Nýlega komst í fréttir – og ekki í fyrsta sinn – að íbúa á hjúkr­un­ar­heim­ili var „sagt upp“ pláss­inu.

Ástæða: veik­indi íbú­ans, þ.e. „erf­ið“ ein­kenni sam­fara heila­bil­un, voru starf­semi heim­il­is­ins um megn.

Nán­ari umfjöllun um þetta síð­asta mál má finna á heima­síðu RÚV þann 12.7., undir fyr­ir­sögn­inni „Sjúk­lingar með heila­bilun útskrif­aðir af heim­ilum sín­um“. Umfjöll­unin er fróð­leg. Rætt er við Stein­unni Þórð­ar­dóttur öldr­un­ar­lækni og yfir­mann heila­bil­un­ar­ein­ingar Land­spít­ala. Stein­unn þekkir málin auð­vitað mjög vel og er óhrædd við að segja að þjón­ustan sé ein­fald­lega ekki nógu góð. Það er alls ekki nei­kvæðni, heldur þvert á móti nauð­syn­leg for­senda úrbóta. En það hefur verið of algengt að þeir sem gegna ein­hvers konar ábyrgð­ar­stöðum í þjón­ust­unni fari í vörn þegar fjöl­miðlar eru að fjalla um mál­in.

Á Íslandi er það svo að þeir sem búa heima og eru með færniskerð­ingu af ein­hverjum toga sem gerir þeim erfitt að sjá óstuddir um dag­legt líf sitt eiga ekki margra kosta völ.

Aðal­lega er hér um að ræða aldr­aða ein­stak­linga, en þó ekki ein­göngu.

Heima­þjón­usta hér er veik­burða og van­þroskuð. Það er reyndar engin furða, því stjórn­sýslan bak við hana er eins og út úr kú.

Ef þú býrð heima – hvar sem er á land­inu – og þarft aðstoð við per­sónu­legar þarfir færðu kannski til þín ein­stak­ling sem þrí­fur hjá þér og aðstoðar jafn­vel við eitt og annað smá­legt – þó alls ekki neitt sem getur talist „heil­brigð­is­þjón­usta“ (dæmi: aðstoð á kló­sett, aðstoð við bað, þrif neðan mitt­is). Þessi ein­stak­lingur fær laun frá sveit­ar­fé­lag­inu og til­heyrir svo­nefndri „fé­lags­legri heima­þjón­ust­u“. Ráðu­neytið sem skipu­leggur þessa þjón­ustu er félags­mála­ráðu­neyti (nenni ekki að elt­ast við síbreyti­leg heiti þess). Ef þú þarft líka aðstoð við bað – jæja, eða bara að þrífa þig neð­an­vert – nokkuð sem vefst fyrir mörgum sem búa við færniskerð­ingu – þá kemur ein­stak­lingur sem fær laun frá rík­inu og til­heyrir „heima­hjúkr­un“. Ráðu­neytið sem skipu­leggur þá þjón­ustu heitir heil­brigð­is­ráðu­neyti.

Bara þetta gerir afar erfitt um vik að þróa gæði. Þjón­usta sem er greidd af tveim aðilum verður ævin­lega fjársvelt og bit­bein. Oft­ast nær er hún skipu­lögð af tveim aðilum og jafn­vel þar sem einn aðili ann­ast það svo sem Reykja­vík­ur­borg verður skýr tví­skipt­ing.

Ég hef það frá ekki ómerk­ari heim­ild en fv. heil­brigð­is­ráð­herra, Svandísi Svav­ars­dótt­ur, að fjár­veit­ingar til heima­hjúkr­unar hér á landi séu fimm til tífalt lægri en í þeim löndum sem við miðum okkur við.

Allt þetta gerir þjón­ust­una óskil­virka og rugl­ings­lega og hvorki starfs­menn hennar né not­endur (eða þjóðin almennt) gerir ráð fyrir að hún sé raun­veru­legt úrræði sem geti seinkað flutn­ingi úr sjálf­stæðri búsetu.

Snúum okkur þá að þjón­ustu utan heim­il­is. Þar er skemmst frá að segja að hún er öll á vegum heil­brigð­is­ráðu­neyt­is. Fyrst má telja dag­þjálf­anir (sem áður hétu ýmist dag­vist eða dagdval­ir). Þær eru mik­il­vægt úrræði en biðlistar langir víða sem bendir þá til að þörf sé á að fjölga þeim veru­lega.

