Paolo Macchiarini

Plastbarkamálið verður að gera upp

Sérfræðingar segja að vísindin hafi ekki verið til staðar til að gera plastbarkaígræðsluaðgerðir á fólki. Einungis Háskóli Íslands og Landspítali hafa gert könnun á því sem fór úrskeiðis í sínum stofnunum. Embætti landlæknis og fleiri eftirlitsstofnanir hafa þagað þunnu hljóði og ekki látið sig varða með augljósum hætti mál sjúklings í umsjá íslensks heilbrigðiskerfis sem fyrstur gekkst undir plastbarkaígræðslu með alvarlegum afleiðingum.

Ástríður Stefánsdóttir, læknir og dósent í heimspeki, segir plastbarkamálið svokallaða fjölþjóðlegt hneykslismál sem varði sjúkling í umsjá íslensks heilbrigðiskerfis og það verði að fara ítarlega yfir málið og gera það upp. „Það eru þræðir sem munu elta okkur í þessu máli, líkt og í Guðmundar- og Geirfinnsmálinu. Það er mikilvægt að fjallað sé um það og farið yfir hvað átti sér stað, hvernig allt ferlið var, hvort farið að reglum og lögum á Landspítala og í Háskóla Íslands, en einnig hvort farið var að lögum um heilbrigðisstarfsmenn og hvort siðareglur lækna voru virtar.“

Plastbarkamálið svokallaða á rætur að rekja til þess að árið 2011 var gervibarki var græddur í sjúkling, Andemariam Beyene, sem þá var í umsjá íslensks heilbrigðiskerfis. Aðgerðin var sú fyrsta sinnar tegundar í heiminum og vakti að vonum mikla athygli. Hún var gerð af skurðlæknateymi á Karolinska-háskólasjúkrahúsinu, sem var leitt af ítölskum prófessor þar, Paolo Macchiarini. Meðferðarlæknir Beyenes hér á landi var Tómas Guðbjartsson, yfirlæknir á Landspítala og prófessor við Háskóla Íslands, og tók hann þátt í aðgerðinni. Fimm mánuðum eftir tilraunaaðgerðina birtist grein í breska læknisfræðitímaritinu Lancet þar sem aðgerðinni og ástandi sjúklingsins var lýst. Tveir íslenskir læknar, Tómas Guðbjartsson og Óskar Einarsson, voru meðhöfundar að henni. Andemariam Beyene lést 30 mánuðum eftir aðgerðina. Sex aðrir sjúklingar sem Macchiarni græddi í plastbarka eru einnig látnir.

Ekki allt með felldu í störfum Macchiarinis

Þremur árum eftir tilraunaaðgerðin á Beyene stigu fram fjórir læknar og lýstu þeirri skoðun sinni í bréfi til þáverandi rektors Karolinska-stofnunarinnar að ekki væri allt með felldu við störf Macchiarinis.

Karolinska-stofnunin fól Bengt Gerdin, prófessor emerítus við Háskólann í Uppölum, að rannsaka plastbarkaaðgerðirnar og skilaði hann skýrslu í maí 2015. Niðurstaða hans var að sannleikanum hafi verið hagrætt á kerfisbundinn hátt í vísindagreinum, þ.á m. Lancet-greininni. Þáverandi rektor Karolinska-stofnunarinnar, Andreas Hamsten, komst hins vegar að þeirri niðurstöðu í ágúst 2015 að þótt finna mætti að vissum atriðum, hefði ekki verið um vísindamisferli að ræða. Hamsten sagði síðar af sér og var m.a. sakaður um að hafa reynt að þagga málið niður.

