Fordómar, fegurð og hið óvenjulega

Hertha Richardt Úlfarsdóttir skrifar um áhrif útlitsdýrkunar á einstaklinga með psoriasis/exem.

Auglýsing

„Af hverju lítur húðin á þér svona út?“ 

Spyrj­and­inn er lítil stúlka sem starir á mig í sturtu­klef­anum í sundi. 

„Af hverju ertu með blett­i.“

Auglýsing

Það er aug­ljóst að ekk­ert nema ein­skær for­vitni liggur að baki spurn­ing­unni. Lík­lega hefur hún aldrei séð slíkt áður. 

„Af því að húðin á mér er bara svona,“ svara ég. „Ég er svo­lítið eins og bletta­tíg­ur.“

Stelpan starir enn og for­vitin end­ur­tekur hún spurn­ing­una. Móðir hennar grípur inn í og segir að fólk sé ólíkt og að þetta sé nú bara fal­legt. Hið óvenju­lega og jafn­vel und­ar­lega getur nefni­lega verið fal­legt. Það er lærð hug­mynd að svo sé ekki. Frá örófi alda hafa verið uppi ólíkar en ávallt ákveðnar hug­myndir um útlit og hvað telst æski­legt og aðlað­andi. 

Í þokka­bót er okkur kennt að hug­mynd­in, og síðar meir krafan, sé óhagg­an­leg og jafn­vel greypt í stein. Reyndin er önn­ur. Hvað þykir fal­legt og aðlað­andi hefur alltaf verið í stöð­ugu ferli umbreyt­inga. Ólíkir menn­ing­ar­heimar fara fram á ólíka lík­ams­þyngd, uppi hafa verið menn­ing­ar­hópar þar sem svertar tennur þykja aðlað­andi sem og litlir og reyrðir fætur eða svo nett mitti að konur gátu varla and­að. For­send­urnar eru ólíkar og flóknar og tengj­ast oft og tíðum umhverfi hvers sam­fé­lags fyrir sig og félags­legri stöðu hópa innan þess. 

Til að mynda þykir fal­legt að vera ljós á hör­und í Ind­landi, og má rekja þá hug­mynd að miklu leyti til breskra nýlendu­herra. Í vest­rænum löndum er einnig fylgni á milli þess að þykja aðlað­andi og vera með hærri fitu­pró­sentu þegar lítið er um mat og svo öfugt á tímum góð­ær­is. 

En hópar og sam­fé­lög breyt­ast og hug­myndin um hverslags útlit þykir eft­ir­sókn­ar­vert fylgir straum­inum en mótar hann líka. Stundum þarf að hrófla vís­vit­andi við far­vegi hug­mynda þegar gild­andi krafa er ekki heil­brigð og jafn­vel skemm­andi og skerðir lífs­gæði þeirra hópa sem hún bein­ist að. 

Á ég að fela mig? 

Und­an­farið hef ég verið þakin litl­um, rauðum blettum frá toppi til táar vegna skyndi­legs áhlaups frá sjálfsof­næm­inu mín­u, psori­asis. Sumir blettir koma ef til vill til með að taka sér end­an­lega búsetu á hold­inu, þrátt fyrir alla pöss­un­ar­sem­ina með ljós, krem, stress og matar­æði. Þetta vitum við sem þurfum að kljást við þetta. Margt í kringum exem og psori­asis skerðir lífs­gæði; kláði, sár, bruni í húð og aðrir duldir fylgi­kvillar – ásamt þeim fjár­munum sem fara í umhirðu og með­ferð af ýmsu tagi.

Á eigin skinni 

Í sumar upp­lifði ég fyrst hvernig það er að vera með psori­asis bletti frá toppi til táar og því aldrei þekkt hvernig það er að vera svona til lang­tíma. Aftur á móti hef ég séð hvern­ig psori­asis og við­horf gagn­vart því og exemi leikur fólk sem er mér náið grátt. Iðu­lega hef ég sloppið með hæfi­legar skellur og stuttar syrp­ur f skrauf­þurrum og rauðum hönd­um. 

Í fyrstu fann ég fyrir þeirri kvöð að klæða blett­ina af mér. Hvað ef öðrum þykir þetta óhuggu­legt að horfa á? Verður glápt á mig? Er ekki rétt­ara að hylja blettótt hold­ið? Þarf ég þá að end­ur­nýja fata­skáp­inn minn?Eftir stuttar vanga­veltur hafn­aði ég hug­mynd­inni að hylja mig, sér­stak­lega með það til hlið­sjónar að mögu­lega væru blett­irnir end­an­leg við­bót við útlit mitt. 

Ég tók þá upp­lýstu ákvörðun að láta sam­fé­lagið ekki velja fyrir mig hvernig ég horfði á blett­ina. Í stað þess að klæða þetta af mér, af ein­hverri mis­skil­inni til­lits­semi við aðra, ákvað ég að halda áfram að klæða mig eins og ég hef ætíð gert; berir leggir í sum­ar­sól­inni á Aust­ur­velli og alles. Ég ætl­aði ekki að neita húð minni og heilsu um það sól­ar­ljós sem hún þarfn­ast svo sár­lega til að halda blett­unum og kláð­anum í skefj­um. 

