Karolina Fund: Portrett af fólki með Downs-heilkennið

„Fyrst og fremst er ég“
Auglýsing

Sigga Ella útskrif­að­ist úr Ljós­mynda­skól­anum í Reykja­vík í febr­úar 2014 og býr í höf­uð­borg­inni. Hún hefur tekið þátt í tveimur vinnu­stofum hjá ljós­mynd­ar­an­um heimsku­nna Mary Ellen Mark, fyrst árið 2012 sem verknemi og síðar árið 2014 sem ­nemi, þar sem hún gerði m.a. seríu um fólk með Alzheimer sjúk­dóm­inn­. Að­alá­huga­mál hennar er að ljós­mynda fólk. Hún safnar nú fyrir útgáfu og gerð ljós­mynd­ar­bók­ar­inn­ar  „Fyrst og fremst er ég“ á Karol­ina Fund.

Mynd úr bókinni „Fyrst og fremst er ég“.Segðu aðeins frá ljós­mynda­bók­inni „Fyrst og fremst er ég“?

Í ljós­mynda­bók­inni „Fyrst og fremst er ég“ eru 21 por­trett mynd af ein­stak­ling­um ­með Downs heil­kenni sem og per­sónu­legur texti frá hverjum og einum auk hug­leið­inga í lok bókar frá aðstand­endum fólks með Downs heil­kenni.

Til­ þess að bókin verði að veru­leika hef ég opn­að hóp­fjár­öflun á Karol­ina Fund. 
Allt sem safn­ast á síð­unni fer í kostn­að­inn við gerð bók­ar­inn­ar, svo sem ­prent­un, þýð­ingar og útgáfu.

Ljós­mynda­bók­in er unnin út frá ljós­mynda­ser­í­unni “Fyrst og fremst er ég” en ser­í­an ­sam­anstendur sem áður sagði af por­trett­myndum af 21 ein­stak­lingi með­ Downs-heil­kennið en ástæðan fyrir þeim til­tekna fjölda er sú að ein­stak­ling­ar ­með Downs- heil­kenni hafa auka­ein­tak af litn­ingi 21, þrjá í stað tveggja.

Ser­í­an var annað útskrift­ar­verk­efni mitt við Ljós­mynda­skól­ann og hefur síðan þá verð­i fjallað um ser­í­una í öllum helstu frétta­miðlum heims. En þetta er mál­efni sem snertir okkur öll sama hvaðan við komum, það er nauð­syn­legt að opna umræð­una og fræða fólk um Downs heil­kenni sem er ekki sjúk­dómur eða galli. En kveikjan að verk­efn­inu var m.a. við­tal sem ég heyrði í útvarp­inu um sið­ferð­is­leg álita­mál þess að nýta sér tækn­ina til þess að velja ein­stak­linga, einn frekar en ann­an til þess að vera til.

Auglýsing

Þá vakti grein eftir Hall­dóru Jóns­dóttur sem ég fann á net­inu sér­stakan áhuga hjá mér. Ég hafði upp á Hall­dóru og hún vildi vera með í verk­efn­inu og leyfði mér­ að nota eft­ir­far­andi texta:

Hæ, ég heiti Hall­dóra. Ég var að lesa grein í blaði um dag­inn sem vakti áhuga minn og gerði mig um leið reiða og leiða. Það var kona sem skrif­aði eitt­hvað um það, að það ætti að útrýma öllum sem eru með Downs-heil­kenni. Því langar mig að ­segja mína skoð­un. Ég er sjálf með Downs-heil­kenni, en fyrst og fremst er ég Hall­dóra.

Ég ­geri ótal hluti sem aðrir gera. Líf mitt er inni­halds­ríkt og gott, því ég vel það að vera jákvæð og sjá það góða við lífið og til­ver­una. Ég fer í vinn­u, ­skóla og tóm­stund­ir. Ég rækta vini og ætt­ingja mína og finnst gaman að fólki.

