Um daginn var ég stödd lengst inni í stórri verslun með þriggja ára son minn sem skyndilega leið eitthvað illa. Búðarferðin hafði gengið ágætlega fram að þessu en allt í einu varð áreitið í umhverfinu of mikið fyrir hann. Hvers vegna? Jú, sonur minn er með einhverfu og eins og margir vita getur of mikið áreiti reynst börnum með einhverfu erfitt.
Með drenginn í fanginu (hann er 20 kíló og ég hef ekki farið í ræktina síðan aldrei) spurði ég starfsmann hvort ég mætti fara út um neyðarútganginn sem ég stóð við hliðina á. Ég vissi, miðað við stigið sem gráturinn var kominn á og líkamstjáningu sonar míns, að við yrðum að komast út úr aðstæðunum sem fyrst. En starfsmaðurinn hristi hausinn og vísaði okkur einhverja styttri leið út sem virkaði samt eins og tíu kílómetrar miðað við ástandið á barninu og mér.
Þegar ég kom að kassanum, löngu búin að leggja frá mér vörurnar sem ég ætlaði að kaupa, bræddi sonur minn endanlega úr sér, lagðist í gólfið, öskraði og barðist um. Ég, máttlaus í höndunum eftir burðinn, gat ekkert gert nema að krjúpa niður til hans, tala rólega við hann og vona að þannig næði ég til hans. Allt í einu tók ég eftir því að einhver stóð yfir okkur. Þar voru á ferð öryggisvörður og annar starfsmaður verslunarinnar en hvorugur sagði nokkuð, þeir bara horfðu á okkur í hálfgerðri viðbragðsstöðu. Við þetta fóru aðrir auðvitað að horfa líka. Þið vitið. Ég var konan með „brjálaða barnið” við kassann og ofan á allt leit senan út eins og handtaka væri yfirvofandi.
Ég reyndi að útiloka alla þessa athygli, sem í aðstæðunum virkaði eins og enn meira áreiti fyrir son minn, og hélt áfram að reyna að ná til hans. Ekkert gekk og eina ráðið var að bera hann öskrandi út um leið og ég hafði safnað nógu miklum kröftum til að geta haldið á honum. Á leiðinni út stóðu hjón álengdar, bentu á okkur og hlógu. Ég heyrði ungan mann segja við afgreiðslumann: „Er alltaf svona brjálað hérna?” Þegar ég komst loksins út í bíl sagði drengurinn minn snöktandi: „Búið” og „fyrirgefðu”.
Ég hef talsvert langa reynslu af því að ala upp börn á einhverfurófinu. Og ég hef ágætis samanburð frá því fyrir tíu árum þegar eldri sonur minn greindist og nú fyrir réttu ári þegar yngri sonur minn greindist. Það hefur orðið veruleg vitundarvakning meðal almennings um tilvist einhverfu og hvað í því felst þegar barn er með einhverfu eða á einhverfurófinu. Ég þarf til dæmis ekki lengur að útskýra fyrir fólki hvað einhverfa er, eins og ég þurfti iðulega að gera hér fyrir tíu árum síðan. Fólk er með á nótunum, fólk er almennt séð opið, skilningsríkt og umburðarlynt og það er frábært. En það er eitt sem hefur ekki breyst og það er ákveðið viðhorf sem ég finn iðulega fyrir þegar ég fer með barnið mitt út á almannafæri. Viðhorf sem ég finn frá fólki þegar barnið mitt hagar sér ekki nákvæmlega eins og það „á” að gera eða eins og „allir hinir” gera.
Nú gætu einhverjir hugsað hvað ég sé að spá að fara með barnið í búðir. Get ég ekki bara fengið pössun þegar ég þarf að díla við hluti eins og innkaup og aðrar athafnar þar sem við þurfum að vera innan um fólk? Er ég ekki með nógu góðan „stuðning”?
En hérna kemur það, punkturinn sem mér finnst vera augljós en virðist enn vefjast fyrir einhverjum, þar á meðal starfsfólki verslana: Samfélagið allt á að vera stuðningur. Við eigum að taka börnunum okkar eins og þau eru og það á ekki bara við í orði heldur líka á borði. Alveg sama hvaða greiningu þau kunna að hafa. Alveg sama hvernig þau bregðast við tilteknum aðstæðum. Alveg sama hvernig þau haga sér og hvenær.
Það er ekki nóg að hafa heyrt að þeir sem eru á einhverfurófinu geti verið viðkvæmari fyrir áreiti og óvæntum uppákomum. Það þarf líka að skilja að þar með gæti slíkt barn brætt út sér, til dæmis í búð við hliðina á þér þegar þú ert að velja þér fiskibollur eða lampa. Og þá er mikilvægt að gera ekki sjálfkrafa ráð fyrir því viðkomandi barn hljóti að vera í „frekjukasti”.
Skynúrvinnsla einhverfra er ólík þeirra sem ekki eru með einhverfu. Hljóð úr óvæntri átt, ný leið í leikskólann, skært eða blikkandi ljós, geta verið nóg til að setja allt úr skorðum hjá einhverfu barni þannig að því fer skyndilega að líða alveg óbærilega illa. Þetta er sérstaklega erfitt hjá börnum sem hafa ekki náð þeim þroska að geta tjá sig með orðum, eins og sonur minn. Þau geta ekki látið í ljós óþægindi sín eða vanlíðan öðruvísi en með gráti, öskrum, spörkum og annarri líkamstjáningu.
Hér kemur að lokum vinsamleg ábending: Næst þegar þið sjáið fólk glotta, benda, hneykslast eða hlæja að „brjáluðu” barni og buguðu foreldri þess í búð þá mana ég ykkur til að skipta ykkur af. Jebb, hendið ykkur bara í þetta. Prófiði að fara til foreldrisins og bjóða fram aðstoð eða bara segja: „Úff, þú stendur þig vel” eða „Get ég eitthvað gert til að hjálpa?” Ég lofa, þessi örfáu orð munu veita styrk og stuðning á erfiðri stundu.
Og er einhver starfsmaður í stórverslun að lesa þennan pistil? Ef já: Næst þegar manneskja með barn í fanginu biður þig um hjálp við að yfirgefa búðina auðveldlega og án krókaleiða, þá máttu alveg gera ráð fyrir að það sé mikilvæg ástæða fyrir bóninni og segja já.
Búið.
