Það getur oft fylgt því óþarfa streita að búa við hindrun hvers­konar sem er hamlandi að ein­hverju leyti í dag­lega líf­inu. Við fjöl­yrkjarnir sem not­umst við ýmis konar hjálp­ar­tæki erum auð­sjá­an­lega úrræða­góð þegar við þurfum að kom­ast á milli staða, eins og t.a.m. að heim­sækja stofn­an­ir.

Óþarf­lega oft hef ég rekið mig harka­lega á vegg þegar kemur að sam­skiptum við sumar opin­berar stofn­anir auk þess sem að hjá þeim hef ég mætt for­dóm­um. Álagið og streitan sem skap­ast við slík sam­skipti er fjarri því að ein­falda dag­legt líf manns, þvert á móti gerir hún það enn erf­ið­ara. Gæti ég nefnt þó nokkrar sem dæmi en ætla bíða með það fram yfir bólu­efni og jól, bólu­jól. 

Ég er svo sem engin und­an­tekn­ing, við lesum um raunir margra ein­stak­linga og atvinnu­lífið varð­andi sam­skiptum við ýmsar stofn­anir sem oft þvæl­ast ansi mikið fyrir sjálfum sér. Oft les maður að hjá fyr­ir­tækjum sé margra mán­aða bið eftir hinum ein­föld­ustu svörum og svo þvælist stór hópur ein­stak­linga og fyr­ir­tækja um alla borg og bý með kæru­bréf á milli allra kæru­nefnd­anna með öll krútt­legu nöfn­in. Kæra Ísland!

Að þvæl­ast fyrir eigin getu

Við getum aldrei alveg skilið þján­ingu ann­arra, því við göngum ekki í þeirra skóm. En það er alger lág­marks­krafa að stofn­anir sem eiga aðstoða fólk sem til þeirra leitar skuli ekki sífellt vera með „stæla“ með ítrek­uðu svar- og sinnu­leysi gagn­vart sumum skjól­stæð­ingum sín­um. Ég myndi t.d. kæra eina stofnun til Umboðs­manns Alþingis og fleiri stofn­ana ef ekki tæki svo langan tíma að fá úrskurð frá þeim og því birti ég þessa grein hér í stað­inn og sem víð­ast. En ég tel að Umboðs­maður Alþingis beri af á máls­hraða­með­ferðum engu að síð­ur. Ætli ég sendi honum þetta ekki bara, þó ég viti að hann sé að drukkna í kærum, bless­að­ur.

Stofn­unin á þann vafa­sama heiður að bera lengsta stofn­ana­heiti á Íslandi. Og nafnið þvælist í raun jafn­mikið fyrir stofn­un­inni sjálfri og ráðu­neyti þess, því ítrekað rugl­ast þau á heit­inu, sem greint er frá hér að neð­an. Já, og heiti þess­arar til­teknu stofn­un­ar, sem ætlað er að þjón­usta blinda og sjón­skerta, er þeim alger tungu­brjótur þar sem þau sjá ekki nafn­ið, því finnst stofn­unin eðli­legt að hafa það svona.

Tækni­fram­farir í í þróun hjálp­ar­tækja sem auð­velda blindum og sjón­skertum dag­legt líf eru á mik­illi sigl­ingu og ég fylgist mikið með þeirri þróun svo ég eigi mögu­leika á bæta lífs­gæði mín. Hver myndi ekki gera það? Ég var t.a.m. eini Íslend­ing­ur­inn sem fór fyrra á stærstu blindra­tækni­sýn­ingu í heimi sem haldin er ár hvert víða í evr­ópu, og hafði ég mikið gagn og gaman af.

Í lok síð­asta árs lagði ég í vík­ing til London þar sem ég keypti mér snjall­gler­augu en þau minna frekar á skíða­gler­augu í útliti en venju­leg gler­augu; þau eru samt fislétt og afar ein­föld í notk­un. Gler­augun kost­uðu 600.000.- krónur fyrir utan ferða­kostnað en ég fór út í tvígang með aðstoð­ar­manni (vini) til þess að kynna mér ólík gler­augu af þess­ari gerð. 

