Það er líf eftir greiningu

Sérfræðingur í öldrunarhjúkrun skrifar um skilaboð sem ganga á milli fólks á Facebook um heilabilunarsjúkdóma. Hún telur rangt og stimplandi að leggja áherslu á hrörnun og það að lýsa sjúkdómsferli heilabilunar sem lifandi dauða.

Auglýsing

„Sjúk­dóm­ur­inn Alzheimer eða elli­glöp er eins og löng kveðju­stund. Já við erum mörg sem eigum eða höfum átt ein­hverja nána ætt­ingja sem hafa orðið fyrir áhrifum af þessum sjúk­dómi. Læknir einn lýsti því sem hraðminnk­andi heila. Ég óska engum þess að fá elli­glöp eða Alzheimer. Þegar heili fólks hrörnar hægt og rólega, breyt­ist það bæði and­lega og lík­am­lega og gleymir að lokum hverjir ást­vinir þeirra eru. Að end­ingu getur sjukling­ur­inn orðið rúm­fast­ur, getur ekki hreyft sig, borðað eða drukk­ið.“

Ofan­greindur texti fer nú hrað­förum um Face­book-­síð­una mína og vafa­laust fleira fólks. Honum er deilt af vel­mein­andi fólki sem vill vekja athygli á alvar­leika máls­ins.

En nemum aðeins stað­ar. Er þetta hjálp­legur texti fyrir fólk með heila­bilun og aðstand­endur þeirra?

Við erum að tala um sjúk­dóms­ferli þar sem mörg ár líða oft­ast frá grein­ingu til and­láts – stundum meir en tíu ár. Eiga þau ár að vera „löng kveðju­stund“? Hvernig fer tíu ára kveðju­stund fram?

Í þessum texta er ekki stakt orð um allt það sem hægt er að gera til að þessi tími geti verið gef­andi, þroskandi, ást­rík­ur... Ekki orð um að neitt sé hægt að gera, annað en bíða og kveðja sinn nána aðstand­anda dag­lega.

Vissu­lega er Alzheimer’s sjúk­dómur (og margir aðrir heil­babil­un­ar­sjúk­dóm­ar) þess eðlis að hann versnar jafnt og þétt yfir tíma. En svo er um marga aðra sjúk­dóma án þess að lækna­vís­indin tali um þá sem „langa kveðju­stund“.

Hugsum okkur t.d. með­fædda tauga­hrörn­un­ar­sjúk­dóma. Börn sem svo er ástatt um fer aftur jafnt og þétt og deyja ung. Myndi ein­hver ráð­leggja for­eldrum þeirra að líta á ástandið með þessum hætti? Myndu for­eldrar þess­arra barna sætta sig við að lífi barn­anna þeirra væri lýst með þessum hætti? Ég held ekki. Ég held að netheimar myndu fyll­ast for­dæm­ingu á slíkri orð­ræðu – og undir þá for­dæm­ingu myndu m.a. taka þeir vel­mein­andi ein­stak­lingar sem nú eru að pósta text­anum hér að ofan.

Auglýsing

Ég tek fram að ég er ekki að skrifa til að gagn­rýna það fólk. Ég vil vekja athygli á hvar þekk­ing og við­horf sam­fé­lags okkar er statt varð­andi fólk með heila­bil­un. Að við höldum að þessir sjúk­dómar séu með ein­hverjum hætti mark­aðir dauð­anum frá grein­ingu og séu í raun og veru aðeins bið eftir dauð­an­um. Ansi löng bið og bið­tími sem sem betur fer má nota í margt ann­að.

Þessi texti er hræðslu­á­róð­ur. Texti af þessu tagi varð ekki til í því skyni að hræða fólk eða valda því óham­ingju. Þessi við­horf urðu til þegar byrjað var að skil­greina elli­glöp sem sér­stakan sjúk­dóm. Þau voru þá (ég er að tala um árin upp úr 1970) talin væn­leg til að 1) afla fjár til rann­sókna og leit að lækn­ingu sem lækna­vís­indin voru von­góð um að myndi finn­ast innan skamms 2) eyða öldr­un­ar­for­dómum sem jafnan tengd­ust elli­glöp­um.

