Að tóra eða lifa er tvennt ólíkt. 

Stundum fær maður á til­finn­ing­una að stjórn­völd reikni með að það að tóra sé full­nægj­andi aðstæður fyrir hluta þjóð­ar­inn­ar. 

Makar, ætt­ingjar og vinir eru hnepptir í þræl­dóm rík­is­ins vegna launa­lausrar vinnu við verk­efni sem ríki og sveit­ar­fé­lögum er skylt að sjá um en gera ekki. Fólk bjargar sér og lifir af, tór­ir, þrátt fyrir þessi mann­rétt­inda­brot. 

En það er krafa okkar Íslend­inga að geta lifað í þessu frá­bæra landi. Að lifa er að mínu mati það að geta val­ið. Það að börnin mín geti stundað íþróttir og aðrar tóm­stund­ir. Að eiga fyrir fjöl­breyttum nær­ing­ar­ríkum mat alla daga. Að eiga fyrir lyfj­um. Að geta leitað mér lækn­is­að­stoð­ar. Að eiga fyr­ir­  ­skóla­bókum og öðru sem börn þurfa í skól­ann. Auk ann­ars sem nán­ast telst eðli­legt fyrir flesta. Það eru mann­rétt­indi.

Eitt er að fá það sem yfir­völd telja til lág­marks­fram­færslu og hitt er svo gleði yfir­valda við að hækka hlut not­enda við allt og ekk­ert. Það hækkar hlutur sjúk­linga við lyf, að leita sér lækn­inga og síð­ast en ekki síst okkar hlutur við útvegun hjálp­ar­tækja alltaf lífs­nauð­syn­legra fyrir okkur sem viljum lifa. Auð­vit­að ­gætum við lagst í bælið og lifað af, en þar skilur á milli míns og vilja yfir­valda. Ég vel líf­ið.

Minn draumur er og ósk um sam­vinnu við stjórn­völd að fækka þeim sem þurfa bætur svo betur megi gera við þá sem geta ekki annað en verið á bót­um. Þar er fyrst og fremst að gera raun­veru­legt átak í vinnu fyrir alla, hluta­störfum verður að fjölga, end­ur­menntun verður að ver­a ­fjöl­breytt og að veita okkur tæki­færi til þátt­töku í líf­inu. Hjálp­ar­tæki fylgi ein­stak­lingn­um.

Að inn­leiða/lög­leiða samn­ing Sam­ein­uðu Þjóð­anna um rétt­indi fatl­aðs fólks, er fyrsta skref af mjög mörg­um. En ekki er sopið kálið þó í aus­una sé kom­ið. Þá tekur við, von­andi snörp, vinna/bar­átta til að fá yfir­völd til að fara að samn­ingn­um. Allt of mörg dæmi eru um þjóðir sem inn­leiddu samn­ing­inn fyrir mörgum árum, langt á undan Íslandi en hafa svo ekk­ert gert með hann. Það má ekki ger­ast hér. Höldum vöku okk­ar. Meðal ann­ars til að við fáum tæki­færi til sjálf­stæðs lífs.

Margt er í vinnslu sem lofar góðu hjá núver­andi stjórn­völd­um. Von­andi ber okkur gæfa til að byggja á þeim grunni, klára það sem er nán­ast í höfn en byrja ekki á hringa­vit­leys­unni enn og aft­ur. Það má nefna lög­gild­ingu NPA, hvíld­ar­pláss fyrir þá sem þurfa mikla hjúkr­un, hjúkr­un­ar­rými fyrir sama hóp, nýja hugsun varð­andi frá­flæði ein­stak­linga af sjúkra­húsum og heim til sín svo eitt­hvað sé nefnt. Ég mun kjósa þá sem ég treysti best til að halda mann­rétt­inda­málum á lofti. Mann­rétt­indi allra.

Lifið heil.

Höf­undur er for­­maður MND félags­­ins á Íslandi.