Auglýsing

Plastbarkamálið rannsakað á Íslandi

Landspítalinn skoðaði plastbarkamálið sjálfstætt sumarið 2015 með innri greiningu. Bjarni Torfason, yfirlæknir brjóstholsskurðlækninga, óskaði eftir utanaðkomandi rannsókn, jafnvel lögreglurannsókn, á tildrögum þess að sjúklingur í umsjá Landspítala hefði verið sendur í tilraunaaðgerðina. Ákveðið var hins vegar að gera innri rannsókn á spítalanum og var hún falin þeim Torfa Magnússyni lækni og Elínu Hafsteinsdóttur hjúkrunarfræðingi. Meginniðurstaðan var að skrá hefði þurft betur tilvísun vegna meðferðar sjúklings erlendis. Ekkert var þó talið vera athugavert við aðkomu stofnunarinnar eða lækna að málinu. Skýrslan var ekki gerð opinber á sínum tíma, en upplýst um niðurstöður hennar í skýrslu rannsóknarnefndar Háskóla Íslands og Landspítalans sem sagt er frá hér síðar. Bjarni Torfason hefur ekki viljað svarað spurningum blaðamanns um þetta efni. Óskar Einarsson læknir hefur heldur ekki svarað spurningum blaðamanns um málið.

Óháð rannsóknarnefnd skipuð

Málið komst aftur í umræðu snemma árs 2016 og af meiri þunga en áður þegar sýndir voru þættir sænska fréttamannsins Bosse Lindquist um plastbarkaaðgerðir Macchiarinis. Gagnrýnt var að ekki væri stofnað til óháðrar rannsóknar á íslenska þætti málsins eins og t.d. má sjá má t.d. í grein sem birtist í Kjarnanum.

Í september 2016 ákváðu Jón Atli Benediktsson, rektor Háskóla Íslands, og Páll Matthíasson, forstjóri Landspítala, að skipa óháða nefnd til að rannsaka plastbarkamálið. Nefndinni var m.a. ætlað að skoða aðkomu íslenskra lykilstofnana að málinu og kanna og svara með rökstuddu áliti hvort ákvarðanir íslenskra heilbrigðisstarfsmanna á Landspítala hefðu verið í samræmi við lög, reglur og verkferla. Auk þess átti nefndin að rannsaka lagalegan og siðferðilegan grundvöll fyrir þátttöku íslenskra lækna í ritun og birtingu greinar um efnið í vísindatímaritinu Lancet og fyrir málþingi sem var haldið í Háskóla Íslands sumarið 2012 í tilefni þess að ár var liðið frá tilraunaaðgerðinni.

Jón Atli Benediktsson, rektor Háskóla Íslands.
Háskóli Íslands.
Páll Matthíasson, forstjóri Landspítalans.
RÚV

Lífi sjúklinga stefnt í hættu

Skýrsla Rannsóknarnefndarinnar um plastbarkamálið var kynnt 6. nóvember 2017. Skýrslan þótti vönduð og var það samdóma álit sérfræðinga sem blaðamaður ræddi við bæði í Svíþjóð og hérlendis. Nokkrar niðurstöður rannsóknarinnar voru m.a. eftirfarandi: 

  • Alvarlegar athugasemdir voru gerðar við vísindagreinina í Lancet. 
  • Tilvísun breytt til að réttlæta tilraunaaðgerðina og til að hún rynni ferkar í gegn hjá vísindasiðanefnd. 
  • Leyfi skorti til að taka blóðsýni úr Andemariam Beyene, gera berkjuspeglanir og taka sneiðmyndir sem rötuðu í Lancet-greinina. 
  • Veigamestu sjónarmiðin sem taka þurfti tillit til um þátttöku Andemariams Beyene í málþinginu, hafi verið hvernig heilsu hans var þá háttað og þeirra „siðferðilegu sjónarmiða að forðast að draga sjúklinga fram í fjölmiðlum og standa beri vörð um friðhelgi þeirra, einkalíf og sjálfsákvörðunarrétt. Hann hafði verið veikur fyrir málþingið og því ástæða til að leggja það ekki á hann að taka þátt í því.“ 
  • „Það er niðurstaða nefndarinnar að ATB hafi verið dreginn fram í fjölmiðlum í auglýsingaskyni af Háskóla Íslands til að vekja athygli fjölmiðla á greininni sem skrifuð var í The Lancet.“ 

