„Sjúk­dóm­ur­inn Alzheimer eða elli­glöp er eins og löng kveðju­stund. Já við erum mörg sem eigum eða höfum átt ein­hverja nána ætt­ingja sem hafa orðið fyrir áhrifum af þessum sjúk­dómi. Læknir einn lýsti því sem hraðminnk­andi heila. Ég óska engum þess að fá elli­glöp eða Alzheimer. Þegar heili fólks hrörnar hægt og rólega, breyt­ist það bæði and­lega og lík­am­lega og gleymir að lokum hverjir ást­vinir þeirra eru. Að end­ingu getur sjukling­ur­inn orðið rúm­fast­ur, getur ekki hreyft sig, borðað eða drukk­ið.“

Ofan­greindur texti fer nú hrað­förum um Face­book-­síð­una mína og vafa­laust fleira fólks. Honum er deilt af vel­mein­andi fólki sem vill vekja athygli á alvar­leika máls­ins.

En nemum aðeins stað­ar. Er þetta hjálp­legur texti fyrir fólk með heila­bilun og aðstand­endur þeirra?

Við erum að tala um sjúk­dóms­ferli þar sem mörg ár líða oft­ast frá grein­ingu til and­láts – stundum meir en tíu ár. Eiga þau ár að vera „löng kveðju­stund“? Hvernig fer tíu ára kveðju­stund fram?

Í þessum texta er ekki stakt orð um allt það sem hægt er að gera til að þessi tími geti verið gef­andi, þroskandi, ást­rík­ur... Ekki orð um að neitt sé hægt að gera, annað en bíða og kveðja sinn nána aðstand­anda dag­lega.

Vissu­lega er Alzheimer’s sjúk­dómur (og margir aðrir heil­babil­un­ar­sjúk­dóm­ar) þess eðlis að hann versnar jafnt og þétt yfir tíma. En svo er um marga aðra sjúk­dóma án þess að lækna­vís­indin tali um þá sem „langa kveðju­stund“.

Hugsum okkur t.d. með­fædda tauga­hrörn­un­ar­sjúk­dóma. Börn sem svo er ástatt um fer aftur jafnt og þétt og deyja ung. Myndi ein­hver ráð­leggja for­eldrum þeirra að líta á ástandið með þessum hætti? Myndu for­eldrar þess­arra barna sætta sig við að lífi barn­anna þeirra væri lýst með þessum hætti? Ég held ekki. Ég held að netheimar myndu fyll­ast for­dæm­ingu á slíkri orð­ræðu – og undir þá for­dæm­ingu myndu m.a. taka þeir vel­mein­andi ein­stak­lingar sem nú eru að pósta text­anum hér að ofan.

Ég tek fram að ég er ekki að skrifa til að gagn­rýna það fólk. Ég vil vekja athygli á hvar þekk­ing og við­horf sam­fé­lags okkar er statt varð­andi fólk með heila­bil­un. Að við höldum að þessir sjúk­dómar séu með ein­hverjum hætti mark­aðir dauð­anum frá grein­ingu og séu í raun og veru aðeins bið eftir dauð­an­um. Ansi löng bið og bið­tími sem sem betur fer má nota í margt ann­að.

Þessi texti er hræðslu­á­róð­ur. Texti af þessu tagi varð ekki til í því skyni að hræða fólk eða valda því óham­ingju. Þessi við­horf urðu til þegar byrjað var að skil­greina elli­glöp sem sér­stakan sjúk­dóm. Þau voru þá (ég er að tala um árin upp úr 1970) talin væn­leg til að 1) afla fjár til rann­sókna og leit að lækn­ingu sem lækna­vís­indin voru von­góð um að myndi finn­ast innan skamms 2) eyða öldr­un­ar­for­dómum sem jafnan tengd­ust elli­glöp­um.

Hvor­ugt gekk eft­ir. Lækn­ingin er enn ófundin þrátt fyrir glað­beittar yfir­lýs­ingar um nýjar upp­götv­anir sem reglu­lega birt­ast og til eru jafn­vel vís­inda­menn á svið­inu sem efast um að Alzheimer’s grein­ingin sé alveg raun­hæf og vilja meina að mikið af þessu ástandi sem nú hlýtur það heiti sé – öldrun heil­ans eða það sem nefna má elli­glöp. Látum þó þau fræði­legu álita­mál liggja milli hluta. Það skiptir nefni­lega ekki öllu máli hvað ástandið heitir heldur hvaða við­horf við – ein­stak­lingar og sam­fé­lag – höfum til þess og til þeirra sem fyrir því verða.

