Einstaklingar sem fæðast með líffræðileg kyneinkenni sem ekki eru dæmigerð fyrir karlmenn eða konur sæta hindrunum í aðgengi að fullnægjandi heilbrigðisþjónustu á Íslandi, samkvæmt nýrri skýrslu Amnesty International. Laura Carter rannsakandi hjá samtökunum segir að litið sé á intersex börn og fullorðna sem vandamál sem þurfi að laga og segir að það skorti heilbrigðisþjónustu sem tekur mið af mannréttindum þeirra hér á landi. Hún segir að sá skortur stofni líkamlegri og andlegri heilsu þeirra í hættu.
Forsætisráðherra kynnti drög að frumvarpi til laga um kynrænt sjálfræði á ríkisstjórnarfundi í byrjun febrúar. Með frumvarpinu er ríkisstjórnin að framfylgja stjórnarsáttmála ríkisstjórnarinnar en þar er tekið fram að markmið frumvarpsins sé að koma Íslandi í fremstu röð í málefnum hinsegin fólks og uppfylla nýútkomin tilmæli Evrópuráðsins vegna mannréttinda intersex fólks. Samtökin Intersex Ísland hafa hins vegar gagnrýnt frumvarpið og segja að lagabreytingarnar sem lagðar séu til í frumvarpinu muni ekki hafa nein áhrif á líf og réttindi intersex fólks.
68 börn fæðast á ári með ódæmigerð líffræðileg kyneinkenni
Sumir einstaklingar með ódæmigerð líffræðileg kyneinkenni fæðast með kyneinkenni sem teljast ekki algjörlega karl- eða kvenkyns, eru sambland af karl- og kvenkyns einkennum, eða eru hvorki karl- né kvenkyns. Margt fólk með ódæmigerð líffræðileg kyneinkenni kýs að kalla sig intersex, aðrir vilja hins vegar ekki nota það hugtak.
Áætlað er að í kringum 68 börn fæðist með ódæmigerð líffræðileg kyneinkenni á hverju ári á Íslandi, þ.e. hormónastarfsemi, kynkirtla, kynlitninga eða kyn- og æxlunarfæri sem eru með einhverju móti öðruvísi en hjá flestum konum og körlum sem þýðir að heildarfjöldi einstaklinga með ódæmigerð kyneinkenni er um 6000 manns.
Í nýrri skýrslu samtakanna Amnesty international um stöðu intersex fólks á Íslandi kemur fram að einstaklingar með ódæmigerð líffræðileg kyneinkenni og fjölskyldur þeirra eigi erfitt með að nálgast heilbrigðisþjónustu sem tekur mið af mannréttindum þeirra hér á landi. Einstaklingar sem Amnesty International ræddi við, við gerð skýrslunnar, segja að skortur sé á viðeigandi meðferð hafi haft skaðleg áhrif á lífsgæði þeirra til margra ára. Í sumum tilvikum var um að ræða erfiðleika við að nálgast læknaskýrslur og skort á upplýsingum um hvað hafi verið gert við líkama þeirra.
„Heilbrigðisþjónusta fyrir intersex fólk er alls ekki nægilega góð því það er litið á okkur sem frávik sem þarf að laga […] stór hluti heilsufarsvandans er vegna læknismeðferðar sem við hlutum sem börn. Það væru ekki öll þessi dæmi um beinþynningu eða beinrýrð ef við hefðum ekki verið látin sæta kynkirtlatöku sem börn og ófullnægjandi hormónameðferð sem unglingar,” segir Kitty, stofnandi og formaður samtakanna Intersex Ísland.
Kitty segir jafnframt að hún vilji sjá að þessi breytileiki þyki jafn eðlilegur og hvað annað. „Ég vil ekki að fólk þurfi að fara í felur eða skammast sín. Ég vil ekki að fólk þurfi að fara í felur eða skammast sín. Ég vil sjá skilning og viðurkenningu á fjölbreytileikanum, að hann sé af hinu góða.“
Kysu frekar að grípa til þess að lagfæra líkama intersex einstaklinga
Samtökin Amnesty International standa því nú fyrir átaki þar sem þrýst er á íslensk stjórnvöld að koma á mannréttindamiðuðu verklagi innan heilbrigðisþjónustunnar og tryggja einstaklingum með ódæmigerð kyneinkenni þeirrar þjónustu sem þeir þurfa á að halda. „Ísland er þekkt fyrir jafnrétti kynjanna. Engu að síður veldur það miklum áhyggjum hvernig heilbrigðiskerfið á Íslandi sinnir intersex fólki. Litið er á intersex börn og fullorðna sem vandamál sem þurfi að laga og sú staðreynd að þau skortir heilbrigðisþjónustu sem tekur mið af mannréttindum þeirra, getur valdið líkamlegri og andlegri þjáningu, lífið á enda,“ segir Laura Carter rannsakandi innan deildar sem sinnir málefnum er varða kynhneigð og kynvitund hjá aðalstöðvum Amnesty International.
