Karolina Fund: Portrett af fólki með Downs-heilkennið

„Fyrst og fremst er ég“
Auglýsing

Sigga Ella útskrif­að­ist úr Ljós­mynda­skól­anum í Reykja­vík í febr­úar 2014 og býr í höf­uð­borg­inni. Hún hefur tekið þátt í tveimur vinnu­stofum hjá ljós­mynd­ar­an­um heimsku­nna Mary Ellen Mark, fyrst árið 2012 sem verknemi og síðar árið 2014 sem ­nemi, þar sem hún gerði m.a. seríu um fólk með Alzheimer sjúk­dóm­inn­. Að­alá­huga­mál hennar er að ljós­mynda fólk. Hún safnar nú fyrir útgáfu og gerð ljós­mynd­ar­bók­ar­inn­ar  „Fyrst og fremst er ég“ á Karol­ina Fund.

Mynd úr bókinni „Fyrst og fremst er ég“.Segðu aðeins frá ljós­mynda­bók­inni „Fyrst og fremst er ég“?

Í ljós­mynda­bók­inni „Fyrst og fremst er ég“ eru 21 por­trett mynd af ein­stak­ling­um ­með Downs heil­kenni sem og per­sónu­legur texti frá hverjum og einum auk hug­leið­inga í lok bókar frá aðstand­endum fólks með Downs heil­kenni.

Til­ þess að bókin verði að veru­leika hef ég opn­að hóp­fjár­öflun á Karol­ina Fund. 
Allt sem safn­ast á síð­unni fer í kostn­að­inn við gerð bók­ar­inn­ar, svo sem ­prent­un, þýð­ingar og útgáfu.

Ljós­mynda­bók­in er unnin út frá ljós­mynda­ser­í­unni “Fyrst og fremst er ég” en ser­í­an ­sam­anstendur sem áður sagði af por­trett­myndum af 21 ein­stak­lingi með­ Downs-heil­kennið en ástæðan fyrir þeim til­tekna fjölda er sú að ein­stak­ling­ar ­með Downs- heil­kenni hafa auka­ein­tak af litn­ingi 21, þrjá í stað tveggja.

Ser­í­an var annað útskrift­ar­verk­efni mitt við Ljós­mynda­skól­ann og hefur síðan þá verð­i fjallað um ser­í­una í öllum helstu frétta­miðlum heims. En þetta er mál­efni sem snertir okkur öll sama hvaðan við komum, það er nauð­syn­legt að opna umræð­una og fræða fólk um Downs heil­kenni sem er ekki sjúk­dómur eða galli. En kveikjan að verk­efn­inu var m.a. við­tal sem ég heyrði í útvarp­inu um sið­ferð­is­leg álita­mál þess að nýta sér tækn­ina til þess að velja ein­stak­linga, einn frekar en ann­an til þess að vera til.

Auglýsing

Þá vakti grein eftir Hall­dóru Jóns­dóttur sem ég fann á net­inu sér­stakan áhuga hjá mér. Ég hafði upp á Hall­dóru og hún vildi vera með í verk­efn­inu og leyfði mér­ að nota eft­ir­far­andi texta:

Hæ, ég heiti Hall­dóra. Ég var að lesa grein í blaði um dag­inn sem vakti áhuga minn og gerði mig um leið reiða og leiða. Það var kona sem skrif­aði eitt­hvað um það, að það ætti að útrýma öllum sem eru með Downs-heil­kenni. Því langar mig að ­segja mína skoð­un. Ég er sjálf með Downs-heil­kenni, en fyrst og fremst er ég Hall­dóra.

Ég ­geri ótal hluti sem aðrir gera. Líf mitt er inni­halds­ríkt og gott, því ég vel það að vera jákvæð og sjá það góða við lífið og til­ver­una. Ég fer í vinn­u, ­skóla og tóm­stund­ir. Ég rækta vini og ætt­ingja mína og finnst gaman að fólki.

Í um­hverfi mínu er alls konar fólk, gam­alt og ungt, fatlað og ófatl­að. Það hef­ur ­kennt mér margt og ég sé að margir eiga við ein­hverja erf­ið­leika að glíma, bæð­i lík­am­lega og and­lega. Þannig er bara líf­ið, ekki full­komn­ara en það. Skipt­ir engu máli hvort maður er ungur eða gam­all, ríkur eða fátæk­ur.

Því hugsa ég: Hver er full­kom­inn? Hver getur sagt það, að við með Downs-heil­kenn­ið ­séum minna virði en ein­hver ann­ar. Við erum öll ólík og er það best að all­ir ­séu eins?

Mín ­skoðun er sú, að það er skemmti­legra að ekki séu allir eins, því við getum lært svo mikið af fólki sem er ekki alveg eins og maður sjálf­ur. Mér finnst gaman að læra af öðrum og þið megið alveg læra af mér.

Ég vel það að njóta lífs­ins sem ég fékk, og vera ánægð með það sem ég hef, og ger­a það besta úr öllu. Það er ekki slæmt líf, eða hvað finnst þér? Þetta var mín ­skoð­un.

