greitt af þeim í lífeyrissjóð og stéttarfélag en hvorugt á við um grunngreiðslur, þ.e. ekki er hægt að fá þær samhliða minnkuðu starfshlutfalli og ekki er heimilt að greiða af þeim í stéttarfélag og lífeyrissjóð,“ segir í ályktuninni.
SKB hvetur stjórnvöld til að leiðrétta stöðu námsmanna SKB hvetur yfirvöld um leið til að leiðrétta stöðu námsmanna sem þurfa að sinna veikum börnum. „Vilji þeir minnka námshlutfall sitt fyrirgera þeir rétti sínum til námslána en eiga einungis rétt á greiðslum frá Tryggingastofnun geri þeir algjört hlé á námi. Kostirnir eru því tveir í stöðunni. Annað hvort að framfleyta sér á námslánum og vera í fullu námi, sem er nánast ógerlegt með alvarlega veikt barn, eða fá greiðslur frá Tryggingastofnun og hætta námi, sem er súrt í broti fyrir þann sem vill ekki missa niður þráðinn og treystir sér til að sinna námi að hluta. t.d. í fjarnámi.
Þá vill SKB vekja athygli yfirvalda á stöðu þeirra foreldra sem þurfa að vera frá vinnu vegna barna með óútskýrð veikindi. Það getur tekið langan tíma, stundum mánuði eða ár, að greina orsakir veikinda og á meðan greining liggur ekki fyrir eiga foreldrar ekki rétt á neinum greiðslum, jafnvel þótt þeir verði fyrir tekjumissi vegna fjarveru úr vinnu. Þarna er glufa í kerfinu sem þyrfti svo sannarlega að fylla upp í og bæta stöðu þeirra sem svona er ástatt um,“ segir enn fremur í ályktun SKB.
Lokaskýrsla tilbúin í vor eða sumar
Rakel segir í þessu samhengi að starfshópurinn hafi nýverið fjallað um nefnda ályktun SKB á fundi sínum en velferðarráðuneytið vísaði erindi SKB til starfshópsins og muni hann á næstunni fjalla nánar um þau atriði sem þar koma fram.
Starfshópurinn stefnir að því að skila lokaskýrslu til ráðherra í vor eða sumar og verður þar meðal annars tekin afstaða til þeirra álitaefna sem hér eru til umfjöllunar, segir í svari Rakelar.