Staðreyndir um MND

Formaður MND félags Íslands vill þakka Íslendingum fyrir stuðninginn við hlutverk félagsins.

mnd
Auglýsing

Það að grein­ast með MND sjúk­dóm­inn er ekk­ert grín. Samt er það mögu­lega húmor­inn sem hjálpar okkur mest við að takast á við verk­efni dags­ins. Það tekur á að fara framúr á morgn­ana, klæða sig, þrífa sig og borða morg­un­mat. Bara þetta tekur langan tíma og sé þráð­ur­inn stuttur getur sá pirr­ingur lagt dag­inn í rúst, það er að segja ef við veljum þá leið. Flest okkar veljum líf­ið, brosum að klaufa­gang­inum og tökum af æðru­leysi því sem að höndum ber.

Það má segja að það sé í raun full vinna að halda sér frá þung­lyndi alla daga. Það getur verið erfitt með þessa grein­ingu á bak­inu, eig­andi við svikula stjórn­mála­menn alla daga og tala ekki um emb­ætt­is­menn sem eru nær dauða en lífi af ákvarð­ana­fælni, sjúk­dómur sem er ban­vænn fyrir alla aðra en þá sem þjást af hon­um. Ákvarð­ana­fælni þjáir og leggst á emb­ætt­is­menn ríkis og sveit­ar­fé­laga. Hann virð­ist vera ólækn­andi og bráðsmit­andi.

Hér eru nokkrar stað­reyndir sem við sem fáum MND erum neydd til að horfast í augu við:

Auglýsing

Stað­reyndir um MND sjúk­dóminn: 

  1. MND er ban­vænn og hrað­gengur sjúk­dómur sem leggst á mænu og heila.

  2. Um þriðj­ungur sjúk­linga sem grein­ast með MND deyr innan árs og helm­ingur innan tveggja ára frá grein­ingu.

  3. MND ræðst á taug­arnar sem stýra hreyf­ingum þannig að vöðvarnir hætta að starfa. Yfir­leitt hefur þetta ekki áhrif á skyn­færin líkt og sjón, heyrn, snert­iskyn o.þ.h.

  4. MND lokar fólk inni í hrörn­andi lík­ama sín­um, það getur ekki hreyft sig, getur ekki tjáð sig, getur ekki kyngt og að lokum getur fólk ekki and­að.

  5. Yfir 80% fólks með MND á við tjá­skipta­örðu­leika að stríða, sumir missa rödd­ina alveg.

  6. Um 35% fólks með MND glímir við vægar vits­muna­legar skerð­ingar sem valda erf­ið­leikum með skipu­lag, ákvarð­ana­töku og tal.

  7. 15% sem grein­ast glíma við „elli­glöp“ sem geta valdið frek­ari breyt­ingum á hegðun við­kom­andi.

  8. 2 af hverjum 100.000 fá MND – þegar þú situr í með­al­stórum bíó­sal þá er 1 þar inni sem mun fá MND ein­hvern tím­ann á ævinni.

  9. MND gerir hvorki greina­mun á kyni né kyn­þætti – allir geta fengið MND.

  10. Á Íslandi grein­ast í kringum 6 mann­eskjur á ári með MND og 6 deyja. Að með­al­tali eru 30 með sjúk­dóm­inn á hverjum tíma.

  11. MND er ÓLÆKN­ANDI.

Við hjá MND félagi Íslands viljum þakka Íslend­ingum fyrir stuðn­ing­inn við hlut­verk félags­ins sem eru: „Hlut­verk félags­ins er að vinna að vel­ferð þeirra sem haldnir eru MND hreyfi­tauga­hrörn­un, eða öðrum vöðva og tauga­sjúk­dómum með sömu eða svip­aðar afleið­ing­ar. Einnig fjöl­skyldum þeirra og fag­fólki sem vinnur að mál­efnum þessa hóps.“

Við eins og aðrir Íslend­ing­ar, við erum nefni­lega Íslend­ingar líka, munum öskra okkur hás við að styðja lands­liðin okkar í kom­andi leikj­um. ÁFRAM ÍSLAND!! HÚ, hú.