Niðurstöður Rannsóknarskýrslunnar er að finna hér

Þá sagði um plastbarkaaðgerðirnar: „Með uppbyggingu miðstöðvar fyrir háþróaðar öndunarvegarannsóknir, með áherslu á framsæknar aðgerðir, var lífi þriggja sjúklinga á Karolinska-háskólasjúkrahúsinu stofnað í mikla hættu á kerfisbundinn hátt og eru þeir nú allir látnir.“

Ýmsir höfðu lengi haft efasemdir um að tækni og vísindin væru á þeim stað að slík aðgerð sem ígræðsla plastbarka væri tímabær. Má þar nefna belgíska brjóstholsskurðlækninn Pierre Delaere. Hann hefur ritað greinar um ígræðslu gervilíffæra með hjálp stofnfrumna og skrifaði fyrstur grein um plastbarkamálið árið 2014 að beiðni Karolinska-háskólasjúkrahússins. Delaere sagði við fyrirspurn blaðamanns Kjarnans að á þessum tíma hafi engan veginn verið tímabært að hefja aðgerðir þar sem notast væri við gervilíffæri eða gervibarka. Ofurtrú hafi ríkt á stofnfrumulækningum, sem hafi verið tískulæknisfræði, en í raun varhugaverð og gefið falskar vonir um árangur.

Tveir nefndarmenn rannsóknarnefndarinnar – María Sigurjónsdóttir og formaður nefndarinnar Páll Hreinsson.
Bára Huld Beck

Fráleitar tilraunir á fólki

Íslenskur læknir sem starfar erlendis og vildi ekki láta nafn síns getið segir að það sé mikill áhugi á að nota aðferðir verkfræðinnar til að búa til líffæri úr utanaðkomandi efnum og stofnfrumum. Tilraunir sem Macchiarini gerði á fólki hafi verið fráleitar. „Þeir notuðu stofnfrumur úr bandvef sem áttu svo væntanlega að breytast í þekjufrumur. En það lá ekkert fyrir um að þetta gæti gerst. Þekjan í stærri öndunarvegum er mjög flókin, með mjög sérhæfum þekjufrumum sem geta flutt slím úr öndunarvegum. Það voru engar niðurstöður til sem sögðu að þetta gæti gerst í plastbarka. Jafnvel þótt það hefði gerst þá hefðu þessar frumur ekki fengið neina næringu því það var engin blóðrás til þeirra og þær hefðu þornað upp og dáið eftir að þær voru komnar í sjúklinginn. Vefurinn hefði ekki getað bundist plastinu og aldrei tollað á því. Hugmyndin á bak við þetta er óvísindaleg og engan veginn tímabært að framkvæma þetta í fólki.“

Viðbrögð Háskóla Íslands og Landspítalans

Í Rannsóknarskýrslunni voru ekki lagður dómur á það sem gert var í plastbarkamálinu en rektor Háskóla Íslands og forstjóri Landspítala sendu frá sér tilkynningu um ávirðingaþætti sem komu fram í henni og þeir töldu að skoða þyrfti nánar. Þar segir m.a. „Málið í heild sýnir mikilvægi þess að tilraunir í vísindum og lækningum sæti faglegri gagnrýni á hverjum tíma og að fylgt sé viðeigandi verkferlum, siðareglum og lögum. Fyrir Háskóla Íslands, Landspítala sem háskólasjúkrahús, íslenskt fræðasamfélag og þá starfsmenn sem um ræðir er mikilvægt að læra af mistökum sem í ljós hefur komið að gerð voru í plastbarkamálinu. Skýrsla rannsóknarnefndarinnar er mikilvægt innlegg í innri endurskoðun og greiningu á ábyrgð ásamt umbótum á verklagi og bættu siðferði. Verkefni og ábyrgð Landspítala og Háskóla Íslands og sérstaða þeirra í samfélaginu krefjast þess að stofnanirnar læri af mistökum sem gerð hafa verið í plastbarkamálinu, bæði í Svíþjóð og hér á landi, og upplýsi almenning um vinnu sína og áfanga í því efni.