Nú er svo komið máli mínu að það þarf að skoða hvað tekur við þegar þessi úrræði ekki duga leng­ur. Lík­lega ger­ist það fyrr hér en í við­mið­un­ar­lönd­unum fyrr­nefndu, en mögu­lega er sá munur veru­lega dul­inn því hér á landi er lík­lega miklu meira um að aðstand­endur sjái um þjón­ustu við aldr­aða og færniskerta en í sömu lönd­um. – Já, en er það ekki bara gott og fal­legt?

Já og nei. Það er auð­vitað gott að fjöl­skyldur hjálp­ist að. En varð­andi aðstoð sem ann­ars væri veitt frá „hinu opin­bera“ er ýmis­legt sem þarfn­ast nán­ari skoð­un­ar.

Í fyrsta lagi lendir meg­in­þungi þess­arar þjón­ustu á kon­um. Enn og aftur er ég að tala út frá eigin reynslu, bæði sem öldr­un­ar­hjúkr­un­ar­fræð­ingur til margra ára og einnig sem þegn í þjóð­fé­lag­inu okkar og aðstand­andi færniskertra ein­stak­linga í stór­fjöl­skyld­unni minni. – Karlar sinna ekki umönnun færniskertra nema í algerum und­an­tekn­ing­ar­til­vik­um. Hér er því enn verið að auka á dulið álag kvenna í fjöl­skyld­um.

Í öðru lagi – og betur þekkt – er álag vegna þess­ara þjón­ustu­starfa allt of mik­ið. Það er þekkt vegna þess að veik­indi af álags­toga eru tíð hjá þeim (kon­un­um) sem veita þessa þjón­ustu. Með öðrum orðum er verið að auka sjúk­dóms­byrði sem jú kostar sitt fyrir sam­fé­lag­ið, bara í pen­ingum svo mann­lega þætt­inum sé alveg sleppt.

Ég verð aðeins að nefna „þjón­ustu­í­búðir“ í þessu sam­hengi. Margir halda – rang­lega, því miður – að allar íbúðir sem ætl­aðar eru „eldri borg­ur­um” séu ein­hvers konar þjón­ustu­í­búð­ir. Svo er ekki. Eftir því sem ég kemst næst eru slíkar íbúðir ein­ungis öðru­vísi en aðrar á þann hátt að í þeim eru ekki þrösk­uldar og ekki þarf að ganga stiga, hvorki til að kom­ast í íbúð­ina né innan henn­ar. Þetta tvennt virð­ist duga víða til að þær verða ótrú­lega dýr­ar, en það er önnur saga og óvið­kom­andi efn­inu. – Raun­veru­legar þjón­ustu­í­búðir eru þær sem hafa starfs­fólk á sínum snærum – allan sól­ar­hring­inn. Reykja­vík­ur­borg rekur sex slík fjöl­býl­is­hús og hefur ekki fjölgað þeim í ára­tugi. Biðlistar eru því afar langir og ekki fátítt ef um hrörn­andi ein­stak­ling er að ræða að hán sé orðin of hrum til að flytja þang­að. Þá bíður hjúkr­un­ar­heim­il­ið. Athugið að enn er hér um að ræða sjálf­stæða búsetu, íbúar hafa sína íbúð og ráða hve mikið þeir þiggja af þjón­ust­unni sem í boði er.

Ég ætla alveg að sleppa því hér að fjalla um NPA – not­enda­stýrða per­sónu­lega aðstoð – sem við með sér­ís­lenskri stjórn­sýslu­að­ferð lög­festum en sem sveit­ar­fé­lög telja sig ófær um að veita þrátt fyrir laga­skyldu. Sú aðstoð er enda bara ætluð þeim hluta færniskertra sem telj­ast „fatl­að­ir“ – en ekki einu sinni þeir fá þetta lög­bundna úrræði upp­fyllt nema af mjög skornum skammti.

