Aðsend mynd

„Okkar líf er alveg jafn mikilvægt og annarra“

Ekki hefur mikið farið fyrir í samfélagsumræðunni hvernig fatlaðir einstaklingar eigi að takast á við þær áskoranir sem fólk stendur nú frammi fyrir á tímum faraldurs. Kjarninn spjallaði við Freyju Haraldsdóttur sem bendir á að upplýsingagjöf heilbrigðisyfirvalda til fatlaðs fólks sé verulega ábótavant.

Margs konar fordómar opinberast við það ástand sem nú er uppi vegna COVID-19 faraldursins og segir Freyja Haraldsdóttir, baráttukona fyrir réttindum fatlaðs fólks, doktorsnemi og háskólakennari, að mikilvægt sé að við verðum öll meðvitaðri um það hvernig við tölum og tjáum okkur um þessi málefni. Kjarninn náði tali af Freyju til þess að kanna hvað hægt væri að gera betur er varðar upplýsingagjöf og almenn viðhorf til fatlaðra í miðjum faraldri. 

Freyja segir að almennt séð hafi aðstæður sem þessar ólík áhrif á ólíka hópa – hvort sem um hamfarir eða smitsjúkdóma sé að ræða sem hafa mikil áhrif á samfélagið. „Fatlað fólk er jaðarsett og hefur almennt séð ekki mikið aðgengi að upplýsingum í samfélaginu eða stuðning. Sú staða þenst bara út í aðstæðum eins og núna með COVID-19. Og við erum búin að sjá að ýmiss konar þjónusta við fatlað fólk hefur lagst af án þess að eitthvað annað komi inn í staðinn. Fötluð börn geta mörg hver ekki farið í skólann og þá hefur það líka áhrif á aðstandendur. Þeir þurfa að taka boltann og oft er ekki gert ráð fyrir því tekjutapi aðstandenda – hvort sem um er að ræða foreldra eða maka.“

Auglýsing

Afhjúpandi ástand varðandi jaðarsetningu og forréttindi

Freyja segir að hægt sé að tala um svo margt í þessu samhengi en til þess að byrja einhvers staðar þá segist hún hafa fundið fyrir því í umræðunni, bæði hér heima og úti í löndum, en hún fylgist vel með aðgerðasinnum til dæmis í Bretlandi og Bandaríkjunum, að fyrst þegar faraldurinn kom upp þá hafi birst ákveðin „frústrasjón“ meðal fatlaðs fólks. 

„Það var svo magnað að sjá að á einni helgi var hægt að breyta samfélaginu ótrúlega mikið. Allt í einu var lítið mál að vera með fjarnám og fjarvinnu. Ýmis þjónusta átti að vera veitt heima frekar en inn á stofnunum og allt í einu sjáum við að allar fréttir eru táknmálstúlkaðar. Þetta er einmitt búið að vera kjarninn í fötlunarbaráttunni í áratugi. Hingað til hefur ekki verið hægt að framkvæma þetta almennilega sem hefur stuðlað að mikilli útilokun fatlaðs fólks. Svo horfir maður á þetta gerast núna af því að þetta varðar forréttindahópana og þá er þetta allt í einu hægt.“ Hún segir að þetta sé mjög áhugavert og afhjúpandi varðandi jaðarsetningu og forréttindi. 

Veldur kvíða og áhyggjum

„Svo auðvitað fer umræðan að beinast að almannavörnum, eftir því sem líður á faraldurinn, og aðgerðum stjórnvalda varðandi COVID-19 og fatlað fólk. Það sem ég hef einna helst tekið eftir er að allar leiðbeiningar sem eru fyrir hendi varðandi þjónustu við fatlað fólk miðast að því að við búum á stofnunum. En það er ekki þannig – fatlað fólk býr í vaxandi mæli eitt. Sumir eru með litla heimaþjónustu, sem er þó mjög nauðsynleg, sem líklega hefur dregið mikið úr. Svo eru það við sem erum með notendastýrða persónulega aðstoð eða NPA. NPA er viðurkennt þjónustuform á Íslandi og við það starfa mörg hundruð aðstoðarmanneskjur. Ekki liggja enn fyrir neinar leiðbeiningar um það hvernig við eigum að takast á við það ef við veikjumst eða förum í sóttkví eða einangrun. Hvernig á til dæmis að bregðast við ef aðstoðarfólk þarf að fara í sóttkví? Hækka NPA greiðslurnar til þess að mæta auknum launakostnaði? Getum við fengið hlífðarbúnað fyrir aðstoðarfólkið ef við veikjumst? Og þá hvar?“ spyr hún. 

