Karolina Fund: Portrett af fólki með Downs-heilkennið

„Fyrst og fremst er ég“
Auglýsing

Sigga Ella útskrif­að­ist úr Ljós­mynda­skól­anum í Reykja­vík í febr­úar 2014 og býr í höf­uð­borg­inni. Hún hefur tekið þátt í tveimur vinnu­stofum hjá ljós­mynd­ar­an­um heimsku­nna Mary Ellen Mark, fyrst árið 2012 sem verknemi og síðar árið 2014 sem ­nemi, þar sem hún gerði m.a. seríu um fólk með Alzheimer sjúk­dóm­inn­. Að­alá­huga­mál hennar er að ljós­mynda fólk. Hún safnar nú fyrir útgáfu og gerð ljós­mynd­ar­bók­ar­inn­ar  „Fyrst og fremst er ég“ á Karol­ina Fund.

Mynd úr bókinni „Fyrst og fremst er ég“.Segðu aðeins frá ljós­mynda­bók­inni „Fyrst og fremst er ég“?

Í ljós­mynda­bók­inni „Fyrst og fremst er ég“ eru 21 por­trett mynd af ein­stak­ling­um ­með Downs heil­kenni sem og per­sónu­legur texti frá hverjum og einum auk hug­leið­inga í lok bókar frá aðstand­endum fólks með Downs heil­kenni.

Til­ þess að bókin verði að veru­leika hef ég opn­að hóp­fjár­öflun á Karol­ina Fund. 
Allt sem safn­ast á síð­unni fer í kostn­að­inn við gerð bók­ar­inn­ar, svo sem ­prent­un, þýð­ingar og útgáfu.

Ljós­mynda­bók­in er unnin út frá ljós­mynda­ser­í­unni “Fyrst og fremst er ég” en ser­í­an ­sam­anstendur sem áður sagði af por­trett­myndum af 21 ein­stak­lingi með­ Downs-heil­kennið en ástæðan fyrir þeim til­tekna fjölda er sú að ein­stak­ling­ar ­með Downs- heil­kenni hafa auka­ein­tak af litn­ingi 21, þrjá í stað tveggja.

Ser­í­an var annað útskrift­ar­verk­efni mitt við Ljós­mynda­skól­ann og hefur síðan þá verð­i fjallað um ser­í­una í öllum helstu frétta­miðlum heims. En þetta er mál­efni sem snertir okkur öll sama hvaðan við komum, það er nauð­syn­legt að opna umræð­una og fræða fólk um Downs heil­kenni sem er ekki sjúk­dómur eða galli. En kveikjan að verk­efn­inu var m.a. við­tal sem ég heyrði í útvarp­inu um sið­ferð­is­leg álita­mál þess að nýta sér tækn­ina til þess að velja ein­stak­linga, einn frekar en ann­an til þess að vera til.

Auglýsing

Þá vakti grein eftir Hall­dóru Jóns­dóttur sem ég fann á net­inu sér­stakan áhuga hjá mér. Ég hafði upp á Hall­dóru og hún vildi vera með í verk­efn­inu og leyfði mér­ að nota eft­ir­far­andi texta:

Hæ, ég heiti Hall­dóra. Ég var að lesa grein í blaði um dag­inn sem vakti áhuga minn og gerði mig um leið reiða og leiða. Það var kona sem skrif­aði eitt­hvað um það, að það ætti að útrýma öllum sem eru með Downs-heil­kenni. Því langar mig að ­segja mína skoð­un. Ég er sjálf með Downs-heil­kenni, en fyrst og fremst er ég Hall­dóra.

Ég ­geri ótal hluti sem aðrir gera. Líf mitt er inni­halds­ríkt og gott, því ég vel það að vera jákvæð og sjá það góða við lífið og til­ver­una. Ég fer í vinn­u, ­skóla og tóm­stund­ir. Ég rækta vini og ætt­ingja mína og finnst gaman að fólki.

Í um­hverfi mínu er alls konar fólk, gam­alt og ungt, fatlað og ófatl­að. Það hef­ur ­kennt mér margt og ég sé að margir eiga við ein­hverja erf­ið­leika að glíma, bæð­i lík­am­lega og and­lega. Þannig er bara líf­ið, ekki full­komn­ara en það. Skipt­ir engu máli hvort maður er ungur eða gam­all, ríkur eða fátæk­ur.

Því hugsa ég: Hver er full­kom­inn? Hver getur sagt það, að við með Downs-heil­kenn­ið ­séum minna virði en ein­hver ann­ar. Við erum öll ólík og er það best að all­ir ­séu eins?

Mín ­skoðun er sú, að það er skemmti­legra að ekki séu allir eins, því við getum lært svo mikið af fólki sem er ekki alveg eins og maður sjálf­ur. Mér finnst gaman að læra af öðrum og þið megið alveg læra af mér.

Ég vel það að njóta lífs­ins sem ég fékk, og vera ánægð með það sem ég hef, og ger­a það besta úr öllu. Það er ekki slæmt líf, eða hvað finnst þér? Þetta var mín ­skoð­un.

Höf­und­ur er 30 ára , ung kona með Downs-heil­kenni. Hún er nemi, starfs­maður á bóka­safn­i, á­huga­leik­ari, tón­list­ar­maður o.fl.”