Þessi gler­augu virka vel á 6 ólíkar teg­undir augn­sjúk­dóma fyrir lög­blinda og mjög sjón­dapra og þau gagn­ast mér á margan hátt þó ég geti ekki gengið með þau úti, né keyrt bíl o.s.frv.. Ég get m.a. lesið öll bréf með þeim, get horft á kapp­leik í sjón­varpi úr venju­legri fjar­lægð, séð stúlk­urn­ar, horft dreym­inn til hafs og fylgst með fuglum og skip­um, en ekk­ert af þessu gat í 5 ár þar á und­an.

Þessi gler­augu eru það besta sem til er á mark­aðnum í dag í blindra­tækni. Ég bauðst til þess að kynna gler­augun fyrir lög­blindum og sjón­skertum ein­stak­lingum innan Blindra­fé­lags­ins en þeirri beiðni hefur aldrei verið svarað af for­ráða­mönnum þess og ekki er hægt að kenna Covid -19 um; því ég bauð þeim það áður en far­ald­ur­inn skall á. 

Já, það er sárt að segja það og því nauð­syn­legt, að ég hef ekki orðið var við miklar fram­farir í mál­efnum blindra og sjón­skertra hér­lendis síðan ég kynnt­ist félag­inu fyrir um 6 árum. Félagið minnir mig að mörgu leyti á stjórn­laust skemmti­ferða­skip með óþarfa mörgum laumu­far­þegum um borð. Og aðrir und­ir­menn mót­mæla for­ingj­anum aldrei því þá eiga þeir raun­veru­lega hættu á að missa starfs sitt og íveru­stað innan félags­ins eins og við sem dæmin þekkja.. Stjórn­un­ar­stíll­inn er ekki ósvip­aður og and­inn á Júl­íusi Geir­munds­syni, með sjálf­læga kall­inn í brúnn­i. 

Ein­föld spurn­ing borin upp

Í mars á þessu ári hafði ég sam­band við Sjúkra­trygg­ingar til að kanna hvort þær tækju ein­hvern þátt í kaupum á gler­aug­un­um. Eftir smá­tíma komst ég í sam­band við deild­ar­stjóra sem benti mér á Sjúkra­trygg­ingar tækju ekki þátt í þessu en sagði svo orð­rétt:

„Þú átt að tala við stofn­un­ina, æ nú get ég ómögu­lega munað nafnið á henni, eitt­hvað þjón­usta, æ, það er svo langt að ég get aldrei munað það,“ sagði hún, ég skal bara segja þér það sagði ég við hana. Hún heitir Þjón­ustu og þekk­ing­ar­mið­stöð fyrir blinda, sjón­skerta og ein­stak­linga með sam­þætta sjón og heyrn­ar­skerð­ingu, og hún hló og sagði svo já, einmitt hún. En stofn­unin kallar sig þess á milli ein­fald­lega Mið­stöð­in. Hún á að sjá um hluta end­ur­greiðslna á gler­augum skv. lög­um, sagði þessi starfs­maður að lokum við mig.

Það er nátt­úr­lega stór­merki­legt þegar deild­ar­stjóri Sjúkra­trygg­inga getur ekki borið fram nafn á stofnun sem ætla mætti að væri hluti af heil­brigð­is­kerf­inu. Bók­stafirnir eru jú 95.

Ég hafði því sam­band við Mið­stöð­ina með langa nafnið í mars síð­ast­liðn­um.

Það er ekki auð­velt að vera stutt­orður þegar kemur að sam­skiptum við stofnun með svo mikið nafn, og hef ég í tvígang þurft að reka erindi mín í fjöl­miðlum vegna sinnu- og getu­leysis sumra starfs­manna henn­ar, og hef ég þegið mik­inn fýlu­poka­svip í stað­inn, þó ég sjá hann ekki, en auð­velt að skynja hann með lokuð aug­un, og gæti mér ekki verið meira sama. En á fýlu­svipur þeirra að bitna á mér, nei. Frá árinu 2017 hafa 4 ein­stak­lingar gengt starfi for­stjóra stofn­un­ar­inn­ar. Það geti verið dokt­ors­verk­efni að rann­saka fyrir ein­hvern stjórn­sýslu­fræð­ing­inn, hvað veld­ur. Margir góðir starfs­menn hafa verið reknir af þessum stoppi­stöðv­ar­for­stjór­um. 