Freyja segir að þessi skortur á upplýsingum sé búinn að valda fjölda fatlaðs fólks kvíða og áhyggjum. „Rannsóknir sýna okkur að dánartíðni fatlaðs fólks er hærri í hamförum og faröldrum en ófatlaðs fólks sem varpar ljósi á að stjórnvöld eru að bregðast okkur. Það sem gerist þá er að við þurfum að vera okkar eigin almannavarnir. Við þurfum þá að vera til staðar fyrir hvert annað í staðinn. Það er samt ekki okkar ábyrgð. Nú undanfarið hef ég átt mjög mörg samtöl við annað fatlað fólk – sérstaklega við þau sem eru með notendastýrða persónulega aðstoð – um það hvernig við séum að takast á við ástandið. Við erum bara að reyna að finna út úr þessu sjálf,“ segir hún. 

Skjáskot af vefsíðu embættis landlæknis.
Skjáskot

Freyja bendir á að ýmis félagasamtök hafi tekið ábyrgð á upplýsingagjöf í staðinn fyrir almannavarnir og gagnrýnir hún það. „Maður sér einmitt að það eru ekki endilega þeir sem bera ábyrgð gagnvart almenningi sem bera ábyrgð gagnvart okkur, heldur þurfa okkar samtök að bregðast við – sem er umhugsunarvert.“

Leiðbeiningar almannavarna fyrir almenning og stofnanir voru gefnar út fyrir nokkrum vikum en enn hafa ekki verið gefnar út sérstakar leiðbeiningar fyrir fatlað fólk. Í svari yfirlæknis á sóttvarnasviði embættis landlæknis við fyrirspurn Kjarnans um málið kemur fram að slíkar leiðbeiningar hafi verið í vinnslu í félagsmálaráðuneytinu og í þeirra hópi. Þær ættu að verða tilbúnar fljótlega.

Auka þarf samráð við fatlað fólk

En hvað þurfa sveitarfélög og stjórnvöld að gera til þess að koma til móts við fatlað fólk í þessum aðstæðum núna?

„Aukið samtal og aðkoma okkar að þessari vinnu væri mjög mikilvæg. Að við myndum finna sterkt að það væri verið að leita til okkar og okkar þekkingu og reynslu. Þrátt fyrir að við höfum ekki upplifað COVID-19 áður þá höfum við gengið í gegnum alls konar aðstæður og við höfum mikla þekkingu. Mörg okkar erum líka menntuð á þessum sviðum. Við höfum mikið fram að færa. Að þetta samráð sé fyrir hendi,“ segir hún. 

Freyja óttast hins vegar að leiðbeiningar til fatlaðs fólks verði ekki gerðar í samráði við þá einstaklinga sem þurfa á þeim að halda. „Það er mikilvægt að við séum með í samráði og að við höfum betri aðgang að þessu fólki sem tekur ákvarðanir. Ég geri mér grein fyrir því að það mæðir mikið á því en því miður upplifum við það alls ekki þannig að það sé til einhver staður sem við getum leitað til með ábendingar og þvíumlíkt,“ segir hún. 

Auglýsing

Enn fremur verði að hafa þær leiðbeiningar sem síðan koma aðgengilegar. „Það er ekki hægt að ætlast til þess að við séum bara einhvers staðar að bjarga okkur – að fatlað fólk vinni í sjálfboðavinnu fyrir almannavarnir og landlækni. Við þurfum upplýsingar og aðstoð eins og aðrir.“

Óttast heilbrigðiskerfið og fordóma

Þegar Freyja er spurð út í það hvernig líðan hennar hafi verið síðan faraldurinn kom upp þá segir hún að þetta sé auðvitað flókin staða fyrir alla. „Þetta er mikil óvissa og allir fá náttúrlega nýjar upplýsingar á hverjum degi,“ segir hún.