Því miður eru hjúkr­un­ar­heim­ili þannig helsta úrræði þeirra sem eru of færniskertir til að búa heima. Á fyrsta ára­tug þess­arar aldar voru inn­töku­skil­yrði á þau hert til muna. Ástæða þess var að Íslend­ingar ofnot­uðu þetta úrræði miðað við nágranna­þjóð­irn­ar. Þessi breyt­ing leiddi til þess að við erum nú nokkurn veg­inn á pari við þær þjóðir hvað varðar inn­lagnir á hjúkr­un­ar­heim­ili. Hins vegar hefur öðrum úrræðum ekki fjölgað og liggur í augum uppi að það eru aðstand­endur á spani út um allt – aðstand­endur sem í mörgum til­vikum hafa lengri vinnu­tíma og meiri yfir­vinnu en þessar blessuðu marg­nefndu við­mið­un­ar­þjóð­ir.

En á þá að fjölga hjúkr­un­ar­heim­il­unum og lækka inn­töku­skil­yrð­in? Af almennri umræðu má skilja að fólk sjái það helst sem úrræði. Enda heyr­ist sjaldan fjallað um aðra val­kosti í opin­berri umræðu.

Það er þó ekki af því að þeir séu ekki fyrir hendi. Frá 2008 hefur það verið hluti af stefnu í öldr­un­ar­málum að bjóða „fjöl­breytt búsetu­úr­ræði“ fyrir aldr­aða (og von­andi færniskerta á öllum aldri).

Árið eftir að þessi hug­mynd sást fyrst á blöðum ráðu­neyta varði Ingi­björg Bern­höft, reyndur hjúkr­un­ar­fræð­ingur og stjórn­andi á hjúkr­un­ar­heim­ili til margra ára, meist­ara­rit­gerð við við­skipta­fræði­deild Háskóla Íslands. Þar lýsti hún úrræðum sem kalla má sam­býli. Hún gekk út frá litlum ein­ingum með tíu íbúum og skil­greindi ein sex – 6 – þjón­ustu­stig. Þau náðu allt frá einum starfs­manni yfir dag og kvöld en engum að nóttu upp í mönn­un­ar­stig hjúkr­un­ar­heim­ilis og allt þar á milli. Útreikn­ingar fylgdu og var greini­legt að hér mátti koma upp mun ódýr­ara og heim­il­is­legra úrræði sem gat hentað þeim sem ekki geta búið heima, t.d. vegna kvíða og örygg­is­leys­is, en ætíð er nokkur hópur sem þannig er ástatt um, svo og mörgum öðr­um. Mik­il­vægt er að benda á að þjón­usta af þessu tagi er ekki nándar nærri eins mann­frek og hjúkr­un­ar­heim­ili, en þar erum við löngu orðin alger­lega gjald­þrota hvað mönnun varð­ar, hlut­fall fag­fólks er lágt en fjöldi ófag­lærðra og í mörgum til­vikum illa talandi á íslensku vex sífellt. Fræðsla og þjálfun starfs­fólks er einnig í mol­um.

Vakti þá rit­gerð Ingi­bjargar ekki gíf­ur­lega athygli? Voru ekki ráða­menn, t.d. í sveit­ar­fé­lag­inu Reykja­vík­ur­borg, svo og í ráðu­neytum öldr­un­ar­mála (já, þau eru jú tvö og mögu­lega fjögur eftir síð­ustu stóla­stokk­an­ir) alveg upp til handa og fóta? Voru ekki fjöl­miðlar áhuga­samir um þessi nýju úrræði í öldr­un­ar­þjón­ustu?

Nei og aftur nei. Áhug­inn var nán­ast núll. Að sögn Ingi­bjargar var eitt við­tal við hana á Rás eitt. Það fók­user­aði fyrst og fremst á þá furðu­legu (?!) stað­reynd að hjúkr­un­ar­fræð­ingur hefði stundað nám við við­skipta­fræði­deild. Útkoman var ekki áhuga­verð að mati þess sem ræddi við hana.

Hjúkr­un­ar­heim­ila­stefnan sem við rekum er gjald­þrota í fleiri skiln­ingi en pen­inga­leg­um. Hún er dýrasta búsetu­úr­ræði sem mögu­legt er að finna fyrir færniskert fólk. Hún er jafn­framt það mann­frekasta, því mönn­un­ina þarf að miða við þá sem mesta þjón­ustu þurfa þótt á heim­il­inu búi fullt af fólki sem gætu kom­ist af með minni þjón­ustu, t.d. í sam­býl­unum hennar Ingi­bjarg­ar.