Háskóli Íslands og Landspítali bregðast við Rannsóknarskýrslunni 

Jón Atli Benediktsson, rektor Háskóla Íslands, sendi frá sér yfirlýsingu þann 5. apríl síðastliðinn um ábyrgð stofnunarinnar í plastbarkamálinu. Þar segir að Háskóli Íslands hafi leitast við að greina ábyrgð stofnunarinnar og starfsmanna, hvað hafi farið úrskeiðis, læra af því og ákveða viðbrögð. „Þrátt fyrir að það sé niðurstaða rektors að háttsemi prófessorsins, eins og greint er frá að framan, teljist aðfinnsluverð verður með hliðsjón af heildarmati á málavöxtum og í ljósi fyrirliggjandi upplýsinga ekki talið að lagaskilyrði séu fyrir hendi til að beita formlegum viðurlögum vegna brota í starfi á grundvelli laga nr. 70/1996, um réttindi og skyldur starfsmanna ríkisins. Í yfirlýsingunni er beðist afsökunar af hálfu Háskóla Íslands á málþingi sem haldið var í tilefni að því að ár var liðið frá tilraunaaðgerðinni og ákveðið að setja á stofn starfshóp á vegum rektors „til þess að fara yfir aðkomu Háskóla Íslands, sem stofnunar, að málinu ...“

Í yfirlýsingu sem Landspítalinn sendi frá sér kom fram að spítalinn og Karolinska-stofnunin leggi mikla áherslu á að allir aðilar málsins dragi sem mestan lærdóm af því til þess að hindra að slíkt geti endurtekið sig. Anna Sigrún Baldursdóttir, aðstoðarmaður forstjóra Landspítalans, hefur ekki svarað spurningum blaðamanns um viðbrögð Landspítalans.

Háskóli Íslands.
Birgir Þór Harðarson.

„Vísindalegt misferli er óafsakanlegt“

Nú í sumar, sjö árum eftir hina umdeildu plastbarkaígræðslu, úrskurðaði rektor Karolinska-stofnunarinnar að höfundar vísindagreinarinnar í Lancet, hefðu gerst sekir um vísindalegt misferli, eins og fram kom í Kjarnanum 3.júlí sl. Rektorinn fór fram á við ritstjóra tímaritisins að það afturkallaði greinina og varð Lancet við því.

Ole Petter Ottersen, núverandi rektor Karolinska-stofnunarinnar, segir að samkvæmt sænskum lögum sé á valdi rektors að ákvarða hvað sé gert þegar vísindamaður við stofnunina gerist sekur um vísindalegt misferli. ,,Að mínum dómi er vísindalegt misferli óafsakanlegt og undir eðlilegum kringumstæðum ætti það að leiða til viðurlaga eins og brottrekstrar. Engu að síður þarf að meta hvert tilfelli fyrir sig. Í tilviki Karolinska-stofnunarinnar er aðeins einn af vísindamönnunum sjö sem voru úrskurðaðir fyrir vísindalegt misferli enn við störf. Í tilfelli þessa vísindamanns hyggst Karolinska-stofnunin ekki gera ráðstafanir til að segja honum upp störfum í tengslum við úrskurðinn 25. júní sl. en honum verður veitt áminning.“

Fram kom í svari Jóns Atla Benediktssonar, rektors Háskóla Íslands, við fyrirspurn Kjarnans að hann og forstjóri Landspítala, Páll Matthíasson, muni að fara yfir skýrslu Karolinska-stofnunarinnar. „Landspítali og Háskóli Íslands munu saman og í sitt hvoru lagi fara yfir þessa nýju skýrslu Karolinska-stofnunarinnar eins og önnur gögn sem fram hafa komið í þessu erfiða og flókna máli.“ Þeirri vinnu er ekki lokið eftir því sem blaðamaður Kjarnans kemst næst. 

Tómas Guðbjartsson vildi ekki svara spurningum blaðamanns en lýsti yfir vonbrigðum sínum með úrskurðinn á Facebook-síðu sinni. 

Kæru facebook vinir Enn á ný er ég til umfjöllunar í fjölmiðlum vegna plastbarkamálsins - nú síðast í gær þegar rektor...

