Alþjóðlegur MND dagur 20. júní 2021

Guðjón Sigurðsson, formaður MND félagsins á Íslandi, segir að fólk með MND velji lífið og geri sitt besta til að njóta hvers augnabliks. „Við þökkum öllum þeim sem stutt hafa okkur í baráttunni.“

Auglýsing

Sem næst 21. júní, 20. júní í ár, þá þökkum við Íslendingum fyrir stuðninginn og bjóðum félagsmönnum í kaffi og köku í Flóru í Laugardalnum. Þar eigum við gott spjall og njótum augnabliksins saman.

Taugahrörnunarsjúkdómurinn MND var fyrst greindur um miðbik 19. aldar en hann leggur líf fólks og fjölskyldna í rúst og hefur kostað milljónir manna um víða veröld lífið. Þrátt fyrir það er nú, 150 árum síðar, engin lækning þekkt, engin skilvirk meðferð fyrir hendi og engin knýjandi áhersla á þetta tvennt. Það er algjörlega óviðunandi.

Við lifum við MND-klukkuna. MND er ótrúlega grimmt ástand sem kemur okkur fljótt í gröfina. Leiðtogar okkar á sviði stjórnmálanna verða að setja rannsóknir á MND og þróun meðferðarleiða í forgang á heimsvísu. Þjóðin hefur áður tekið höndum saman um að takast á við HIV/eyðni, krabbamein og nú síðast COVID-19. Við krefjumst þess að leiðtogar heimsins helgi sig því verkefni að útrýma MND.

Auglýsing

MND klukkan tifar hratt fyrir okkur sem greinast með sjúkdóminn og kostar helming okkar lífið innan þriggja ára og níu af hverjum tíu innan fimm ára. Það er þess virði að bjarga þessum mannslífum. Vinnið með þá knýjandi staðreynd í huga.

Við höfum frekar einfaldan smekk. Við viljum lifa eins og aðrir og allavega að fá að prófa þau lyf sem lofa góðu við MND og rannsóknir sýna að eru hættulaus. Sumir segja að það sé siðferðilega rangt að leyfa okkur að prófa lyf sem ekki hafa hlotið endanlegt samþykki. Ég spyr á móti þá postula hvor það sé betra siðferði að horfa upp á okkur veslast upp og deyja, án þess að leyfa okkur að reyna?

MND er, hefur verið og verður 100% banvænn sjúkdómur þar til við finnum meðferð og lyf við honum.

Við veljum lífið og gerum okkar besta til að njóta hvers augnabliks. Við þökkum öllum þeim sem stutt hafa okkur í baráttunni.

Höfundur er formaður MND á Íslandi.

Styrkir þú Kjarnann?

Kjarninn reiðir sig á framlög lesenda. Með því að styrkja Kjarnann mánaðarlega tekur þú þátt í að halda úti öflugum fjölmiðli.

Kjarninn hefur verið til taks fyrir kröfuharða lesendur í sjö ár og býður almenningi upp á vandaða umfjöllun þar sem áhersla er á gæði og dýpt.  

Ef þú ert nú þegar styrkjandi leyfum við okkur að benda á að hægt er að óska eftir að hækka styrkinn með því að senda póst á takk@kjarninn.is


Já takk, ég vil styrkja Kjarnann!
Árvakur hf. gefur út Morgunblaðið, mbl.is og útvarpsstöðina K100.
Útgáfufélag Morgunblaðsins tapaði 75 milljónum þrátt fyrir 100 milljóna ríkisstyrk
Tap Árvakurs, útgáfufélags Morgunblaðsins, minnkaði um 135 milljónir á milli ára. Framkvæmdastjóri fyrirtækisins þakkar veigamiklum hagræðingaraðgerðum fyrir það að reksturinn hafi batnað þrátt fyrir veirufaraldurinn.
Kjarninn 26. júlí 2021
Joe Biden Bandaríkjaforseti.
Bandaríkin ætla að halda ferðabanni gagnvart Evrópu til streitu enn um sinn
Íslendingar og aðrir Evrópubúar munu ekki geta sótt Bandaríkin heim alveg á næstunni án þess að hafa sérstakar undanþágur. Í ljósi útbreiðslu delta-afbrigðis kórónuveirunnar hefur Bandaríkjastjórn ákveðið að halda núverandi ferðatakmörkunum í gildi.
Kjarninn 26. júlí 2021
Eyþór Eðvarðsson
Fjórar spurningar um loftslagsmál sem kjósendur þurfa að fá svar við
Kjarninn 26. júlí 2021
Þrettán starfsmenn Landspítalans í einangrun
Um helgina komu upp smit hjá starfsmönnum í nokkrum starfseiningum Landspítala. Rakning er langt komin og þrettán starfsmenn eru komnir í einangrun og nokkur fjöldi starfsmanna og sjúklinga í sóttkví.
Kjarninn 26. júlí 2021
Benedikt Jóhannesson, einn stofnenda Viðreisnar, mun starfa áfram með flokknum.
Sættir hafa náðst hjá Viðreisn og Benedikt starfar áfram innan flokksins
Benedikt Jóhannesson fyrrverandi formaður Viðreisnar greinir frá því í dag að samkomulag hafi náðst um að hann starfi áfram með flokknum.
Kjarninn 26. júlí 2021
Meirihluti þjóðarinnar er bólusettur og meirihluti þeirra sem eru að greinast með veiruna er bólusettur.
116 óbólusettir greinst á einni viku
Um 64 prósent þeirra sem eru með COVID-19 á landinu eru á aldrinum 18-39 ára. Flestir sem greinst hafa síðustu daga eru bólusettir en 116 óbólusettir einstaklingar hafa greinst með veiruna á einni viku.
Kjarninn 26. júlí 2021
Þórður Snær Júlíusson
Endalok tálmyndar um endurkomu hins eðlilega lífs
Kjarninn 26. júlí 2021
Himinn og haf skilja fátækari ríki heims og þau ríkari að þegar kemur að bólusetningum.
Þórólfur: Hægt að hafa margar skoðanir á siðferði bólusetninga
Að baki þeirri ákvörðun að gefa fólki bólusettu með Janssen örvunarskammt býr að sögn sóttvarnalæknis sú stefna að reyna að bólusetja sem flesta hér á landi með áhrifaríkum hætti. 1,32 prósent íbúa fátækustu ríkja heims hafa verið bólusett.
Kjarninn 26. júlí 2021
Meira úr sama flokkiAðsendar greinar