Fyrir mörgum árum var ég stödd í útskrift­ar­veislu. Þar var einnig afi þess sem áfang­anum hafði náð, heið­urs­maður á níræð­is­aldri. Hann hafði verið greindur með heila­bilun nokkru áður, nógu löngu til að flestir vissu af því. Allir heilsuðu honum og spurðu hvað hann segði gott – en svo tal­aði eng­inn meir við hann. Ég sett­ist hjá honum og fór að spjalla við hann, því við þekkt­umst ágæt­lega. Hann sagði mér margt úr æsku sinni og upp­vexti og var aldeilis ekki á gati um hvernig hag­aði til á heima­slóðum hans. Það var svo gaman hjá okkur að mað­ur­inn minn varð afbrýði­sam­ur!

Ég segi ekki frá þessu til að upp­hefja sjálfa mig. Ég gat gert þetta vegna þess að ég hafði aflað mér þekk­ingar á heila­bil­un­ar­sjúk­dóm­um, þekk­ingar sem gekk gegn við­horfi stimpl­unar og for­dóma.

Það skal strax tekið fram að það er ekk­ert bein­línis rangt sem sagt er í þessum texta. Alzheimer’s sjúk­dómur eða elli­glöp eða heila­bil­un­ar­sjúk­dómar almennt er alvar­legt ástand sem reynir á alla sem hann snert­ir. Áður en grein­ing fæst hefur venju­lega farið langt tíma­bil sem ein­kenn­ist af kvíða og áhyggj­um. Lítið hefur verið horft til þess hvernig ein­stak­lingnum sem er að veikj­ast líður og er það í sam­ræmi við for­dómana sem fylgja heila­bil­un, þeir ein­stak­lingar eru ein­hvern veg­inn ekki taldir með eftir grein­ingu heldur er öll áherslan á aðstand­endur (þeir eru jú ekki með heila­bilun heldur eins og við hin). En það þarf ekki mikið ímynd­un­ar­afl til að átta sig á hvað það hefur í för með sér að finna vit­ræna getu vera að bregð­ast manni í vax­andi mæli, nokkuð sem margir reyna eftir fremsta megni að leyna, meðal ann­ars í von um að ef maður ekki hefur orð á vand­anum muni hann mögu­lega hverfa. Þrátt fyrir þetta eru engin til­boð um stuðn­ing, já, ekki einu sinni fræðslu fyrir þessa ein­stak­linga. Það er sann­ar­lega ekki mik­ill stuðn­ingur eða fræðsla fáan­leg fyrir aðstand­endur en þó er hún fyrir hendi. En – ekki fyrir sjúk­ling­ana. Er það eðli­legt?

Það sem er rangt við þennan texta er að hann skýrir bara frá einni hlið máls­ins. Tom Kitwood, sem var breskur sál­fræð­ing­ur, varð frum­kvöð­ull í að berj­ast gegn þessu við­horfi. Hann nefndi það „lækn­is­fræði­við­horf­ið“ og gagn­rýndi það fremur fyrir að vera allt of þröngt en bein­línis rangt. Kitwood sagði að við­horfið skil­greindi heila­bilun ein­göngu sem „líf­eðl­is­fræði­legar breyt­ingar í heila“. En sjálfur skil­greindi hann fjóra mik­il­væga áhrifa­þætti til við­bót­ar: almennt heilsu­far ein­stak­lings­ins, lífs­sögu hans (ævi­fer­il), skap­gerð og loks – sem er mik­il­væg­ast – félags­legt umhverfi hans. Því það sem ger­ist þegar fólk fær heila­bilun er að þá þarf það, eins og margir aðrir sem hafa sjúk­dóma eða færniskerð­ingu, á hjálp umhverf­is­ins að halda til að geta tek­ist á við ástandið með sem bestum hætti. Kitwood benti á að þessi ein­hliða sýn ásamt til­heyr­andi hörm­ung­ar­hyggju hefði haft í för með sér mjög slæma hluti fyrir fólk með heila­bil­un. Hann setti fram hug­mynda­fræði per­sónu­mið­aðrar þjón­ustu, hug­mynda­fræði sem lítur á fólk með heila­bilun sem heilar per­sónur sem hafa sjúk­dóm – ekki gang­andi birt­ing­ar­mynd sjúk­dóms.