„Viðmælendur okkar greindu frá því að þeim fyndist sem læknar hlustuðu ekki á hvað þeir vildu fyrir sjálfa sig eða börnin sín heldur kysu frekar að grípa til þess að lagfæra líkama intersex einstaklinga með skurðaðgerð eða hormónameðferð.“
Í skýrslunni segir að á síðustu árum hefur orðið mikil vitundarvakning um þessi mál, sem fyrst og síðast sé að þakka þrotlausri vinnu intersex aðgerðasinna en þar sem villandi upplýsingar og fordómar eru enn við lýði verður intersex fólk enn fyrir skaða.
Frumvarpið ekki í samræmi við stjórnarsáttmála ríkisstjórnarinnar
Frumvarp til laga um kynrænt sjálfræði, sem áætlað er að lagt verði fyrir Alþingi í febrúar, ætti að skapa tækifæri til að vernda réttindi intersex barna og fullorðinna en í núverandi drögum að frumvarpinu er vöntun á mikilvægri vernd fyrir intersex börn. Þá sérstaklega hvað varðar ákvæði til að koma í veg fyrir ónauðsynlegar, óafturkræfar og inngripsmiklar aðgerðar á börnum sem fæðast með ódæmigerð líffræðileg kyneinkenni, samkvæmt Amnesty International og Intersex á Íslandi.
Forsætisráðherra kynnti frumvarpsdrög á ríkisstjórnarfundi í byrjun febrúar. Í frumvarpsdrögunum er lagt til að staðfestur verði með lögum réttur einstaklings til að breyta kynskráningu sinni í samræmi við eigin upplifun og án þess að þurfa að sæta þar um skilyrðum líkt og núgildandi lög gera. Í drögunum segir að frumvarpið miði þannig að því að virða og styrkja sjálfsákvörðunarrétt hvers einstaklings þar sem eigin skilningur á kynvitund er lagður til grundvallar ákvarðanatöku varðandi opinbera skráningu, enda séu aðrir ekki betur til þess bærir. Einnig er lögunum ætlað að standa vörð um rétt einstaklinga til líkamlegrar friðhelgi. Drögin hafa verið birt í samráðsgáttinni þar sem almenningi og hagsmunaaðilum gefst kostur á að senda inn umsögn við efni frumvarpsins.
Yfir þrjátíu umsagnir hafa verið sendar inn um frumvarpið en þar á meðal er umsögn frá samtökunum Intersex Ísland. Í umsögn samtakanna segir að lagabreytingar sem lagðar eru til í frumvarpinu muni engin áhrif hafa á líf og réttindi intersex fólks. Samtökin lýsa yfir áhyggjum um að ekki sé verið að uppfylla stjórnarsáttmála núverandi ríkisstjórnar þar sem fram kemur að ríkisstjórnin vilji koma Íslandi í fremstu röð í málefnum hinsegin fólks með metnaðarfullri löggjöf um kynrænt sjálfræði í samræmi við nýútkomin tilmæli Evrópuráðsins vegna mannréttinda intersex-fólks. „Í þeim lögum skyldi kveðið á um að einstaklingar megi sjálfir ákveða kyn sitt, kynvitund þeirra njóti viðurkenningar, einstaklingar njóti líkamlegrar friðhelgi og jafnréttis fyrir lögum óháð kynhneigð, kynvitund, kyneinkennum og kyntjáningu.“
Samtökin taka það jafnframt fram í umsögn sinni að samtökin fangi því að ráðuneytið leggi fram þetta metnaðarfulla frumvarp fram til Alþingis. „Staða trans fólks mun stór bætast við þessa lagasetningu og hluti intersex fólks sem einnig skilgreinir sig sem trans mun einnig njóta góðs af breyttu lagaumhverfi. Meirihluti intersex fólks er hins vegar ekki trans og munu því þessar lagabreytingar engin áhrif hafa á líf of réttindi þeirra,“ segir í umsögninni.
