Í 76. gr. stjórnarskrárinnar er kveðið á um að öllum sem þess þurfi skuli tryggður í lögum réttur til aðstoðar vegna sjúkleika, örorku og sambærilegra atvika.
Og í 1. gr. laga um málefni fatlaðs fólks segir:
„Markmið þessara laga er að tryggja fötluðu fólki jafnrétti og sambærileg lífskjör við aðra þjóðfélagsþegna og skapa því skilyrði til þess að lifa eðlilegu lífi.
Við framkvæmd laga þessara skal tekið mið af þeim alþjóðlegu skuldbindingum sem íslensk stjórnvöld hafa gengist undir, einkum samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks.“
Þingmenn allra stjórnmálaflokka studdu þessi lagaákvæði þegar þau voru samþykkt í lok árs 2010.
Eins og aðrir mannréttindasamningar byggist samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks á virðingu fyrir einstaklingnum, mannlegri reisn og jöfnum tækifærum og það er því miður ekki að ástæðulausu að ríki heims hafa með gerð þessa samnings talið nauðsynlegt að viðurkenna og árétta þær skyldur sínar sérstaklega gagnvart fötluðu fólki. Fatlað fólk hefur hvarvetna í heiminum mátt þola mikla og margvíslega óvirðingu, auðmýkingu og mismunun. Og þannig hefur það líka verið hér landi.
Það fer vel á því að þjónusta við fatlað fólk fari sem mest fram í nærumhverfi þess og sé samtvinnuð annarri þjónustu sem þar er veitt, að því gefnu að það sé til þess fallið að bæta gæði þjónustunnar eða stuðla að hagkvæmni án þess að það komi niður á gæðunum. Það var því rétt ákvörðun að flytja framkvæmd þessarar þjónustu frá ríki til sveitarfélaga eins og gert var um áramótin 2010 – 2011.
En það er því miður mikil þörf á að halda því til haga að ábyrgðin á að tryggja öllum íbúum þessa lands án mismununar þau mannréttindi sem mælt er fyrir um í stjórnarskrá og mannréttindasamningum hefur ekki verið flutt frá ríkinu. Sú ábyrgð hvílir áfram á ríkisvaldinu samkvæmt þeim lagalegu skyldum sem það hefur samkvæmt stjórnarskránni, lögum og mannréttindasamningum.
Og það er því miður líka þörf á því að árétta sérstaklega að hér er ekki um munað að ræða eða gæluverkefni eða góðverk sem stjórnvöld geta framkvæmt ef þau vilja og telja sig hafa efni á eftir að hafa skammtað fé til annarra verkefna. Hér er um þjónustu að ræða sem mjög oft ræður úrslitum um hvort fatlað fólk og raunar einnig oft aðstandendur þess eigi kost á að taka þátt í samfélaginu eða hvort það þarf að una því að vera óvirkt vegna fötlunar og svipt flestum þeim tækifærum sem aðrir í samfélaginu hafa. Hér er því um grundvallarlífsgæði og mannréttindi að ræða. Og mannréttindi eiga að hafa forgang hjá stjórnvöldum ríkis og sveitarfélaga. Þess vegna eru þau sérstaklega varin í stjórnarskrá og þess vegna eru gerðir alþjóðlegir samningar sem ríki heims geta undirgengist ef þau eru samþykk því að um mannréttindi sé að ræða sem tryggja beri öllu fólki.
Og þetta snýst að sjálfsögðu ekki um hvaða nöfn stjórnvöld gefa þjónustuforminu eða hvort þjónustan sé einhvers staðar nefnd í samþykktum eða á heimasíðu sveitarfélags. Þetta snýst vitaskuld alfarið um innihald þeirrar þjónustu sem veitt er, gæði og magn og hvernig hún uppfyllir kröfur sem leiða af mannréttindasamningum, stjórnarskrá og lögum. Og þó að ríkið hafi falið sveitarfélögunum framkvæmd þessarar þjónustu er því eftir sem áður skylt að fylgjast vel með hvernig hún er veitt og tryggja að jafnræðis sé gætt gagnvart borgurunum í landinu.
En hvernig er staðan hjá okkur í þessum málum?
Því miður er það svo að orka stjórnvalda í þessum málaflokki sem ætti auðvitað helst öll að fara í að bæta þjónustuna fötluðu fólki, aðstandendum þess og samfélaginu öllu til framdráttar hefur allt of mikið farið í reiptog um kostnaðarskiptingu milli ríkis og sveitarfélaga. Það er afleitt og það er mjög mikið áhyggjuefni að stjórnmálamenn virðast ekki hafa nægilegan áhuga eða dug og kjark til að höggva á þann vonda hnút
Og hvernig birtist þetta fötluðu fólki og aðstandendum þess og hvaða áhrif hefur þetta á lífsgæði og tækifæri þeirra í nútíð og framtíð? Tíðar frásagnir í fjölmiðlum af vondri þjónustu og slæmri reynslu fólks segja mikið um það og hér skulu nefnd örfá dæmi.