Það skortir veru­lega á leið­bein­andi hug­myndir fyrir starf­sem­ina. Við þær kring­um­stæður verða duldar en ráð­andi hug­myndir sam­fé­lags­ins gjarnan ráð­andi, en þær eru í stuttu máli öldr­un­ar­for­dómar og for­ræð­is­hyggja. Hug­mynda­fræði per­sónu­mið­aðrar þjón­ustu sem er vel þekkt í við­mið­un­ar­löndum beggja vegna Atl­ants­hafs­ins er því miður enn lítið þekkt á Íslandi. Þó er hug­takið komið inn í skjöl sem m.a. liggja til grund­vallar fyrir nýskip­aðan starfs­hóp þriggja ráðu­neyta – sem von­andi verður öfl­ugri til fram­kvæmda en reyndin hefur því miður oft orðið um slíka starfs­hópa.

Úrræðið er afar skerð­andi fyrir íbú­ana. Það má glöggt sjá á síð­ari árum þegar yngri ein­stak­lingar hafa þurft að flytja þang­að. Það fólk er mjög óánægt með hvernig sjálf­ræði þess er skert á marga lund (það er efni í nýja grein) og hve lítið er af til­boðum við þeirra hæfi. Í þeirri umræðu má þó yfir­leitt skilja að þetta sé alveg nógu gott handa gamla fólk­inu.

Nei og aftur nei. Sjálf er ég nýbúin að halda upp á sjö­tugs­af­mælið mitt. Ég til­heyri fjöl­menn­ustu kyn­slóð Íslands­sög­unnar sem nú er að verða öldruð. Ekk­ert okkar vill þurfa að flytja á hjúkr­un­ar­heim­ili.

Og vitið þið hvað? Eng­inn þeirra sem þar búa núna vildi það held­ur! Hjúkr­un­ar­heim­ilin eru úrræði sem sam­fé­lagið bjó til til að losa sig við vanda­málið „færniskertir aldr­að­ir” – losna við álag á sjúkra­hús, losa sveit­ar­fé­lög undan kvöð heima­þjón­ustu (já, ríkið líka auð­vit­að!), losna við að spá í hvað færniskertir aldr­aðir raun­veru­lega vildu!

Hjúkr­un­ar­heim­ilin eru skil­greind sem „heil­brigð­is­stofn­an­ir“ í stjórn­sýsl­unni. Í reynd vilja flestir sem þjón­ust­unni sinna líta á þau sem búsetu­úr­ræði (sem er allt ann­að), og reyna margt og mikið til að gera þau „heim­il­is­leg“ – nokkuð sem á æ erf­ið­ara upp­dráttar vegna þess að úrræðið er statt í alhliða gjald­þroti (fjár­magn, mönn­un, hug­mynd­ir, allt!). Þessi tví­skinn­ung­ur: heil­brigð­is­stofn­an­ir/­bú­seta gerir erfitt um vik að þróa gæði í þessu úrræði.

Að mínu mati ættu hjúkr­un­ar­heim­ili ein­ungis að vera til sem líkn­ar­stofn­an­ir: staðir þar sem fólk dvelur á síð­ustu vik­um/­mán­uðum (alls ekki árum) lífs síns.

Allir aðrir ættu að fá búsetu­úr­ræði – sem eðli­legt væri að væru á vegum félags­mála­ráðu­neytis og rekin af sveit­ar­fé­lögum (eins og öll heima­þjón­ust­an, takk!) þar sem reynt væri að láta úrræðið líkj­ast sem allra mest sjálf­stæðri búsetu. Úrræði þar sem hug­mynda­fræði per­sónu­mið­aðrar þjón­ustu er leið­bein­andi.

Úr slíku úrræði er ekki hægt að útskrifa neinn. Það er bara hægt að auka til­boð til við­kom­andi til að mæta erf­ið­leik­unum sem hán á við að etja. – Sama ætti auð­vitað að gilda um hjúkr­un­ar­heim­il­in, en það að fólk sé útskrifað þaðan – ja, eða að lög­regla sé kvödd til að hægt sé að nauð­ung­ar­sprauta íbúa þeirra – er auð­vitað fyrst og fremst ein­kenni um alhliða gjald­þrot þess­arar þjón­ustu.

Sagt með orðum Stein­unnar Þórð­ar­dótt­ur:

„Við verðum að bæta okk­ur.“

Höf­undur er sér­fræð­ingur í öldr­un­ar­hjúkrun – og mann­eskja.