Af gervi-öryrkjum

María Pétursdóttir skrifar um flókna stöðu öryrkja við þær aðstæður sem núverandi kerfi skapar. Hún miðlar af eigin reynslu og skoðar ranghugmyndir um öryrkja.

Auglýsing

Ég veit ekki hvernig það er að nota hjólastól nema bara mjög tímabundið svo sem í stórum verslunum. Í þau skipti er stóllinn alltaf of lágur fyrir minn smekk því allir horfa niður á mig. Fyrsta skiptið var ógleymanlegt. Ég varð skyndilega lítil eins og barn og þurfti að díla við undarlegt augnaráð þeirra sem urðu á vegi mínum og þekktu mig. Bæði það að fólk var í sjokki yfir því að ég væri nú bara komin á þennan stað svona eins og ég væri komin með drep í andlitið og myndi ekki hafa það af, en svo líka af því fólk vissi ekki hvernig það ætti að tala við mig. Hvort það ætti að spyrja mig út í þennan hjólabúnað eða láta eins og ekkert væri. Í huga fólks er útlitið og hjálpartækin nefnilega mælikvarði á fötlunarstig fólks og jafnvel sönnun þess að það sé ekki gervi-öryrkjar. Þetta er ekki alltaf illa meint en byggt á vanþekkingu, hugsunarleysi og jaðarsetningu. Ég hef jafnvel verið sek um þetta sjálf.

Auglýsing

Lamaðir og fatlaðir

Ég hitti til dæmis einu sinni konu sem sagði mér að móðir hennar væri fötluð. Hún væri lömuð í höndunum. Svo hitti ég móður hennar og það fyrsta sem ég hugsaði var: „Hún er nú varla fötluð þessi kona.“ Svo áttaði ég mig á því að það er enginn hjólastóll á höndunum á fólki þó þær séu lamaðar. En hvað er það að vera lamaður í höndunum? Ég ætti að vita allt um það því ég hef sannarlega fengið sem betur fer þó mis tímabundna lömun í hendur. Einu sinni gat ég hvorki skrifað né skorið út laufabrauð í langan tíma en í annað skipti var yngsta barnið mitt ungbarn og ég gat ekki haldið á því milli hæða í húsinu mínu. Ég gat haldið á því í fanginu og matað það með skeið og klætt en um leið og þunginn var einhver þá gat ég ekkert. Það þurfti því í raun manneskjuna með mér til að sinna barninu sem var auðvitað ekki gert ráð fyrir í örorkukerfinu svona tímabundið og ófyrirséð. Ég átti líka erfitt um vik við að fara út í búð og halda á búðarpokum. Ég fékk raunar fatlaðra-passa í bílinn minn á þessum tíma því ég átti afar erfitt með að ganga langan veg með búðarpokana í höndunum þó ég gæti snúið stýrinu með þeim báðum. Sumt fólk sem horfði á mig stíga út úr bílnum skildi ekki hvers vegna ég væri með fatlaðra passa svona hraustleg og sælleg kona. Raunar voru fleiri ástæður fyrir passanum en engin þeirra sýnileg utan á mér. Þess vegna hef ég fengið á mig allskonar árásir við það að leggja í P-merkt stæði. Það hefur verið barið í húddið hjá mér, ég elt inn í verslun og elt út úr henni en það er nefnilega mjög algengt að fólk sé þeim hæfileika búið að sjá hverjir eru alvöru öryrkjar og hverjir eru gervi-öryrkjar. Mín fötlun er líka klárlega gervi því hún er svo ansi hreint ósýnileg og tímabundin alltaf.

Fjármálaráðherra veit náttúrlega alveg af þessum gervi-öryrkjum og hefur því varað fólk við þeim sí og æ enda viðsjárverðir. Fólk getur verið á örorku en samt labbað upp að eldfjallinu, jafnvel uppá Esjuna! Sumir benda meira að segja á þetta á Facebook en átta sig þó ekki á því endilega að það sé kannski allt í lagi með fæturna á fólki með geðhvörf. Fólk með gigt fær jafnvel dag og dag við góða heilsu inn á milli svo það treystir sér þá nánast til að sigra heiminn. Það eru jafnvel dagarnir sem halda geðheilsu þeirra gangandi og koma þeim í gegnum hina dagana. Fólk sem er fatlað er nefnilega ekki endilega alltaf lamað.