Í um­hverfi mínu er alls konar fólk, gam­alt og ungt, fatlað og ófatl­að. Það hef­ur ­kennt mér margt og ég sé að margir eiga við ein­hverja erf­ið­leika að glíma, bæð­i lík­am­lega og and­lega. Þannig er bara líf­ið, ekki full­komn­ara en það. Skipt­ir engu máli hvort maður er ungur eða gam­all, ríkur eða fátæk­ur.

Því hugsa ég: Hver er full­kom­inn? Hver getur sagt það, að við með Downs-heil­kenn­ið ­séum minna virði en ein­hver ann­ar. Við erum öll ólík og er það best að all­ir ­séu eins?

Mín ­skoðun er sú, að það er skemmti­legra að ekki séu allir eins, því við getum lært svo mikið af fólki sem er ekki alveg eins og maður sjálf­ur. Mér finnst gaman að læra af öðrum og þið megið alveg læra af mér.

Ég vel það að njóta lífs­ins sem ég fékk, og vera ánægð með það sem ég hef, og ger­a það besta úr öllu. Það er ekki slæmt líf, eða hvað finnst þér? Þetta var mín ­skoð­un.

Höf­und­ur er 30 ára , ung kona með Downs-heil­kenni. Hún er nemi, starfs­maður á bóka­safn­i, á­huga­leik­ari, tón­list­ar­maður o.fl.”

Nafn­ið á ljós­mynda­ser­í­unni “Fyrst og fremst er ég” er vísun í texta Hall­dóru."

Ljósmyndabókin „Fyrst og fremst er ég“.Hvernig gekk að velja mynd­irnar í bók­ina?
 

Það ­gekk vel, en ég hafði meðal ann­ars sam­band við Félag áhuga­fólks um Downs heil­kenni sem og Ás styrkt­ar­fé­lag. Allir sem ég bað um að taka þátt vildu ver­a ­með, ég kaus að taka por­trett af ein­stak­lingum á öllum aldri, 8 mán­aða til 60 ára, og af báðum kynj­u­m
­Með því að hafa hóp­inn sem fjöl­breyttastan vildi ég ­sýna að þau eru alls ekki eins þrátt fyrir að deila sama heil­kenn­inu. Ég vil að hver ljós­mynd sýni okkur ein­stak­ling með sín sér­kenni og að hver og einn fái að njóta sín.

Í bók­inni er einnig texti frá hverjum og ein­um:



Garðar 9 ára 

Ég er Garðar

Ég er son­ur 

Ég er bróðir

Ég er ynd­is­legur

Ég er þrjóskur

Ég er blíður

Ég er hjálp­samur

Ég er ákveð­inn

Ég er mik­ill leik­hús­á­huga­maður

Ég er hunda­vinur

Ég er frá­bær eft­ir­herma

Ég er stríð­inn

Ég er tón­list­arunn­andi

Garð­ar­ er ómissandi per­sóna á leik­sviði lífs­ins.
"

Er ein­hver rauður þráður í bók­inni eða ein­hver skila­boð sem þig langar að kom­a á fram­færi með útgáfu bók­ar­inn­ar?

Sið­ferð­is­lega ­spurn­ingin um hvort mað­ur­inn hafi rétt til að velja hver fær að lifa og hver ekki, er í raun umfjöll­un­ar­efni ljós­mynda­ser­í­unn­ar. Mér finnst þess­ar ­spurn­ingar umhugs­un­ar­verð­ar, hvert stefnum við?"

Verk­efn­ið er að finna hér.

Ert þú í Kjarnasamfélaginu?

Kjarninn er opinn vefur en líflínan okkar eru frjáls framlög frá lesendum, Kjarnasamfélagið. Sú stoð undir reksturinn er okkur afar mikilvæg.

Með því að skrá þig í Kjarnasamfélagið gerir þú okkur kleift að halda áfram að vinna í þágu almennings og birta vandaðar fréttaskýringar, djúpar greiningar á efnahagsmálum og annað fréttatengt gæðaefni. 