Höf­undur er for­maður MND félags­ins á Íslandi.

Kanntu vel við Kjarnann?

Við á Kjarnanum þökkum lesendum fyrir það traust sem þeir sýna með því að styrkja Kjarnann. 

Frjáls framlög frá lesendum hafa vaxið jafnt og þétt síðustu árin og eru mikilvæg tekjustoð undir reksturinn. Þau gera okkur kleift að halda áfram að taka þátt í umræðunni og greina kjarnann frá hisminu. 

Við tökum hlutverk okkar sem fjölmiðill í þjónustu almennings alvarlega. Kjarninn birti 409 fréttaskýringar og 2.367 fréttir á árinu 2019. Kjarninn er vettvangur umræðu og á nýliðnu ári voru 539 skoðanagreinar birtar, stærstur hluti þeirra aðsendar greinar. 

Okkar tryggð er aðeins við lesendur. Við erum skuldbundin ykkur og værum þakklát ef þið vilduð vera með í að gera Kjarnann enn sterkari.

Já takk, ég vil styrkja Kjarnann!
Freyr Eyjólfsson
Neysla og úrgangur eykst á heimsvísu – Ákall um nýjar, grænar lausnir
Kjarninn 20. febrúar 2020
Ísold Uggadóttir og Auður Jónsdóttir
Himinhrópandi mistök í máli Maní
Kjarninn 20. febrúar 2020
Haraldur Johanessen var enn ríkislögreglustjóri þegar samkomulagið var gert. Hann lét af störfum skömmu síðar
Samkomulag ríkislögreglustjóra hækkaði laun yfirmanna um 48 prósent
Þeir yfirmenn hjá ríkislögreglustjóra sem skrifuðu undir samkomulag við embættið í fyrra hækkuðu samtals grunnlaun sín um 314 þúsund krónur á mánuði og sameiginlegar lífeyrisgreiðslur um 309 milljónir.
Kjarninn 20. febrúar 2020
Samninganefnd starfsgreinasambandsins.
Starfsgreinasambandið nær samkomulagi við ríkið um nýjan kjarasamning
Starfsgreinasambandið og ríkið náðu í gær saman um útlínur á nýjum kjarasamningi á fundi hjá ríkissáttarsemjara.
Kjarninn 20. febrúar 2020
Sólveig Anna Jónsdóttir, formaður Eflingar.
Efling fordæmir Dag fyrir að vilja ekki eiga samtal við sig
Efling segir borgarstjórann í Reykjavík tala niður kjara- og réttlætisbaráttu félagsins. Framsetning hans á tilboðum Reykjavíkurborgar um launahækkanir til félagsmanna Eflingar sé í þeim „tilgangi að fegra mögur tilboð borgarinnar.“
Kjarninn 20. febrúar 2020
Sonja Ýr Þorbergsdóttir, formaður BSRB.
Verkföll hjá BSRB hefjast að óbreyttu í byrjun mars
Verkföllin munu hafa mikil áhrif á almannaþjónustuna enda munu þau ná til starfsfólks í heilbrigðisþjónustunni, þar með talið á Landspítalanum, og í skólum, leikskólum og á frístundaheimilum.
Kjarninn 20. febrúar 2020
Hillur verslana eru í dag fullar af fersku brauði.
Uppþot vegna brauðsins stormur í vatnsglasi
„Hvenær verður næst brauð viðvörun?“ „Brauð er búið í borginni, líka hvíta brauðið. Fólk ætlar greinilega að leyfa sér þessar síðustu klukkustundir á jörðu.“ Þeir voru margir brandararnir sem fuku í sprengilægðinni í síðustu viku.
Kjarninn 20. febrúar 2020
Traust almennings á dómstólum
Auður Jónsdóttir rithöfundur hitti gamalreyndan lögmann, Ragnar Aðalsteinsson, til að ræða hið svokallaða Landsréttarmál en það vekur upp áleitnar spurningar.
Kjarninn 20. febrúar 2020
Meira úr sama flokkiAðsendar greinar