Ég veit ekki hvernig það er að nota hjóla­stól nema bara mjög tíma­bundið svo sem í stórum versl­un­um. Í þau skipti er stóll­inn alltaf of lágur fyrir minn smekk því allir horfa niður á mig. Fyrsta skiptið var ógleym­an­legt. Ég varð skyndi­lega lítil eins og barn og þurfti að díla við und­ar­legt augna­ráð þeirra sem urðu á vegi mínum og þekktu mig. Bæði það að fólk var í sjokki yfir því að ég væri nú bara komin á þennan stað svona eins og ég væri komin með drep í and­litið og myndi ekki hafa það af, en svo líka af því fólk vissi ekki hvernig það ætti að tala við mig. Hvort það ætti að spyrja mig út í þennan hjóla­búnað eða láta eins og ekk­ert væri. Í huga fólks er útlitið og hjálp­ar­tækin nefni­lega mæli­kvarði á fötl­un­ar­stig fólks og jafn­vel sönnun þess að það sé ekki gervi­-­ör­yrkj­ar. Þetta er ekki alltaf illa meint en byggt á van­þekk­ingu, hugs­un­ar­leysi og jað­ar­setn­ingu. Ég hef jafn­vel verið sek um þetta sjálf.

Lam­aðir og fatl­aðir

Ég hitti til dæmis einu sinni konu sem sagði mér að móðir hennar væri fötl­uð. Hún væri lömuð í hönd­un­um. Svo hitti ég móður hennar og það fyrsta sem ég hugs­aði var: „Hún er nú varla fötluð þessi kona.“ Svo átt­aði ég mig á því að það er eng­inn hjóla­stóll á hönd­unum á fólki þó þær séu lamað­ar. En hvað er það að vera lamaður í hönd­un­um? Ég ætti að vita allt um það því ég hef sann­ar­lega fengið sem betur fer þó mis tíma­bundna lömun í hend­ur. Einu sinni gat ég hvorki skrifað né skorið út laufa­brauð í langan tíma en í annað skipti var yngsta barnið mitt ung­barn og ég gat ekki haldið á því milli hæða í hús­inu mínu. Ég gat haldið á því í fang­inu og matað það með skeið og klætt en um leið og þung­inn var ein­hver þá gat ég ekk­ert. Það þurfti því í raun mann­eskj­una með mér til að sinna barn­inu sem var auð­vitað ekki gert ráð fyrir í örorku­kerf­inu svona tíma­bundið og ófyrirséð. Ég átti líka erfitt um vik við að fara út í búð og halda á búð­ar­pok­um. Ég fékk raunar fatl­aðra-passa í bíl­inn minn á þessum tíma því ég átti afar erfitt með að ganga langan veg með búð­ar­pok­ana í hönd­unum þó ég gæti snúið stýr­inu með þeim báð­um. Sumt fólk sem horfði á mig stíga út úr bílnum skildi ekki hvers vegna ég væri með fatl­aðra passa svona hraust­leg og sæl­leg kona. Raunar voru fleiri ástæður fyrir pass­anum en engin þeirra sýni­leg utan á mér. Þess vegna hef ég fengið á mig alls­konar árásir við það að leggja í P-merkt stæði. Það hefur verið barið í húddið hjá mér, ég elt inn í verslun og elt út úr henni en það er nefni­lega mjög algengt að fólk sé þeim hæfi­leika búið að sjá hverjir eru alvöru öryrkjar og hverjir eru gervi­-­ör­yrkj­ar. Mín fötlun er líka klár­lega gervi því hún er svo ansi hreint ósýni­leg og tíma­bundin alltaf.

Fjár­mála­ráð­herra veit nátt­úr­lega alveg af þessum gervi­-­ör­yrkjum og hefur því varað fólk við þeim sí og æ enda við­sjár­verð­ir. Fólk getur verið á örorku en samt labbað upp að eld­fjall­inu, jafn­vel uppá Esj­una! Sumir benda meira að segja á þetta á Face­book en átta sig þó ekki á því endi­lega að það sé kannski allt í lagi með fæt­urna á fólki með geð­hvörf. Fólk með gigt fær jafn­vel dag og dag við góða heilsu inn á milli svo það treystir sér þá nán­ast til að sigra heim­inn. Það eru jafn­vel dag­arnir sem halda geð­heilsu þeirra gang­andi og koma þeim í gegnum hina dag­ana. Fólk sem er fatlað er nefni­lega ekki endi­lega alltaf lam­að.

