Karolina Fund: Portrett af fólki með Downs-heilkennið

„Fyrst og fremst er ég“
Auglýsing

Sigga Ella útskrif­að­ist úr Ljós­mynda­skól­anum í Reykja­vík í febr­úar 2014 og býr í höf­uð­borg­inni. Hún hefur tekið þátt í tveimur vinnu­stofum hjá ljós­mynd­ar­an­um heimsku­nna Mary Ellen Mark, fyrst árið 2012 sem verknemi og síðar árið 2014 sem ­nemi, þar sem hún gerði m.a. seríu um fólk með Alzheimer sjúk­dóm­inn­. Að­alá­huga­mál hennar er að ljós­mynda fólk. Hún safnar nú fyrir útgáfu og gerð ljós­mynd­ar­bók­ar­inn­ar  „Fyrst og fremst er ég“ á Karol­ina Fund.

Mynd úr bókinni „Fyrst og fremst er ég“.Segðu aðeins frá ljós­mynda­bók­inni „Fyrst og fremst er ég“?

Í ljós­mynda­bók­inni „Fyrst og fremst er ég“ eru 21 por­trett mynd af ein­stak­ling­um ­með Downs heil­kenni sem og per­sónu­legur texti frá hverjum og einum auk hug­leið­inga í lok bókar frá aðstand­endum fólks með Downs heil­kenni.

Til­ þess að bókin verði að veru­leika hef ég opn­að hóp­fjár­öflun á Karol­ina Fund. 
Allt sem safn­ast á síð­unni fer í kostn­að­inn við gerð bók­ar­inn­ar, svo sem ­prent­un, þýð­ingar og útgáfu.

Ljós­mynda­bók­in er unnin út frá ljós­mynda­ser­í­unni “Fyrst og fremst er ég” en ser­í­an ­sam­anstendur sem áður sagði af por­trett­myndum af 21 ein­stak­lingi með­ Downs-heil­kennið en ástæðan fyrir þeim til­tekna fjölda er sú að ein­stak­ling­ar ­með Downs- heil­kenni hafa auka­ein­tak af litn­ingi 21, þrjá í stað tveggja.

Ser­í­an var annað útskrift­ar­verk­efni mitt við Ljós­mynda­skól­ann og hefur síðan þá verð­i fjallað um ser­í­una í öllum helstu frétta­miðlum heims. En þetta er mál­efni sem snertir okkur öll sama hvaðan við komum, það er nauð­syn­legt að opna umræð­una og fræða fólk um Downs heil­kenni sem er ekki sjúk­dómur eða galli. En kveikjan að verk­efn­inu var m.a. við­tal sem ég heyrði í útvarp­inu um sið­ferð­is­leg álita­mál þess að nýta sér tækn­ina til þess að velja ein­stak­linga, einn frekar en ann­an til þess að vera til.

Auglýsing

Þá vakti grein eftir Hall­dóru Jóns­dóttur sem ég fann á net­inu sér­stakan áhuga hjá mér. Ég hafði upp á Hall­dóru og hún vildi vera með í verk­efn­inu og leyfði mér­ að nota eft­ir­far­andi texta:

Hæ, ég heiti Hall­dóra. Ég var að lesa grein í blaði um dag­inn sem vakti áhuga minn og gerði mig um leið reiða og leiða. Það var kona sem skrif­aði eitt­hvað um það, að það ætti að útrýma öllum sem eru með Downs-heil­kenni. Því langar mig að ­segja mína skoð­un. Ég er sjálf með Downs-heil­kenni, en fyrst og fremst er ég Hall­dóra.

Ég ­geri ótal hluti sem aðrir gera. Líf mitt er inni­halds­ríkt og gott, því ég vel það að vera jákvæð og sjá það góða við lífið og til­ver­una. Ég fer í vinn­u, ­skóla og tóm­stund­ir. Ég rækta vini og ætt­ingja mína og finnst gaman að fólki.

Í um­hverfi mínu er alls konar fólk, gam­alt og ungt, fatlað og ófatl­að. Það hef­ur ­kennt mér margt og ég sé að margir eiga við ein­hverja erf­ið­leika að glíma, bæð­i lík­am­lega og and­lega. Þannig er bara líf­ið, ekki full­komn­ara en það. Skipt­ir engu máli hvort maður er ungur eða gam­all, ríkur eða fátæk­ur.

Því hugsa ég: Hver er full­kom­inn? Hver getur sagt það, að við með Downs-heil­kenn­ið ­séum minna virði en ein­hver ann­ar. Við erum öll ólík og er það best að all­ir ­séu eins?

Mín ­skoðun er sú, að það er skemmti­legra að ekki séu allir eins, því við getum lært svo mikið af fólki sem er ekki alveg eins og maður sjálf­ur. Mér finnst gaman að læra af öðrum og þið megið alveg læra af mér.

Ég vel það að njóta lífs­ins sem ég fékk, og vera ánægð með það sem ég hef, og ger­a það besta úr öllu. Það er ekki slæmt líf, eða hvað finnst þér? Þetta var mín ­skoð­un.