Og ég hef ekk­ert sér­stak­lega gaman af að standa í þessum skrifum og kvört­unum opin­ber­lega því tími minn er dýr­mætur og jafn­vel dýr­mæt­ari en ann­arra því ég þarf að hafa meira fyrir hlut­unum vegna sjón­depru minn­ar. Auk þess á ég engan vin sem nennir að hlusta á þessa þvælu­kenndu bar­áttu mína við þessa umbúða­miklu stofn­un.

Að mis­muna skjól­stæð­ingum

Ef þú ætlar að hlaupa hratt - skaltu gera það einn. Sinnu- og svar­leysið hefur verið gegn­um­gang­andi frá því ég bar upp erind­ið. Spurn­ingin var ein­föld, sú sama og ég hafði spurt Sjúkra­trygg­ingar stuttu áður. Svar barst stuttu síðar þess efnis málið þyrfti skoð­un. Ég get skilið það þar sem gler­augun keypti ég að mínu frum­kvæði. Því enda vissi ég það hefði aldrei þýtt að byrja á hinum end­an­um, sem sagt að biðja Mið­stöð­ina að kaupa svona gler­augu til lands­ins til að leyfa prófun á þeim. Þá leið próf­aði ég árið 2017 sem end­aði með blaða­grein sem heitir „gler­augun í kass­an­um“. Ekki ætla ég að rekja felu­leik­inn og svar­leysið næstu mán­uð­ina, það skín í gegn ann­ars­stað­ar.

Ég fékk loks­ins eitt­hvað áþreif­an­legt svar tæpum 4 mán­uðum síðar frá for­stjóra stofn­un­ar­inn­ar, í júlí. Þar kom hann fram með afsök­un­ar­beiðni, eina ferð­ina enn. Hann kom þá með til­lögu að stofn­unin keypti helm­ing­inn í gler­aug­unum í stað þess að veita styrk til kaupa á þeim, fyrst þau vildu ekki styrkja kaupin beint því það ætti víst að vera of flókið fyrir mig skatta­lega. Kaupin yrðu með því for­orði að ég myndi leyfa þeim lög­blindu sem það vildu að prófa þau. 

Ég sagð­ist skyldi hugsa málið en tók það skýrt fram að ég myndi alltaf eiga meiri­hlut­ann í gler­aug­un­um, já, já ekki málið sagði núver­andi settur for­stjóri, Bjarni Gríms­son. Í fram­hald­inu hugs­aði ég með mér, ekki er öll vit­leysan eins, að stofnun úti í bæ ætli að eiga helm­ing í gler­augum á móti lög­blindum manni, þeir eigi hægra glerið og ég það vinstra.. Já, og það tók virki­lega um 4 mán­uði að taka þessa ákvörð­un. Skyldi Sjálfs­björg eiga helm­ing í ein­hverjum hjóla­stólum not­enda þeirra, t.d. annað dekk­ið.? 

Að hjálpa öðrum „get­ur“ gefið for­dæmi

Nokkrum dögum síðar til­kynnti ég að ég væri til í þetta, þ.e. að kenna ný-lög­blindum og öðrum með þannig sjón á gler­augun þar sem ekki er um stóran hóp að ræða. Ég myndi glaður hjálpa þeim sem vildu prófa og þar með bæta lífs­gæði sín þó gler­augun henti ekki öll­um. Ég myndi eiga 51% í gler­aug­unum og Mið­stöðin 49 % og ég hefði þau í minni umsjá og væri ávallt með yfir­ráð. Þannig lauk okkar sam­tali, sam­þykkt af beggja hálfu.

Dregst nú málið á lang­inn, for­stjór­inn tók upp á því að láta hvorki ná í sig í gegnum skipti­borðið né svara tölvu­póstum næstu tvo mán­uði eða svo. Stofn­ana­þol­in­mæði, stofn­ana­bið­lund, stofn­ana­skiln­ingur og stofn­ana­þreyta, allt eru þetta orð sem eru á hraðri leið inn í tungu­málið okk­ar.

