Hún bendir á að til við­bótar við veik­indin og fjár­hags­erf­ið­leik­ana verði fólk að kanna rétt sinn, fylla út papp­íra og hringja hingað og þang­að. Síðan taki það ein­hverjar vikur að fá úr því skorið hvort það eigi rétt á greiðslum eða ekki.

For­eldri í vinnu getur minnkað við sig starfs­hlut­fall

Í svari Trygg­inga­stofn­unar við fyr­ir­spurn Kjarn­ans vegna máls­ins segir að til­högun for­eldragreiðslna sé skýr í lög­um. Í þeim segir að mark­mið þeirra sé að tryggja for­eldrum lang­veikra eða alvar­lega fatl­aðra barna fjár­hags­að­stoð þegar þeir geta hvorki stundað vinnu né nám vegna sér­stakrar umönn­unar barna sinna, þar á meðal vegna þeirra bráða­að­stæðna sem upp koma þegar börn þeirra grein­ast með alvar­lega og lang­vinna sjúk­dóma eða alvar­lega fötl­un, enda verður vist­un­ar­þjón­ustu á vegum opin­berra aðila ekki við kom­ið.

Eina und­an­þágan frá þessu er ef for­eldri á rétt á tekju­tengdum greiðsl­um, þ.e. hefur verið á inn­lendum vinnu­mark­aði í sam­fellt 6 mán­uði áður en barnið grein­ist með alvar­legan sjúk­dóm eða fötl­un. Þá getur for­eldrið minnkað við sig starfs­hlut­fall sam­hliða því að fá hlut­falls­greiðslur á móti. Hámarks réttur til tekju­tengdra greiðslna er 6 mán­uðir en hægt er að dreifa þeim rétti, þ.e. ef for­eldri minnkar við sig vinnu úr 100 pró­sent starfi niður í 50 pró­sent starf. Þá gæti verið réttur til að fá 50 pró­sent tekju­tengdar greiðslur í allt að 12 mán­uði sam­hliða því að for­eldri sé í hluta­starfi.

Skil­yrði eru meðal ann­ars að for­eldrið hafi verið í námi í að minnsta kosti sex mán­uði á síð­ustu tólf mán­uðum áður en barnið greind­ist með alvar­legan og lang­vinnan sjúk­dóm eða alvar­lega fötlun sam­kvæmt vott­orði sér­fræð­ings þeirrar sér­hæfðu grein­ing­ar- og með­ferð­ar­stofn­unar sem veitir barn­inu þjón­ustu. Í öðru lagi að for­eldri geri hlé á námi í að minnsta kosti eina önn í við­kom­andi skóla til að ann­ast barnið sem þarfn­ast sér­stakrar umönn­unar for­eldris, svo sem vegna inn­lagnar á sjúkra­hús og/eða með­ferðar í heima­húsi, enda verði ekki annarri vist­un­ar­þjón­ustu á vegum opin­berra aðila við kom­ið. Í þriðja lagi að for­eldri hafi átt lög­heim­ili hér á landi síð­ustu tólf mán­uði áður en barn greind­ist með alvar­legan og lang­vinnan sjúk­dóm eða alvar­lega fötlun og for­eldri og barn eigi lög­heim­ili hér á landi þann tíma sem greiðslur eru inntar af hendi.

Sam­kvæmt lög­unum má fólk sem sagt minnka starfs­hlut­fall sitt og fá for­eldra­styrk til að brúa bil­ið. Því er aftur á móti ekki heim­ilt að minnka ein­inga­fjölda með sama hætti eða vera í auka­vinnu.

Í sömu stöðu og aðrir for­eldrar

Tinna segir hún sé í sömu stöðu og aðrir for­eldr­ar. Hún þurfi að kaupa sömu lyf og það for­eldri sem ekki er í námi, hún þurfi að gista á spít­al­anum með til­heyr­andi mat­ar­kostn­aði og fara jafn margar ferðir á spít­al­ann með til­heyr­andi bens­ín­kostn­aði og stöðu­mæla­kostn­aði. „Ég er jafn mikið með barn­inu mínu og í jafn miklu umönn­un­ar­starfi og það for­eldri sem þarf að hætta í vinn­unni sinni. Eini mun­ur­inn er sá að ég er í fjar­námi sem ég sinni á kvöld­in, eftir vinnu hjá sam­býl­is­manni mínum og á dag­inn þegar Car­itas á góðan dag.“

Hún bendir á að hún þurfi að vera skráð í 22 ein­ingar til að eiga rétt á fram­færslu­láni frá Lín en það er 75 pró­sent nám. Hún segir að ekki sé gert ráð fyrir lyfja­kostn­aði í þeim greiðslum og til þess að reikn­ings­dæmið gangi upp þá hafi hún þurft að fara í 100 pró­sent nám.

