Við sem fáum MND greiningu erum sett í „sóttkví“ það sem við eigum eftir ólifað. Mis lengi en algengast er 2-5 ár, eða þangað til við deyjum.
Allt of mörg okkar endum í þannig einangrun að við lokumst inni í líkama okkar og getum okkur hvergi hrært. Lömuð að öllu leyti en hugurinn frjór sem aldrei fyrr. Svo við skulum njóta þess öll að vera í einangrun og mega ganga um nágrennið þó tveggja metra fjarlægð sé krafist.
Faðmlög og kossar eru frá MND veikum teknir að mestu leyti frá því snemma í sjúkdómnum. Lömunin sem fylgir MND sér um það. Svo frestun þessarar athafnar í nokkrar vikur ætti ekki að drepa neinn þó að MND sjái til þess að 100% þeirra sem fá hann deyja bara á mis stuttum tíma.
Banamein MND veikra er yfirleitt tengt því að vöðvar tengdir öndun gefa sig og þá er von á sýkingum í lungum fljótt og örugglega. Samt hefur landlæknir ekki flokkað okkur sem fólk í mikilli áhættu. Þrátt fyrir ítrekaðar óskir um að svo verði gert.
Lyfjatilraunir með lyf fyrir MND veika hefur verið baráttumál okkar í langan tíma. Þvert nei hefur verið svarið til þessa eða freka hunsun með þögn. Það er við höfum óskað eftir að prófa lyf sem notuð hafa verið við öðru, lofa góðu við MND sjúkdómnum en hafa ekki lokið öllum formlegheitum í kerfinu. Kemur COVID-19 og þá er hægt að nota lyf sem notuð hafa verið við öðru. 5% sem fá COVID-19 eru í hættu á að deyja. 100% sem fá MND deyja, flestir innan 2-5 ára. Ég vona að hugrekki okkar lækna haldi eftir COVID-19 og við fáum að prófa lyf sem lofa góðu fyrir okkar hóp.
Við erum vongóð um framtíðina. Volum ekki út af smámunum, hlýðum Víði og við munum fljótlega komast yfir þetta.
Njótum augnabliksins, lífið er núna.
Höfundur er formaður MND félagsins á Íslandi.