Lík­leg skýr­ing á því gæti verið sífellt styttri vinnu­vika sam­hliða allri fjölda háskóla­gráðu­væð­ing­unni, sem leiðir af sér mennt­un­ar­á­kvarð­ana­fælni sem leiðir af sér að ð ein­föld­ustu mál verða að risa­vanda­mál­um. Þess á milli virð­ast menn alltaf á verk­ferla­grein­inga­fundum um hvernig leysa eigi hin ein­föld­ustu mál, og áður búið er að afreka nokkuð er vinnu­dag­ur­inn skyndi­lega búinn. Mat­seljan fer síðan síð­ust úr húsi því kaffi­bolla­upp­vaskið var óvenju mikið þennan dag.

Aula­skap­ur­inn er úti um allt, enn eina ferð­ina. Ég stór efast um að setti for­stjór­inn gæti tekið skyndi­á­kvörðun um að kaupa nýja teg­und örygg­is­hjálma handa sjó­mönnum og það væri sól­ar­hringur í brott­för.

Stofn­ana­stælar

Mér barst síðan afsök­un­ar­bréf um hvað málið hefði dreg­ist á lang­inn, eða þann 6. okt. síð­ast­lið­inn, ásamt sam­komu­lagi um aðkomu Mið­stöðv­ar­innar að þessum gjörn­ingi. Sam­komu­lagið var aðeins 8 lín­ur. Já, Það tók for­stjór­ann sem­sagt 6 mán­uði að skrifa 8 línu sam­komu­lag og það um notkun á gler­augum fyrir lög­blinda og sjón­dapra. Það ætti að veita slóða­orð­una fyrir svona frammi­stöðu en mér skylst að Vega­gerðin veiti hana árlega fyrir sér­lega skap­andi slóða­gang.

og hér eft­ir­far­andi eru aðal­at­riði þess: (3 af 8 lín­un­um) 

„Svavar mun reyna tækið og deila reynslu sinni til starfs­manna Mið­stöðv­ar­innar eftir sam­ráði og sam­komu­lagi a.m.k. sem svarar um 50 vinnu­tím­um. Svavar mun einnig verða til­bú­inn til að leið­beina og kenna öðrum not­endum Mið­stöðv­ar­innar á þessi tæki“.

Þetta svo­kall­aða sam­komu­lag er ekk­ert annað en hræsni, hroki og stælar því aldrei áður hafði verið talað um ein­hvern tíma­fjölda. Sjái hver sem vill sjá! Sjálfur fékk ég hálf­tíma kennslu á gler­augun úti í London og hefur það dugað mér vel. Hvað á ég þá að fara kenna starfs­mönnum stofn­un­ar­innar í 50 klst., en ein­ungis tveir sjón­tækja­fræð­ingar starfa þarna en ekki 100 og eru þeir einu sem á tækið þyrftu að læra. Það sér það hver sem vill sjá, per­sónu­leg óvild í minn garð þar sem ég hef gagn­rýnt stofn­un­ina opin­ber­lega og ekki van­þörf á, og nægu er af taka í þeim mál­um.

Alsjá­andi mann­eskja lærir á Iris Vision gler­augun á 10 mín­útum (Youtu­be). Það tók stofn­un­ina sem sagt hálft ár að kom­ast að þess­ari nið­ur­stöðu. Og auð­vitað eiga þessi vinnu­brögð ekki að koma mér á óvart í ljósi fyrri greina­skrifa minna um starf­semi stofn­un­ina. Það er eðli­legt að stofn­anir læri af gagn­rýni not­enda hennar í stað þess að víg­bú­ast af gremju.

Á þessum tíma­punkti ákvað ég að eiga gler­augun einn og standa ekki í þessum fífla­skap, við stofnun sem er með vand­læt­ingu og stæla við skjól­stæð­ing sinn. Í raun ætti að reka sitj­andi for­stjór­ann og yfir­sjóntækja­fræð­ing­inn fyrir ömur­leg vinnu­brögð, ekki bara þessi heldir líka eldri vinnu­brögð sbr. Gler­augun í kass­anum þar sem það tók mig og aðra hálft ár að prófa gler­augu sem lágu ofan í skúffu hjá sjón­tækja­fræð­ingn­um. Þessi teg­und af fram­komu er ein­hvers­konar fötl­un.