Hvor­ugt gekk eft­ir. Lækn­ingin er enn ófundin þrátt fyrir glað­beittar yfir­lýs­ingar um nýjar upp­götv­anir sem reglu­lega birt­ast og til eru jafn­vel vís­inda­menn á svið­inu sem efast um að Alzheimer’s grein­ingin sé alveg raun­hæf og vilja meina að mikið af þessu ástandi sem nú hlýtur það heiti sé – öldrun heil­ans eða það sem nefna má elli­glöp. Látum þó þau fræði­legu álita­mál liggja milli hluta. Það skiptir nefni­lega ekki öllu máli hvað ástandið heitir heldur hvaða við­horf við – ein­stak­lingar og sam­fé­lag – höfum til þess og til þeirra sem fyrir því verða.

Fyrir mörgum árum var ég stödd í útskrift­ar­veislu. Þar var einnig afi þess sem áfang­anum hafði náð, heið­urs­maður á níræð­is­aldri. Hann hafði verið greindur með heila­bilun nokkru áður, nógu löngu til að flestir vissu af því. Allir heilsuðu honum og spurðu hvað hann segði gott – en svo tal­aði eng­inn meir við hann. Ég sett­ist hjá honum og fór að spjalla við hann, því við þekkt­umst ágæt­lega. Hann sagði mér margt úr æsku sinni og upp­vexti og var aldeilis ekki á gati um hvernig hag­aði til á heima­slóðum hans. Það var svo gaman hjá okkur að mað­ur­inn minn varð afbrýði­sam­ur!

Ég segi ekki frá þessu til að upp­hefja sjálfa mig. Ég gat gert þetta vegna þess að ég hafði aflað mér þekk­ingar á heila­bil­un­ar­sjúk­dóm­um, þekk­ingar sem gekk gegn við­horfi stimpl­unar og for­dóma.

Það skal strax tekið fram að það er ekk­ert bein­línis rangt sem sagt er í þessum texta. Alzheimer’s sjúk­dómur eða elli­glöp eða heila­bil­un­ar­sjúk­dómar almennt er alvar­legt ástand sem reynir á alla sem hann snert­ir. Áður en grein­ing fæst hefur venju­lega farið langt tíma­bil sem ein­kenn­ist af kvíða og áhyggj­um. Lítið hefur verið horft til þess hvernig ein­stak­lingnum sem er að veikj­ast líður og er það í sam­ræmi við for­dómana sem fylgja heila­bil­un, þeir ein­stak­lingar eru ein­hvern veg­inn ekki taldir með eftir grein­ingu heldur er öll áherslan á aðstand­endur (þeir eru jú ekki með heila­bilun heldur eins og við hin). En það þarf ekki mikið ímynd­un­ar­afl til að átta sig á hvað það hefur í för með sér að finna vit­ræna getu vera að bregð­ast manni í vax­andi mæli, nokkuð sem margir reyna eftir fremsta megni að leyna, meðal ann­ars í von um að ef maður ekki hefur orð á vand­anum muni hann mögu­lega hverfa. Þrátt fyrir þetta eru engin til­boð um stuðn­ing, já, ekki einu sinni fræðslu fyrir þessa ein­stak­linga. Það er sann­ar­lega ekki mik­ill stuðn­ingur eða fræðsla fáan­leg fyrir aðstand­endur en þó er hún fyrir hendi. En – ekki fyrir sjúk­ling­ana. Er það eðli­legt?

Það sem er rangt við þennan texta er að hann skýrir bara frá einni hlið máls­ins. Tom Kitwood, sem var breskur sál­fræð­ing­ur, varð frum­kvöð­ull í að berj­ast gegn þessu við­horfi. Hann nefndi það „lækn­is­fræði­við­horf­ið“ og gagn­rýndi það fremur fyrir að vera allt of þröngt en bein­línis rangt. Kitwood sagði að við­horfið skil­greindi heila­bilun ein­göngu sem „líf­eðl­is­fræði­legar breyt­ingar í heila“. En sjálfur skil­greindi hann fjóra mik­il­væga áhrifa­þætti til við­bót­ar: almennt heilsu­far ein­stak­lings­ins, lífs­sögu hans (ævi­fer­il), skap­gerð og loks – sem er mik­il­væg­ast – félags­legt umhverfi hans. Því það sem ger­ist þegar fólk fær heila­bilun er að þá þarf það, eins og margir aðrir sem hafa sjúk­dóma eða færniskerð­ingu, á hjálp umhverf­is­ins að halda til að geta tek­ist á við ástandið með sem bestum hætti. Kitwood benti á að þessi ein­hliða sýn ásamt til­heyr­andi hörm­ung­ar­hyggju hefði haft í för með sér mjög slæma hluti fyrir fólk með heila­bil­un. Hann setti fram hug­mynda­fræði per­sónu­mið­aðrar þjón­ustu, hug­mynda­fræði sem lítur á fólk með heila­bilun sem heilar per­sónur sem hafa sjúk­dóm – ekki gang­andi birt­ing­ar­mynd sjúk­dóms.