Hún segir að hún hafi fengið for­eldragreiðslur fyrir einn og hálfan mánuð síð­ast­liðið sum­ar. En eftir að hún byrj­aði í nám­inu féllu þær niður og nú fær hún náms­lán fyrir þær ein­ingar sem hún tekur og umönn­un­ar­bæt­ur.

Eins og verið sé að refsa henni fyrir að vera dug­leg

„Ég hef sinnt barn­inu mínu heima allan sól­ar­hring­inn síð­ast­liðna 6 mán­uði. Hún hefur ekki farið einn dag á leik­skól­ann síðan hún veikt­ist en við höfum tvær verið heima á dag­inn eða uppi á spít­ala í lyfja­gjöfum og öðru. Það að vera heima með veikt barn er ekki það sama og að vera heima með heil­brigt barn, oft getur hún ekki gengið fyrir verkjum og stundum líður henni svo illa að hún vill bara liggja upp í rúmi eða sófa og halda í hönd­ina á mér,“ segir Tinna og bætir við að sem betur fer séu þær Car­itas heppn­ar, hún eigi frá­bæran upp­eld­is­föð­ur, ömmur og afa sem hafa staðið við bakið á þeim eins og klettar og gert allt sem í þeirra valdi stendur til þess að aðstoða þau. Ekki séu allir ungir for­eldrar með veik börn svo heppn­ir.

Tinnu seg­ist líða eins og verið sé að refsa henni fyrir það að vera dug­leg og elju­söm. „Líf mitt sem ein­stak­lings á að fara á algert „hold“ á meðan barnið mitt er las­ið. Það við­mót sem ég mætti alls staðar þegar ég var að kanna rétt minn var „þú getur ekki verið í námi með veikt barn.“ Eru þetta í alvör­unni skila­boðin sem við viljum senda til for­eldra veikra barna? “ spyr hún.

Hún gerir sér grein fyrir stöðu sinni og seg­ist vera heppin að vera með svo gott bak­land eins og raun ber vitni en það sé ekki þar með sagt að sá næsti sem á eftir henni kemur sé eins hepp­inn. „Hefði ég ekki verið svo heppin hefði ég ekki getað haldið námi mínu áfram á meðan veik­indum barns­ins míns stend­ur. Hér þarf aug­ljós­lega að verða breyt­ing á,“ segir hún.

Tinna upp­lifði við­mótið þannig að hún hrein­lega mætti ekki verið í námi með veikt barn, þ.e. að ekki væri ætl­ast til þess að hún stund­aði nokk­urt nám á meðan hún væri að hugsa um stelpuna sína. Tinna segir að auð­vitað sé mikil vinna að sinna Caritas, enda sé hún ekki í dag­vistun en þrátt fyrir það fynd­ist henni mik­il­vægt að halda áfram í sínu námi.

Barnið gengur fyrir

Kenn­ar­arnir hafa tekið til­lit til aðstæðna henn­ar, að sögn Tinnu, og skil­aði hún inn vott­orði svo hún gæti til að mynda fengið að færa til próf­daga. Hún segir að einnig hafi vinnu­veit­andi kærasta hennar verið mjög til­lits­sam­ur. Hún seg­ist hafa fengið mik­inn stuðn­ing frá sínum nán­ustu og að margir hafi einnig reynst þeim vel á spít­al­an­um. Vegg­ur­inn sem hún hafi rek­ist á væri sá að hún mætti ekki stunda neitt nám á meðan hún sinnti dóttur sinni um leið.

Tinna tekur það sér­stak­lega fram að auð­vitað gangi Car­itas fyrir og hennar veik­indi. Hún treystir sér aftur á móti til að sinna námi með fram því að hugsa um dóttur sína. Hún hafi unnið verk­efni með hana í fang­inu eða þegar hún leikur eða dundar sér.

