Hugsið ykkur lífið með COVID-19 alltaf!

For­maður MND félags­ins á Íslandi skrifar um þá sem eru nær alltaf í sóttkví.

Auglýsing

Við sem fáum MND grein­ingu erum sett í „sótt­kví“ það sem við eigum eftir ólif­að. Mis lengi en algeng­ast er 2-5 ár, eða þangað til við deyj­um.

Allt of mörg okkar endum í þannig ein­angrun að við lok­umst inni í lík­ama okkar og getum okkur hvergi hrært. Lömuð að öllu leyti en hug­ur­inn frjór sem aldrei fyrr. Svo við skulum njóta þess öll að vera í ein­angrun og mega ganga um nágrennið þó tveggja metra fjar­lægð sé kraf­ist.

Faðm­lög og kossar eru frá MND veikum teknir að mestu leyti frá því snemma í sjúk­dómn­um. Löm­unin sem fylgir MND sér um það. Svo frestun þess­arar athafnar í nokkrar vikur ætti ekki að drepa neinn þó að MND sjái til þess að 100% þeirra sem fá hann deyja bara á mis stuttum tíma.

Bana­mein MND veikra er yfir­leitt tengt því að vöðvar tengdir öndun gefa sig og þá er von á sýk­ingum í lungum fljótt og örugg­lega. Samt hefur land­læknir ekki flokkað okkur sem fólk í mik­illi áhættu. Þrátt fyrir ítrek­aðar óskir um að svo verði gert. 

Auglýsing
Samkomubann er normið fyrir MND veika því mið­ur. Þegar við endum í hjóla­stólum þá taka við hindr­anir sem flestar eru gerðar af mönn­um. Tröppur hér, þrösk­uldur þar og svo fram­veg­is. Við verðum allt í einu ekki vel­komin á staði sem áður voru okkur opn­ir. Svo við þekkjum „sam­komu­bann“ af langri reynslu.

Lyfja­til­raunir með lyf fyrir MND veika hefur verið bar­áttu­mál okkar í langan tíma. Þvert nei hefur verið svarið til þessa eða freka hunsun með þögn. Það er við höfum óskað eftir að prófa lyf sem notuð hafa verið við öðru, lofa góðu við MND sjúk­dómnum en hafa ekki lokið öllum form­leg­heitum í kerf­inu. Kemur COVID-19 og þá er hægt að nota lyf sem notuð hafa verið við öðru. 5% sem fá COVID-19 eru í hættu á að deyja. 100% sem fá MND deyja, flestir innan 2-5 ára. Ég vona að hug­rekki okkar lækna haldi eftir COVID-19 og við fáum að prófa lyf sem lofa góðu fyrir okkar hóp.

Við erum von­góð um fram­tíð­ina. Volum ekki út af smá­mun­um, hlýðum Víði og við munum fljót­lega kom­ast yfir þetta.

Njótum augna­bliks­ins, lífið er núna.

Höf­undur er for­­maður MND félags­­ins á Íslandi.

Ert þú í Kjarnasamfélaginu?

Kjarninn er opinn vefur en líflínan okkar eru frjáls framlög frá lesendum, Kjarnasamfélagið. Sú stoð undir reksturinn er okkur afar mikilvæg.

Með því að skrá þig í Kjarnasamfélagið gerir þú okkur kleift að halda áfram að vinna í þágu almennings og birta vandaðar fréttaskýringar, djúpar greiningar á efnahagsmálum og annað fréttatengt gæðaefni. 

Kjarninn hefur verið til taks fyrir kröfuharða lesendur undanfarin sjö ár og við ætlum okkur að standa vaktina áfram. 

Fyrir þá sem nú þegar eru stoltir styrkjendur Kjarnans þá leyfum við okkur að benda á að hægt er að óska eftir að hækka mánaðarlega framlagið með því að senda póst á takk@kjarninn.is


Já takk, ég vil styrkja Kjarnann!
Ólafur Marteinsson
Ólafur Marteinsson nýr formaður SFS
Mjótt var á munum í kosningum til formanns stjórnar Samtaka fyrirtækja í sjávarútvegi.
Kjarninn 29. maí 2020
Guðlaugur Þór Þórðarson utanríkisráðherra segir að von sé á góðum tíðindum frá Noregi líka.
Danmörk opnuð fyrir Íslendingum 15. júní og von á góðum fréttum frá Noregi
Danmörk opnar landamæri sín fyrir Íslendingum, Norðmönnum og Þjóðverjum 15. júní. Fyrst um sinn verður ferðamönnum þó bannað að gista í Kaupmannahöfn og þeir beðnir um að sýna fram á að þeir hafi sex nátta dvöl bókaða í landinu.
Kjarninn 29. maí 2020
Þórhildur Sunna Ævarsdóttir, þingmaður Pírata.
Tímasetning kosninganna ekki einkamál ríkisstjórnarinnar
Þingmaður Pírata telur að nú sé kominn tími til að ríkisstjórnin greini frá því hvenær kosningar verða á næsta ári, það sé mikilvægt lýðræðismál. Þingflokksformaður Sjálfstæðisflokksins segir sjálfsagt að meirihlutinn starfi saman til loka október 2021.
Kjarninn 29. maí 2020
Arngrímur Brynjólfsson
„Við gerðum bara gott úr þessu“
Skipstjórinn á Heinaste sem var handtekinn og settur í farbann í Namibíu um síðustu jól segist hafa viljað vera þar í landi á öðrum forsendum. Hann hafi þó ekki látið það trufla sig en hann og eiginkona hans notuðu tækifærið og ferðuðust um landið.
Kjarninn 29. maí 2020
Katrín Jakobsdóttir forsætisráðherra lagði frumvarpið fram í mars.
Frumvarp ráðherra mun gera framkvæmd upplýsingalaga „flóknari og óskilvirkari“
Úrskurðarnefnd um upplýsingamál gagnrýnir frumvarp forsætisráðherra um breytingar á upplýsingalögum í umsögn sem birtist í gær. Verði frumvarpið að lögum muni það valda enn tíðari og lengri töfum á afgreiðslu erinda á grundvelli upplýsingalaga.
Kjarninn 29. maí 2020
Skiljum ekkert eftir
Skiljum ekkert eftir
Skiljum ekkert eftir – Heimajarðgerð
Kjarninn 29. maí 2020
Alma Möller landlæknir og Kári Stefánsson forstjóri ÍE á upplýsingafundi almannavarna.
Ríkið hefur ekki greitt Íslenskri erfðagreiningu neitt fyrir skimanir
Íslensk erfðagreining hefur ekkert fengið greitt frá íslenskum yfirvöldum fyrir skimanir sínar gegn veirunni. Kári Stefánsson forstjóri fyrirtækisins verðmat framlag fyrirtækisins til samfélagsins á þrjá milljarða króna í Kastljósi á miðvikudagskvöld.
Kjarninn 29. maí 2020
Icelandair Group er efst á lista, enda með meira en eitt og hálft prósent íslenska vinnumarkaðarins í hlutastarfi í mars og apríl.
Fyrirtækin sem fengu mest út úr hlutabótaleiðinni í mars og apríl
Í skýrslu Ríkisendurskoðunar um hlutabótaleiðina má finna niðurbrot á því hversu mikið fé rann frá Vinnumálastofnun til starfsmanna fyrirtækja sem nýttu hlutabótaleiðina í mars og apríl. Kjarninn tók það helsta saman.
Kjarninn 28. maí 2020
Meira úr sama flokkiAðsendar greinar