Posted by Tomas Gudbjartsson on Tuesday, June 26, 2018

Hann sagði m.a. „Þessi ákvörðun rektors er mér þungbær og ég er afar ósáttur við aðdraganda hennar og niðurstöðu. Niðurstaða rektors Karólínsku stofnunarinnar byggir á rannsókn sænsku vísindasiðanefndarinnar (CEPN) frá því í fyrra sem margir gagnrýndu fyrir ónákvæm vinnubrögð. Engin ný efnisatriði virðast hafa komið fram í málinu og í umsögn rektorsins um þátt minn í umræddri vísindagrein gætir ónákvæmni og mér eru hreinlega eignaðir hlutir sem ég hafði aldrei aðkomu að. Ég fékk heldur ekki tækifæri til að fylgja eftir þeim gögnum sem ég afhenti nefndinni, þvert á gefin loforð. Það eru mér mikil vonbrigði að vera á grundvelli slíkra vinnubragða sakaður um vísindalegt misferli – ákvörðun sem ekki er hægt að áfrýja.“ Þá segir Tómas að margt hefði mátt betur fara í plastbarkamálinu af hálfu margra sem að því komu og að margt hafi ekki komið í ljós fyrr en síðar. „Ég vísa því hins vegar alfarið á bug að hafa í greininni í Lancet vísvitandi sett fram staðhæfingar gegn betri vitund. Á starfsævi minni hef ég skrifað 210 vísindagreinar og aldrei fengið ámæli fyrir þau vísindastörf.“

Vísindasiðareglur eru alþjóðlegar

Sólveig Anna Bóasdóttir, formaður vísindasiðanefndar Háskóla Íslands og prófessor í guðfræðilegri siðfræði við Guðfræði- og trúarbragðafræðideild skólans, segir að um vísindastörf gildi ákveðnar viðurkenndar siðareglur sem farið sé eftir alls staðar og eigi að vera ófrávíkjanlegar. Að því leyti væri úrskurður Karolinska-stofnunarinnar mikilvægur. ,,Vísindasiðareglur eru alþjóðlegar en ekki staðbundnar og því vel þekktar reglur, þar sem heiðarleiki og heilindi er kjarninn.“ Það sé mikilvægt fyrir alla, ekki bara þátttakendur heldur einnig samfélagið sem verði að geta treyst heiðarleika vísindamanna. Anna Sólveig bendir á að Háskólinn hafi vísindasiðareglur sem leggi grunn að góðum rannsóknum. Það hljóti að vera mikið áfall fyrir Tómas Guðbjartsson að vera gerður ábyrgur fyrir vísindalegu misferli og að Háskóli Íslands hljóti að þurfa að hugleiða stöðuna með honum.

Vísindasiðareglur eru alþjóðlegar en ekki staðbundnar og því vel þekktar reglur, þar sem heiðarleiki og heilindi er kjarninn.

Sólveig Anna segir að flestir siðfræðingar leggi áherslu á að siðareglur séu leiðbeinandi. „Allir eru sammála um að það sé mikilvægt að starfsfólk þekki siðareglur viðkomandi starfsgreina og vinnustaða, taki þær alvarlega og leitist við að framfylgja þeim í störfum sínum. Ég álít ekki nauðsynlegt að það þurfi að skerpa á siðareglum, almennt talað. Hins vegar þarf kynning á þeim að vera stöðugt í gangi þannig að fólk geri sér grein fyrir þeim siðferðilegu gildum og skuldbindingum sem liggja til grundvallar starfi vísindasiðanefnda.“

„Stærsti vandinn er ekki endilega lög og reglur“

Ástríður Stefánsdóttir telur að benda megi á ákveðnar reglur sem mætti laga eða styrkja. „Við höfum lög og reglur, einstaklinga og svo höfum við einhverskonar „ethos“ eða menningu inni á stofnunum. Einstaklingarnir brugðust alla vega að einhverju leyti. Þeir sýndu af sér gáleysi og stóðu ekki undir ábyrgð sinni. Þeir höfðu áreiðanlega góðan ásetning en sýndu gáleysi. Í mínum huga er það eftirtektarvert að þegar Macchiarini skrifar Tómasi Guðbjartssyni og biður hann um að breyta tilvísuninni eru rökin þau að þar með renni þetta frekar í gegn hjá vísindasiðanefndinni. Hér er beinlínis gefið í skyn að það sé í lagi að hagræða sannleikanum ef þá fáist frekar leyfi hjá vísindasiðanefnd.“