„Ég er hraust og mitt aðstoðarfólk líka. Ég er í sjálfskipaðri sóttkví heima og ég finn alveg að það eru ákveðin forréttindi að vera með NPA þrátt fyrir að við fáum litlar upplýsingar. En líf mitt hefur kannski ekki mikið breyst þannig – fyrir utan að ég vinn heiman frá mér núna eins og margir aðrir og mín þjónusta er ekki að skerðast ennþá. En auðvitað gæti hún gert það ef ég eða aðstoðarfólk mitt smitast,“ segir hún. 

Freyja talar um að það sem hún óttist mest sé heilbirgðiskerfið sjálft – ekki endilega veiran. „Alþjóðaheilbrigðisstofnunin hefur bent á, sem og ýmsar rannsóknir, að aðgengi fatlaðs fólks að heilbrigðisþjónustu sé skert almennt séð og þekking á okkar stöðu er oft ekki mikil. Við verðum oft fyrir töluverðum fordómum. Þó vil ég alls ekki alhæfa en ég vil bara að það komi fram að strúktúrinn á heilbrigðiskerfinu, eins og hann er í dag, er ekki öruggur fyrir mörg okkar.“

Hún segir þar af leiðandi að það sem hún hræðist mest er varðar öryggi sitt sé að ef hún þurfi að leggjast inn á spítala án aðstandenda og aðstoðarfólks sem kann að aðstoða hana. „Mín reynsla af spítalavist er mjög misjöfn og ég hef upplifað mjög erfiða hluti þar inni. Og í rauninni upplifi ég sem það ógni öryggi mínu meira en veiran sjálf,“ segir hún. Þessar áhyggjur séu áberandi hjá fötluðu fólki víða um heim núna. 

Birgir Þór Harðarson

„Þegar við tölum um fólk sem sé útsett fyrir veikindum þá er oft talað um að það sé með svo veikburða líkama. En við gleymum því svolítið að hugsa um að ákveðinn hópur er líka útsettur vegna þess að hann býr ekki við sömu réttindi og aðrir, og sama aðgang,“ segir hún. 

Sjúklingum forgangsraðað erlendis

Önnur umræða er mjög viðkvæm sem ekki hefur mikið verið fjallað um hér á landi, samkvæmt Freyju. „Við vitum það að til dæmis á Ítalíu og Spáni, þar sem veiran og sjúkdómurinn hefur tekið yfir, er verið að forgangsraða sjúklingum, til dæmis í öndunarvélar en fatlað fólk er ekki forgangshópur. Í Bandaríkjunum og Bretlandi er fatlað fólk orðið mjög hrætt enda eru yfirvöld þar að gefa mjög ógnvekjandi skilaboð um álíka forgangsröðun. Það er tilhneiging til þess að setja líf okkar neðar heldur en annarra. Það þýðir að stjórnvöld séu jafnvel að taka ákvarðanir um það að ef velja þarf á milli fatlaðrar manneskju og ófatlaðrar þá sé ófatlaða manneskjan látin ganga fyrir,“ segir hún. 

Þetta sé auðvitað hræðileg tilhugsun og segist Freyja reyna eftir fremsta megni að hugsa ekki um þetta. 

„Þetta er samt veruleiki fatlaðs fólks og ég viðurkenni að ég óttast að það verði eins komið fram við okkur hér á Íslandi ef álagið á heilbrigðiskerfið verður yfirþyrmandi,“ segir hún. Að ófatlað fólk verði tekið frammi fyrir eldra fólk og fatlað fólk þegar kemur að því að bjarga lífum. Hún segir að hún sé hikandi við að hefja þessar umræður – því hún vilji auðvitað ekki hræða fatlað fólk en á sama tíma sé mikilvægt að tala um þetta við heilbrigðisstarfsfólk og yfirvöld. Þau þurfi að hugsa út í þetta og átta sig á því að forgangsröðun af þessu tagi sé mannréttindabrot – og þó svo að önnur lönd forgangsraði með þessum hætti þá sé það augljóslega ekki löglegt. 