Hún gagn­rýnir fyr­ir­komu­lagið og veltir fyrir sér öðrum kostn­aði á borð við lyfja­kostnað og lang­dvöl á spít­al­an­um. Tinna seg­ist ekki mæta í skól­ann og stundar hún fjar­nám þess í stað. Hún segir að skyldur hennar gagn­vart dóttur sinni væru nákvæm­lega þær sömu þrátt fyrir að hún væri ekki í námi.

Gef­andi að stunda nám

„Veit ekki hvar ég væri stödd and­lega séð ef ég hefði ekki eitt­hvað fyrir stafn­i,“ segir hún og bætir við að það gefi henni mikið að stunda námið þrátt fyrir þessar erf­iðu aðstæð­ur. Það hafi gengið vonum framar og þess vegna telur hún að lífið þurfi ekki að stoppa með þessum hætti. Henni finn­ist mik­il­vægt að halda áfram í námi, enda gangi henni vel að sam­þætta þessi tvö hlut­verk, náms­manns og móð­ur. Henni hefði fund­ist gríð­ar­lega erfitt að hætta námi á þessum tíma­punkti.

Tinna hefur vegna aðstæðna sinna þurft að treysta á kærast­ann sem er í vinnu. Hún segir að ekki sé efi í hennar huga að hún hefði þurft að hætta í námi ef hún hefði ekki þennan stuðn­ing maka. Það finnst henni ósann­gjart og ótækt. „Ekki eru allir með jafn gott bak­land og ég og þess vegna þarf að breyta þessu.“

Góð við­brögð frá SKB

Tinna hafði sam­band við SKB – Styrkt­ar­fé­lag krabba­meins­sjúkra barna – og seg­ist hún hafa fengið góð við­brögð það­an.

Félagið sam­þykkti ályktun þann 9. jan­úar síð­ast­lið­inn þar sem stjórn þess tekur undir áskorun Umhyggju frá 3. jan­úar síð­ast­liðnum þar sem Umhyggja skorar á yfir­völd að leið­rétta taf­ar­laust þá mis­munun sem á sér stað gagn­vart þeim sem fá for­eldragreiðslur ann­ars vegar og hins vegar þeim sem fá grunn­greiðslur sam­kvæmt lögum um greiðslur til for­eldra lang­veikra eða alvar­lega fatl­aðra barna. 

„Þeir sem fá for­eldragreiðslur geta verið í minnk­uðu starfs­hlut­falli sam­hliða greiðsl­unum og greitt af þeim í líf­eyr­is­sjóð og stétt­ar­fé­lag en hvor­ugt á við um grunn­greiðsl­ur, þ.e. ekki er hægt að fá þær sam­hliða minnk­uðu starfs­hlut­falli og ekki er heim­ilt að greiða af þeim í stétt­ar­fé­lag og líf­eyr­is­sjóð,“ segir í álykt­un­inn­i. 

SKB hvetur stjórn­völd til að leið­rétta stöðu náms­manna

SKB hvetur yfir­völd um leið til að leið­rétta stöðu náms­manna sem þurfa að sinna veikum börn­um. „Vilji þeir minnka náms­hlut­fall sitt fyr­ir­gera þeir rétti sínum til náms­lána en eiga ein­ungis rétt á greiðslum frá Trygg­inga­stofnun geri þeir algjört hlé á námi. Kost­irnir eru því tveir í stöð­unni. Annað hvort að fram­fleyta sér á náms­lánum og vera í fullu námi, sem er nán­ast óger­legt með alvar­lega veikt barn, eða fá greiðslur frá Trygg­inga­stofnun og hætta námi, sem er súrt í broti fyrir þann sem vill ekki missa niður þráð­inn og treystir sér til að sinna námi að hluta. t.d. í fjar­námi.

Þá vill SKB vekja athygli yfir­valda á stöðu þeirra for­eldra sem þurfa að vera frá vinnu vegna barna með óút­skýrð veik­indi. Það getur tekið langan tíma, stundum mán­uði eða ár, að greina orsakir veik­inda og á meðan grein­ing liggur ekki fyrir eiga for­eldrar ekki rétt á neinum greiðsl­um, jafn­vel þótt þeir verði fyrir tekju­missi vegna fjar­veru úr vinnu. Þarna er glufa í kerf­inu sem þyrfti svo sann­ar­lega að fylla upp í og bæta stöðu þeirra sem svona er ástatt um,“ segir enn fremur í ályktun SKB.