Ég ákvað engu að síður að svara til baka svona til þess að sjá hvort ein­hver glóra væri í þessu for­stjóra greyi og yfir­sjóntækja­fræð­ing­um, þó ég væri búinn að taka mína ákvörð­un. 

Svar mitt var ein­falt: fækkið í 25 tíma í stað 50. Kveðja Svav­ar 

Mér hefur reyndar ekki borist svar frá því 6. októ­ber við til­lögu minni þrátt fyrir ítrekun þess í tvígang.. Ég segi við alsjá­andi: þið eruð heppin að þurfa ekki að eiga við þessa stofnun því hún er í raun streitu­valdur í stað hins óskrif­aða orð sem þjón­usta er. Það er til skammar hvernig svona starfs­menn fara með tíma fólks og fjár­muni skatt­greið­enda. 

Á þessum tíma sem málið hefur þvælst á milli lapp­ana á þeim misstu vafa­lítið ein­hverjir skjól­stæð­ingar stofn­un­ar­innar tæki­færi á að bæta lífs­gæði sín með því að prófa gler­aug­un, en það er auð­sjá­an­lega ekki for­gangs- eða hags­muna­mál for­stjór­ans og sjón­tækja­fræð­ing­ana. Auð­vitað er ágætis starfs­fólk þarna inn á milli, en þeir for­stjórar sem þarna hafa verið meira upp­teknir af skjala­stjórn­un, að glugg­a­rnir séu hreinir og því að fægja langa nafnið á stofn­un­inni.

Til fróð­leiks hefur verið úthlutað nokkrum blindra­hundum í ár og er það vel. Nokkrir starfs­menn Blindra­fé­lags­ins hafa fengið úthlutað leið­sögu­hund. Ég og þeir sem hafa fengið hundana úthlutað erum allri skil­greindir lög­blindir en leið­sögu­hundur hentar ekki öllum og hefur það ekki ein­ungis með lög­blindu að gera. Blindra­hundur hentar mér t.d. ekki.

Kostn­aður við kaup og þjálfun á blindra­hundi er á bil­inu 8-10 millj­ónir . Gler­augun umræddu kost­uðu aðeins kr. 600.­þús­und kr. Sem­sagt brot af kostn­aði við hund. Þessi félagi minn sem er starfs­maður Blindra­fé­lags­ins sótti um hund í jan­úar og fékk hann í sept­em­ber já, allt á þessu ári. Og hann þarf ekki að borga krónu í hon­um, né vera með hann á 50 tíma tísku­sýn­ingu hjá stofn­un­inni með langa nafnið sem fæstir geta borið rétt fram. Já, það eru ekki allir jafnir fyrir stofn­ana­syk­ur­sýk­inni.

Aug­lýst eftir nýjum for­stjóra

Nú er enn á ný verið að aug­lýsa eftir for­stjóra stofn­un­ar­innar en hún heyrir undir Félags­mála­ráðu­neyt­ið. Ég veit ekki mikið um starfs­getu þeirrar mann­eskju sem skrif­aði aug­lýs­ing­una en nafnið á stofn­un­inni er til­tekið í þrí­gang í aug­lýs­ing­unni en ein­ungis einu sinni rétt en í hin tvö skiptin kol­rangt og í raun vantar 24 bók­stafi í nafnið svo það komi rétt fram í aug­lýs­ing­unn­i. 

Stofn­unin breytti um nafn árið 2017 og það er alger­lega magnað að ráðu­neyt­is­stjór­inn sem skrifar undir aug­lýs­ing­una skuli ekki vita betur eða sjá svo afger­andi og fárán­lega aug­ljósa fram­setn­ingu. Sá sem fær ekki starfið hlýtur örugg­lega að kæra þegar hann áttar sig á því að hann hafi sótt um hjá vit­lausri stofnun og kærir síðan öll vinnu­brögðin til kæru­nefndar í lofts­lags­málum því bréfið fór inn um ranga bréfalúgu.