Nýlega skrif­aði kollegi minn, Ólína Kristín Jóns­dótt­ir, grein í Frétta­blaðið um starf­semi Mar­íu­húss sem er dag­þjálfun fyrir fólk með heila­bilun sem hún veitir for­stöðu. Þar er texti sem ég sæi meira gagn í að pósta á sam­fé­lags­miðlum en þennan sem ég vitna hér til. Þar segir hún frá öllu því gef­andi og upp­byggi­lega sem hægt er að gera með ein­stak­lingum með heila­bil­un. Og það þarf ekki endi­lega fag­fólk til. Við getum öll átt góð og gef­andi sam­skipti við fólk með heila­bilun – ef við eyðum for­dómum á borð við þá sem hér er fjallað um.

Ég nefndi aðstand­endur hér að ofan. Eðli­lega eru þeir sér­stak­lega næmir fyrir tal um lif­andi dauða og langa kveðju­stund. Það er erfitt að fylgj­ast með sínum nán­ustu fara aftur og vita að sú aft­ur­för verður ekki stöðv­uð. Þeim mun mik­il­væg­ara er að aðstand­endur fái ekki fræðslu með svona boð­skap – sem var mikið um en hefur að nokkru dregið úr á seinni árum – heldur fræðslu um hvernig best verður lifað með heila­bil­un. Athugið það. Lifað með heila­bilun – ekki dáið með heila­bilun eins og text­inn gefur eig­in­lega til kynna.

Ef hér væri ein­göngu um far­and­texta á net­inu að ræða sem ekki hefði neinar dýpri rætur væri ég ekki að eyða kröftum í blaða­grein um hann. En þessi texti á djúp­stæða sam­svörun í algengum við­horf­um. Það sýnir m.a. hvernig fólk er að pósta honum áfram. Ég vitn­aði ekki í allan text­ann en í lokin er látið að því liggja að þeir sem ekki geri sér grein fyrir alvar­leika máls­ins þekki ekki til og eigi ekki aðstand­endur sem hafa heila­bil­un. Þannig að ef eitt­hvað í þessu snertir þig illa þá er fyr­ir­fram búið að stimpla þig sem ómark­tæka.

Mér er því mesta ánægja að lýsa því yfir að ég hef verið svo lánsöm að þekkja marga með heila­bil­un, flesta vissu­lega gegnum starf mitt, en einnig í einka­líf­inu. Ég er einnig aðstand­andi og já, það er eng­inn leik­ur. En ég get ekki hugsað mér að líta á það sem ekk­ert annað en langa kveðju­stund, já, sam­fellda hörm­ung þar sem ég opna augun hvern dag hugs­andi um hvort þetta sé dag­ur­inn þar sem minn nán­asti „hættir að þekkja mig“ eða missir ein­hverja aðra mik­il­væga færni.

Hvað meinum við með að þekkja? Er það að geta sagt hvað ég heiti og hvernig við erum tengd? Eða er það blikið í aug­unum og hlýjan í snert­ing­unni? Þetta er eitt dæmi þar sem skilur milli þeirra sem ein­ungis sjá allt hið nei­kvæða í heila­bilun og hinna sem bera gæfu til að finna það besta sem hægt er í sjúk­dóms­ferl­inu – einn dag í einu.

Það að megna það er á end­anum auð­vitað ábyrgð hvers og eins. En það getur verið þung ábyrgð fyrir þá sem eru með heila­bilun eða eiga aðstand­anda með heila­bilun og eru þannig undir miklu til­finn­inga­legu álagi. Stuðn­ingur og fræðsla fag­fólks er nauð­syn – og sá stuðn­ingur og sú fræðsla þarf að vera í anda þess sem Ólína Kristín skrif­aði en ekki af því tagi sem leggur áherslu á hrörnun og lýsir sjúk­dóms­ferli heila­bil­unar sem lif­andi dauða.

Í fyrsta lagi er það ekki hjálp­legt og í öðru lagi er það rangt. Og í þriðja lagi er það stimplandi og mann­fjand­sam­legt.