Aðgerðasinnar í Bandaríkjunum og Bretlandi eru nú farnir að tala um svokölluð „mannkynbótaáhrif“, að hennar sögn. Þá sé spurt hverjir fái að lifa og hverjir ekki. „Að upplifa þetta – og ganga í gegnum þetta, þá finnur maður svo sterkt fyrir valdaleysi sínu sem fötluð manneskja og óttast aðra hluti en margir aðrir óttast,“ bætir hún við. 

Auglýsing

Það þarf að eiga gott bakland til að upplifa öryggi

Freyja segir að skortur á upplýsingum sé mjög alvarlegt mál, meðal annars vegna þess að fatlaðir einstaklingar með NPA þurfi að tryggja sitt öryggi, sem og aðstoðarfólksins. „Ég ber ábyrgð á öryggi aðstoðarfólks míns – ég er yfirmaður þeirra og það er verið að hvetja yfirmenn fyrirtækja að halda ró sinni og veita góðar upplýsingar til starfsfólk. Ég reyni að gera það, því það skiptir mig miklu máli að það haldi heilsu.“ 

Þannig sé þetta eins konar vítahringur þar sem hún þurfi að halda ró sinni en hafi í raun engin úrræði til þess. Hún vill árétta að hennar staða sé góð af svo mörgu leyti, hún fái góða aðstoð og hún sé með gott bakland. „Ég veit alveg að ég er með bakland sem grípur mig en það eru alls ekki allir svo heppnir.“

Þá vakni jafnframt siðferðisleg spurning í kjölfarið: Af hverju ætti að þurfa að eiga gott bakland til þess að vera öruggur?  

Forréttindi að geta verið bjartsýnn og jákvæður

Annað sem Freyja hefur áhyggjur af er að á þessum daglegu blaðamannafundum almannavarna er mikið talað um það að fólk eigi að vera jákvætt, bjartsýnt og standa saman en hún segir að ekki allir séu í aðstæðum til þess að fylgja því eftir. Þá sé líka mikilvægt að hvetja fólk til þess að gefa sér svigrúm fyrir erfiðar tilfinningar.

Auðvitað séu þessi skilaboð rétt í sjálfu sér en það séu margir sem eru ekki í stöðu eða með forréttindin til þess að fara eftir þeim. „Ef þú ert alltaf með kvíða eða þunglyndi þá bíður þú ekki eftir því að einhver komi í sjónvarp og segi þér að vera hress. Þú verður að fá stuðning til þess.“

Það sama gildi til að mynda um fólk með áfengisvanda. Freyja bendir á að auðvitað sé engin lausn að drekka áfengi, eins og landlæknir hefur bent á, en erfitt sé að segja það við einhvern sem á við áfengisvandamál að stríða. „Það þarf að hugsa út í það að það geta bókstaflega ekki allir gert það sem farið er fram á.“

Blaðamannafundur þar sem þremenningarinar, Víðir Reynisson, Þórólfur Guðnason og Alma Möller, fara yfir málin.
Lögreglan

Þá leggur Freyja til að hægt sé að nýta blaðamannafundina til þess einmitt að ná til jaðarsettra hópa. „Þá væri hægt að biðja fulltrúa jaðarsettra hópa að koma á fundinn og vera með innlegg og leiðbeiningar. Það er svo margt hægt að gera í rauninni.“

Við getum öll lært eitthvað af þessu

Freyja bendir enn fremur á að samfélagið þurfi að vera betur undirbúið undir áföll sem þessi. „Við þurfum líka að læra af þessu öllu. Í þessu fellst að vinna með fötluðu fólki og samtökum þeirra. Að ráða fatlað fólk til starfa því til dæmis almannavarnir þurfa á fötluðu fólki að halda – og embætti landlæknis. Það þurfa allir á því að halda að hafa fatlað fólk með í ráðum, svo rödd okkar heyrist líka. Og okkar þekking. Þetta er ekki einungis mikilvægt núna heldur almennt séð líka. Að við séum alltaf með fötlunar-gleraugun líka. Þá værum við hugsanlega ekki að lenda í þessum vandræðum sem við erum að lenda í núna,“ segir hún. 