Nafn­ið á ljós­mynda­ser­í­unni “Fyrst og fremst er ég” er vísun í texta Hall­dóru."

Ljósmyndabókin „Fyrst og fremst er ég“.Hvernig gekk að velja mynd­irnar í bók­ina?
 

Það ­gekk vel, en ég hafði meðal ann­ars sam­band við Félag áhuga­fólks um Downs heil­kenni sem og Ás styrkt­ar­fé­lag. Allir sem ég bað um að taka þátt vildu ver­a ­með, ég kaus að taka por­trett af ein­stak­lingum á öllum aldri, 8 mán­aða til 60 ára, og af báðum kynj­u­m
­Með því að hafa hóp­inn sem fjöl­breyttastan vildi ég ­sýna að þau eru alls ekki eins þrátt fyrir að deila sama heil­kenn­inu. Ég vil að hver ljós­mynd sýni okkur ein­stak­ling með sín sér­kenni og að hver og einn fái að njóta sín.

Í bók­inni er einnig texti frá hverjum og ein­um:



Garðar 9 ára 

Ég er Garðar

Ég er son­ur 

Ég er bróðir

Ég er ynd­is­legur

Ég er þrjóskur

Ég er blíður

Ég er hjálp­samur

Ég er ákveð­inn

Ég er mik­ill leik­hús­á­huga­maður

Ég er hunda­vinur

Ég er frá­bær eft­ir­herma

Ég er stríð­inn

Ég er tón­list­arunn­andi

Garð­ar­ er ómissandi per­sóna á leik­sviði lífs­ins.
"

Er ein­hver rauður þráður í bók­inni eða ein­hver skila­boð sem þig langar að kom­a á fram­færi með útgáfu bók­ar­inn­ar?

Sið­ferð­is­lega ­spurn­ingin um hvort mað­ur­inn hafi rétt til að velja hver fær að lifa og hver ekki, er í raun umfjöll­un­ar­efni ljós­mynda­ser­í­unn­ar. Mér finnst þess­ar ­spurn­ingar umhugs­un­ar­verð­ar, hvert stefnum við?"

Verk­efn­ið er að finna hér.

Kanntu vel við Kjarnann?

Frjáls framlög lesenda eru mikilvægur þáttur í rekstri Kjarnans. Þau gera okkur kleift að halda áfram að taka þátt í umræðunni á vitrænan hátt og greina kjarnann frá hisminu fyrir lesendur. 

Kjarninn er fjölmiðill sem leggur sig fram við að upplýsa og skýra út það sem á sér stað í samfélaginu með áherslu á gæði og dýpt. 

Okkar tryggð er aðeins við lesendur. Við erum skuldbundin ykkur og værum þakklát ef þið vilduð vera með í að gera Kjarnann enn sterkari. 

Ef þú kannt vel við það efni sem þú lest á Kjarnanum viljum við hvetja þig til að styrkja okkur. Þinn styrkur er okkar styrkur.

Já takk, ég vil styrkja Kjarnann!
Börkur Smári Kristinsson
Hvað skiptir þig máli?
Kjarninn 16. nóvember 2019
Jóhanna Sigurðardóttir, fyrrverandi forsætisráðherra.
Segir VG standa frammi fyrir prófraun í kjölfar Samherjamálsins
Fyrrverandi forsætisráðherra segir að grannt verði fylgst með viðbrögðum Katrínar Jakobsdóttur og VG í tengslum við Samherjamálið. Hún segir að setja verði á fót sérstaka rannsóknarnefnd sem fari ofan í saumana á málinu.
Kjarninn 16. nóvember 2019
Bára Halldórsdóttir
Klausturgate – ári síðar
Bára Halldórsdóttir hefur skipulagt málþing með það að markmiði að gefa þolendum „Klausturgate“ rödd og rými til að tjá sig og til þess að ræða Klausturmálið og eftirmál þess fyrir samfélagið.
Kjarninn 16. nóvember 2019
Ragnar Þór Ingólfsson er formaður VR.
Vill að verkalýðshreyfingin bjóði fram stjórnmálaafl gegn spillingu
Formaður VR kallar eftir þverpólitísku framboði, sem verkalýðshreyfingin stendur að. „Tökum málin í eigin hendur og stigum fram sem sameinað umbótaafl gegn spillingunni,“ segir hann í pistli.
Kjarninn 16. nóvember 2019
Jón Baldvin Hannibalsson
Ætlar enginn (virkilega) að gera neitt í þessu?
Kjarninn 16. nóvember 2019
Fólk geti sett sig í spor annarra
Gylfi Zoega segir að hluti af því að hagkerfið geti virkað eins og það eigi að gera, sé að fólk og fjölmiðlar veiti valdhöfum aðhald.
Kjarninn 16. nóvember 2019
Þórður Snær Júlíusson
Uppskrift að því að drepa umræðuna með börnum
Kjarninn 16. nóvember 2019
Rannsókn Alþingis á fjárfestingarleiðinni gæti náð yfir Samherja
Samherji flutti rúmlega tvo milljarða króna í gegnum fjárfestingarleið Seðlabanka Íslands. Þeir peningar komu frá félagi samstæðunnar á Kýpur, sem tók við hagnaði af starfsemi Samherja í Namibíu.
Kjarninn 16. nóvember 2019
Meira úr sama flokkiFólk
None