Karolina Fund: Portrett af fólki með Downs-heilkennið

„Fyrst og fremst er ég“
Auglýsing

Sigga Ella útskrif­að­ist úr Ljós­mynda­skól­anum í Reykja­vík í febr­úar 2014 og býr í höf­uð­borg­inni. Hún hefur tekið þátt í tveimur vinnu­stofum hjá ljós­mynd­ar­an­um heimsku­nna Mary Ellen Mark, fyrst árið 2012 sem verknemi og síðar árið 2014 sem ­nemi, þar sem hún gerði m.a. seríu um fólk með Alzheimer sjúk­dóm­inn­. Að­alá­huga­mál hennar er að ljós­mynda fólk. Hún safnar nú fyrir útgáfu og gerð ljós­mynd­ar­bók­ar­inn­ar  „Fyrst og fremst er ég“ á Karol­ina Fund.

Mynd úr bókinni „Fyrst og fremst er ég“.Segðu aðeins frá ljós­mynda­bók­inni „Fyrst og fremst er ég“?

Í ljós­mynda­bók­inni „Fyrst og fremst er ég“ eru 21 por­trett mynd af ein­stak­ling­um ­með Downs heil­kenni sem og per­sónu­legur texti frá hverjum og einum auk hug­leið­inga í lok bókar frá aðstand­endum fólks með Downs heil­kenni.

Til­ þess að bókin verði að veru­leika hef ég opn­að hóp­fjár­öflun á Karol­ina Fund. 
Allt sem safn­ast á síð­unni fer í kostn­að­inn við gerð bók­ar­inn­ar, svo sem ­prent­un, þýð­ingar og útgáfu.

Ljós­mynda­bók­in er unnin út frá ljós­mynda­ser­í­unni “Fyrst og fremst er ég” en ser­í­an ­sam­anstendur sem áður sagði af por­trett­myndum af 21 ein­stak­lingi með­ Downs-heil­kennið en ástæðan fyrir þeim til­tekna fjölda er sú að ein­stak­ling­ar ­með Downs- heil­kenni hafa auka­ein­tak af litn­ingi 21, þrjá í stað tveggja.

Ser­í­an var annað útskrift­ar­verk­efni mitt við Ljós­mynda­skól­ann og hefur síðan þá verð­i fjallað um ser­í­una í öllum helstu frétta­miðlum heims. En þetta er mál­efni sem snertir okkur öll sama hvaðan við komum, það er nauð­syn­legt að opna umræð­una og fræða fólk um Downs heil­kenni sem er ekki sjúk­dómur eða galli. En kveikjan að verk­efn­inu var m.a. við­tal sem ég heyrði í útvarp­inu um sið­ferð­is­leg álita­mál þess að nýta sér tækn­ina til þess að velja ein­stak­linga, einn frekar en ann­an til þess að vera til.

Auglýsing

Þá vakti grein eftir Hall­dóru Jóns­dóttur sem ég fann á net­inu sér­stakan áhuga hjá mér. Ég hafði upp á Hall­dóru og hún vildi vera með í verk­efn­inu og leyfði mér­ að nota eft­ir­far­andi texta:

Hæ, ég heiti Hall­dóra. Ég var að lesa grein í blaði um dag­inn sem vakti áhuga minn og gerði mig um leið reiða og leiða. Það var kona sem skrif­aði eitt­hvað um það, að það ætti að útrýma öllum sem eru með Downs-heil­kenni. Því langar mig að ­segja mína skoð­un. Ég er sjálf með Downs-heil­kenni, en fyrst og fremst er ég Hall­dóra.

Ég ­geri ótal hluti sem aðrir gera. Líf mitt er inni­halds­ríkt og gott, því ég vel það að vera jákvæð og sjá það góða við lífið og til­ver­una. Ég fer í vinn­u, ­skóla og tóm­stund­ir. Ég rækta vini og ætt­ingja mína og finnst gaman að fólki.

