Í kjölfar hins margháttaða klúðurs og skorts á fagmennsku í tengslum við ferðaþjónustu fatlaðs fólks nú í upphafi árs 2015 hafa sprottið upp miklar umræður. Þessi umræða hefur óþarflega mikið verið bundin raunasögum auk þess sem sjónarhornið hefur verið of þröngt. Málið snýst ekki bara um tiltekna þjónustu fyrir afmarkaðan hóp heldur um réttlæti í samfélaginu.
Ólafur Páll Jónsson.
Í umræðunni hefur stundum verið sagt að fatlað fólk eigi að sitja við sama borð og aðrir. En er endilega rétt að fatlað fólk sitji við sama borð og aðrir? Er borðið sem sagt er að fatlað fólk eigi að sitja við – svo haldið sé áfram með líkinguna – endilega borðið sem það kærir sig um að sitja við?
Við sama borð
Þegar sanngirni og réttlæti koma til tals er oft sagt að fólk eigi að sitja við sama borð. Þetta er jafnvel sett fram sem réttlætislögmál. Vissulega er oft gott að sitja við sama borð, en þessi líking er villandi og stundum beinlínis meiðandi. Ef við skiljum líkinguna bókstaflega þá gætum við séð fyrir okkur börn sitjandi við borð með fullorðnum og nefið rétt gægist upp fyrir borðbrúnina. Ef þau eiga að borða við þetta borð þá endar máltíðin með ósköpum, börnunum til vansæmdar og hinum fullorðnu til armæðu. Auðvitað er til á þessu einföld lausn. Börnin eru sett á hærri stól, sérstakan barnastól. Þau fá hjálpartæki til að nota borð sem annars er sniðið að þörfum fullorðinna. Það er samt ekkert víst að börnin kæri sig um að sitja við sama borð og hinir fullorðnu þótt efnislegar kringumstæður séu gerðar þolanlegar. Kannski eru hinir fullorðnu alltaf að tala um efnahagsmál; vexti, verðbætur, viðskiptahalla og verga landsframleiðslu. Þetta finnst börnunum hundleiðinlegt og þau vildu gjarnan fá að sitja við annað borð þar sem til umræðu væri eitthvað áhugaverðara. Á þessu er raunar líka til einföld lausn, nefnilega að hinir fullorðnu tali við börnin og hlusti á þau. En er það gert?
Hvar liggur valdið?
Hinir fullorðnu hafa valdið og það er undir þeim komið við hvaða borð er borðað, á hvaða stólum er setið og um hvað er rætt. Af góðmennsku sinni geta hinir fullorðnu vissulega fundið heppilega stóla fyrir börnin og kannski talað við þau. En það er samt undir hinum fullorðnu komið. Sjónarhornið er þeirra. Hversu vel börnunum farnast veltur kannski fyrst og fremst á því hversu vel börnunum tekst að ná athygli fullorðna fólksins og fá það til að koma auga á þá staðreynd að börn eru manneskjur, líka borgarar, og þau hafa óskir, langanir, þarfir og áhugamál eins og hinir fullorðnu. Í Barnasáttmálanum er undirstrikað að það er ekki einungis undir góðmennsku fullorðinna komið hvernig búið er að börnum, þau hafa beinlínis rétt á því að njóta bernskunnar, og það ber að hlusta á þau og taka mark á því sem þau segja.
Af hverju eru sum hjálpartæki sjálfsagðir hlutir en önnur ekki? Einfalda svarið er að þessi tæki gagnast og duga öllum fjöldanum – og þau duga þeim sem ráða.
Með svipuðum hætti er það ekki bara undir góðmennsku þeirra sem halda um valdið í samfélaginu komið að segja til um hvað séu ásættanleg kjör fyrir fólk. Það eru mannréttindi allra að fá að lifa með fullri reisn. Og jafnvel þótt sumir haldi um völdin, ýmist í krafti lýðræðislegrar verkaskiptingar eða vegna hefðar, þá er það ekki þeirra að ákvarða hvað sé ásættanlegt líf fyrir aðra.