Nýlega skrif­aði kollegi minn, Ólína Kristín Jóns­dótt­ir, grein í Frétta­blaðið um starf­semi Mar­íu­húss sem er dag­þjálfun fyrir fólk með heila­bilun sem hún veitir for­stöðu. Þar er texti sem ég sæi meira gagn í að pósta á sam­fé­lags­miðlum en þennan sem ég vitna hér til. Þar segir hún frá öllu því gef­andi og upp­byggi­lega sem hægt er að gera með ein­stak­lingum með heila­bil­un. Og það þarf ekki endi­lega fag­fólk til. Við getum öll átt góð og gef­andi sam­skipti við fólk með heila­bilun – ef við eyðum for­dómum á borð við þá sem hér er fjallað um.

Ég nefndi aðstand­endur hér að ofan. Eðli­lega eru þeir sér­stak­lega næmir fyrir tal um lif­andi dauða og langa kveðju­stund. Það er erfitt að fylgj­ast með sínum nán­ustu fara aftur og vita að sú aft­ur­för verður ekki stöðv­uð. Þeim mun mik­il­væg­ara er að aðstand­endur fái ekki fræðslu með svona boð­skap – sem var mikið um en hefur að nokkru dregið úr á seinni árum – heldur fræðslu um hvernig best verður lifað með heila­bil­un. Athugið það. Lifað með heila­bilun – ekki dáið með heila­bilun eins og text­inn gefur eig­in­lega til kynna.

Ef hér væri ein­göngu um far­and­texta á net­inu að ræða sem ekki hefði neinar dýpri rætur væri ég ekki að eyða kröftum í blaða­grein um hann. En þessi texti á djúp­stæða sam­svörun í algengum við­horf­um. Það sýnir m.a. hvernig fólk er að pósta honum áfram. Ég vitn­aði ekki í allan text­ann en í lokin er látið að því liggja að þeir sem ekki geri sér grein fyrir alvar­leika máls­ins þekki ekki til og eigi ekki aðstand­endur sem hafa heila­bil­un. Þannig að ef eitt­hvað í þessu snertir þig illa þá er fyr­ir­fram búið að stimpla þig sem ómark­tæka.

Mér er því mesta ánægja að lýsa því yfir að ég hef verið svo lánsöm að þekkja marga með heila­bil­un, flesta vissu­lega gegnum starf mitt, en einnig í einka­líf­inu. Ég er einnig aðstand­andi og já, það er eng­inn leik­ur. En ég get ekki hugsað mér að líta á það sem ekk­ert annað en langa kveðju­stund, já, sam­fellda hörm­ung þar sem ég opna augun hvern dag hugs­andi um hvort þetta sé dag­ur­inn þar sem minn nán­asti „hættir að þekkja mig“ eða missir ein­hverja aðra mik­il­væga færni.

Hvað meinum við með að þekkja? Er það að geta sagt hvað ég heiti og hvernig við erum tengd? Eða er það blikið í aug­unum og hlýjan í snert­ing­unni? Þetta er eitt dæmi þar sem skilur milli þeirra sem ein­ungis sjá allt hið nei­kvæða í heila­bilun og hinna sem bera gæfu til að finna það besta sem hægt er í sjúk­dóms­ferl­inu – einn dag í einu.

Það að megna það er á end­anum auð­vitað ábyrgð hvers og eins. En það getur verið þung ábyrgð fyrir þá sem eru með heila­bilun eða eiga aðstand­anda með heila­bilun og eru þannig undir miklu til­finn­inga­legu álagi. Stuðn­ingur og fræðsla fag­fólks er nauð­syn – og sá stuðn­ingur og sú fræðsla þarf að vera í anda þess sem Ólína Kristín skrif­aði en ekki af því tagi sem leggur áherslu á hrörnun og lýsir sjúk­dóms­ferli heila­bil­unar sem lif­andi dauða.

Í fyrsta lagi er það ekki hjálp­legt og í öðru lagi er það rangt. Og í þriðja lagi er það stimplandi og mann­fjand­sam­legt.

Alveg sama þótt ætl­unin hafi verið og sé önn­ur.

Höf­undur er sér­fræð­ingur í öldr­un­ar­hjúkrun – og mann­eskja.