Vöntun á mikilvægri vernd fyrir intersex börn í nýju frumvarpi
Samtökin telja það þó fagnaðarefni að réttur einstaklinga eldri en 16 ára til líkamlegrar friðhelgi verði lögfestur og að ekki megi lengur gera læknisfræðilegar meðferðir að skilyrði fyrir breytingu á kynskráningu. Samtökin telja það þó mjög alvarlegt að réttur barna til líkamlegrar friðhelgi njóti ekki verndar undir þessu frumvarpi. „Markmið þessa frumvarps er að standa vörð um rétt sérhvers einstaklings til þess að taka eigin ákvarðanir um hvað sé gert við kyneinkenni þeirra. Það orkar tvímælis að eingöngu sé tryggður réttur þeirra sem náð hafa 16 ára aldri en ekki barna. Flest brot á líkamlegri friðhelgi þegar kemur að kyneinkennum eiga sér stað þegar einstaklingarnir eru á barnsaldri og því er ljóst að nær öll brot á líkamlegri friðhelgi verða ennþá leyfileg ef þessi drög verða að veruleika.“
Í umsögnininni segir að samtökinni sjái ekki hvernig hægt sé að telja að núverandi drög uppfylli þingsályktun Evrópuráðsins þar sem börnum verður ekki tryggð vernd fyrir læknisfræðilegum inngripum sem mæta ekki brýnni heilsufarslegri nauðsyn. „Að tryggja eingöngu líkamlega friðhelgi fyrir einstaklinga eldri en 16 ára, en ekki börn, er skýr mismunun á grundvelli aldurs. Intersex Ísland gerir því skýlausa kröfu að bætt verði við ákvæði sem tryggir börnum sömu vernd.“
Auk þess benda samtökin á í núverandi drögum sé ekki ráð fyrir að inngrip á kyneinkennum barna verði skráð. Intersex Ísland sér engin haldbær rök fyrir því að fresta lögbundna skráningu á inngripum í kyneinkennum barna. Engin tölfræði er til á Íslandi yfir umfang slíkra inngripa og teljum við algjöra lágmarkskröfu að sá hluti tilmæla Evrópuráðsins verði uppfylltur með þessari löggjöf. Auk þess leggja samtökin til breytinga um ákvæði um samsetningu starfshóps og skráning hefjist á breytingu á kyneinkennum barna hér á landi.
Skora á íslensk stjórnvöld
Í tilkynningu frá Íslandsdeild Amnesty International segir að samtökin fagni þeim skrefum sem ríkisstjórn Íslands er nú að taka í átt að því að koma Íslandi í fremstu röð í málefnum hinsegin fólks með löggjöf um kynrænt sjálfræði í samræmi við nýútkomin tilmæli Evrópuráðsins vegna mannréttinda intersex fólks. Samtökin skora hins vegar á íslensk yfirvöld að tryggja og vernda jafna meðferð einstaklinga með ódæmigerð líffræðileg kyneinkenni bæði í lögum og framkvæmd.
„Fyrirliggjandi frumvarp um kynrænt sjálfræði veitir tækifæri til þess að takast á við þessa áskorun en eins og drögin líta út í dag er tækifærið ekki nýtt til þess að koma í veg fyrir ónauðsynleg læknisfræðileg inngrip sem miða að því að laga líkama barna að stöðluðum kynjahugmyndum með skurðaðgerðum, ófrjósemisaðgerðum og öðrum meðferðum á intersex börnum án upplýsts samþykkis þeirra, án þess að fela í sér hegningarákvæði.“
Amnesty International skorar því á íslensk stjórnvöld að koma á sérhæfðri og þverfaglegri nálgun á meðferð einstaklinga með ódæmigerð líffræðileg kyneinkenni og móta og innleiða skýrt mannréttindamiðað verklag til að tryggja að börn og fullorðnir með ódæmigerð líffræðileg kyneinkenni njóti mannréttindaverndar sem tryggir friðhelgi líkama þeirra, sjálfræði og sjálfsákvörðunarrétt. Í áskoruninni segir að yfirvöld skulu tryggja að ekkert barn með ódæmigerð líffræðileg kyneinkenni sæti skaðlegum, óafturkræfum og ónauðsynlegum inngripum í líkama þeirra.