Allir eiga einn gervi­-­ör­yrkja

Þó að Bjarni Bene­dikts­son sé mörgum kunn­ugur þá þekkja flestir aðrir samt líka alla­vega einn gervi­-­ör­yrkja. Ég heim­sótti vin á dög­unum sem fór að segja mér frá sínum gervi­-­ör­yrkja en hann kann­að­ist ekki við að hafa séð þann ein­stak­ling í kvíða­kasti né lamaðan af kvíða en hann var viss um að örorkan væri vegna kvíða. Ég meina hver verður ekki kvíð­inn. Alveg sam­mála honum þar eða hvað?... (hann fyr­ir­gefur mér von­andi fyrir að koma þessu á prent) en mér fannst þetta bara svo gott dæmi og svo mann­legt. Hins vegar verða sumir kvíðnir og aðrir sjúk­lega kvíðnir og þá jafnan enn verr staddir undir álagi og eiga því mjög erfitt með vinnu­mark­að­inn, eru jafn­vel í því að detta í og úr vinnu vegna kvíða og enn aðrir þjást af ofsa­kvíða­röskun og koma sér í burtu úr aðstæðum með fólki ef þeir finna að kvíð­inn er að skella á þeim. Stundum þurfa þeir meira að segja að prófa öll tækin á bráða­móttökunni áður enn kvíða­klóin sleppir þeim. Það er erfitt að fá að hlaupa úr vinnu sí og æ til þess og kannski leggst slík kvíða­röskun í dvala við það að taka út vinnu­á­lag­ið. Þess fyrir utan eru sumir með alls­konar skrítin vanda­mál sem þeir segja ekki endi­lega frá. Ekki einu sinni tengda­fólki eða systk­in­um. Sumir þurfa til dæmis að eiga kort af öllum almenn­ings­sal­ernum bæj­ar­ins, sæta jafn­vel lagi með að fara út úr húsi vegna kló­sett­ferða og sumir glíma líka við kvíða vegna slíkra vanda­mála og ann­arra sem þeir bera ekki á torg.

Ég fór einu sinni sem oftar í búð með tíma­bund­inn staf mér við hönd og eig­and­inn fór að ræða þessa gervi­-­ör­yrkja við mig. Hann þekkti sko einn slíkan og vissi alveg hund­rað pró­sent að hann væri gervi enda væri hann jú í stór­fjöl­skyld­unni. Hann vissi líka að hann væri að vinna eitt­hvað svart. Það er svo skrýtið að fólk heldur að það viti allt um alla í stór­fjöl­skyld­unni sinni og það heldur líka að það sé í lagi að röntg­en­skoða öryrkj­ana úr fjar­lægð. Einu sinni heyrði ég til dæmis um öryrkja sem átti fínan og flottan bíl og börnin gengu í merkja­föt­um. Í því ljósi má benda á að sumir öryrkjar eiga ekk­ert nema góðan bíl og föt og það getur verið ástæða fyrir því. Sumir fá merkja­vörur í Rauða kross búð­inni og sumir leggja sér­stak­lega mikið uppúr ytri ásýnd ef þeirra innri ásýnd eða sjálfs­mynd er léleg. Sumir setja sig jafn­vel á haus­inn við það.