Að kunna ekki sitt eigið nafn

Stofn­unin virð­ist nú vart vita um sitt eigið rétta nafn held­ur, því t.a.m. á sam­fé­lags­miðlum og ann­ars­staðar notar hún enn nafnið sem var aflagt fyrir rúmum 3 árum, og ef komið er inn í and­dyri hennar í Hamra­hlíð 17, er áber­andi skilti sem vísar á starf­semi stofn­un­ar­innar þá er þar einn not­ast við gamla nafn­ið, þetta er alveg frá­bær­lega fram­úr­skar­andi fram­taks­semi hjá yfir­mönnum þess­arar stofn­un­ar. Nú þegar Credit­info er að birta lista yfir þá sem borga reikn­ing­ana sína á eindaga og kallar þau fram­úr­skar­andi fyrir skil­vísi sína, væri ekki úr vegi að taka upp nýja keppni meðal íslenskra fyr­ir­tækja sem gæti heitið „Að standa undir eigin nafn­i“. Það þarf ekki að spyrja að leikslokum hver yrði sig­ur­veg­ari.

Það er ekki eins og það vanti bara ein­hverja kommu eða þvíum­líkt, nei, nei, í gamla nafn­inu voru 71 bók­stafur en 95 bók­stafir í nýja nafn­inu sem tekið var upp 1. jan­ú­ar, 2018, og því hefur ekki enn verið breytt í and­dyri stofn­un­ar­innar né víða ann­ars­stað­ar.

Einhverjum kann að finn­ast þetta óþarfa smá­muna­semi í mér, en ef maður getur ekki haft nafnið sitt á hreinu, hvað er þá í lagi? Já, og sjálft ráðu­neytið sem stofn­unin heyrir undir er ekki með nafnið á hreinu eins og má lesa í starfs­aug­lýs­ing­unni. Og flækju­stigið í hæstu hæðum varð­andi aðkomu að ein­földum hjálp­ar­tækjum að manni fer að gruna mat­selj­una um græsku.

Það skyldi þó ekki vera að mat­seljan sé með grugg í poka þá daga sem hún fer síð­ust úr húsi, þá daga sem kaffi­drykkjan fer úr bönd­un­um. það hlýtur að vera skýr­ing á orku­leysi for­stjór­ans og sumra starfs­manna á hroll­vekj­andi seina­gangi og fádæma fram­taks­leysi.

Í raun þyrfti að gera stjórn­sýslu- og vand­ræða­gangsút­tekt á starf­sem­inni og kanna hvað veldur öllu þessu fram­taks­leysi og kanna þessi tíðu for­stjóra­skipti en engin af fyrri for­stjórum hefur haft grunn­þekk­ingu á mála­flokknum áður en til starfans var komið og ekki ósenni­legt að þar liggi metn­að­ar­leysið graf­ið.

Í núver­andi starfs­aug­lýs­ingu sem rann út í gær, þann 10. nóv­em­ber 2020, var eft­ir­far­andi skil­yrða krafist: 

1. Þekk­ing og reynsla af þeim mála­flokkum sem heyra undir stofn­un­ina.
2. Metn­aður og vilji til að ná árangri.
3. Frum­kvæði, sjálf­stæði í vinnu­brögðum og skipu­lags­hæfni.

Engum af þessum eig­in­leikum hef ég kynnst í fari núver­andi og und­an­geng­inna for­stjóra því mið­ur, og er ég ekki einn á þeim sorg­ar­báti.

Það væri ósk­andi að sá for­stjóri fynd­ist nú sem fellur að ofan­greindir hæfi­leika­lýs­ingu svo bjarga megi jól­unum þetta árið og þeim næstu. Það væri mun skemmti­legra að skrifa stofn­un­inni fal­legt jóla­kort á næstu jólum í stað þessa bréfs og senda þeim um leið mandar­ínu­kassa. 

Það getur tæp­ast verið svo flókið að finna réttu mann­eskj­una í starfið og ráðu­neytið ætti að girða sig í brók og ein­beita sér örlítið að því sem það er að gera. Blindur maður sá meira að segja þessa fárán­lega illa skrif­uðu aug­lýs­ing­u. 

Ps. Ég býðst til að próf­ark­ar­lesa allt sem ráðu­neytið sendir út frá sér fyrir ánægj­una eina. Þannig væri hægt að spara umtals­verðar fjár­hæðir sem nýta mætti til að kaupa ólík hjálp­ar­tæki handa skap­andi og úrræða­góðum fjöl­yrkjum þessa lands.

Höf­undur er fjöl­yrki.