Tólf þingmenn úr öllum þingflokknum nema Miðflokknum hafa lagt fram frumvarp þess efnis að heilabilunarsjúkdómum verði bætt við þann lista sem embætti landlæknis er skylt að halda sérstakar skrár um. Í greinargerð frumvarpsins segir að engar áreiðanlegar tölur séu til um fjölda einstaklinga með slíka sjúkdóma á Íslandi en að talið sé líklegt að 3 til 4 þúsund manns séu með alzheimer- sjúkdóminn.
Vilja að landlæknir fylgist með heilabilunum sérstaklega
Í lögum um landlækni og lýðheilsu er sérstaklega fjallað um skráningarskyldu nokkurra sjúkdóma og sjúkdómaflokka, þar með talið sykursýki, hjarta- og æðasjúkdóma og taugasjúkdóma. Slík skráning er meðal annars gerð til að auðvelda áætlanagerð og meta þróun heilsufars og árangur þeirra inngripa sem viðhöfð eru hverju sinni.
Nú hafa tólf þingmenn þvert á flokka lagt fram frumvarp í annað sinn um að heilabilunarsjúkdómum verði bætt á þann lista sem landlæknir er skylt að halda sérstakrar skrár um. Með því telja þingmennirnir að ýta mætti undir að þeir sem greina heilabilanir í heilbrigðisgeiranum geri gangskör að því að skrá og fylgjast með þessum sjúkdómi sérstaklega.
Talið að 1,5 prósent þjóðarinnar þjáist af heilabilunarsjúkdómum
Heilabilunarsjúkdómar eru margvíslegir þó að sá sjúkdómur sem oftast er nefndur alzheimersjúkdómur sé algengastur þá er um að ræða marga aðra sjúkdóma og vitað er um tugi sjúkdóma sem geta leitt til heilabilunar.
Engar áreiðanlegar tölur eru hins vegar til um fjölda einstaklinga með slíka sjúkdóma á Íslandi en talið er að um 300 Íslendingar greinist með heilabilun og að á hverjum tíma sé um 1,5 til 2 prósent þjóðarinnar með sem þjáist af þessum sjúkdómum og um fimm prósent þeirra sem eldri eru í dag.
Í greinargerðinni segir að heilabilanir séu oftast taldar ólæknanlegir sjúkdómar en eigi að síður er mikilsvert að greina sjúklingana og bjóða þeim meðferð. Slík meðferð getur verið í formi stuðnings við sjúklinga og fjölskyldur, hvíldarinnlagnir þegar við á og einnig lyfjameðferð til að stemma stigu við einkennum sjúkdómanna.
Skráningu þarf til að gera áreiðanlegar áætlanir
Mjög stór hluti þeirra sem búa á hjúkrunarheimilum býr við heilabilun eða á bilinni 50 til 70 prósent þeirra. Í greinargerðinni segir því að bein fjárútlát hins opinbera vegna heilabilana sé því umtalsverð í formi hjúkrunarrýma, dagdvala og hvíldarinnlagna. Þá sé talinn beinn kostnaður sjúklinganna og fjölskyldna þeirra sem tilkominn er vegna veikindanna og þeirra félagslegu erfiðleika sem af hljótast innan fjölskyldna vegna langvinnra veikinda.
Þingmennirnir telja að til þess að gera áreiðanlegar áætlanir um heilabilunarsjúkdóma þurfi skráningin að vera nákvæm og því sé best að slíkt verkefni falli undir embætti landlæknis.
Engin stefnumótun í málefnum einstaklinga með heilabilun
Steinunn Þórðardóttir, sérfræðingur í öldrunarlækningum á Landspítalanum, skrifaði grein um Alzheimer-sjúkdóminn í Læknablaðið í fyrra og er sú grein látin fylgja með frumvarpinu. Í grein Steinunnar kemur fram að enn hafi engin stefna verið mótuð í málefnum einstaklinga með heilabilun hérlendis og hvað þá um beinan og óbeinan kostnað.
Hún segir að þrátt að viðbúið sé að einstaklingum með heilabilun muni fjölga til muna á næstu árum, en fjöldi þeirra sem þjást af Alzheimer-sjúkdómi tvöfaldist á um 20 ára fresti, þá bóli enn ekkert á auknum úrræðum á fyrir þennan hóp.
Hún segir að nú þegar gætir mikils úrræðisleysis í málaflokknum sem valdi sjúklingum með heilabilunarsjúkdóma og aðstandendum þeirra „ómældum þjáningum“. Þegar greinin er skrifuð voru 200 einstaklingar á bið eftir sérhæfðri dagþjálfun á höfuðborgarsvæðinu og að þeir geti átt von á að þurfa að bíða í allt að tvö ár. Auk þess segir hún að biðin eftir hjúkrunarrými sé einnig óhóflega löng og valdi því að margir sjúklingar með heilabilun hrekist á milli mismunandi deilda innan Landspítala mánuðum saman.
„Stefnumótun og kortlagning á málaflokknum, þarfagreining, fjármagn til rannsókna og almenn og víðtæk lýðheilsuíhlutun til forvarna eru verkefni sem þarf að ráðast í ekki síðar en í dag. Við þurfum að taka slaginn núna. Málefnið snertir okkur öll,“ skrifar Steinunn.
