Engar áreiðanlegar tölur til um fjölda einstaklinga með heilabilun

Heilabilunarsjúkdómar eru mjög algengir á Íslandi en engar áreiðanlegar tölur eru til um fjölda þeirra einstaklinga sem greinst hafa með heilabilun. Tólf þingmenn kalla eftir því að landlækni sé skylt að halda sérstaka skrá um sjúkdóminn.

Elliheimili
Auglýsing

Tólf þingmenn úr öllum þingflokknum nema Miðflokknum hafa lagt fram frumvarp þess efnis að heilabilunarsjúkdómum verði bætt við þann lista sem embætti landlæknis er skylt að halda sérstakar skrár um. Í greinargerð frumvarpsins segir að engar áreiðanlegar tölur séu til um fjölda einstaklinga með slíka sjúkdóma á Íslandi en að talið sé líklegt að 3 til 4 þúsund manns séu með alzheimer- sjúkdóminn. 

Vilja að landlæknir fylgist með heilabilunum sérstaklega

Ólafur Þór Gunnarsson, læknir og þingmaður Vinstri grænna, var fyrsti flutningsmaður frumvarpsins. Mynd:Alþingi.

Í lögum um landlækni og lýðheilsu er sérstaklega fjallað um skráningarskyldu nokkurra sjúkdóma og sjúkdómaflokka, þar með talið sykursýki, hjarta- og æðasjúkdóma og taugasjúkdóma. Slík skráning er meðal annars gerð til að auðvelda áætlanagerð og meta þróun heilsufars og árangur þeirra inngripa sem viðhöfð eru hverju sinni.

Auglýsing

Nú hafa tólf þingmenn þvert á flokka lagt fram frumvarp í annað sinn um að heilabilunarsjúkdómum verði bætt á þann lista sem landlæknir er skylt að halda sérstakrar skrár um. Með því telja þingmennirnir að ýta mætti undir að þeir sem greina heilabilanir í heilbrigðisgeiranum geri gangskör að því að skrá og fylgjast með þessum sjúkdómi sérstaklega. 

Talið að 1,5 prósent þjóðarinnar þjáist af heilabilunarsjúkdómum

Heilabilunarsjúkdómar eru margvíslegir þó að sá sjúkdómur sem oftast er nefndur alzheimersjúkdómur sé algengastur þá er um að ræða marga aðra sjúkdóma og vitað er um tugi sjúkdóma sem geta leitt til heilabilunar. 

Engar áreiðanlegar tölur eru hins vegar til um fjölda einstaklinga með slíka sjúkdóma á Íslandi en talið er að um 300 Íslendingar greinist með heilabilun og að á hverjum tíma sé um 1,5 til 2 prósent þjóðarinnar með sem þjáist af þessum sjúkdómum og um fimm prósent þeirra sem eldri eru í dag. 

Í greinargerðinni segir að heilabilanir séu oftast taldar ólæknanlegir sjúkdómar en eigi að síður er mikilsvert að greina sjúklingana og bjóða þeim meðferð. Slík meðferð getur verið í formi stuðnings við sjúklinga og fjölskyldur, hvíldarinnlagnir þegar við á og einnig lyfjameðferð til að stemma stigu við einkennum sjúkdómanna.

Skráningu þarf til að gera áreiðanlegar áætlanir

Mjög stór hluti þeirra sem búa á hjúkrunarheimilum býr við heilabilun eða á bilinni 50 til 70 prósent þeirra. Í greinargerðinni segir því að bein fjárútlát hins opinbera vegna heilabilana sé því umtalsverð í formi hjúkrunarrýma, dagdvala og hvíldarinnlagna. Þá sé talinn beinn kostnaður sjúklinganna og fjölskyldna þeirra sem tilkominn er vegna veikindanna og þeirra félagslegu erfiðleika sem af hljótast innan fjölskyldna vegna langvinnra veikinda.

Þingmennirnir telja að til þess að gera áreiðanlegar áætlanir um heilabilunarsjúkdóma þurfi skráningin að vera nákvæm og því sé best að slíkt verkefni falli undir embætti landlæknis. 

Engin stefnumótun í málefnum einstaklinga með heilabilun

Steinunn Þórðardóttir, sérfræðingur í öldrunarlækningum á Landspítalanum, skrifaði grein um Alzheimer-sjúkdóminn í Læknablaðið í fyrra og er sú grein látin fylgja með frumvarpinu. Í grein Steinunnar kemur fram að enn hafi engin stefna verið mótuð í málefnum einstaklinga með heilabilun hérlendis og hvað þá um beinan og óbeinan kostnað.