Allir eiga einn gervi-öryrkja

Þó að Bjarni Benediktsson sé mörgum kunnugur þá þekkja flestir aðrir samt líka allavega einn gervi-öryrkja. Ég heimsótti vin á dögunum sem fór að segja mér frá sínum gervi-öryrkja en hann kannaðist ekki við að hafa séð þann einstakling í kvíðakasti né lamaðan af kvíða en hann var viss um að örorkan væri vegna kvíða. Ég meina hver verður ekki kvíðinn. Alveg sammála honum þar eða hvað?... (hann fyrirgefur mér vonandi fyrir að koma þessu á prent) en mér fannst þetta bara svo gott dæmi og svo mannlegt. Hins vegar verða sumir kvíðnir og aðrir sjúklega kvíðnir og þá jafnan enn verr staddir undir álagi og eiga því mjög erfitt með vinnumarkaðinn, eru jafnvel í því að detta í og úr vinnu vegna kvíða og enn aðrir þjást af ofsakvíðaröskun og koma sér í burtu úr aðstæðum með fólki ef þeir finna að kvíðinn er að skella á þeim. Stundum þurfa þeir meira að segja að prófa öll tækin á bráðamóttökunni áður enn kvíðaklóin sleppir þeim. Það er erfitt að fá að hlaupa úr vinnu sí og æ til þess og kannski leggst slík kvíðaröskun í dvala við það að taka út vinnuálagið. Þess fyrir utan eru sumir með allskonar skrítin vandamál sem þeir segja ekki endilega frá. Ekki einu sinni tengdafólki eða systkinum. Sumir þurfa til dæmis að eiga kort af öllum almenningssalernum bæjarins, sæta jafnvel lagi með að fara út úr húsi vegna klósettferða og sumir glíma líka við kvíða vegna slíkra vandamála og annarra sem þeir bera ekki á torg.

Auglýsing

Ég fór einu sinni sem oftar í búð með tímabundinn staf mér við hönd og eigandinn fór að ræða þessa gervi-öryrkja við mig. Hann þekkti sko einn slíkan og vissi alveg hundrað prósent að hann væri gervi enda væri hann jú í stórfjölskyldunni. Hann vissi líka að hann væri að vinna eitthvað svart. Það er svo skrýtið að fólk heldur að það viti allt um alla í stórfjölskyldunni sinni og það heldur líka að það sé í lagi að röntgenskoða öryrkjana úr fjarlægð. Einu sinni heyrði ég til dæmis um öryrkja sem átti fínan og flottan bíl og börnin gengu í merkjafötum. Í því ljósi má benda á að sumir öryrkjar eiga ekkert nema góðan bíl og föt og það getur verið ástæða fyrir því. Sumir fá merkjavörur í Rauða kross búðinni og sumir leggja sérstaklega mikið uppúr ytri ásýnd ef þeirra innri ásýnd eða sjálfsmynd er léleg. Sumir setja sig jafnvel á hausinn við það.

En aftur að manninum í búðinni sem átti gervi-öryrkja í fjölskyldunni ( munið þið, sem var í svartri vinnu). Honum fannst mikilvægt að velta við hverjum steini til að tryggja það að enginn gervi-öryrki væri þarna úti að svíkja út bætur. Hann talaði ítrekað um „þetta fólk“ og ég beið eftir því að hann myndi átta sig á því að ég væri þarna með stafinn af því ég væri „þetta fólk” en hann komst aldrei svo langt. En kannski var ég einmitt ekki gervi-öryrkinn af því ég var með stafinn og kannski hélt hann að mér þætti bara gott að hann væri að finna þá fyrir mig og aðgreina þá frá mér. Þeir væru náttúrlega að skemma fyrir mér eins og Bjarni Ben hefur nefnt. Alveg eins og allt fólkið sem er að leggja í fötluðu stæðin og þar með að skemma fyrir mér. Þetta er allavega það sem Bjarni Benediktsson hefur látið í veðri vaka, að gervi-öryrkjarnir taki eitthvað frá alvöru-öryrkjunum.