Freyja vill taka það sérstaklega fram að margir sem vinna nú við almannavarnir við þetta ástand séu að gera það vel. „Við erum að gera mjög mikið af góðum hlutum en það breytir ekki því að við verðum að geta gagnrýnt það líka. Það er einnig hættulegt þegar fólk fer í einhvers konar „hetjustöðu“ og þá má ekki segja neitt. En þetta er ekki persónulegt, þetta er aðallega gagnrýni á ákveðna hugmyndafræði, samfélagsmótun og strúktúrinn á ýmsum kerfum. Það er eitthvað að þar og við sjáum það svo vel núna.“

Þess vegna finnist henni mikilvægt að þeir sem fá þessa gagnrýni taki henni ekki sem persónulega árás heldur sem leiðbeiningum um hvernig hægt sé að gera hlutina betur. 

„Við heyrum auðvitað hvað fólk er að segja“

Eins og áður segir opinberast margs konar fordómar í þessu ástandi. Freyju bendir á fremur óþægilega umræðu um að COVID-19 snerti einungis gamalt fólk og fólk í áhættuhópum. „Ef það er bara gamalt fólk eða við, fatlað fólk, sem veikjumst eða deyjum þá skipti það ekki máli. Við heyrum alveg hvað fólk er að segja og auðvitað skiptir það máli. Mitt líf er alveg jafn mikilvægt og annarra – og okkar allra.“

Mikilvægt sé að við séum öll meðvituð um hvað við segjum. Svo séu margir sem einfaldlega viti ekki hvort þeir séu í áhættuhóp eða ekki – enda margir með undirliggjandi sjúkdóma sem þeir vita ekki af. „Þess vegna er svo mikilvægt að við vöndum okkur og fylgjum leiðbeiningum þegar við getum það. Og þá líka ekki dæma þá sem geta það ekki því þá eru þeir ekki í aðstöðu til þess.“

Hægt að gera hlutina öðruvísi

Á björtu nótunum segir Freyja að þrátt fyrir að ýmsir hlakki til þess að þessu ástandi verði lokið – og auðvitað hlakki allir til þess að losna úr hættu – þá sé gott að minna sig á það að margt gott hafi átt sér stað í þessu ástandi. Til að mynda hafi táknmálstúlkun aukist í fréttum, fjarvinna hafi orðið algengari og þjónusta hafi orðið aðgengilegri í heimahús. 

„Þetta er það sem ég vil sjá, ég vil ekki fara til baka að þessu leyti. Og það er rosalega mikilvægt mannréttindamál að auka sveigjanleikann með þessum hætti. Þetta opnar samfélagið okkar fyrir svo marga hópa. Við erum nefnilega að fara á mis við hæfileika svo svakalega margra því við erum með svo fastmótaðan vinnumarkað. Margt af þessu sem er að gerast núna heldur vonandi áfram. Auðvitað ekki veikindin – heldur samfélagsbreytingarnar.“ 

Vonandi verði einhver lærdómur dreginn af þessu öllu saman þegar COVID-19 faraldurinn er genginn yfir. „Við erum allavega búin að sjá að það er hægt að gera hlutina öðruvísi,“ segir Freyja að lokum. 

Ert þú í Kjarnasamfélaginu?

Kjarninn er opinn vefur en líflínan okkar eru frjáls framlög frá lesendum, Kjarnasamfélagið. Sú stoð undir reksturinn er okkur afar mikilvæg.

Með því að skrá þig í Kjarnasamfélagið gerir þú okkur kleift að halda áfram að vinna í þágu almennings og birta vandaðar fréttaskýringar, djúpar greiningar á efnahagsmálum og annað fréttatengt gæðaefni. 

Kjarninn hefur verið til taks fyrir kröfuharða lesendur undanfarin sjö ár og við ætlum okkur að standa vaktina áfram. 

Fyrir þá sem nú þegar eru stoltir styrkjendur Kjarnans þá leyfum við okkur að benda á að hægt er að óska eftir að hækka mánaðarlega framlagið með því að senda póst á takk@kjarninn.is


Já takk, ég vil styrkja Kjarnann!
Meira eftir höfundinnBára Huld Beck
Meira úr sama flokkiViðtal