Það er lífs­gæða­skerð­ing að sam­fé­lags­leg við­horf ýti ein­stak­lingnum út í það að hafna áhrifa­ríkri og ókeypis með­ferð sem var aðgengi­leg fjöl­marga sól­ar­daga á nýliðnu sumri. Vissu­lega mætti ég spurn­ingum og skrítnum augn­gotum og ég ætla ekki að draga úr því að stundum var það pirr­andi. Ég svar­aði þeim samt með því að ég væri bletta­tígur – nú eða hlé­barði. Blettótt alt­ént og jafn­vel flagn­andi. Stundum fylgdi nán­ari útskýr­ing; þetta er bara psori­asis, sjálfsof­næmi. 

Án vafa eru ein­hverjir sem eru fastir í sínu og horfa á ein­stak­linga með psori­asis og finnst eitt­hvað var­huga­vert eða ósmekk­legt við að fela ekki ummerk­in. Hvort sem hann er með­vit­aður eða ómeð­vit­aður þá til­heyrir slíkur hugs­un­ar­háttur for­dómum og þekk­ing­ar­leysi. Ætl­unin að baki kemur ef til vill frá góðum stað, en það er engum raun­veru­legur greiði gerður með því að aðhyll­ast þá skoð­un.

Og hvað svo? 

Ég vil breyta því hvernig sam­fé­lagið nálg­ast útbrotin og exemið útlits­lega séð, sér í lagi þegar stjórnin sem við höfum yfir ein­kenn­unum er oft tak­mörkuð og á köflum eng­in. Fyrir sjálfa mig og mitt sjálfs­traust tala ég enn um blett­ina á hold­inu sem áhuga­verða, ef ekki fal­lega. Húðin á mér er ekki eins og á flest­um. Hún er öðru­vísi og öðru­vísi getur ver­ið fal­leg­t.Úr­eltir for­dómar geta hæg­lega kostað okkur lífs­gæði með orð­ræð­unni einni sam­an. En þetta er orð­ræða sem við getum hróflað við, ef ekki umbylt, með umfjöll­un. Við getum valið að beina ekki for­dómunum gegn okkur sjálfum og við getum valið að fara í þá erf­ið­is­vinnu að upp­ræta for­dómana með upp­lýs­ing­u.Ég vil byrja á því að breyta orða­lag­inu og hvernig talað er um psori­as­is-bletti og exem. 

Verum áhuga­verð og tökum afstöðu með okkur sjálfum í ljósi þess að mann­flóran er afskap­lega fjöl­breytt. Vissu­lega mætum við spurn­ingum og ekki eru allar jafn sak­lausar og hjá lít­illi stúlku í sundi. Hún hafði aldrei séð svona mann­eskju áður en þar sem for­dómar sam­fé­lags­ins höfðu ekki náð tang­ar­haldi á henni rann útskýr­ingin ljúf­lega niður enda tók móðir stúlkunnar mjög heil­brigða afstöðu: blett­irnir voru ekki ljótir eða stórfurðu­leg­ir, þeir voru fal­leg­ir. Svo­lítið öðru­vísi auð­vitað en fjöl­breyti­leiki er jákvæð­ur.

Útlits­for­dómar 

Það er ekki orðum aukið að margt þarf að laga í sam­fé­lag­inu okk­ar. Útlits­for­dómar eru einn angi þessa, sér­stak­lega þar sem þeir valda lífs­gæða­skerð­ingu hvort sem þeir búa innra með okkur sjálfum eða í ytra sam­fé­lagi. Þeir verða til þess að fólk leitar ekki eftir þeirri aðstoð sem það þarf og fær ekki rétta aðstoð þegar það gerir það. Sjálfs­traustið og sjálfs­myndin moln­ar, étandi van­líðan leggst yfir og áfram má telja. Fyrsta skrefið liggur samt alltaf hjá okkur sjálf­um. Við verðum að taka skýra afstöðu með okkur sjálf­um, útlits­leg ein­kenni psori­asis eru hluti af útliti mínu. Af hverju ættum við að fela það sem við höfum enga stjórn yfir og enga rök­rétta for­sendu til þess að skamm­ast okkar fyr­ir? 

Stolt okkar getur hróflað við úreltum við­horf­um. Leyfum okkur að vera áhuga­verð og skorum á for­dómana, hvort sem þeir búa í brjósti okkar sjálfra eða í orðum ann­arra. Feg­urð er menn­ing­ar­lega mótuð hug­mynd og það er í okkar valdi að útlit okkar verði fellt inn í þá mynd. Áhuga­vert getur nefni­lega verið afskap­lega fal­legt.

Meira úr sama flokkiAðsendar greinar