Staðreyndir um MND

Formaður MND félags Íslands vill þakka Íslendingum fyrir stuðninginn við hlutverk félagsins.

mnd
Auglýsing

Það að grein­ast með MND sjúk­dóm­inn er ekk­ert grín. Samt er það mögu­lega húmor­inn sem hjálpar okkur mest við að takast á við verk­efni dags­ins. Það tekur á að fara framúr á morgn­ana, klæða sig, þrífa sig og borða morg­un­mat. Bara þetta tekur langan tíma og sé þráð­ur­inn stuttur getur sá pirr­ingur lagt dag­inn í rúst, það er að segja ef við veljum þá leið. Flest okkar veljum líf­ið, brosum að klaufa­gang­inum og tökum af æðru­leysi því sem að höndum ber.

Það má segja að það sé í raun full vinna að halda sér frá þung­lyndi alla daga. Það getur verið erfitt með þessa grein­ingu á bak­inu, eig­andi við svikula stjórn­mála­menn alla daga og tala ekki um emb­ætt­is­menn sem eru nær dauða en lífi af ákvarð­ana­fælni, sjúk­dómur sem er ban­vænn fyrir alla aðra en þá sem þjást af hon­um. Ákvarð­ana­fælni þjáir og leggst á emb­ætt­is­menn ríkis og sveit­ar­fé­laga. Hann virð­ist vera ólækn­andi og bráðsmit­andi.

Hér eru nokkrar stað­reyndir sem við sem fáum MND erum neydd til að horfast í augu við:

Auglýsing

Stað­reyndir um MND sjúk­dóminn: 

  1. MND er ban­vænn og hrað­gengur sjúk­dómur sem leggst á mænu og heila.

  2. Um þriðj­ungur sjúk­linga sem grein­ast með MND deyr innan árs og helm­ingur innan tveggja ára frá grein­ingu.

  3. MND ræðst á taug­arnar sem stýra hreyf­ingum þannig að vöðvarnir hætta að starfa. Yfir­leitt hefur þetta ekki áhrif á skyn­færin líkt og sjón, heyrn, snert­iskyn o.þ.h.

  4. MND lokar fólk inni í hrörn­andi lík­ama sín­um, það getur ekki hreyft sig, getur ekki tjáð sig, getur ekki kyngt og að lokum getur fólk ekki and­að.

  5. Yfir 80% fólks með MND á við tjá­skipta­örðu­leika að stríða, sumir missa rödd­ina alveg.

  6. Um 35% fólks með MND glímir við vægar vits­muna­legar skerð­ingar sem valda erf­ið­leikum með skipu­lag, ákvarð­ana­töku og tal.

  7. 15% sem grein­ast glíma við „elli­glöp“ sem geta valdið frek­ari breyt­ingum á hegðun við­kom­andi.

  8. 2 af hverjum 100.000 fá MND – þegar þú situr í með­al­stórum bíó­sal þá er 1 þar inni sem mun fá MND ein­hvern tím­ann á ævinni.

  9. MND gerir hvorki greina­mun á kyni né kyn­þætti – allir geta fengið MND.

  10. Á Íslandi grein­ast í kringum 6 mann­eskjur á ári með MND og 6 deyja. Að með­al­tali eru 30 með sjúk­dóm­inn á hverjum tíma.

  11. MND er ÓLÆKN­ANDI.

Við hjá MND félagi Íslands viljum þakka Íslend­ingum fyrir stuðn­ing­inn við hlut­verk félags­ins sem eru: „Hlut­verk félags­ins er að vinna að vel­ferð þeirra sem haldnir eru MND hreyfi­tauga­hrörn­un, eða öðrum vöðva og tauga­sjúk­dómum með sömu eða svip­aðar afleið­ing­ar. Einnig fjöl­skyldum þeirra og fag­fólki sem vinnur að mál­efnum þessa hóps.“

Við eins og aðrir Íslend­ing­ar, við erum nefni­lega Íslend­ingar líka, munum öskra okkur hás við að styðja lands­liðin okkar í kom­andi leikj­um. ÁFRAM ÍSLAND!! HÚ, hú.

Höf­undur er for­maður MND félags­ins á Íslandi.

Rannsókn Mueller snérist að uppistöðu um hvort að Rússar hefðu beitt sér í forsetakosningunum 2016, sem Donald Trump vann.
Mueller fann tíu dæmi um mögulega hindrun á framgang réttvísinnar
Skýrsla Roberts Mueller verður afhend þingmönnum í Bandaríkjunum í dag. Á blaðamannafundi sagði dómsmálaráðherrann að Trump hefði tengst tíu atvikum sem mögulega hindruðu framgang réttvísinnar, en hann teldi sjálfur að fælu ekki í sér glæpi.
Kjarninn 18. apríl 2019
Þorsteinn Vilhjálmsson
Lífskjarasamningarnir: Rykið sest
Kjarninn 18. apríl 2019
Allir þessir heimar
Allir þessir heimar
Allir þessir heimar – Galdrahöfundur tveggja tungumála
Kjarninn 18. apríl 2019
Sigríður Á. Andersen þegar hún yfirgaf sinn síðasta ríkisráðsfund. Að minnsta kosti í bili.
Það helsta hingað til: Afsögn Sigríðar Á. Andersen
Kjarninn tók saman helstu fréttamál íslensks samfélags á fyrstu mánuðum ársins 2019. Eitt mál sem stendur þar upp úr er afsögn dómsmálaráðherra og dómur Mannréttindadómstóls Evrópu í Landsréttarmálinu.
Kjarninn 18. apríl 2019
Forsetinn sem varð til í beinni útsendingu á RÚV og þjóðin elskar
Á meðan að traust hríðfellur gagnvart Alþingi og borgarstjórn, og mælist undir 20 prósent, er einn þjóðkjörinn fulltrúi sem flestir landsmenn eru ánægðir með. Það er forseti landsins sem nýtur trausts 83 prósent landsmanna.
Kjarninn 18. apríl 2019
WOW skuldaði Isavia tvo milljarða í lok febrúar
Isavia gerði samkomulag við WOW air í september í fyrra um hvernig flugfélagið gæti greitt himinháa skuld sína við ríkisfyrirtækið. Á grundvelli þess samkomulags gat Isavia haldið vél frá WOW air á Keflavíkurflugvelli sem veði fyrir greiðslu.
Kjarninn 18. apríl 2019
Forstjóri Boeing: Max vélarnar verða þær öruggustu
Boeing vinnur nú að því að uppfæra hugbúnaðinn í 737 Max vélunum. Forstjórinn biðst afsökunar.
Kjarninn 18. apríl 2019
Björn Óli Hauksson.
Forstjóri Isavia hættur
Björn Óli Hauksson, sem stýrt hefur ríkisfyrirtækinu Isavia í áratug, er skyndilega hættur störfum. Hann hættir samstundis.
Kjarninn 17. apríl 2019
Meira úr sama flokkiAðsendar greinar