En aftur að mann­inum í búð­inni sem átti gervi­-­ör­yrkja í fjöl­skyld­unni ( munið þið, sem var í svartri vinn­u). Honum fannst mik­il­vægt að velta við hverjum steini til að tryggja það að eng­inn gervi­-­ör­yrki væri þarna úti að svíkja út bæt­ur. Hann tal­aði ítrekað um „þetta fólk“ og ég beið eftir því að hann myndi átta sig á því að ég væri þarna með staf­inn af því ég væri „þetta fólk” en hann komst aldrei svo langt. En kannski var ég einmitt ekki gervi­-­ör­yrk­inn af því ég var með staf­inn og kannski hélt hann að mér þætti bara gott að hann væri að finna þá fyrir mig og aðgreina þá frá mér. Þeir væru nátt­úr­lega að skemma fyrir mér eins og Bjarni Ben hefur nefnt. Alveg eins og allt fólkið sem er að leggja í fötl­uðu stæðin og þar með að skemma fyrir mér. Þetta er alla­vega það sem Bjarni Bene­dikts­son hefur látið í veðri vaka, að gervi­-­ör­yrkjarnir taki eitt­hvað frá alvöru-­ör­yrkj­un­um.

Lært hjálp­ar­leysi

Ég fór einu sinni í Háskól­ann að læra sál­fræði. Það var þegar ég taldi að ég væri orðin tóm í hausnum vegna heila­skemmda og þurfti að sanna fyrir sjálfri mér að ég væri enn í lagi en í leið­inni sann­aði ég það eflaust fyrir ein­hverjum öðrum að ég væri gervi­-­ör­yrki því alvöru öryrkjar fara auð­vitað helst ekki í nám því þá geta þeir allt eins verið á vinnu­mark­aði eða hvað (fyrir utan auð­vitað að þeir eru kannski tíma­bundið nógu hressir fyrir nám, þurfa jafn­vel að hafa óhemju mikið fyrir því, eru ekki að bregð­ast neinum nema sjálfum sér ef þeir þurfa að draga sig í hlé og eru sjaldn­ast bundnir mæt­inga­skyld­u). En í nám­inu lærði ég alla­veg­ana smá­vegis um „lært hjálp­ar­leysi“. Það er nefni­lega þannig að ef mann­eskja eða dýr nær aldrei að krafla sig út úr slæmum aðbún­aði eða aðstæðum þá hættir hann að reyna og verður þung­lyndi að bráð. Þess vegna þekki ég í raun fáa öryrkja sem hafa aldrei ein­hvern tím­ann á sinni öryrkja­tíð fært í stíl­inn þegar kemur að kerf­inu og að þeirra örorku. Það er nefni­lega í mann­legu eðli að reyna að vera sjálf­bær. Fólk hefur fært í stíl­inn til dæmis varð­andi það hvort það hafi eign­ast elsk­huga, sé jafn­vel í sam­búð, leigi út auka íbúð eða her­bergi eða fram­leigi félags­legt hús­næði um tíma, hafi börn á sínu fram­færi eða ekki eða fái greitt ein­falt eða tvö­falt með­lag, sé í námi eða ekki og svo lengi mætti telja. Þetta hafa allir öryrkjarnir gert af með­fæddri sjálfs­bjarg­ar­við­leitni. Stundum til að geta eign­ast eitt­hvað, kom­ast í gegnum ein­hvers­konar greiðslu­mat eða hrein­lega til að eiga nægi­lega fram­færslu til að geta séð fyrir sér og sín­um, til að geta búið í hús­næði sem hentar þeim, til að geta rekið bíl­inn sem þeir vilja eiga, til að geta aðstoðað börnin sín eða hvaðan af ann­að. Það að halda örorkunni í þeirri krumlu skerðinga sem í dag er raunin er nefni­lega tæki yfir­valda til að halda öryrkjum jað­ar­settum og þróa með þeim lært hjálp­ar­leysi aka þung­lyndi með þeim afleið­ingum sem því fylg­ir.

Fátækir og illa séðir

Ekki bara vilja ráð­andi yfir­völd halda þeim fátækum heldur líka illa séð­um. Við öryrkjar erum því aldrei jafn­ingjar maka okkar nema mak­inn sé lág­launa­mann­eskja eða öryrki líka og okkur er aldrei gert auð­velt fyrir að eign­ast nokkurn skap­aðan hlut. Nú og ef okkur tókst að eign­ast eitt­hvað áður en örorkan kom til þá er okkur gert erfitt fyrir með að halda því. Þannig eiga til dæmis öryrkjar erfitt með að sinna við­haldi á eignum sínum og aðlaga þær að auk­inni fötlun þegar þess þarf. Halda hús­næð­inu sínu og bílnum sínum í lagi og að aðstoða upp­komin börn sín við hitt og þetta.

