Það að greinast með MND sjúkdóminn er ekkert grín. Samt er það mögulega húmorinn sem hjálpar okkur mest við að takast á við verkefni dagsins. Það tekur á að fara framúr á morgnana, klæða sig, þrífa sig og borða morgunmat. Bara þetta tekur langan tíma og sé þráðurinn stuttur getur sá pirringur lagt daginn í rúst, það er að segja ef við veljum þá leið. Flest okkar veljum lífið, brosum að klaufaganginum og tökum af æðruleysi því sem að höndum ber.
Það má segja að það sé í raun full vinna að halda sér frá þunglyndi alla daga. Það getur verið erfitt með þessa greiningu á bakinu, eigandi við svikula stjórnmálamenn alla daga og tala ekki um embættismenn sem eru nær dauða en lífi af ákvarðanafælni, sjúkdómur sem er banvænn fyrir alla aðra en þá sem þjást af honum. Ákvarðanafælni þjáir og leggst á embættismenn ríkis og sveitarfélaga. Hann virðist vera ólæknandi og bráðsmitandi.
Hér eru nokkrar staðreyndir sem við sem fáum MND erum neydd til að horfast í augu við:
Staðreyndir um MND sjúkdóminn:
- MND er banvænn og hraðgengur sjúkdómur sem leggst á mænu og heila.
- Um þriðjungur sjúklinga sem greinast með MND deyr innan árs og helmingur innan tveggja ára frá greiningu.
- MND ræðst á taugarnar sem stýra hreyfingum þannig að vöðvarnir hætta að starfa. Yfirleitt hefur þetta ekki áhrif á skynfærin líkt og sjón, heyrn, snertiskyn o.þ.h.
- MND lokar fólk inni í hrörnandi líkama sínum, það getur ekki hreyft sig, getur ekki tjáð sig, getur ekki kyngt og að lokum getur fólk ekki andað.
- Yfir 80% fólks með MND á við tjáskiptaörðuleika að stríða, sumir missa röddina alveg.
- Um 35% fólks með MND glímir við vægar vitsmunalegar skerðingar sem valda erfiðleikum með skipulag, ákvarðanatöku og tal.
- 15% sem greinast glíma við „elliglöp“ sem geta valdið frekari breytingum á hegðun viðkomandi.
- 2 af hverjum 100.000 fá MND – þegar þú situr í meðalstórum bíósal þá er 1 þar inni sem mun fá MND einhvern tímann á ævinni.
- MND gerir hvorki greinamun á kyni né kynþætti – allir geta fengið MND.
- Á Íslandi greinast í kringum 6 manneskjur á ári með MND og 6 deyja. Að meðaltali eru 30 með sjúkdóminn á hverjum tíma.
- MND er ÓLÆKNANDI.
Við hjá MND félagi Íslands viljum þakka Íslendingum fyrir stuðninginn við hlutverk félagsins sem eru: „Hlutverk félagsins er að vinna að velferð þeirra sem haldnir eru MND hreyfitaugahrörnun, eða öðrum vöðva og taugasjúkdómum með sömu eða svipaðar afleiðingar. Einnig fjölskyldum þeirra og fagfólki sem vinnur að málefnum þessa hóps.“
Við eins og aðrir Íslendingar, við erum nefnilega Íslendingar líka, munum öskra okkur hás við að styðja landsliðin okkar í komandi leikjum. ÁFRAM ÍSLAND!! HÚ, hú.
Höfundur er formaður MND félagsins á Íslandi.