Höf­und­ur er 30 ára , ung kona með Downs-heil­kenni. Hún er nemi, starfs­maður á bóka­safn­i, á­huga­leik­ari, tón­list­ar­maður o.fl.”

Nafn­ið á ljós­mynda­ser­í­unni “Fyrst og fremst er ég” er vísun í texta Hall­dóru."

Ljósmyndabókin „Fyrst og fremst er ég“.Hvernig gekk að velja mynd­irnar í bók­ina?
 

Það ­gekk vel, en ég hafði meðal ann­ars sam­band við Félag áhuga­fólks um Downs heil­kenni sem og Ás styrkt­ar­fé­lag. Allir sem ég bað um að taka þátt vildu ver­a ­með, ég kaus að taka por­trett af ein­stak­lingum á öllum aldri, 8 mán­aða til 60 ára, og af báðum kynj­u­m
­Með því að hafa hóp­inn sem fjöl­breyttastan vildi ég ­sýna að þau eru alls ekki eins þrátt fyrir að deila sama heil­kenn­inu. Ég vil að hver ljós­mynd sýni okkur ein­stak­ling með sín sér­kenni og að hver og einn fái að njóta sín.

Í bók­inni er einnig texti frá hverjum og ein­um:



Garðar 9 ára 

Ég er Garðar

Ég er son­ur 

Ég er bróðir

Ég er ynd­is­legur

Ég er þrjóskur

Ég er blíður

Ég er hjálp­samur

Ég er ákveð­inn

Ég er mik­ill leik­hús­á­huga­maður

Ég er hunda­vinur

Ég er frá­bær eft­ir­herma

Ég er stríð­inn

Ég er tón­list­arunn­andi

Garð­ar­ er ómissandi per­sóna á leik­sviði lífs­ins.
"

Er ein­hver rauður þráður í bók­inni eða ein­hver skila­boð sem þig langar að kom­a á fram­færi með útgáfu bók­ar­inn­ar?

Sið­ferð­is­lega ­spurn­ingin um hvort mað­ur­inn hafi rétt til að velja hver fær að lifa og hver ekki, er í raun umfjöll­un­ar­efni ljós­mynda­ser­í­unn­ar. Mér finnst þess­ar ­spurn­ingar umhugs­un­ar­verð­ar, hvert stefnum við?"

Verk­efn­ið er að finna hér.

Brim-flétta KS fagnaðarefni fyrir Skagfirðinga
Eftir að hafa keypt hlutabréf í Brimi, og selt nokkrum vikum síðar, hefur Kaupfélag Skagfirðinga styrkt stöðu sína.
Kjarninn 21. september 2019
„Ljótur leikur hjá stjórnvöldum“
Formaður Viðreisnar gagnrýnir stjórnvöld harðlega fyrir viðbrögð við beiðni um skaðabætur.
Kjarninn 20. september 2019
Margrét Tryggvadóttir
Á sporbaug sem aldrei snertir jörðu
Leslistinn 20. september 2019
Icelandair gerir bráðabirgðasamning við Boeing um bætur
Kyrrsetningin á 737 Max vélunum frá Boeing hefur verið þung í skauti fyrir Icelandair.
Kjarninn 20. september 2019
Sigurður Ingi Jóhannsson, samgöngu- og sveitastjórnarráðherra.
Telur lágbrú fýsilegri kost fyrir nýja Sundabraut
Tveir val­kost­ir eru einkum tald­ir koma til greina vegna lagn­ing­ar Sunda­braut­ar, ann­ars veg­ar jarðgöng í Gufu­nes og hins veg­ar lág­brú yfir Klepps­vík. Samgöngu- og sveitastjórnarráðherra seg­ir að sér hugn­ist frek­ar lág­brú yfir Klepps­vík.
Kjarninn 20. september 2019
Höfuðstöðvar Vísis í Grindavík.
Vísir og Þorbjörn ræða sameiningu
Tvö sjávarútvegsfyrirtæki í Grindavík vilja sameinast. Gangi áformin eftir mun hið sameinaða fyrirtæki vera með um 16 milljarða króna í veltu á ári.
Kjarninn 20. september 2019
Ferðamenn eyddu minna en áður var haldið fram í ágúst síðastliðnum.
Hagstofan leiðréttir tölur í þriðja sinn á nokkrum vikum
Eyðsla útlendinga á greiðslukortum í ágúst 2019 var minni en í ágúst 2018, ekki meiri líkt og Hagstofa Íslands hélt fram fyrir viku síðan. Þetta er í þriðja sinn á örfáum vikum sem Hagstofan reiknar vitlaust.
Kjarninn 20. september 2019
Guðrún Svava, nemandi í bifvélavirkjun.
Enn eykst kynjabilið í starfsnámi á framhaldsskólastigi
Aðeins þrír af hverjum tíu nemendum á framhaldsskólastigi er í starfsnámi hér á landi. Guðrún Hafsteinsdóttir, formaður Samtaka iðnaðarins, segir að það þurfi samstillt þjóðarátak til að fjölga starfsnámsnemum.
Kjarninn 20. september 2019
Meira úr sama flokkiFólk
None