Hjálpartæki daglegs lífs
Almenningssamgöngur á Íslandi eru sniðnar að fólki sem hefur fulla hreyfigetu, fulla sjón og er almennt vel á sig komið til líkama og sálar. Hvers vegna skyldi það vera viðmið um hvað sé góð eða viðunandi þjónusta fyrir alla? Markmiðið með almenningssamgöngum, eins og samgöngum yfirleitt, er að fólk geti tekið þátt í lífi samfélagsins. Þetta líf er margháttað og felur bæði í sér opinbert líf og líf á einkavettvangi fjölskyldu og vina. Í því umhverfi sem við búum geta fæstir tekið þátt í lífi samfélagsins hjálpartækjalaust. Til að heimsækja vin þarf maður kannski bíl, strætó eða reiðhjól. Þetta eru hjálpartæki sem fæstir geta verið án. Svo höfum við götur og gangstéttar sem eru sérhannað umhverfi til að þessi hjálpartæki virki. Flestir nota líka síma og tölvur með nýjustu samfélagsmiðlunum. Þetta eru líka hjálpartæki. En oft er ekki litið á þetta sem hjálpartæki, heldur sem sjálfsagða hluti.
Af hverju eru sum hjálpartæki sjálfsagðir hlutir en önnur ekki? Einfalda svarið er að þessi tæki gagnast og duga öllum fjöldanum – og þau duga þeim sem ráða. Geta fjöldans skilgreinir hvað er venjulegt, en ekki berum orðum heldur er það skilgreint óbeint í athöfnum og umhverfi daglegs lífs.
Harðstjórn hins venjulega
Það er venjulegt að komast upp tröppur og þess vegna kallar það ekki á neina sérstaka hönnun að hafa tröppur við byggingar. Frá sjónarhóli hinna sem ekki ráða og sem þurfa að reiða sig á önnur hjálpartæki en þessi venjulegu, birtist hið venjulega stundum sem harðræði annarra – jafnvel sem hrein harðstjórn. Harðstjórn hins venjulega. Af gæsku sinni setja hinir spræku valdhafar kannski upp ramp við hliðina á tröppunum, eða bara bakatil þar sem hann spillir ekki ásýndinni. Þá heitir það sérúrræði og krefst sérfjárveitinga – og verður oft að bíða betri tíma. En sérúrræðið er til komið vegna þess að hið venjulega tekur ekki mið af öllum. Bara sumum, einmitt þessum venjulegu.
Það er samfélagsins í heild að aðstoða fólk við að yfirstíga hindranir sem stafa af fötlun.
Sómasamlega réttlátt samfélag sættir sig ekki við harðstjórn. Slíkt samfélag sættir sig ekki við harðstjórn jafnvel þótt meirihluti fólks verði ekki vart við hana – eða geti leitt hana hjá sér. Sómasamlega réttlátt samfélag leitast við að tryggja öllum borgurum tækifæri til að taka þátt í lífi samfélagsins. Ef einhverjir búa við skerta getu, t.d. skerta hreyfigetu eða skerta tjáningargetu, þá lætur sómasamlega réttlátt samfélag ekki nægja að koma fólkinu fyrir við sama borð og aðrir sitja við. Enda er undir hælinn lagt hverskonar borð það væri. Sómasamlega réttlátt samfélag gætir þess að þeir sem búa við skerta getu fái alveg sérstakan stuðning til að yfirstíga þær hindranir sem á vegi þeirra kunna að verða. Það gætir þess líka að fjarlægja hindranir eftir því sem nokkur kostur er. Og sómasamlega réttlátt samfélag gætir þess sérstaklega að setja ekki upp óþarfa hindranir.
Það er samfélagsins í heild að aðstoða fólk við að yfirstíga hindranir sem stafa af fötlun. Og samfélagið verður að taka það verkefni til sín sem skyldu – skyldu sem byggist á því að fólk með fötlun er eins og annað fólk, borgarar samfélagsins og manneskjur sem eiga rétt á að lifa með fullri reisn.
Þegar ég hlusta á hörmungasögur af ferðaþjónustu fatlaðra, eða af tómum túlkasjóði, eða af skorti á tækifærum til menntunar og félagslífs fyrir þá sem ekki fylgja meginstraumnum, eða af foreldrum sem hafa áhyggjur af því að börnin þeirra – sem kannski eru orðin fullorðið fólk – fái ekki lífsnauðsynlega þjónustu á nóttunni, þá finn ég til hryggðar yfir því að búa ekki í sómasamlega réttlátu samfélagi.
Höfundur er dósent í heimspeki við Menntavísindasvið Háskóla Íslands.