Lært hjálparleysi

Ég fór einu sinni í Háskólann að læra sálfræði. Það var þegar ég taldi að ég væri orðin tóm í hausnum vegna heilaskemmda og þurfti að sanna fyrir sjálfri mér að ég væri enn í lagi en í leiðinni sannaði ég það eflaust fyrir einhverjum öðrum að ég væri gervi-öryrki því alvöru öryrkjar fara auðvitað helst ekki í nám því þá geta þeir allt eins verið á vinnumarkaði eða hvað (fyrir utan auðvitað að þeir eru kannski tímabundið nógu hressir fyrir nám, þurfa jafnvel að hafa óhemju mikið fyrir því, eru ekki að bregðast neinum nema sjálfum sér ef þeir þurfa að draga sig í hlé og eru sjaldnast bundnir mætingaskyldu). En í náminu lærði ég allavegana smávegis um „lært hjálparleysi“. Það er nefnilega þannig að ef manneskja eða dýr nær aldrei að krafla sig út úr slæmum aðbúnaði eða aðstæðum þá hættir hann að reyna og verður þunglyndi að bráð. Þess vegna þekki ég í raun fáa öryrkja sem hafa aldrei einhvern tímann á sinni öryrkjatíð fært í stílinn þegar kemur að kerfinu og að þeirra örorku. Það er nefnilega í mannlegu eðli að reyna að vera sjálfbær. Fólk hefur fært í stílinn til dæmis varðandi það hvort það hafi eignast elskhuga, sé jafnvel í sambúð, leigi út auka íbúð eða herbergi eða framleigi félagslegt húsnæði um tíma, hafi börn á sínu framfæri eða ekki eða fái greitt einfalt eða tvöfalt meðlag, sé í námi eða ekki og svo lengi mætti telja. Þetta hafa allir öryrkjarnir gert af meðfæddri sjálfsbjargarviðleitni. Stundum til að geta eignast eitthvað, komast í gegnum einhverskonar greiðslumat eða hreinlega til að eiga nægilega framfærslu til að geta séð fyrir sér og sínum, til að geta búið í húsnæði sem hentar þeim, til að geta rekið bílinn sem þeir vilja eiga, til að geta aðstoðað börnin sín eða hvaðan af annað. Það að halda örorkunni í þeirri krumlu skerðinga sem í dag er raunin er nefnilega tæki yfirvalda til að halda öryrkjum jaðarsettum og þróa með þeim lært hjálparleysi aka þunglyndi með þeim afleiðingum sem því fylgir.

Fátækir og illa séðir

Ekki bara vilja ráðandi yfirvöld halda þeim fátækum heldur líka illa séðum. Við öryrkjar erum því aldrei jafningjar maka okkar nema makinn sé láglaunamanneskja eða öryrki líka og okkur er aldrei gert auðvelt fyrir að eignast nokkurn skapaðan hlut. Nú og ef okkur tókst að eignast eitthvað áður en örorkan kom til þá er okkur gert erfitt fyrir með að halda því. Þannig eiga til dæmis öryrkjar erfitt með að sinna viðhaldi á eignum sínum og aðlaga þær að aukinni fötlun þegar þess þarf. Halda húsnæðinu sínu og bílnum sínum í lagi og að aðstoða uppkomin börn sín við hitt og þetta.

Nú svo eru það að lokum þeir öryrkjar sem eru ekki einu sinni fatlaðir en það er fullt af slíku fólki á örorku. Það er fólkið sem vill ekki viðurkenna að það glími við fötlun af því að fólk eins og Bjarni og fleiri er búið að segja því svo oft að það sé vont og ljótt að vera fatlaður svo ef maður er í raun fatlaður þá sé maður með tilsjónarmann eða í hjólastól og líf manns opin bók.

Fötlun er raunar skilgreind þannig á alþjóðavísu að til fatlaðs fólks teljast þeir sem eru líkamlega, andlega eða vitsmunalega skertir eða sem hafa skerta skynjun til frambúðar sem kann, þegar víxlverkun verður milli þessara þátta og tálma af ýmsu tagi, að koma í veg fyrir fulla og virka þátttöku þeirra í samfélaginu á jafnréttisgrundvelli.

Slík skerðing er auðvitað ekki alltaf sýnileg en hún er alltaf til staðar á einhvern hátt ef fólk er með örorkumat. Umhverfið er mælikvarðinn hér en ekki manneskjan. Ef umhverfið kann að hamla mér og til dæmis vinnumarkaðurinn, þá glími ég við fötlun.

Öryggisnet eða afkomukvíði

Þegar ég fékk örorku sjálf á sínum tíma sagði læknirinn minn mér að það væri dýrt að vera veikur og þess vegna vildi hann að ég hefði örorku uppá að hlaupa. „Endilega reyndu að vinna þegar þú getur en hafðu örorkuna sem öryggisnet.“ Og það er það sem örorka er fyrir mér eða það sem mér finnst að hún eigi að vera. Hún á að vera öryggisnet okkar sem getum ekki alltaf stundað vinnu. Það hversu lág hún er og hversu miklar skerðingar henni fylgja stendur þó í vegi fyrir okkur þannig að þegar við getum ekki vinnumarkaðinn fyllilega þá getum við heldur ekki örorkuna fyllilega.