Höf­und­ur er 30 ára , ung kona með Downs-heil­kenni. Hún er nemi, starfs­maður á bóka­safn­i, á­huga­leik­ari, tón­list­ar­maður o.fl.”

Nafn­ið á ljós­mynda­ser­í­unni “Fyrst og fremst er ég” er vísun í texta Hall­dóru."

Ljósmyndabókin „Fyrst og fremst er ég“.Hvernig gekk að velja mynd­irnar í bók­ina?
 

Það ­gekk vel, en ég hafði meðal ann­ars sam­band við Félag áhuga­fólks um Downs heil­kenni sem og Ás styrkt­ar­fé­lag. Allir sem ég bað um að taka þátt vildu ver­a ­með, ég kaus að taka por­trett af ein­stak­lingum á öllum aldri, 8 mán­aða til 60 ára, og af báðum kynj­u­m
­Með því að hafa hóp­inn sem fjöl­breyttastan vildi ég ­sýna að þau eru alls ekki eins þrátt fyrir að deila sama heil­kenn­inu. Ég vil að hver ljós­mynd sýni okkur ein­stak­ling með sín sér­kenni og að hver og einn fái að njóta sín.

Í bók­inni er einnig texti frá hverjum og ein­um:



Garðar 9 ára 

Ég er Garðar

Ég er son­ur 

Ég er bróðir

Ég er ynd­is­legur

Ég er þrjóskur

Ég er blíður

Ég er hjálp­samur

Ég er ákveð­inn

Ég er mik­ill leik­hús­á­huga­maður

Ég er hunda­vinur

Ég er frá­bær eft­ir­herma

Ég er stríð­inn

Ég er tón­list­arunn­andi

Garð­ar­ er ómissandi per­sóna á leik­sviði lífs­ins.
"

Er ein­hver rauður þráður í bók­inni eða ein­hver skila­boð sem þig langar að kom­a á fram­færi með útgáfu bók­ar­inn­ar?

Sið­ferð­is­lega ­spurn­ingin um hvort mað­ur­inn hafi rétt til að velja hver fær að lifa og hver ekki, er í raun umfjöll­un­ar­efni ljós­mynda­ser­í­unn­ar. Mér finnst þess­ar ­spurn­ingar umhugs­un­ar­verð­ar, hvert stefnum við?"

Verk­efn­ið er að finna hér.

Myndin er frá mótmælunum í Hong Kong í júní.
Evrópuþingið gagnrýnir aðstæður í Hong Kong
Bæði yfirvöld í Hong Kong og Beijing hafa gagnrýnt Evrópuþingið fyrir ályktunina og segja hana vera hræsni af hálfu þingsins.
Kjarninn 19. júlí 2019
Skora á Almenna innheimtu ehf. að hætta innheimtu á ólöglegum lánum
Fyrir liggur að vextir á smálánum eru margfalt hærri en heimilt er samkvæmt lögum, en þrátt fyrir það eru lántakendur enn krafðir um endurgreiðslu á ólöglegum vöxtum af innheimtufyrirtækinu Almenn innheimta ehf..
Kjarninn 19. júlí 2019
Birna Lárusdóttir
Viljum við fara aftur á byrjunarreit?
Kjarninn 19. júlí 2019
Húsavík á kortið í alþjóðlegu strandhreinsunarátaki
Húsavík heimsækja árlega yfir 100 þúsund ferðamenn í þeim tilgangi að skoða hvali. Ferðaþjónustufyrirtæki á svæðinu sameinuðust í átaki í að hreins strandlengjuna, og vel tókst til.
Kjarninn 19. júlí 2019
Sjálfstæðisflokkur ekki mælst minni frá hruni – Miðjan í andstöðunni nú stærri en stjórnin
Fylgi Sjálfstæðisflokksins hefur ekki mælst lægra frá hruni, samanlagt fylgi ríkisstjórnarflokkanna hefur ekki mælst lægra á kjörtímabilinu og frjálslynda miðjublokkin er nú stærri en ríkisstjórnin.
Kjarninn 19. júlí 2019
Fylgi Miðflokks hærra en Vinstri grænna
Fylgi Miðflokksins eykst verulega á milli mánaða og mælist nú 14,4 prósent. Fylgi flokksins mælist nú hærra en bæði Vinstri grænna og Samfylkingarinnar.
Kjarninn 19. júlí 2019
Tæknivarpið
Tæknivarpið
Tæknivarpið – Apple Pay og Enski Boltinn í boði fyrir alla
Kjarninn 19. júlí 2019
Þota ALC flogin til Evrópu
Bandaríska flugleigufélagið ALC hefur átt í deilum við Isavia um þotuna. Isavia vildi kyrrsetja vélina til að tryggja greiðslur upp í tveggja milljarða króna skuldir WOW air.
Kjarninn 19. júlí 2019
Meira úr sama flokkiFólk
None