Staðreyndir um MND

Formaður MND félags Íslands vill þakka Íslendingum fyrir stuðninginn við hlutverk félagsins.

mnd
Auglýsing

Það að grein­ast með MND sjúk­dóm­inn er ekk­ert grín. Samt er það mögu­lega húmor­inn sem hjálpar okkur mest við að takast á við verk­efni dags­ins. Það tekur á að fara framúr á morgn­ana, klæða sig, þrífa sig og borða morg­un­mat. Bara þetta tekur langan tíma og sé þráð­ur­inn stuttur getur sá pirr­ingur lagt dag­inn í rúst, það er að segja ef við veljum þá leið. Flest okkar veljum líf­ið, brosum að klaufa­gang­inum og tökum af æðru­leysi því sem að höndum ber.

Það má segja að það sé í raun full vinna að halda sér frá þung­lyndi alla daga. Það getur verið erfitt með þessa grein­ingu á bak­inu, eig­andi við svikula stjórn­mála­menn alla daga og tala ekki um emb­ætt­is­menn sem eru nær dauða en lífi af ákvarð­ana­fælni, sjúk­dómur sem er ban­vænn fyrir alla aðra en þá sem þjást af hon­um. Ákvarð­ana­fælni þjáir og leggst á emb­ætt­is­menn ríkis og sveit­ar­fé­laga. Hann virð­ist vera ólækn­andi og bráðsmit­andi.

Hér eru nokkrar stað­reyndir sem við sem fáum MND erum neydd til að horfast í augu við:

Auglýsing

Stað­reyndir um MND sjúk­dóminn: 

  1. MND er ban­vænn og hrað­gengur sjúk­dómur sem leggst á mænu og heila.

  2. Um þriðj­ungur sjúk­linga sem grein­ast með MND deyr innan árs og helm­ingur innan tveggja ára frá grein­ingu.

  3. MND ræðst á taug­arnar sem stýra hreyf­ingum þannig að vöðvarnir hætta að starfa. Yfir­leitt hefur þetta ekki áhrif á skyn­færin líkt og sjón, heyrn, snert­iskyn o.þ.h.

  4. MND lokar fólk inni í hrörn­andi lík­ama sín­um, það getur ekki hreyft sig, getur ekki tjáð sig, getur ekki kyngt og að lokum getur fólk ekki and­að.

  5. Yfir 80% fólks með MND á við tjá­skipta­örðu­leika að stríða, sumir missa rödd­ina alveg.

  6. Um 35% fólks með MND glímir við vægar vits­muna­legar skerð­ingar sem valda erf­ið­leikum með skipu­lag, ákvarð­ana­töku og tal.

  7. 15% sem grein­ast glíma við „elli­glöp“ sem geta valdið frek­ari breyt­ingum á hegðun við­kom­andi.

  8. 2 af hverjum 100.000 fá MND – þegar þú situr í með­al­stórum bíó­sal þá er 1 þar inni sem mun fá MND ein­hvern tím­ann á ævinni.

  9. MND gerir hvorki greina­mun á kyni né kyn­þætti – allir geta fengið MND.

  10. Á Íslandi grein­ast í kringum 6 mann­eskjur á ári með MND og 6 deyja. Að með­al­tali eru 30 með sjúk­dóm­inn á hverjum tíma.

  11. MND er ÓLÆKN­ANDI.

Við hjá MND félagi Íslands viljum þakka Íslend­ingum fyrir stuðn­ing­inn við hlut­verk félags­ins sem eru: „Hlut­verk félags­ins er að vinna að vel­ferð þeirra sem haldnir eru MND hreyfi­tauga­hrörn­un, eða öðrum vöðva og tauga­sjúk­dómum með sömu eða svip­aðar afleið­ing­ar. Einnig fjöl­skyldum þeirra og fag­fólki sem vinnur að mál­efnum þessa hóps.“

Við eins og aðrir Íslend­ing­ar, við erum nefni­lega Íslend­ingar líka, munum öskra okkur hás við að styðja lands­liðin okkar í kom­andi leikj­um. ÁFRAM ÍSLAND!! HÚ, hú.

Höf­undur er for­maður MND félags­ins á Íslandi.

FEB: Sú óréttláta skerðing sem viðgengst í dag stuðlar að fátækt meðal eldri borgara
Félag eldri borgara fagnar kröfu stéttarfélaga og sambanda innan ASÍ um að stigið verði ákveðið skref til lækkunar á skerðingu almannatrygginga úr 45 prósent í 30 prósent vegna lífeyris frá lífeyrissjóðum.
Kjarninn 20. febrúar 2019
Katrín Jakobsdóttir, forsætisráðherra.
Segir það hafa legið fyrir að ríkisstjórnin myndi ekki setja á hátekjuskatt
Katrín Jakobsdóttir forsætisráðherra segir að skattkerfisbreytingar ríkisstjórnarinnar hafi verið kynntar og að það hafi jafnframt legið fyrir, frá því að núverandi ríkisstjórn var mynduð, að hún væri ekki að „fara í hátekjuskatt“.
Kjarninn 20. febrúar 2019
Stál í stál - Líkur á verkföllum hafa aukist
Útspili stjórnvalda í kjaraviðræðunum var illa tekið hjá verkalýðshreyfingunni. Eru verkföll í kortunum?
Kjarninn 20. febrúar 2019
Bakkavararbræður vilja rannsókn á Klakka
Lýstar kröfur í nauðasamningum Exista námu upphaflega tæplega 300 milljörðum króna og aðeins hluti þeirra hefur fengist greiddur.
Kjarninn 19. febrúar 2019
Hvalveiðar heimilaðar næstu fimm árin
Kristján Þór Júlíusson, sjávarútvegs- og landbúnaðarráðherra, studdist við ráðgjöf Hafró.
Kjarninn 19. febrúar 2019
Forseti ASÍ: Dagur „vonbrigða“ sem liðkar ekki fyrir kjarasamningum
Forseti ASÍ segir útspil stjórnvalda í kjaraviðræðum ekki til þess fallið að liðka fyrir kjarasamningum.
Kjarninn 19. febrúar 2019
Útspil stjórnvalda - Vilja minnka skattbyrði á lágtekjufólk
Verkalýðshreyfingin er ósátt við útspil stjórnvalda í kjaraviðræðum.
Kjarninn 19. febrúar 2019
Ríkisstjórnin kynnti nýtt skattþrep fyrir lægstu tekjurnar
Í tillögum um breytingar á skattkerfinu sem ríkisstjórnin kynnti aðilum vinnumarkaðarins í morgun voru lagðar til jafnar skattalækkanir upp á nokkur þúsund krónur á mánuði á alla einstaklinga með tekjur upp að 900 þúsund krónum.
Kjarninn 19. febrúar 2019
Meira úr sama flokkiAðsendar greinar