„Ég sé þetta sem virðingarleysi gagnvart starfi vísindasiðanefndar og skilningsleysi á eðli hennar. Það birtist sú hugmyndfræði að vísindasiðanefnd sé fyrirbæri sem tefur starf í þekkingarleit, sé hindrun á vegi okkar til stórra og merkra gjörða. Það er ekki litið á þessar nefndir sem stuðning eða varnagla og öryggisventil fyrir sjúklinga gagnvart rannsakendum í því valdaferli sem rannsóknir eru, því þær veita rannsakendum ákveðið vald yfir sjúklingi og lífi hans. Það er heldur ekki litið á þetta sem ákveðið gæðaferli til að styrkja vísindarannsóknina. Þessi sýn birtist því miður í bréfaskiptum Macchiarinis og Tómasar.“

Sólveig Anna Bóasdóttir, formaður vísindasiðanefndar Háskóla Íslands.
RÚV
Ástríður Stefánsdóttir, læknir og dósent í siðfræði.
Aðsend mynd

Gargandi þögn eftirlitsstofnanna

Plastbarkamálið vekur upp spurningar um hlutverk og eftirlitsskyldur stofnana gagnvart sjúklingum og réttindum þeirra, einkum þegar um er að ræða svo sérstakt mál sem þetta. Engin svör bárust frá Embætti landlæknis við spurningu blaðamanns um þetta efni.

Ástríður Stefánsdóttir telur að enn séu margir lausir endar í plastbarkamálinu. „Ef við drögum saman það sem búið er að gera þá hafa Landspítalinn og Háskóli Íslands látið gera innri athugun í sínum stofnunum um málið í heild sinni og komin er niðurstaða þar og rektor Háskóla Íslands og forstjóri Landspítalans tóku undir niðurstöður þeirrar skýrslu. Rektor lýsti því yfir mjög skýrt að það sem þarna gerðist væri aðfinnsluvert, bæði við birtingu Lancet-greinarinnar og að háttsemi prófessors við Háskólann hafi verið aðfinnsluverð en það séu ekki lagaskilyrði til að grípa til aðgerða. Háskólinn vill herða reglur og bæta allt umhverfi til þess að svona hlutir gerist ekki aftur.

Allar þessar stofnanir og Læknafélagið virðist ekki hafa nokkurn fókus á sjúklinginn í þessu máli heldur eingöngu sínar eigin stofnanir og starfsmenn þeirra. Þetta er gargandi þögn.

Það sem á hinn boginn stendur eftir er að ég sem notandi íslenskrar heilbrigðisþjónustu spyr; hvers vegna var ekkert í samfélaginu sem brást við, ekkert sem ýtti við því að málið opnaðist? Það virðist frekar vera fyrir röð tilviljana að málið fer af stað. Spurning mín snýr að Embætti landlæknis, Sjúkratryggingum Íslands og heilbrigðisráðuneytinu. Læknafélag Íslands hefur heldur ekki lýst yfir neinni skoðun á þessu máli sem mér finnst skrýtið vegna eðli þess, umfangs þess og af þeirri ástæðu að sjúklingur í íslensku heilbrigðiskerfi er þolandi í þessu máli. Allar þessar stofnanir og Læknafélagið virðist ekki hafa nokkurn fókus á sjúklinginn í þessu máli heldur eingöngu sínar eigin stofnanir og starfsmenn þeirra. Þetta er gargandi þögn.“

