„Ég er inni­lega þakk­lát fyrir að vera bólu­sett og að heil­brigð­is­yf­ir­völd hafi sett hóp­inn sem ég til­heyri í for­gang. Það er vald­efl­andi og heilandi að ein­hver sér virði okk­ar. En bar­átt­unni er ekki lokið á meðan fólk gleym­ist og situr eft­ir. Ekk­ert okkar verður frjálst fyrr en við erum það öll.“

Þetta segir Freyja Har­alds­dótt­ir, bar­áttu­kona fyrir rétt­indum fatl­aðs fólks og dokt­or­snemi, í stöðu­upp­færslu á Face­book í dag en hún var bólu­sett gegn COVID-19 í gær. Freyja hefur meðal ann­ars gagn­rýnt upp­lýs­inga­gjöf heil­brigð­is­yf­ir­valda til fatl­aðs fólks í COVID-far­aldri og sagt hana vera veru­lega ábóta­vant.

Rekur hún í færsl­unni ferlið sem leiddi að bólu­setn­ing­unni. „Þegar bólu­setn­ingar hófust var ég bara róleg því sam­kvæmt því sem ég las var ég ekki í fyrstu for­gangs­hóp­un­um. Dag­arnir liðu og ég fór að sjá fatlað fólk fá bólu­setn­ingu svo ég varð svo­lítið ugg­andi. Það sam­ræmd­ist ekki for­gangs­röð­un­inni í reglu­gerð­inni. Í fyrstu varð ég mjög hrædd um að þetta yrði til­vilj­un­ar­kennt og við sem hefðum hæst fengjum fyrst bólu­setn­ingu og þau sem eru ekki í aðstæðum til þess að sækj­ast eftir rétt­indum sínum sætu eft­ir. Ég var líka hrædd um að gleym­ast enda hef ég marg­ít­rekað gleymst í íslensku heil­brigð­is­kerf­i,“ skrifar hún.

Ekki hafa öll sveit­ar­fé­lög sinnt upp­lýs­inga­skyldu sinni til fatl­aðs fólks

Freyja greinir frá því að hún hafi haft sam­band við heilsu­gæsl­una og engin svör feng­ið. Hún segir að samt hafi vel verið tekið á móti þessu sím­tali og starfs­fólk heilsu­gæsl­unnar sýnt áhyggjum hennar sam­kennd og skiln­ing. „Hún hvatti mig til þess að hafa sam­band við ein­hvern sem væri yfir NPA mála­flokknum en ég útskýrði fyrir henni að slíkur staður væri ekki til. Það væri vissu­lega NPA mið­stöð­in, sem hefur staðið sig mjög vel í bar­áttu, upp­lýs­ingum og eft­ir­fylgni fyrir bólu­setn­ingum en við værum ekki öll í NPA mið­stöð­inni sem erum með NPA. Ég er til dæmis ein þeirra. Þá er líka hópur fatl­aðs fólks sem er með þjón­ustu heima hjá sér en ekki NPA. Það getur verið fólk með bein­greiðslu­samn­ing eða heima­þjón­ustu frá sveit­ar­fé­lag­inu sín­u.“

NPA er not­enda­stýrð per­sónu­leg aðstoð sem er þjón­ustu­form sem byggir á hug­mynda­fræð­inni um sjálf­stætt líf og gerir fötl­uðu fólki meðal ann­ars kleift að ráða hvar það býr og með hverj­um.

Í kjöl­farið hafði Freyja sam­band við félags­þjón­ustu Hafn­ar­fjarð­ar­bæj­ar, þar sem hún býr, en segir hún að þar hafi eng­inn verið með svör á reiðum hönd­um. „Þau brugð­ust þó hratt við og á innan við klukku­stund var ég komin með upp­lýs­ingar um verk­lag­ið. Ég sé mjög eftir því að hafa ekki strax gert það opin­bert, þó það sé ekki á minni ábyrgð, enda hefur þessi heims­far­aldur sýnt mér það að umfram allt er fatlað fólk almanna­varnir fyrir hvert ann­að. Þó svo að hið opin­bera hafi staðið sig vel á sumum stöðum að þá er það afar mis­jafnt og því getum við ekki treyst á það. Þetta kom í ljós aftur þegar sveit­ar­fé­lög hafa ekki öll sinnt upp­lýs­inga­skyldu sinni til fatl­aðs fólks sem býr heima og er með aðstoð,“ skrifar hún.