Fólk getur ekki flust milli sveitarfélaga jafnvel þó að það þurfi þess, s.s. vegna starfa eða náms barna sinna, þar sem það getur ekki treyst því að það fái sambærilega þjónustu fyrir fatlaðan einstakling í fjölskyldunni þar sem það helst vill búa. Og aðrir þurfa að flytjast i önnur sveitarfélög þar sem þjónustan í sveitarfélagi þar sem þeir vilja búa er óviðunandi og miklu verri en annars staðar.
Þetta eru hreppaflutningar og átthagafjötrar nútímans hafi menn haldið að slík mannréttindabrot tíðkuðust ekki lengur hér á landi.
Fatlaðir einstaklingar eru eðli málsins samkvæmt mjög oft háðir stuðningi til að komast ferða sinna til að geta tekið þátt í námi, vinnu, félagslífi, leitað til læknis eða gert annað það sem í því felst að vera virkur þátttakandi í samfélaginu. Fyrir marga fatlaða einstaklinga ræður ferðaþjónustan því úrslitum um hvort orð í mannréttindasamningum og lögum um sjálfstætt líf og virkni og samfélag án aðgreiningar breyti einhverju fyrir lífsgæði þeirra eða verði bara falleg orð á blaði og varla pappírsins virði.
Allt of víða er sú ferðaþjónusta sem veitt er fötluðu fólki of lítil og léleg og mistök við framkvæmd hennar of algeng.
Í lögum um málefni fatlaðs fólks er kveðið á um að velferðarráðherra skuli eigi síðar en í árslok 2016 leggja fram frumvarp þar sem lagt verður til að lögfest verði að persónuleg notendastýrð aðstoð (NPA) verði eitt meginform þjónustu við fatlað fólk og skal efni þess frumvarps m.a. taka mið af reynslu af framkvæmd samstarfsverkefnis ríkis og sveitarfélaga. Hér er um afar mikilvægt verkefni að ræða til að þróa þjónustuform sem veitir fötluðu fólki tækifæri til sjálfstæðs lífs í samræmi við áherslur og skyldur þar um sem m.a. er grundvallarþáttur í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks
Þetta mikilvæga samstastarfsverkefni er nú algjörri pattstöðu vegna ágreinings ríkis og sveitarfélaga um kostnaðarskiptingu og ekki nóg með það. Ríki og sveitarfélögum láðist að gera ráð fyrir óhjákvæmilegum kostnaði vegna kjarabreytinga starfsfólks sem leiða af samningum á almennum vinnumarkaði og hafa ekki getað leyst það mál þannig að fatlað fólk sem tekur þátt í verkefninu lendir í skuld við starfsfólk sitt.
Vegna alls þessa eru þeir fötluðu einstaklingar sem nú hafa tilraunasamning um NPA-þjónustu í algjörri óvissu um framtíð sína sem og þeir sem hafa áhuga á að sækja um slíka þjónustu. Og ekki þarf að hafa mörg orð um hvaða áhrif þessi óvissa hefur fyrir fjölmarga aðstandendur þeirra fötluðu einstaklinga sem eiga hlut að máli.
Börn og fullorðnir þurfa að bíða allt of lengi eftir þjónustu hjálpartækjamiðstöðvar og er það fólk mjög oft dæmt til félagslegrar einangrunar og mikið skertra lífsgæða á þeim langa biðtíma og þeir sem eru háðir táknmálstúlkun til að geta haft samskipti við annað fólk og verið með í samfélaginu hafa þurft að standa í erfiðum málaferlum við ríkið til að sækja mannréttindi sín.
Viljum við að þeir sem hafa umboð okkar til að fara með almannavald og fé fyrir okkar hönd og í okkar þágu standi svona að málum? Er til of mikils mælst að fulltrúar sömu stjórnmálaflokkanna sem almenningur hefur kosið á Alþingi og í sveitarstjórnir og hefur veitt umboð til að stjórna ríki og sveitarfélögum leysi þessi mál þannig að sómi sé að. Valdið og féð sem þeir hafa er frá almenningi komið hvort sem þeir sitja á Alþingi, í ríkisstjórn eða í sveitarstjórnum og þeim ber að nota það í þágu almennings. Viljum við ekki að þeir sýni fötluðu fólki og aðstandendum þess tillitssemi og virðingu eins og lög og mannréttindasamningar sem við eiga leggja sérstaka áherslu á?
Og að lokum. Forsvarsmenn ríkisstjórnarinnar sögðu þegar þeir kynntu fjárlög næsta árs að útlitið væri bjart í efnahagsmálum og að aldrei hefði meira fé verið lagt til velferðarmála og forsætisráðherra notaði m.a.s. orðið „velferðarfjárlög“.
Þeim orðum ber að fagna en þau eru mjög lítils virði ef ómarkviss stjórnsýsla og endalaus ágreiningur um í hvaða vasa á sömu flík almennings eigi að sækja nauðsynlegt fé til að tryggja mannréttindi og grundvallarþjónustu sviptir fatlað fólk lífsgæðum og tækifærum sem það á lagalegan rétt á.
Lífið er hér og nú og hlutur þeirra sem eru beittir órétti í dag verður ekki bættur með því bara að vona að stjórnkerfið lagist og standi sig betur síðar.
Höfundar eru framkvæmdastjóri og formaður Landssamtakanna Þroskahjálpar.