Kjarninn hefur verið til taks fyrir kröfuharða lesendur undanfarin sjö ár og við ætlum okkur að standa vaktina áfram. 

Fyrir þá sem nú þegar eru stoltir styrkjendur Kjarnans þá leyfum við okkur að benda á að hægt er að óska eftir að hækka mánaðarlega framlagið með því að senda póst á takk@kjarninn.is


Já takk, ég vil styrkja Kjarnann!
Hæfur til að meta hæfni þar til annað kemur í ljós
Eiríkur Tómasson, formaður dómnefndar um hæfni dómara, telur sig hæfan samkvæmt stjórnsýslulögum til að meta hæfni umsækjenda um embætti við Landsrétt, en árið 2017 var hann umsagnaraðili eins þeirra sem nú sækist eftir embættinu.
Kjarninn 5. ágúst 2020
Allir ríkisstjórnarflokkarnir tapa fylgi milli mánaða
Píratar bæta verulega við sig milli mánaða í könnunum Gallup en Vinstri græn tapa umtalsverðu. Stuðningur við ríkisstjórnina heldur áfram að dala.
Kjarninn 5. ágúst 2020
Frá Beirút, þar sem gríðarlega öflug sprenging olli manntjóni og gríðarlegum skemmdum síðdegis í gær.
Rauði krossinn hefur neyðarsöfnun fyrir Beirút
Rauði krossinn á Íslandi hefur hafið neyðarsöfnun vegna sprenginganna sem urðu í Beirút höfuðborg Líbanons í gær. Forseti Íslands sendi forseta Líbanons samúðarkveðju sína og þjóðarinnar í dag.
Kjarninn 5. ágúst 2020
Ásta Logadóttir, Jóhann Björn Jóhannsson, Kristinn Alexandersson og Ólafur Hjálmarsson
Ísland í dag – Nærri tveimur áratugum síðar
Kjarninn 5. ágúst 2020
Áhyggjur og kvíði „eðlilegar tilfinningar við óeðlilegar aðstæður“
Á upplýsingafundi almannavarna í dag fór Agnes Árnadóttir, fagstjóri sálfræðiþjónustu heilsugæslunnar, yfir það hvað fólk gæti gert til að takast á við kvíða. Sóttvarnalæknir sagði kúrfuna í þessari bylgju vera svipaða þeirri síðustu.
Kjarninn 5. ágúst 2020
190 þúsund símtæki með smitrakningarappið virkt
Á upplýsingafundi almannavarna biðlaði Alma D. Möller landlæknir til Íslendinga um að halda áfram að nota smitrakningarappið Rakning C-19.
Kjarninn 5. ágúst 2020
Sólveig Anna Jónsdóttir, formaður Eflingar.
Krefur yfirvöld um betri upplýsingar um faraldurinn á erlendum tungum
„Við erum ekki öll almannavarnir ef upplýsingarnar ná ekki til okkar allra,“ segir Sólveig Anna Jónsdóttir í bréfi til forsætisráðherra, þar sem þess er krafist að bætt verði úr upplýsingamiðlun um faraldurinn til aðfluttra íbúa á Íslandi.
Kjarninn 5. ágúst 2020
Greiðslumiðlunarfyrirtækið Borgun var nýlega selt til erlendra eigenda. Ábyrgð á mögulegum blekkingum fortíðar situr eftir hjá fyrri eigendum.
Íslandsbanki mun áfram bera ábyrgð á fjártjóni í Borgunarmálinu
Þrátt fyrir að Íslandsbanki hafi selt hlut sinn í Borgun í síðasta mánuði mun bankinn áfram bera ábyrgð á að greiða hinum ríkisbankanum, Landsbankanum, bætur ef Borgunarmálið tapast. Matsmenn í málinu telja að upplýsingar hafi vantað í ársreikning.
Kjarninn 5. ágúst 2020
Meira úr sama flokkiFólk
None