„Þetta mál reyndi á innviðina hjá okkur og þeir virkuðu ekki. Það getur verið vegna þess að fólkið sem kom að þessu máli stóð sig ekki en það getur líka verið vegna þess að reglur og eftirlitskerfi sem við höfðum var ekki nógu öflugt,“ segir Ástríður. „Það er sjálfsagt að byrja á því að skoða regluverkið og spyrja hvort hægt sé að skerpa það. Við erum búin að viðurkenna að það fór eitthvað úrskeiðis og við viljum ekki að svona hlutir gerist aftur. Fyrsta skrefið er ekki að hlaupa til og hengja fólk. Fjölmiðlar bera gríðarlega ábyrgð og hafa ekki alveg staðið sig nógu vel í þessu máli, þeir voru ekki tilbúnir til að kryfja þetta mál og það ríkti mikil þögn þar. Fundurinn þegar Rannsóknarskýrslan var kynnt og fjölmiðlaumfjöllun í kjölfarið olli vonbrigðum því það kom svo berlega í ljós að flestir fjölmiðlar sem fjölluðu um málið höfðu ekki lesið skýrsluna. Og af samantekt þeirra mátti sjá að þeir höfðu jafnvel ekki hlustað á það sem fram fór á fundinum. Það var verið að halda fram ákveðnum hlutum sem voru ekki réttir. Aðalatriðin voru ekki rakin, bara aukaatriðin. Yfirborðskennd og villandi mynd var dregin upp af því sem gerðist og því sem var í skýrslunni.“

Sænski læknirinn, Bengt Gerdin, sem rannsakaði plastbarkamálið árið 2015, segir íslensk heilbrigðisyfirvöld (Sjúkratryggingar Íslands) hafa verið með í ferlinu, a.m.k. þegar horft til tölvupóstsamskipta, og að samkvæmt íslensk lögum sé einungis heimilt að vísa sjúklingi í þeirra umsjá til annarra ríkja í meðferð eða aðgerð sem sé sannreynd. ,,Macchiarini svaraði og sagði að það sem hann legði til fyrir Beyene væri eini möguleikinn fyrir sjúklinginn,“ segir Gerdin og bætir við að Macchiarini hafi verið búinn að ákveða að Beyene færi í aðgerðina áður en hann sá sjúklinginn. Það sýni gögn í Svíþjóð. Hann telur að Íslendingar verði að skoða það sem gerðist í plastbarkmálinu. ,,Ef ekkert er leiðrétt eftir það sem gerðist þá endurspeglar það þá skoðun Íslendinga að engu þurfi að breyta. Ég tel að það fái ekki staðist.“ 

Stjórnskipunar- og eftirlitsnefnd Alþingis hafði afskipti af málinu árið 2016 og hefur ákveðið að taka málið upp að nýju en ekki náðist í Helgu Völu Helgadóttur, formann nefndarinnar, þrátt fyrir ítrekaðar tilraunir.

Landspítalinn
Birgir Þór Harðarson

Ættu að biðja fjölskyldu Andemariams Beyene afsökunar

Ástríður Stefánsdóttir segir að stefna Karolinska-háskólasjúkrahússins og Karolinska-stofnunarinnar hafi verið að vera í forsvari fyrir ígræðslu á gervibarka í sjúklinga. „Markmiðið var beinlínis að gera tilraunaaðgerðir, háþróaðar aðgerðir og var unnið með deyjandi eða langt leidda sjúklinga. Þessi hópur er í slæmri stöðu og þarf einmitt sérstaka vernd. Slíkir sjúklingar eru ekki í þeirri stöðu að það sé alls ekki hægt að skaða þá. Það er einmitt hægt með langvinnu dauðastríði, fölskum loforðum og erfiðara andláti fyrir þá og aðstandendur. Það þarf ekki síður að upplýsa þessa sjúklinga en aðra sjúklingahópa. Þó að Andemariam Beyene hefði verið í þessari stöðu þá hefði hann átt að fá mikla vernd og svo er hitt að hann var mjög líklega ekki í þessari stöðu,“ segir Ástríður.

Læknar og yfirmenn Háskóla Íslands og Landspítala þurfa að minnsta kosti að biðja fjölskyldu Andemariams Beyene afsökunar og sýna í verki að hugur fylgi máli.

