„Af hverju lítur húðin á þér svona út?“
Spyrjandinn er lítil stúlka sem starir á mig í sturtuklefanum í sundi.
„Af hverju ertu með bletti.“
Það er augljóst að ekkert nema einskær forvitni liggur að baki spurningunni. Líklega hefur hún aldrei séð slíkt áður.
„Af því að húðin á mér er bara svona,“ svara ég. „Ég er svolítið eins og blettatígur.“
Stelpan starir enn og forvitin endurtekur hún spurninguna. Móðir hennar grípur inn í og segir að fólk sé ólíkt og að þetta sé nú bara fallegt. Hið óvenjulega og jafnvel undarlega getur nefnilega verið fallegt. Það er lærð hugmynd að svo sé ekki. Frá örófi alda hafa verið uppi ólíkar en ávallt ákveðnar hugmyndir um útlit og hvað telst æskilegt og aðlaðandi.
Í þokkabót er okkur kennt að hugmyndin, og síðar meir krafan, sé óhagganleg og jafnvel greypt í stein. Reyndin er önnur. Hvað þykir fallegt og aðlaðandi hefur alltaf verið í stöðugu ferli umbreytinga. Ólíkir menningarheimar fara fram á ólíka líkamsþyngd, uppi hafa verið menningarhópar þar sem svertar tennur þykja aðlaðandi sem og litlir og reyrðir fætur eða svo nett mitti að konur gátu varla andað. Forsendurnar eru ólíkar og flóknar og tengjast oft og tíðum umhverfi hvers samfélags fyrir sig og félagslegri stöðu hópa innan þess.
Til að mynda þykir fallegt að vera ljós á hörund í Indlandi, og má rekja þá hugmynd að miklu leyti til breskra nýlenduherra. Í vestrænum löndum er einnig fylgni á milli þess að þykja aðlaðandi og vera með hærri fituprósentu þegar lítið er um mat og svo öfugt á tímum góðæris.
En hópar og samfélög breytast og hugmyndin um hverslags útlit þykir eftirsóknarvert fylgir strauminum en mótar hann líka. Stundum þarf að hrófla vísvitandi við farvegi hugmynda þegar gildandi krafa er ekki heilbrigð og jafnvel skemmandi og skerðir lífsgæði þeirra hópa sem hún beinist að.
Á ég að fela mig?
Undanfarið hef ég verið þakin litlum, rauðum blettum frá toppi til táar vegna skyndilegs áhlaups frá sjálfsofnæminu mínu, psoriasis. Sumir blettir koma ef til vill til með að taka sér endanlega búsetu á holdinu, þrátt fyrir alla pössunarsemina með ljós, krem, stress og mataræði. Þetta vitum við sem þurfum að kljást við þetta. Margt í kringum exem og psoriasis skerðir lífsgæði; kláði, sár, bruni í húð og aðrir duldir fylgikvillar – ásamt þeim fjármunum sem fara í umhirðu og meðferð af ýmsu tagi.
Á eigin skinni
Í sumar upplifði ég fyrst hvernig það er að vera með psoriasis bletti frá toppi til táar og því aldrei þekkt hvernig það er að vera svona til langtíma. Aftur á móti hef ég séð hvernig psoriasis og viðhorf gagnvart því og exemi leikur fólk sem er mér náið grátt. Iðulega hef ég sloppið með hæfilegar skellur og stuttar syrpur f skraufþurrum og rauðum höndum.
Í fyrstu fann ég fyrir þeirri kvöð að klæða blettina af mér. Hvað ef öðrum þykir þetta óhuggulegt að horfa á? Verður glápt á mig? Er ekki réttara að hylja blettótt holdið? Þarf ég þá að endurnýja fataskápinn minn?Eftir stuttar vangaveltur hafnaði ég hugmyndinni að hylja mig, sérstaklega með það til hliðsjónar að mögulega væru blettirnir endanleg viðbót við útlit mitt.
Ég tók þá upplýstu ákvörðun að láta samfélagið ekki velja fyrir mig hvernig ég horfði á blettina. Í stað þess að klæða þetta af mér, af einhverri misskilinni tillitssemi við aðra, ákvað ég að halda áfram að klæða mig eins og ég hef ætíð gert; berir leggir í sumarsólinni á Austurvelli og alles. Ég ætlaði ekki að neita húð minni og heilsu um það sólarljós sem hún þarfnast svo sárlega til að halda blettunum og kláðanum í skefjum.
