Úr einkasafni

„Ekki gert ráð fyrir því að ungir foreldrar eigi veik börn“

Þegar dóttir Tinnu Sifjar Guðmundsdóttur greindist með bráðahvítblæði síðastliðið sumar þurfti hún að taka ákvörðun um það hvort hún héldi áfram í námi eða ekki. Ástæðan er sú að Tryggingastofnun greiðir ekki foreldrum í námi greiðslur fyrir umönnun langveikra eða alvarlega fatlaðra barna.

Tinna Sif Guðmundsdóttir er 24 ára gamall laganemi við Háskólann í Reykjavík sem varð fyrir því áfalli síðastliðið sumar að fjögurra ára dóttir hennar, Caritas Rós, veiktist og greindist með bráðahvítblæði. Tinna varð að hætta eftir einungis tvær vikur í sumarvinnu sinni.

Hún segist hafa verið í miklu losti fyrst um sinn. Fjölskyldan hafi verið þá nýbúin að fá íbúð úthlutað hjá Byggingafélagi námsmanna en samkvæmt reglum hjá þeim þarf nemandi að vera skráður í 75 prósent nám til að halda íbúðinni. Í þessu tilfelli hafi félagið þó gert undanþágu um 50 prósent nám.

Kerfið meingallað

Tinna segir að eftir að Caritas greindist hafi hún áttað sig á því að kerfið á Íslandi sé meingallað og mismuni fólki eftir því hvað það gerir. Hún á ekki rétt á foreldragreiðslum frá Tryggingastofnun þar sem hún vill ekki leggja nám sitt á hilluna þrátt fyrir veikindi Caritasar.

„Ég taldi mig fullfæra um að halda áfram og mér gekk ótrúlega vel. Hvernig má það vera að ég, sem er foreldri í námi þegar barnið mitt veikist og ákveð að halda áfram í fjarnámi, þrátt fyrir veikindi barnsins míns, eigi minni rétt en það foreldri sem er úti á vinnumarkaðnum og þarf að hætta í sinni vinnu?“ spyr hún. „Og hvernig stendur á því að þegar maður er að ganga í gegnum þetta hryllilega sorgarferli, að barnið greinist með bráðahvítblæði, þurfi maður einn og óstuddur að leita réttar síns?“

Auglýsing

Hún bendir á að til viðbótar við veikindin og fjárhagserfiðleikana verði fólk að kanna rétt sinn, fylla út pappíra og hringja hingað og þangað. Síðan taki það einhverjar vikur að fá úr því skorið hvort það eigi rétt á greiðslum eða ekki.

Foreldri í vinnu getur minnkað við sig starfshlutfall

Í svari Tryggingastofnunar við fyrirspurn Kjarnans vegna málsins segir að tilhögun foreldragreiðslna sé skýr í lögum. Í þeim segir að markmið þeirra sé að tryggja foreldrum langveikra eða alvarlega fatlaðra barna fjárhagsaðstoð þegar þeir geta hvorki stundað vinnu né nám vegna sérstakrar umönnunar barna sinna, þar á meðal vegna þeirra bráðaaðstæðna sem upp koma þegar börn þeirra greinast með alvarlega og langvinna sjúkdóma eða alvarlega fötlun, enda verður vistunarþjónustu á vegum opinberra aðila ekki við komið.

Eina undanþágan frá þessu er ef foreldri á rétt á tekjutengdum greiðslum, þ.e. hefur verið á innlendum vinnumarkaði í samfellt 6 mánuði áður en barnið greinist með alvarlegan sjúkdóm eða fötlun. Þá getur foreldrið minnkað við sig starfshlutfall samhliða því að fá hlutfallsgreiðslur á móti. Hámarks réttur til tekjutengdra greiðslna er 6 mánuðir en hægt er að dreifa þeim rétti, þ.e. ef foreldri minnkar við sig vinnu úr 100 prósent starfi niður í 50 prósent starf. Þá gæti verið réttur til að fá 50 prósent tekjutengdar greiðslur í allt að 12 mánuði samhliða því að foreldri sé í hlutastarfi.

Skilyrði eru meðal annars að foreldrið hafi verið í námi í að minnsta kosti sex mánuði á síðustu tólf mánuðum áður en barnið greindist með alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða alvarlega fötlun samkvæmt vottorði sérfræðings þeirrar sérhæfðu greiningar- og meðferðarstofnunar sem veitir barninu þjónustu. Í öðru lagi að foreldri geri hlé á námi í að minnsta kosti eina önn í viðkomandi skóla til að annast barnið sem þarfnast sérstakrar umönnunar foreldris, svo sem vegna innlagnar á sjúkrahús og/eða meðferðar í heimahúsi, enda verði ekki annarri vistunarþjónustu á vegum opinberra aðila við komið. Í þriðja lagi að foreldri hafi átt lögheimili hér á landi síðustu tólf mánuði áður en barn greindist með alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða alvarlega fötlun og foreldri og barn eigi lögheimili hér á landi þann tíma sem greiðslur eru inntar af hendi.