Hún bendir á að fram komi í erlendum skýrslum og íslenskum að Háskóli Íslands hafi farið yfir ákveðin mörk þegar málþingið var haldið ári eftir aðgerðina á Andemariam Beyene. „Háskólinn notfærði sér stöðu sína gagnvart honum, beitti honum þegar hann var orðinn fársjúkur og það hefur komið fram að hann var líka hvattur til að auglýsa fyrir fyrirtækið í Boston sem framleiddi plastbarkann. HÍ þarf að gera þetta upp og skerpa sínar reglur. Traust okkar á Háskólanum og Landspítalanum er sært og á rannsakendum og vísindamönnum. Það þarf að vinna í að bæta það. Við erum í alþjóðlegu samstarfi, vísindamenn taka sig alvarlega og vilja vinna vel en hugsanlega er lagaumhverfi í kringum það hvernig beri að stunda rannsóknir gagnvart fólki ekki nógu skýrt og hvernig beri að taka á því ef eitthvað fer úrskeiðis. Læknar og yfirmenn Háskóla Íslands og Landspítala þurfa að minnsta kosti að biðja fjölskyldu Andemariams Beyene afsökunar og sýna í verki að hugur fylgi máli.“

Hvorki Karolinska-háskólasjúkrahúsið né Landspítali hafa rætt við ekkju fyrsta plastbarkaþegans

Í pistli Páls Matthíasonar, forstjóra Landspítalans, í nóvember 2017 sem visir.is greindi frá, sagði hann um plastbarkamálið að örlög Andemariam Taeklesebet Beyene, væru það sem mestu máli skipti. „Ungur fjölskyldufaðir og námsmaður, sjúklingur okkar og skjólstæðingur Landspítala, tók í örvæntingu sinni þátt í ólögmætri tilraun með skelfilegum afleiðingum. Engu að síður brást svo margt sem ekki mátti bregðast og af virðingu við Andemariam og fjölskyldu hans ber okkur öllum skylda til að læra af þessu hörmulega máli. Það munum við gera.“ 

Í rannsóknarskýrslu Háskóla Íslands og Landspítalans frá 2016 var mælst til að spítalinn hlutaðist til um að ekkju Andemariams Beyenes, Merhawit Baryamikael Tesfaslase, yrði útveguð fjárhagsleg aðstoð til að hún gæti ráðið sér lögfræðing til að leita réttar síns. Telur rannsóknarnefndin ástæðu til að Landspítali taki til athugunar hvort ekki sé rétt að veita ekkju Andemariams fjárhagsaðstoð svo hún geti ráðið sér lögmann til að fara yfir það hvort um bótaskyld atvik sé um að ræða. Ástæðan sé ekki síst sú að mál þetta á sér vart neina hliðstæðu á Íslandi og því sé ástæða til að Landspítali sýni sérstakt frumkvæði við að leysa úr málinu á sanngjarnan og farsælan hátt fyrir eiginkonu og þrjá syni Andemariams.

Í viðtali við Mannlíf 3. ágúst sl. upplýsti ekkja Andemariams Beyene að hvorki hefði verið haft sambandi við hana frá Karolinska-háskólasjúkrahúsinu né Landspítala.

Höfundur er nemi í blaða- og fréttamennsku við Háskóla Íslands og er fréttaskýringin hluti af meistaraprófsverkefni hennar.

Kanntu vel við Kjarnann?

Frjáls framlög lesenda eru mikilvægur þáttur í rekstri Kjarnans. Þau gera okkur kleift að halda áfram að taka þátt í umræðunni á vitrænan hátt og greina kjarnann frá hisminu fyrir lesendur. 

Kjarninn er fjölmiðill sem leggur sig fram við að upplýsa og skýra út það sem á sér stað í samfélaginu með áherslu á gæði og dýpt. 

Okkar tryggð er aðeins við lesendur. Við erum skuldbundin ykkur og værum þakklát ef þið vilduð vera með í að gera Kjarnann enn sterkari. 

Ef þú kannt vel við það efni sem þú lest á Kjarnanum viljum við hvetja þig til að styrkja okkur. Þinn styrkur er okkar styrkur.

Já takk, ég vil styrkja Kjarnann!
Efnisflokkar:
Meira úr sama flokkiFréttaskýringar