Staðreyndir um MND

Formaður MND félags Íslands vill þakka Íslendingum fyrir stuðninginn við hlutverk félagsins.

mnd
Auglýsing

Það að grein­ast með MND sjúk­dóm­inn er ekk­ert grín. Samt er það mögu­lega húmor­inn sem hjálpar okkur mest við að takast á við verk­efni dags­ins. Það tekur á að fara framúr á morgn­ana, klæða sig, þrífa sig og borða morg­un­mat. Bara þetta tekur langan tíma og sé þráð­ur­inn stuttur getur sá pirr­ingur lagt dag­inn í rúst, það er að segja ef við veljum þá leið. Flest okkar veljum líf­ið, brosum að klaufa­gang­inum og tökum af æðru­leysi því sem að höndum ber.

Það má segja að það sé í raun full vinna að halda sér frá þung­lyndi alla daga. Það getur verið erfitt með þessa grein­ingu á bak­inu, eig­andi við svikula stjórn­mála­menn alla daga og tala ekki um emb­ætt­is­menn sem eru nær dauða en lífi af ákvarð­ana­fælni, sjúk­dómur sem er ban­vænn fyrir alla aðra en þá sem þjást af hon­um. Ákvarð­ana­fælni þjáir og leggst á emb­ætt­is­menn ríkis og sveit­ar­fé­laga. Hann virð­ist vera ólækn­andi og bráðsmit­andi.

Hér eru nokkrar stað­reyndir sem við sem fáum MND erum neydd til að horfast í augu við:

Auglýsing

Stað­reyndir um MND sjúk­dóminn: 

  1. MND er ban­vænn og hrað­gengur sjúk­dómur sem leggst á mænu og heila.

  2. Um þriðj­ungur sjúk­linga sem grein­ast með MND deyr innan árs og helm­ingur innan tveggja ára frá grein­ingu.

  3. MND ræðst á taug­arnar sem stýra hreyf­ingum þannig að vöðvarnir hætta að starfa. Yfir­leitt hefur þetta ekki áhrif á skyn­færin líkt og sjón, heyrn, snert­iskyn o.þ.h.

  4. MND lokar fólk inni í hrörn­andi lík­ama sín­um, það getur ekki hreyft sig, getur ekki tjáð sig, getur ekki kyngt og að lokum getur fólk ekki and­að.

  5. Yfir 80% fólks með MND á við tjá­skipta­örðu­leika að stríða, sumir missa rödd­ina alveg.

  6. Um 35% fólks með MND glímir við vægar vits­muna­legar skerð­ingar sem valda erf­ið­leikum með skipu­lag, ákvarð­ana­töku og tal.

  7. 15% sem grein­ast glíma við „elli­glöp“ sem geta valdið frek­ari breyt­ingum á hegðun við­kom­andi.

  8. 2 af hverjum 100.000 fá MND – þegar þú situr í með­al­stórum bíó­sal þá er 1 þar inni sem mun fá MND ein­hvern tím­ann á ævinni.

  9. MND gerir hvorki greina­mun á kyni né kyn­þætti – allir geta fengið MND.

  10. Á Íslandi grein­ast í kringum 6 mann­eskjur á ári með MND og 6 deyja. Að með­al­tali eru 30 með sjúk­dóm­inn á hverjum tíma.

  11. MND er ÓLÆKN­ANDI.

Við hjá MND félagi Íslands viljum þakka Íslend­ingum fyrir stuðn­ing­inn við hlut­verk félags­ins sem eru: „Hlut­verk félags­ins er að vinna að vel­ferð þeirra sem haldnir eru MND hreyfi­tauga­hrörn­un, eða öðrum vöðva og tauga­sjúk­dómum með sömu eða svip­aðar afleið­ing­ar. Einnig fjöl­skyldum þeirra og fag­fólki sem vinnur að mál­efnum þessa hóps.“

Við eins og aðrir Íslend­ing­ar, við erum nefni­lega Íslend­ingar líka, munum öskra okkur hás við að styðja lands­liðin okkar í kom­andi leikj­um. ÁFRAM ÍSLAND!! HÚ, hú.

Höf­undur er for­maður MND félags­ins á Íslandi.

Stöðnun á fasteignamarkaðnum
Fasteignaverð á höfuðborgarsvæðinu hækkaði um 0,2 prósent milli maí og júní. Verð á fjölbýli hækkaði um 0,3 prósent og verð á sérbýli lækkaði um 0,5 prósent.
Kjarninn 23. júlí 2019
Gestur Pétursson
Nýr framkvæmdastjóri hjá Veitum
Stjórn Veitna hefur ráðið Gest Pétursson forstjóra Elkem Ísland sem framkvæmdastjóra fyrirtækisins.
Kjarninn 23. júlí 2019
Indversk geimflaug á leið til tunglsins
Hið fjögurra tonna geimfar hefur upp á alla nýjustu tækni að bjóða, til að mynda lendingarbúnað, könnunarfar fyrir tunglið, auk rannsóknartækis sem mun fara um sporbraut tunglsins.
Kjarninn 22. júlí 2019
Þingmennirnir sex á Klaustur bar
Siðanefnd Alþingis hefur sent álit sitt um Klausturmálið til forsætisnefndar
Siðanefnd Alþingis hefur klárað álit sitt um Klausturmálið svokallaða og sent forsætisnefnd. Þeir sex þingmenn sem náðust á upptöku hafa fengið álitið til umfjöllunar og hafa frest fram í lok þessarar viku til að skila andsvörum.
Kjarninn 22. júlí 2019
Halldór Auðar Svansson
„Hinn svokallaði flati strúktúr verður að byggjast á einhvers konar strúktúr“
Fyrrverandi borgarfulltrúi Pírata segir að tilgangur með strúktúr innan flokks eigi meðal annars að vera sá að gefa fólki lágmarksvinnufrið. Annars vinni þeir frekustu hverju sinni og frekju sé mætt með enn meiri frekju þar til allt sýður upp úr.
Kjarninn 22. júlí 2019
Andri Snær Magnason
Minnast fyrsta jökulsins sem hvarf vegna loftslagsbreytinga
Andri Snær Magnason, ásamt hópi vísindamanna, mun afhjúpa minningarskjöld um Okjökul í ágúst. Skjöldurinn er hugsaður sem áminning og ákall um aðgerðir gegn loftslagsbreytingum en Okjökull var afskráður sem jökull árið 2014.
Kjarninn 22. júlí 2019
Hægrisinnaðir franskir þingmenn vilja sniðganga Gretu Thunberg
Heimsókn Gretu Thunberg í franska þingið hefur vakið deilur á meðal þingmanna þar í landi. Hægrisinnaðir þingmenn vilja að ávarp hennar verði sniðgengið.
Kjarninn 22. júlí 2019
Tæpar fjórar milljónir söfnuðust í Málfrelsissjóðinn
Forsvarskonur Málfrelsissjóðsins segjast vera í skýjunum með árangurinn en söfnuninni lauk í gær.
Kjarninn 22. júlí 2019
Meira úr sama flokkiAðsendar greinar