Hún segir að þrátt að viðbúið sé að einstaklingum með heilabilun muni fjölga til muna á næstu árum, en fjöldi þeirra sem þjást af Alzheimer-sjúkdómi tvöfaldist á um 20 ára fresti, þá bóli enn ekkert á auknum úrræðum á fyrir þennan hóp. 

Mynd: Birgir Þór HarðarssonHún segir að nú þegar gætir mikils úrræðisleysis í málaflokknum sem valdi sjúklingum með heilabilunarsjúkdóma og aðstandendum þeirra „ómældum þjáningum“. Þegar greinin er skrifuð voru 200 einstaklingar á bið eftir sérhæfðri dagþjálfun á höfuðborgarsvæðinu og að þeir geti átt von á að þurfa að bíða í allt að tvö ár. Auk þess segir hún að biðin eftir hjúkrunarrými sé einnig óhóflega löng og valdi því að margir sjúklingar með heilabilun hrekist á milli mismunandi deilda innan Landspítala mánuðum saman.

„Stefnumótun og kortlagning á málaflokknum, þarfagreining, fjármagn til rannsókna og almenn og víðtæk lýðheilsuíhlutun til forvarna eru verkefni sem þarf að ráðast í ekki síðar en í dag. Við þurfum að taka slaginn núna. Málefnið snertir okkur öll,“ skrifar Steinunn.

Styrkir þú Kjarnann?

Kjarninn reiðir sig á framlög lesenda. Með því að styrkja Kjarnann mánaðarlega tekur þú þátt í að halda úti öflugum fjölmiðli.

Kjarninn hefur verið til taks fyrir kröfuharða lesendur í sjö ár og býður almenningi upp á vandaða umfjöllun þar sem áhersla er á gæði og dýpt.  

Ef þú ert nú þegar styrkjandi leyfum við okkur að benda á að hægt er að óska eftir að hækka styrkinn með því að senda póst á takk@kjarninn.is


Já takk, ég vil styrkja Kjarnann!
Þórður Snær Júlíusson
Áframhaldandi tilfærsla á peningum úr ríkissjóði til þeirra sem hafa það best
Kjarninn 25. júní 2021
Lilja D. Alfreðsdóttir, mennta- og menningarmálaráðherra.
Viðbrögð borgaryfirvalda voru til skoðunar hjá ráðuneytinu
Mennta- og menningarmálaráðuneytið var með viðbrögð borgaryfirvalda varðandi plássleysi í sérdeildum grunnskóla borgarinnar til skoðunar. Reykjavíkurborg hefur nú mál einhverfra nemenda til úrlausnar og hefur þegar leyst mörg þeirra, samkvæmt ráðuneytinu.
Kjarninn 25. júní 2021
Mesta aukning atvinnuleysis á Norðurlöndunum
Atvinnuleysi hefur aukist um þrefalt meira hér á landi en á hinum Norðurlöndunum á síðustu tveimur ársfjórðungum, miðað við sama tímabil árið á undan, samkvæmt tölum úr vinnumarkaðskönnun landanna.
Kjarninn 24. júní 2021
Sektað vegna grímuskyldu í Ásmundarsal
Eigendur Ásmundarsalar hafa sent frá sér tilkynningu vegna máls sem kom upp á Þorláksmessu í fyrra er varðar brot á grímuskyldu. Lögreglan neitaði að greina frá niðurstöðunni fyrr í dag.
Kjarninn 24. júní 2021
Eva Dögg Davíðsdóttir
Hringrásarhagkerfið – hvar stöndum við?
Kjarninn 24. júní 2021
Saga Japans
Saga Japans
Saga Japans – 39. þáttur: Veiðiferð sjógunsins I
Kjarninn 24. júní 2021
Bjarni Benediktsson, fjármála- og efnahagsráðherra og formaður Sjálfstæðisflokksins, var á meðal gesta í samkvæminu í Ásmundarsal.
Lögreglan neitar að upplýsa um niðurstöðuna í Ásmundarsalar-málinu
Lögreglan hóf sjálf hið svokallaða Ásmundarsalar-mál með því að greina frá því að ráðherra, sem síðar var opinberað að væri Bjarni Benediktsson, hefði verið í ólögmætu samkvæmi á Þorláksmessu. Nú neitar lögreglan að upplýsa um niðurstöðuna í málinu.
Kjarninn 24. júní 2021
Drangaskörð eru stórkostleg náttúrusmíð.
Skipuleggja frístundabyggð við ysta haf
Kríuvarp, sóleyjar og jökull. Eitt sérstæðasta náttúrufyrirbrigði Vestfjarða og þótt víðar væri leitað. Þúsund ára menningarsaga. Á landnámsjörðinni Dröngum er fyrirhugað að reisa frístundabyggð. Drangar eru sömuleiðis í friðlýsingarferli að ósk eigenda.
Kjarninn 24. júní 2021
Meira úr sama flokkiInnlent