Alþjóðlegur MND dagur 20. júní 2021

Guðjón Sigurðsson, formaður MND félagsins á Íslandi, segir að fólk með MND velji lífið og geri sitt besta til að njóta hvers augnabliks. „Við þökkum öllum þeim sem stutt hafa okkur í baráttunni.“

Auglýsing

Sem næst 21. júní, 20. júní í ár, þá þökkum við Íslend­ingum fyrir stuðn­ing­inn og bjóðum félags­mönnum í kaffi og köku í Flóru í Laug­ar­daln­um. Þar eigum við gott spjall og njótum augna­bliks­ins sam­an.

Tauga­hrörn­un­ar­sjúk­dóm­ur­inn MND var fyrst greindur um mið­bik 19. aldar en hann leggur líf fólks og fjöl­skyldna í rúst og hefur kostað millj­ónir manna um víða ver­öld líf­ið. Þrátt fyrir það er nú, 150 árum síð­ar, engin lækn­ing þekkt, engin skil­virk með­ferð fyrir hendi og engin knýj­andi áhersla á þetta tvennt. Það er algjör­lega óvið­un­andi.

Við lifum við MND-­klukk­una. MND er ótrú­lega grimmt ástand sem kemur okkur fljótt í gröf­ina. Leið­togar okkar á sviði stjórn­mál­anna verða að setja rann­sóknir á MND og þróun með­ferð­ar­leiða í for­gang á heims­vísu. Þjóðin hefur áður tekið höndum saman um að takast á við HIV/eyðni, krabba­mein og nú síð­ast COVID-19. Við krefj­umst þess að leið­togar heims­ins helgi sig því verk­efni að útrýma MND.

Auglýsing

MND klukkan tifar hratt fyrir okkur sem grein­ast með sjúk­dóm­inn og kostar helm­ing okkar lífið innan þriggja ára og níu af hverjum tíu innan fimm ára. Það er þess virði að bjarga þessum manns­líf­um. Vinnið með þá knýj­andi stað­reynd í huga.

Við höfum frekar ein­faldan smekk. Við viljum lifa eins og aðrir og alla­vega að fá að prófa þau lyf sem lofa góðu við MND og rann­sóknir sýna að eru hættu­laus. Sumir segja að það sé sið­ferði­lega rangt að leyfa okkur að prófa lyf sem ekki hafa hlotið end­an­legt sam­þykki. Ég spyr á móti þá post­ula hvor það sé betra sið­ferði að horfa upp á okkur vesl­ast upp og deyja, án þess að leyfa okkur að reyna?

MND er, hefur verið og verður 100% ban­vænn sjúk­dómur þar til við finnum með­ferð og lyf við hon­um.

Við veljum lífið og gerum okkar besta til að njóta hvers augna­bliks. Við þökkum öllum þeim sem stutt hafa okkur í bar­átt­unni.

Höf­undur er for­maður MND á Íslandi.

Skiptir Kjarninn þig máli?

Kjarninn reiðir sig á framlög lesenda. Með því að styrkja Kjarnann mánaðarlega tekur þú þátt í að halda úti öflugum fjölmiðli.

Við erum til staðar fyrir lesendur og fjöllum um það sem skiptir máli.

Ef Kjarninn skiptir þig máli þá máttu endilega vera með okkur í liði.

Já takk, ég vil styrkja Kjarnann!
Hildur Björnsdóttir vill verða borgarstjóri – Ætlar að velta Eyþóri Arnalds úr oddvitasæti
Það stefnir i oddvitaslag hjá Sjálfstæðisflokknum í Reykjavík í prófkjöri flokksins fyrir komandi borgarstjórnarkosningar. Hildur Björnsdóttir ætlar að skora Eyþór Arnalds á hólm.
Kjarninn 8. desember 2021
Um þriðjungi allra matvæla sem framleidd eru í heiminum er hent.
Minni matarsóun en markmiðum ekki náð
Matarsóun Norðmanna dróst saman um 10 prósent á árunum 2015 til 2020. Í því fellst vissulega árangur en hann er engu að síður langt frá þeim markmiðum sem sett hafa verið. Umhverfisstofnun Noregs segir enn skorta yfirsýn í málaflokknum.
Kjarninn 8. desember 2021
Arndís Anna Kristínardóttir Gunnarsdóttir þingmaður Pírata.
Þingmaður fékk netfang upp á 53 stafbil
Nýr þingmaður Pírata biðlar til forseta Alþingis að beita sér fyrir því að þingið „þurfi ekki að beygja sig undir óþarfa duttlunga stjórnsýslunnar“.
Kjarninn 8. desember 2021
Árni Stefán Árnason
Blóðmeraníðið – fjandsamleg yfirhylming MAST og fordæming FEIF – Hluti II
Kjarninn 8. desember 2021
Ragnar Sigurðsson, fyrrverandi landsliðsmaður í knattspyrnu.
Fyrrverandi eiginkona Ragnar Sigurðssonar segir landsliðsnefndarmann ljúga
Magnús Gylfason, fyrrverandi landsliðsnefndarmaður hjá KSÍ, sagði við úttektarnefnd að hann hefði hitt Ragnar Sigurðsson og þáverandi eiginkonu hans á kaffihúsi daginn eftir að hann var talinn hafa beitt hana ofbeldi. Konan segir þetta ekki rétt.
Kjarninn 8. desember 2021
Róbert segist meðal annars ætla að fara aftur í fjallaleiðsögn.
Róbert hættir sem upplýsingafulltrúi ríkisstjórnarinnar – „Frelsinu feginn“
Upplýsingafulltrúi ríkisstjórnarinnar mun hætta störfum um áramótin. Hann segist vera þakklátur fyrir dýrmæta reynslu með frábærum vinnufélögum en líka frelsinu feginn.
Kjarninn 8. desember 2021
Í austurvegi
Í austurvegi
Í austurvegi – Samskiptasaga Kína og Íslands
Kjarninn 8. desember 2021
Stjórnmálaflokkar fá rúmlega 3,6 milljarða króna úr ríkissjóði á fimm árum
Níu stjórnmálaflokkar skipta með sér 728 milljónum krónum úr ríkissjóði árlega. Áætluð framlög voru 442 milljónum krónum lægri í upphafi síðasta kjörtímabils.
Kjarninn 8. desember 2021
Meira úr sama flokkiAðsendar greinar