Ég er jafn mikið með barninu mínu og í jafn miklu umönnunarstarfi og það foreldri sem þarf að hætta í vinnunni sinni.
Tinna Sif og fjölskylda
Úr einkasafni

Samkvæmt lögunum má fólk sem sagt minnka starfshlutfall sitt og fá foreldrastyrk til að brúa bilið. Því er aftur á móti ekki heimilt að minnka einingafjölda með sama hætti eða vera í aukavinnu.

Í sömu stöðu og aðrir foreldrar

Tinna segir hún sé í sömu stöðu og aðrir foreldrar. Hún þurfi að kaupa sömu lyf og það foreldri sem ekki er í námi, hún þurfi að gista á spítalanum með tilheyrandi matarkostnaði og fara jafn margar ferðir á spítalann með tilheyrandi bensínkostnaði og stöðumælakostnaði. „Ég er jafn mikið með barninu mínu og í jafn miklu umönnunarstarfi og það foreldri sem þarf að hætta í vinnunni sinni. Eini munurinn er sá að ég er í fjarnámi sem ég sinni á kvöldin, eftir vinnu hjá sambýlismanni mínum og á daginn þegar Caritas á góðan dag.“

Hún bendir á að hún þurfi að vera skráð í 22 einingar til að eiga rétt á framfærsluláni frá Lín en það er 75 prósent nám. Hún segir að ekki sé gert ráð fyrir lyfjakostnaði í þeim greiðslum og til þess að reikningsdæmið gangi upp þá hafi hún þurft að fara í 100 prósent nám.

Hún segir að hún hafi fengið foreldragreiðslur fyrir einn og hálfan mánuð síðastliðið sumar. En eftir að hún byrjaði í náminu féllu þær niður og nú fær hún námslán fyrir þær einingar sem hún tekur og umönnunarbætur.

Eins og verið sé að refsa henni fyrir að vera dugleg

„Ég hef sinnt barninu mínu heima allan sólarhringinn síðastliðna 6 mánuði. Hún hefur ekki farið einn dag á leikskólann síðan hún veiktist en við höfum tvær verið heima á daginn eða uppi á spítala í lyfjagjöfum og öðru. Það að vera heima með veikt barn er ekki það sama og að vera heima með heilbrigt barn, oft getur hún ekki gengið fyrir verkjum og stundum líður henni svo illa að hún vill bara liggja upp í rúmi eða sófa og halda í höndina á mér,“ segir Tinna og bætir við að sem betur fer séu þær Caritas heppnar, hún eigi frábæran uppeldisföður, ömmur og afa sem hafa staðið við bakið á þeim eins og klettar og gert allt sem í þeirra valdi stendur til þess að aðstoða þau. Ekki séu allir ungir foreldrar með veik börn svo heppnir.

Tinnu segist líða eins og verið sé að refsa henni fyrir það að vera dugleg og eljusöm. „Líf mitt sem einstaklings á að fara á algert „hold“ á meðan barnið mitt er lasið. Það viðmót sem ég mætti alls staðar þegar ég var að kanna rétt minn var „þú getur ekki verið í námi með veikt barn.“ Eru þetta í alvörunni skilaboðin sem við viljum senda til foreldra veikra barna? “ spyr hún.

Það viðmót sem ég mætti alls staðar þegar ég var að kanna rétt minn var „þú getur ekki verið í námi með veikt barn“.

Hún gerir sér grein fyrir stöðu sinni og segist vera heppin að vera með svo gott bakland eins og raun ber vitni en það sé ekki þar með sagt að sá næsti sem á eftir henni kemur sé eins heppinn. „Hefði ég ekki verið svo heppin hefði ég ekki getað haldið námi mínu áfram á meðan veikindum barnsins míns stendur. Hér þarf augljóslega að verða breyting á,“ segir hún.

Tinna upplifði viðmótið þannig að hún hreinlega mætti ekki verið í námi með veikt barn, þ.e. að ekki væri ætlast til þess að hún stundaði nokkurt nám á meðan hún væri að hugsa um stelpuna sína. Tinna segir að auðvitað sé mikil vinna að sinna Caritas, enda sé hún ekki í dagvistun en þrátt fyrir það fyndist henni mikilvægt að halda áfram í sínu námi.

