Karolina Fund: Portrett af fólki með Downs-heilkennið

„Fyrst og fremst er ég“
Auglýsing

Sigga Ella útskrifaðist úr Ljósmyndaskólanum í Reykjavík í febrúar 2014 og býr í höfuðborginni. Hún hefur tekið þátt í tveimur vinnustofum hjá ljósmyndaranum heimskunna Mary Ellen Mark, fyrst árið 2012 sem verknemi og síðar árið 2014 sem nemi, þar sem hún gerði m.a. seríu um fólk með Alzheimer sjúkdóminn. Aðaláhugamál hennar er að ljósmynda fólk. Hún safnar nú fyrir útgáfu og gerð ljósmyndarbókarinnar  „Fyrst og fremst er ég“ á Karolina Fund.

Mynd úr bókinni „Fyrst og fremst er ég“.Segðu aðeins frá ljósmyndabókinni „Fyrst og fremst er ég“?

Í ljósmyndabókinni „Fyrst og fremst er ég“ eru 21 portrett mynd af einstaklingum með Downs heilkenni sem og persónulegur texti frá hverjum og einum auk hugleiðinga í lok bókar frá aðstandendum fólks með Downs heilkenni.

Til þess að bókin verði að veruleika hef ég opnað hópfjáröflun á Karolina Fund. 
Allt sem safnast á síðunni fer í kostnaðinn við gerð bókarinnar, svo sem prentun, þýðingar og útgáfu.

Ljósmyndabókin er unnin út frá ljósmyndaseríunni “Fyrst og fremst er ég” en serían samanstendur sem áður sagði af portrettmyndum af 21 einstaklingi með Downs-heilkennið en ástæðan fyrir þeim tiltekna fjölda er sú að einstaklingar með Downs- heilkenni hafa aukaeintak af litningi 21, þrjá í stað tveggja.

Serían var annað útskriftarverkefni mitt við Ljósmyndaskólann og hefur síðan þá verði fjallað um seríuna í öllum helstu fréttamiðlum heims. En þetta er málefni sem snertir okkur öll sama hvaðan við komum, það er nauðsynlegt að opna umræðuna og fræða fólk um Downs heilkenni sem er ekki sjúkdómur eða galli. En kveikjan að verkefninu var m.a. viðtal sem ég heyrði í útvarpinu um siðferðisleg álitamál þess að nýta sér tæknina til þess að velja einstaklinga, einn frekar en annan til þess að vera til.

Auglýsing

Þá vakti grein eftir Halldóru Jónsdóttur sem ég fann á netinu sérstakan áhuga hjá mér. Ég hafði upp á Halldóru og hún vildi vera með í verkefninu og leyfði mér að nota eftirfarandi texta:

Hæ, ég heiti Halldóra. Ég var að lesa grein í blaði um daginn sem vakti áhuga minn og gerði mig um leið reiða og leiða. Það var kona sem skrifaði eitthvað um það, að það ætti að útrýma öllum sem eru með Downs-heilkenni. Því langar mig að segja mína skoðun. Ég er sjálf með Downs-heilkenni, en fyrst og fremst er ég Halldóra.

Ég geri ótal hluti sem aðrir gera. Líf mitt er innihaldsríkt og gott, því ég vel það að vera jákvæð og sjá það góða við lífið og tilveruna. Ég fer í vinnu, skóla og tómstundir. Ég rækta vini og ættingja mína og finnst gaman að fólki.

Í umhverfi mínu er alls konar fólk, gamalt og ungt, fatlað og ófatlað. Það hefur kennt mér margt og ég sé að margir eiga við einhverja erfiðleika að glíma, bæði líkamlega og andlega. Þannig er bara lífið, ekki fullkomnara en það. Skiptir engu máli hvort maður er ungur eða gamall, ríkur eða fátækur.

Því hugsa ég: Hver er fullkominn? Hver getur sagt það, að við með Downs-heilkennið séum minna virði en einhver annar. Við erum öll ólík og er það best að allir séu eins?

Mín skoðun er sú, að það er skemmtilegra að ekki séu allir eins, því við getum lært svo mikið af fólki sem er ekki alveg eins og maður sjálfur. Mér finnst gaman að læra af öðrum og þið megið alveg læra af mér.

Ég vel það að njóta lífsins sem ég fékk, og vera ánægð með það sem ég hef, og gera það besta úr öllu. Það er ekki slæmt líf, eða hvað finnst þér? Þetta var mín skoðun.

Höfundur er 30 ára , ung kona með Downs-heilkenni. Hún er nemi, starfsmaður á bókasafni, áhugaleikari, tónlistarmaður o.fl.”

Nafnið á ljósmyndaseríunni “Fyrst og fremst er ég” er vísun í texta Halldóru."

Ljósmyndabókin „Fyrst og fremst er ég“.Hvernig gekk að velja myndirnar í bókina?
 

