Sem næst 21. júní, 20. júní í ár, þá þökkum við Íslendingum fyrir stuðninginn og bjóðum félagsmönnum í kaffi og köku í Flóru í Laugardalnum. Þar eigum við gott spjall og njótum augnabliksins saman.
Taugahrörnunarsjúkdómurinn MND var fyrst greindur um miðbik 19. aldar en hann leggur líf fólks og fjölskyldna í rúst og hefur kostað milljónir manna um víða veröld lífið. Þrátt fyrir það er nú, 150 árum síðar, engin lækning þekkt, engin skilvirk meðferð fyrir hendi og engin knýjandi áhersla á þetta tvennt. Það er algjörlega óviðunandi.
Við lifum við MND-klukkuna. MND er ótrúlega grimmt ástand sem kemur okkur fljótt í gröfina. Leiðtogar okkar á sviði stjórnmálanna verða að setja rannsóknir á MND og þróun meðferðarleiða í forgang á heimsvísu. Þjóðin hefur áður tekið höndum saman um að takast á við HIV/eyðni, krabbamein og nú síðast COVID-19. Við krefjumst þess að leiðtogar heimsins helgi sig því verkefni að útrýma MND.
MND klukkan tifar hratt fyrir okkur sem greinast með sjúkdóminn og kostar helming okkar lífið innan þriggja ára og níu af hverjum tíu innan fimm ára. Það er þess virði að bjarga þessum mannslífum. Vinnið með þá knýjandi staðreynd í huga.
Við höfum frekar einfaldan smekk. Við viljum lifa eins og aðrir og allavega að fá að prófa þau lyf sem lofa góðu við MND og rannsóknir sýna að eru hættulaus. Sumir segja að það sé siðferðilega rangt að leyfa okkur að prófa lyf sem ekki hafa hlotið endanlegt samþykki. Ég spyr á móti þá postula hvor það sé betra siðferði að horfa upp á okkur veslast upp og deyja, án þess að leyfa okkur að reyna?
MND er, hefur verið og verður 100% banvænn sjúkdómur þar til við finnum meðferð og lyf við honum.
Við veljum lífið og gerum okkar besta til að njóta hvers augnabliks. Við þökkum öllum þeim sem stutt hafa okkur í baráttunni.
Höfundur er formaður MND á Íslandi.