Alveg sama þótt ætl­unin hafi verið og sé önn­ur.

Höf­undur er sér­fræð­ingur í öldr­un­ar­hjúkrun – og mann­eskja.

Skiptir Kjarninn þig máli?

Kjarninn reiðir sig á framlög lesenda. Með því að styrkja Kjarnann mánaðarlega tekur þú þátt í að halda úti öflugum fjölmiðli.

Við erum til staðar fyrir lesendur og fjöllum um það sem skiptir máli.

Ef Kjarninn skiptir þig máli þá máttu endilega vera með okkur í liði.

Já takk, ég vil styrkja Kjarnann!
Sortuæxli myndast þegar fólk verður fyrir sólbruna og raunar þrefaldast líkurnar á að fólk þrói með sér húðkrabbamein við það eitt að sólbrenna á tveggja ára fresti.
Óttast fjölgun tilfella sortuæxla samhliða hlýnandi veðri
Sérfræðingar í Bretlandi óttast að tilfellum húðkrabbameins muni fjölga samhliða loftslagsbreytingum og hvetja fólk til að vera vart um sig í sólinni.
Kjarninn 15. ágúst 2022
Kaupfélag Skagfirðinga hefur hagnast um 18 milljarða króna á fjórum árum
Eigið fé Kaupfélags Skagfirðinga, samvinnufélags í eigu 1.465 félagsmanna með höfuðstöðvar á Sauðárkróki, hefur þrefaldast frá árinu 2010 og er 49,5 milljarðar. Eignir félagsins eru metnar á tæplega 80 milljarða. Verðmætasta bókfærða eignin er kvóti.
Kjarninn 15. ágúst 2022
Áfengi spilar afar stjórt hlutverk í danskri unglingamenningu.
Danskir menntaskólar endurhugsi drykkjumenninguna
Danska heilbrigðisstofnunin hefur sent menntaskólum landsins bréf þar sem óskað er eftir því að hætt verði að gera áfengi hátt undir höfði á viðburðum á vegum skólanna.
Kjarninn 14. ágúst 2022
Vilja gera óperuna aðgengilega fyrir Íslendinga
Kammeróperan ætlar að flytja meistarverkið Così fan tutte eftir Mozart íslensku á óperukvöldverði í Iðnó. Safnað er fyrir verkefninu á Karolina fund.
Kjarninn 14. ágúst 2022
Korn frá Úkraínu loks á leið til Afríku á barmi hungursneyðar
Flutningaskip á vegum Sameinuðu þjóðanna er á leið til Afríku með fullan farm af korni frá Úkraínu. Um er að ræða fyrstu kornflutninga frá Úkraínu til Afríku síðan Rússland réðst inn í Úkraínu.
Kjarninn 14. ágúst 2022
Vindmyllurnar sem yrðu notaðar í vindorkuverið í Hvalfirði yrðu um 250 metrar á hæð. Þær yrðu á fjalli sem er 647 metrar á hæð og því sjást mjög víða að.
Vindorkuverið hefði „veruleg áhrif á ásýnd“ Hvalfjarðar og nágrennis
Hvalfjörður er þekktur fyrir fjölbreytt og fallegt landslag. Stofnanir segja „mjög vandasamt“ að skipuleggja svo stórt inngrip sem vindorkuver er á slíku svæði og að það yrði „mikil áskorun“ að ná sátt um byggingu þess.
Kjarninn 14. ágúst 2022
Mikið var látið með HBO Max þegar streymisþjónustan var kynnt til leiks vorið 2020 og hún auglýst gríðarlega.
Bylting á HBO Max veldur því að veitan kemur seinna til Íslands og efnisframboð minnkar
Bið Íslendinga eftir HBO Max mun lengjast um rúm tvö ár. Ástæðan er sameining móðurfélags HBO við fjölmiðlarisann Discovery. Ný stjórn er í brúnni og allt virðist vera gert til að spara pening.
Kjarninn 14. ágúst 2022
Kristjanía er eins konar undraland í miðri Kaupmannahöfn.
Kristjaníubúar fá tilboð
Danska ríkið hefur gert íbúum Kristjaníu tilboð sem felur í sér umtalsverðar breytingar frá núverandi skipulagi. Íbúum „fríríkisins“ myndi fjölga talsvert ef breytingarnar ganga eftir. Samningaviðræður milli íbúanna og ríkisins standa yfir.
Kjarninn 14. ágúst 2022
Meira úr sama flokkiAðsendar greinar