Það gekk vel, en ég hafði meðal annars samband við Félag áhugafólks um Downs heilkenni sem og Ás styrktarfélag. Allir sem ég bað um að taka þátt vildu vera með, ég kaus að taka portrett af einstaklingum á öllum aldri, 8 mánaða til 60 ára, og af báðum kynjum
Með því að hafa hópinn sem fjölbreyttastan vildi ég sýna að þau eru alls ekki eins þrátt fyrir að deila sama heilkenninu. Ég vil að hver ljósmynd sýni okkur einstakling með sín sérkenni og að hver og einn fái að njóta sín.

Í bókinni er einnig texti frá hverjum og einum:



Garðar 9 ára 

Ég er Garðar

Ég er sonur 

Ég er bróðir

Ég er yndislegur

Ég er þrjóskur

Ég er blíður

Ég er hjálpsamur

Ég er ákveðinn

Ég er mikill leikhúsáhugamaður

Ég er hundavinur

Ég er frábær eftirherma

Ég er stríðinn

Ég er tónlistarunnandi

Garðar er ómissandi persóna á leiksviði lífsins.
"

Er einhver rauður þráður í bókinni eða einhver skilaboð sem þig langar að koma á framfæri með útgáfu bókarinnar?

Siðferðislega spurningin um hvort maðurinn hafi rétt til að velja hver fær að lifa og hver ekki, er í raun umfjöllunarefni ljósmyndaseríunnar. Mér finnst þessar spurningar umhugsunarverðar, hvert stefnum við?"

Verkefnið er að finna hér.

Styrkir þú Kjarnann?

Kjarninn reiðir sig á framlög lesenda. Með því að styrkja Kjarnann mánaðarlega tekur þú þátt í að halda úti öflugum fjölmiðli.

Kjarninn hefur verið til taks fyrir kröfuharða lesendur í sjö ár og býður almenningi upp á vandaða umfjöllun þar sem áhersla er á gæði og dýpt.  

Ef þú ert nú þegar styrkjandi leyfum við okkur að benda á að hægt er að óska eftir að hækka styrkinn með því að senda póst á takk@kjarninn.is


Já takk, ég vil styrkja Kjarnann!
Ljóð til styrktar Konukoti og Frú Ragnheiði
Safnar er fyrir ljóðabókinni „Skugga mæra – skjáskot af jaðrinum“ á Karolina Fund.
Kjarninn 13. júní 2021
Róbert Wessman er forstjóri Alvogen og Alvotech.
Alvotech tapaði ellefu milljörðum króna í fyrra
Lyfjafyrirtækið Alvotech dró verulega úr tapi sínu í fyrra með að nýta yfirfæranlegt skattalegt tap. Eiginfjárstaða félagsins batnaði mikið, aðallega vegna breytinga á skuldum við tengda aðila.
Kjarninn 13. júní 2021
Jón Ormur Halldórsson
Stóra skákin – Átökin í kringum Kína
Kjarninn 13. júní 2021
Vladímír Pútín, forseti Rússlands, tekur í höndina á Joe Biden, þáverandi varaforseta Bandaríkjanna, í Moskvu fyrir tíu árum síðan.
Af hverju vilja Rússar alltaf vera í vörn?
Bandaríkjamenn og Rússar reyna nú að koma samskiptum ríkjanna í samt lag. Rússnesk stjórnvöld hafa þó lítinn áhuga á því að Rússland verði lýðræðissamfélag eftir höfði Vesturlanda – styrkur þess liggi í að vera óútreiknanlegt herveldi.
Kjarninn 13. júní 2021
Pigekoret, stúlknakór danska ríkisútvarpsins, með núverandi kórstjóra.
Skuggar fortíðar í stúlknakórnum
Michael Bojesen, einn þekktasti hljómsveitarstjóri Danmerkur og núverandi forstjóri Malmö óperunnar er kominn í ótímabundið leyfi. Ástæðan er frásagnir stúlkna sem voru í Stúlknakór danska útvarpsins undir hans stjórn frá 2001 – 2010.
Kjarninn 13. júní 2021
Jón Gunnarsson og Bryndís Haraldsdóttir.
Jón og Bryndís í öðru og þriðja sæti
Jón Gunnarsson endaði í öðru sæti í prófkjöri Sjálfstæðisflokksins í Suðvesturkjördæmi og Bryndís Haraldsdóttir í því þriðja. 80 prósent kjósenda settu Bjarna Benediktsson í fyrsta sætið.
Kjarninn 13. júní 2021
Bjarni Benediktsson fjármálaráðherra fékk 82 prósent atkvæða í fyrsta sætið í prófkjörinu, samkvæmt fyrstu tölum.
Bjarni, Jón og Bryndís efst samkvæmt fyrstu tölum
Kjörstöðum hefur nú verið lokað í prófkjöri Sjálfstæðisflokksins í Suðvesturkjördæmi. Bjarni Benediktsson, Jón Gunnarsson og Bryndís Haraldsdóttir skipa þrjú efstu sætin nú þegar tæpur þriðjungur atkvæða hefur verið talinn.
Kjarninn 12. júní 2021
Kári Árnason
Einkareknar forvarnir
Kjarninn 12. júní 2021
Meira úr sama flokkiFólk
None