Það er lífsgæðaskerðing að samfélagsleg viðhorf ýti einstaklingnum út í það að hafna áhrifaríkri og ókeypis meðferð sem var aðgengileg fjölmarga sólardaga á nýliðnu sumri. Vissulega mætti ég spurningum og skrítnum augngotum og ég ætla ekki að draga úr því að stundum var það pirrandi. Ég svaraði þeim samt með því að ég væri blettatígur – nú eða hlébarði. Blettótt altént og jafnvel flagnandi. Stundum fylgdi nánari útskýring; þetta er bara psoriasis, sjálfsofnæmi.
Án vafa eru einhverjir sem eru fastir í sínu og horfa á einstaklinga með psoriasis og finnst eitthvað varhugavert eða ósmekklegt við að fela ekki ummerkin. Hvort sem hann er meðvitaður eða ómeðvitaður þá tilheyrir slíkur hugsunarháttur fordómum og þekkingarleysi. Ætlunin að baki kemur ef til vill frá góðum stað, en það er engum raunverulegur greiði gerður með því að aðhyllast þá skoðun.
Og hvað svo?
Ég vil breyta því hvernig samfélagið nálgast útbrotin og exemið útlitslega séð, sér í lagi þegar stjórnin sem við höfum yfir einkennunum er oft takmörkuð og á köflum engin. Fyrir sjálfa mig og mitt sjálfstraust tala ég enn um blettina á holdinu sem áhugaverða, ef ekki fallega. Húðin á mér er ekki eins og á flestum. Hún er öðruvísi og öðruvísi getur verið fallegt.Úreltir fordómar geta hæglega kostað okkur lífsgæði með orðræðunni einni saman. En þetta er orðræða sem við getum hróflað við, ef ekki umbylt, með umfjöllun. Við getum valið að beina ekki fordómunum gegn okkur sjálfum og við getum valið að fara í þá erfiðisvinnu að uppræta fordómana með upplýsingu.Ég vil byrja á því að breyta orðalaginu og hvernig talað er um psoriasis-bletti og exem.
Verum áhugaverð og tökum afstöðu með okkur sjálfum í ljósi þess að mannflóran er afskaplega fjölbreytt. Vissulega mætum við spurningum og ekki eru allar jafn saklausar og hjá lítilli stúlku í sundi. Hún hafði aldrei séð svona manneskju áður en þar sem fordómar samfélagsins höfðu ekki náð tangarhaldi á henni rann útskýringin ljúflega niður enda tók móðir stúlkunnar mjög heilbrigða afstöðu: blettirnir voru ekki ljótir eða stórfurðulegir, þeir voru fallegir. Svolítið öðruvísi auðvitað en fjölbreytileiki er jákvæður.
Útlitsfordómar
Það er ekki orðum aukið að margt þarf að laga í samfélaginu okkar. Útlitsfordómar eru einn angi þessa, sérstaklega þar sem þeir valda lífsgæðaskerðingu hvort sem þeir búa innra með okkur sjálfum eða í ytra samfélagi. Þeir verða til þess að fólk leitar ekki eftir þeirri aðstoð sem það þarf og fær ekki rétta aðstoð þegar það gerir það. Sjálfstraustið og sjálfsmyndin molnar, étandi vanlíðan leggst yfir og áfram má telja. Fyrsta skrefið liggur samt alltaf hjá okkur sjálfum. Við verðum að taka skýra afstöðu með okkur sjálfum, útlitsleg einkenni psoriasis eru hluti af útliti mínu. Af hverju ættum við að fela það sem við höfum enga stjórn yfir og enga rökrétta forsendu til þess að skammast okkar fyrir?
Stolt okkar getur hróflað við úreltum viðhorfum. Leyfum okkur að vera áhugaverð og skorum á fordómana, hvort sem þeir búa í brjósti okkar sjálfra eða í orðum annarra. Fegurð er menningarlega mótuð hugmynd og það er í okkar valdi að útlit okkar verði fellt inn í þá mynd. Áhugavert getur nefnilega verið afskaplega fallegt.