Nú svo eru það að lokum þeir öryrkjar sem eru ekki einu sinni fatl­aðir en það er fullt af slíku fólki á örorku. Það er fólkið sem vill ekki við­ur­kenna að það glími við fötlun af því að fólk eins og Bjarni og fleiri er búið að segja því svo oft að það sé vont og ljótt að vera fatl­aður svo ef maður er í raun fatl­aður þá sé maður með til­sjón­ar­mann eða í hjóla­stól og líf manns opin bók.

Fötlun er raunar skil­greind þannig á alþjóða­vísu að til fatl­aðs fólks telj­ast þeir sem eru lík­am­lega, and­lega eða vits­muna­lega skertir eða sem hafa skerta skynjun til fram­búðar sem kann, þegar víxl­verkun verður milli þess­ara þátta og tálma af ýmsu tagi, að koma í veg fyrir fulla og virka þátt­töku þeirra í sam­fé­lag­inu á jafn­rétt­is­grund­velli.

Slík skerð­ing er auð­vitað ekki alltaf sýni­leg en hún er alltaf til staðar á ein­hvern hátt ef fólk er með örorku­mat. Umhverfið er mæli­kvarð­inn hér en ekki mann­eskjan. Ef umhverfið kann að hamla mér og til dæmis vinnu­mark­að­ur­inn, þá glími ég við fötl­un.

Örygg­is­net eða afkomu­kvíði

Þegar ég fékk örorku sjálf á sínum tíma sagði lækn­ir­inn minn mér að það væri dýrt að vera veikur og þess vegna vildi hann að ég hefði örorku uppá að hlaupa. „Endi­lega reyndu að vinna þegar þú getur en hafðu örork­una sem örygg­is­net.“ Og það er það sem örorka er fyrir mér eða það sem mér finnst að hún eigi að vera. Hún á að vera örygg­is­net okkar sem getum ekki alltaf stundað vinnu. Það hversu lág hún er og hversu miklar skerð­ingar henni fylgja stendur þó í vegi fyrir okkur þannig að þegar við getum ekki vinnu­mark­að­inn fylli­lega þá getum við heldur ekki örork­una fylli­lega.

Þá er nær ómögu­legt að skipt­ast á að vera utan og innan vinnu­mark­aðar sí svona því kerfið gerir okkur nær ókleift að prufa okkur í vinnu eftir hlé. Við endum alltaf í skulda­súpu. Hún gerir okkur fátæk og jað­ar­sett og gerir okkur að svindl­urum í augum margra eða gervi­-­ör­yrkjum ef við sýnum of mikla sjálfs­bjarg­ar­við­leitni. Úrræðum er einnig haldið fáum og skertum svo sem hús­næðisúr­ræðum þannig að sá sem einu sinni fær félags­lega íbúð þorir ekki fyrir sitt litla líf að sleppa hend­inni af henni og „lifir“ jafn­vel ekki líf­inu á sama hátt og aðrir vegna afkomu­kvíða og úrræða­leysisk­víða. Hvað ef hann prófar að flytja til Spánar í hálft ár? Ef hann sleppir íbúð­inni er hann á göt­unni þegar hann kemur heim. Hann fær ekki aðra félags­lega íbúð á þeim kjörum sem hann ræður við. Hann er fangi skort­kerf­is­ins og auð­valds­kerf­is­ins og auð­vitað gervi­-­ör­yrki því alvöru öryrkjar flytja ekki til Spán­ar. Nei, eins gott að njóta ekki sól­ar­innar of mikið í boði íslenska rík­is­ins. Gervi­-­ör­yrki gæti hrein­lega bráðn­að. Er hann ekki ann­ars úr plasti líka? Óum­hverf­is­vænn og óend­ur­vinn­an­leg­ur?

Höf­undur er mynd­list­ar­mað­ur, aðgerð­ar­sinni, öryrki og félagi í Sós­í­alista­flokki Íslands.