Þá er nær ómögulegt að skiptast á að vera utan og innan vinnumarkaðar sí svona því kerfið gerir okkur nær ókleift að prufa okkur í vinnu eftir hlé. Við endum alltaf í skuldasúpu. Hún gerir okkur fátæk og jaðarsett og gerir okkur að svindlurum í augum margra eða gervi-öryrkjum ef við sýnum of mikla sjálfsbjargarviðleitni. Úrræðum er einnig haldið fáum og skertum svo sem húsnæðisúrræðum þannig að sá sem einu sinni fær félagslega íbúð þorir ekki fyrir sitt litla líf að sleppa hendinni af henni og „lifir“ jafnvel ekki lífinu á sama hátt og aðrir vegna afkomukvíða og úrræðaleysiskvíða. Hvað ef hann prófar að flytja til Spánar í hálft ár? Ef hann sleppir íbúðinni er hann á götunni þegar hann kemur heim. Hann fær ekki aðra félagslega íbúð á þeim kjörum sem hann ræður við. Hann er fangi skortkerfisins og auðvaldskerfisins og auðvitað gervi-öryrki því alvöru öryrkjar flytja ekki til Spánar. Nei, eins gott að njóta ekki sólarinnar of mikið í boði íslenska ríkisins. Gervi-öryrki gæti hreinlega bráðnað. Er hann ekki annars úr plasti líka? Óumhverfisvænn og óendurvinnanlegur?

Höfundur er myndlistarmaður, aðgerðarsinni, öryrki og félagi í Sósíalistaflokki Íslands.

Styrkir þú Kjarnann?

Kjarninn reiðir sig á framlög lesenda. Með því að styrkja Kjarnann mánaðarlega tekur þú þátt í að halda úti öflugum fjölmiðli.

Kjarninn hefur verið til taks fyrir kröfuharða lesendur í sjö ár og býður almenningi upp á vandaða umfjöllun þar sem áhersla er á gæði og dýpt.  

Ef þú ert nú þegar styrkjandi leyfum við okkur að benda á að hægt er að óska eftir að hækka styrkinn með því að senda póst á takk@kjarninn.is


Já takk, ég vil styrkja Kjarnann!
Þrettán starfsmenn Landspítalans í einangrun
Um helgina komu upp smit hjá starfsmönnum í nokkrum starfseiningum Landspítala. Rakning er langt komin og þrettán starfsmenn eru komnir í einangrun og nokkur fjöldi starfsmanna og sjúklinga í sóttkví.
Kjarninn 26. júlí 2021
Benedikt Jóhannesson, einn stofnenda Viðreisnar, mun starfa áfram með flokknum.
Sættir hafa náðst hjá Viðreisn og Benedikt starfar áfram innan flokksins
Benedikt Jóhannesson fyrrverandi formaður Viðreisnar greinir frá því í dag að samkomulag hafi náðst um að hann starfi áfram með flokknum.
Kjarninn 26. júlí 2021
Meirihluti þjóðarinnar er bólusettur og meirihluti þeirra sem eru að greinast með veiruna er bólusettur.
116 óbólusettir greinst á einni viku
Um 64 prósent þeirra sem eru með COVID-19 á landinu eru á aldrinum 18-39 ára. Flestir sem greinst hafa síðustu daga eru bólusettir en 116 óbólusettir einstaklingar hafa greinst með veiruna á einni viku.
Kjarninn 26. júlí 2021
Þórður Snær Júlíusson
Endalok tálmyndar um endurkomu hins eðlilega lífs
Kjarninn 26. júlí 2021
Himinn og haf skilja fátækari ríki heims og þau ríkari að þegar kemur að bólusetningum.
Þórólfur: Hægt að hafa margar skoðanir á siðferði bólusetninga
Að baki þeirri ákvörðun að gefa fólki bólusettu með Janssen örvunarskammt býr að sögn sóttvarnalæknis sú stefna að reyna að bólusetja sem flesta hér á landi með áhrifaríkum hætti. 1,32 prósent íbúa fátækustu ríkja heims hafa verið bólusett.
Kjarninn 26. júlí 2021
Sajid Javid heilbrigðisráðherra Bretlands tók við af Matt Hancock fyrr í sumar.
Biðst afsökunar á að hafa sagt fólki að hætta að „hnipra sig saman“ andspænis veirunni
Sajid Javid heilbrigðisráðherra Bretlands segist hafa notað óheppilegt orðfæri til að lýsa því hvernig landar hans þyrftu að fara að lifa með veirunni, í ljósi útbreiddra bólusetninga.
Kjarninn 25. júlí 2021
DÓTTIR er stuttmynd um ást, þráhyggju og brotna sjálfsmynd.
Stuttmyndin DÓTTIR er „ástarbréf til Íslands“
Sofia Novakova, leik- og kvikmyndagerðarkona frá Slóvakíu, er þessa dagana að taka upp stuttmyndina DÓTTIR hér á landi. Safnað er fyrir útgáfu myndarinnar á Karolina Fund.
Kjarninn 25. júlí 2021
Hólmfríður Árnadóttir menntunarfræðingur og Heiða Guðný Ásgeirsdóttir bóndi skipa 1. og 2. sæti á lista Vinstri grænna í Suðurkjördæmi.
Þjórsáin okkar allra
Kjarninn 25. júlí 2021
Meira úr sama flokkiAðsendar greinar