Fatlað fólk með aðstoð heima gleym­ist

Freyja bendir á að verk­lagið sjálft hafi ekki verið mjög aðgengi­legt. Til að mynda hafi hún þurft að senda læst wor­d-skjal með upp­lýs­ingum á borð við nafn og kenni­tölu og upp­lýs­ingum um aðstoð­ar­fólk á til­tekið net­fang hjá heilsu­gæsl­unni. Svo hafi hún þurft að senda annan tölvu­póst með lyk­il­orði. „Ég fékk ekki stað­fest­ingu á mót­töku fyrr en viku seinna. Þetta var auð­veld fram­kvæmd fyrir mig en hún en er flókin fyrir marga og alls ekki aðgengi­leg fyrir alla.“

Í fyrra­dag fékk Freyja svo boð í bólu­setn­ingu og var hún bólu­sett í gær, eins og áður seg­ir. „Fljót­lega, þökk sé sam­fé­lags­miðl­um, sá ég að margir aðrir NPA not­endur hefðu líka fengið sitt boð. Mér var mjög létt að það væri komið að þessu og að þetta fyr­ir­komu­lag virt­ist hafa virk­að. Bólu­setn­ingin gekk eins og sögu, það var vel tekið á móti mér og komið fram af virð­ingu. Einu auka­verk­an­irnar sem ég fann fyrir rétt á eftir var vel­virkni tára­kirtla og aukin til­finn­inga­semi en mig grunar að þær hafi verið óbeinar auka­verk­an­ir.

En þetta var auð­vitað of gott til þess að vera satt. Komið hefur í ljós að það var fatlað fólk með aðstoð heima sem gleymd­ist. Það er gjör­sam­lega óþol­andi en kemur samt ekki á óvart,“ skrifar hún.

Það sárasta og sannasta; líf fatl­aðs fólks ekki metið þess virði að lifa því

Freyja lýkur færsl­unni á að til­taka mögu­legar ástæður fyrir því að fatlað fólk með aðstoð heima hafi gleymst. Hún segir að verk­lagið sé meðal ann­ars óskýrt og til­vilj­ana­kennt hvernig sveit­ar­félög hafi farið með það. Heil­brigð­is­kerfið treysti jafn­framt „um of á það að ein­hver óskil­greindur aðili, sem eng­inn veit samt hver er, sjái um fatlað fólk og reddi mál­un­um. Sveit­ar­félögin bera ábyrgð á fram­kvæmd félags- og fötl­un­ar­þjónustu  á grund­velli laga sem þau þver­brjóta mjög gjarnan og ráða hrein­lega ekki við verk­efnið oft á tíð­um. Fötl­uðu fólki er mis­munað á grund­velli bú­setu og sveit­ar­félög hafa eitt­hvað óskil­greint frelsi til þess að sinna þess­ari skyldu eftir dúk og disk,” skrifar hún.

Þá bendir hún á að rík­ið, ráðu­neyti og und­ir­stofn­anir beri ábyrgð á eft­ir­liti en sinni því ekki sem skyldi og ef upp kemst að sveit­ar­fé­lag sé að brjóta á fötl­uðum þegnum sínum séu oft­ast engar afleið­ingar og eng­inn þurfi að bera ábyrgð. Sem þýði að breyt­ingar verði ekki. Í síð­asta lagi segir hún að sárasta og sann­asta ástæðan fyrir því að fatlað fólk með aðstoð heima gleym­ist sé að líf fatl­aðs fólks sé ekki metið þess virði að lifa því. „Þess vegna er fram­koman í okkar garð ómennsk.“