Barnið gengur fyrir

Kennararnir hafa tekið tillit til aðstæðna hennar, að sögn Tinnu, og skilaði hún inn vottorði svo hún gæti til að mynda fengið að færa til prófdaga. Hún segir að einnig hafi vinnuveitandi kærasta hennar verið mjög tillitssamur. Hún segist hafa fengið mikinn stuðning frá sínum nánustu og að margir hafi einnig reynst þeim vel á spítalanum. Veggurinn sem hún hafi rekist á væri sá að hún mætti ekki stunda neitt nám á meðan hún sinnti dóttur sinni um leið.

Auglýsing

Tinna tekur það sérstaklega fram að auðvitað gangi Caritas fyrir og hennar veikindi. Hún treystir sér aftur á móti til að sinna námi með fram því að hugsa um dóttur sína. Hún hafi unnið verkefni með hana í fanginu eða þegar hún leikur eða dundar sér.

Hún gagnrýnir fyrirkomulagið og veltir fyrir sér öðrum kostnaði á borð við lyfjakostnað og langdvöl á spítalanum. Tinna segist ekki mæta í skólann og stundar hún fjarnám þess í stað. Hún segir að skyldur hennar gagnvart dóttur sinni væru nákvæmlega þær sömu þrátt fyrir að hún væri ekki í námi.

Gefandi að stunda nám

„Veit ekki hvar ég væri stödd andlega séð ef ég hefði ekki eitthvað fyrir stafni,“ segir hún og bætir við að það gefi henni mikið að stunda námið þrátt fyrir þessar erfiðu aðstæður. Það hafi gengið vonum framar og þess vegna telur hún að lífið þurfi ekki að stoppa með þessum hætti. Henni finnist mikilvægt að halda áfram í námi, enda gangi henni vel að samþætta þessi tvö hlutverk, námsmanns og móður. Henni hefði fundist gríðarlega erfitt að hætta námi á þessum tímapunkti.

Tinna hefur vegna aðstæðna sinna þurft að treysta á kærastann sem er í vinnu. Hún segir að ekki sé efi í hennar huga að hún hefði þurft að hætta í námi ef hún hefði ekki þennan stuðning maka. Það finnst henni ósanngjart og ótækt. „Ekki eru allir með jafn gott bakland og ég og þess vegna þarf að breyta þessu.“

Veit ekki hvar ég væri stödd andlega séð ef ég hefði ekki eitthvað fyrir stafni.
Caritas Rós
Úr einkasafni

Góð viðbrögð frá SKB

Tinna hafði samband við SKB – Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna – og segist hún hafa fengið góð viðbrögð þaðan.

Félagið samþykkti ályktun þann 9. janúar síðastliðinn þar sem stjórn þess tekur undir áskorun Umhyggju frá 3. janúar síðastliðnum þar sem Umhyggja skorar á yfirvöld að leiðrétta tafarlaust þá mismunun sem á sér stað gagnvart þeim sem fá foreldragreiðslur annars vegar og hins vegar þeim sem fá grunngreiðslur samkvæmt lögum um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna. 

„Þeir sem fá foreldragreiðslur geta verið í minnkuðu starfshlutfalli samhliða greiðslunum og greitt af þeim í lífeyrissjóð og stéttarfélag en hvorugt á við um grunngreiðslur, þ.e. ekki er hægt að fá þær samhliða minnkuðu starfshlutfalli og ekki er heimilt að greiða af þeim í stéttarfélag og lífeyrissjóð,“ segir í ályktuninni. 

SKB hvetur stjórnvöld til að leiðrétta stöðu námsmanna

SKB hvetur yfirvöld um leið til að leiðrétta stöðu námsmanna sem þurfa að sinna veikum börnum. „Vilji þeir minnka námshlutfall sitt fyrirgera þeir rétti sínum til námslána en eiga einungis rétt á greiðslum frá Tryggingastofnun geri þeir algjört hlé á námi. Kostirnir eru því tveir í stöðunni. Annað hvort að framfleyta sér á námslánum og vera í fullu námi, sem er nánast ógerlegt með alvarlega veikt barn, eða fá greiðslur frá Tryggingastofnun og hætta námi, sem er súrt í broti fyrir þann sem vill ekki missa niður þráðinn og treystir sér til að sinna námi að hluta. t.d. í fjarnámi.

Þá vill SKB vekja athygli yfirvalda á stöðu þeirra foreldra sem þurfa að vera frá vinnu vegna barna með óútskýrð veikindi. Það getur tekið langan tíma, stundum mánuði eða ár, að greina orsakir veikinda og á meðan greining liggur ekki fyrir eiga foreldrar ekki rétt á neinum greiðslum, jafnvel þótt þeir verði fyrir tekjumissi vegna fjarveru úr vinnu. Þarna er glufa í kerfinu sem þyrfti svo sannarlega að fylla upp í og bæta stöðu þeirra sem svona er ástatt um,“ segir enn fremur í ályktun SKB. 

Efnisflokkar:
Meira eftir höfundinnBára Huld Beck
Meira úr sama flokkiFólk