Í um­hverfi mínu er alls konar fólk, gam­alt og ungt, fatlað og ófatl­að. Það hef­ur ­kennt mér margt og ég sé að margir eiga við ein­hverja erf­ið­leika að glíma, bæð­i lík­am­lega og and­lega. Þannig er bara líf­ið, ekki full­komn­ara en það. Skipt­ir engu máli hvort maður er ungur eða gam­all, ríkur eða fátæk­ur.

Því hugsa ég: Hver er full­kom­inn? Hver getur sagt það, að við með Downs-heil­kenn­ið ­séum minna virði en ein­hver ann­ar. Við erum öll ólík og er það best að all­ir ­séu eins?

Mín ­skoðun er sú, að það er skemmti­legra að ekki séu allir eins, því við getum lært svo mikið af fólki sem er ekki alveg eins og maður sjálf­ur. Mér finnst gaman að læra af öðrum og þið megið alveg læra af mér.

Ég vel það að njóta lífs­ins sem ég fékk, og vera ánægð með það sem ég hef, og ger­a það besta úr öllu. Það er ekki slæmt líf, eða hvað finnst þér? Þetta var mín ­skoð­un.

Höf­und­ur er 30 ára , ung kona með Downs-heil­kenni. Hún er nemi, starfs­maður á bóka­safn­i, á­huga­leik­ari, tón­list­ar­maður o.fl.”

Nafn­ið á ljós­mynda­ser­í­unni “Fyrst og fremst er ég” er vísun í texta Hall­dóru."

Ljósmyndabókin „Fyrst og fremst er ég“.Hvernig gekk að velja mynd­irnar í bók­ina?
 

Það ­gekk vel, en ég hafði meðal ann­ars sam­band við Félag áhuga­fólks um Downs heil­kenni sem og Ás styrkt­ar­fé­lag. Allir sem ég bað um að taka þátt vildu ver­a ­með, ég kaus að taka por­trett af ein­stak­lingum á öllum aldri, 8 mán­aða til 60 ára, og af báðum kynj­u­m
­Með því að hafa hóp­inn sem fjöl­breyttastan vildi ég ­sýna að þau eru alls ekki eins þrátt fyrir að deila sama heil­kenn­inu. Ég vil að hver ljós­mynd sýni okkur ein­stak­ling með sín sér­kenni og að hver og einn fái að njóta sín.

Í bók­inni er einnig texti frá hverjum og ein­um:



Garðar 9 ára 

Ég er Garðar

Ég er son­ur 

Ég er bróðir

Ég er ynd­is­legur

Ég er þrjóskur

Ég er blíður

Ég er hjálp­samur

Ég er ákveð­inn

Ég er mik­ill leik­hús­á­huga­maður

Ég er hunda­vinur

Ég er frá­bær eft­ir­herma

Ég er stríð­inn

Ég er tón­list­arunn­andi

Garð­ar­ er ómissandi per­sóna á leik­sviði lífs­ins.
"

Er ein­hver rauður þráður í bók­inni eða ein­hver skila­boð sem þig langar að kom­a á fram­færi með útgáfu bók­ar­inn­ar?

Sið­ferð­is­lega ­spurn­ingin um hvort mað­ur­inn hafi rétt til að velja hver fær að lifa og hver ekki, er í raun umfjöll­un­ar­efni ljós­mynda­ser­í­unn­ar. Mér finnst þess­ar ­spurn­ingar umhugs­un­ar­verð­ar, hvert stefnum við?"

Verk­efn­ið er að finna hér.

Styrkir þú Kjarnann?

Kjarninn reiðir sig á framlög lesenda. Með því að styrkja Kjarnann mánaðarlega tekur þú þátt í að halda úti öflugum fjölmiðli.

Kjarninn hefur verið til taks fyrir kröfuharða lesendur í sjö ár og býður almenningi upp á vandaða umfjöllun þar sem áhersla er á gæði og dýpt.  

Ef þú ert nú þegar styrkjandi leyfum við okkur að benda á að hægt er að óska eftir að hækka styrkinn með því að senda póst á takk@kjarninn.is


Já takk, ég vil styrkja Kjarnann!
Raddir margbreytileikans
Raddir margbreytileikans
Raddir margbreytileikans – 11. þáttur: „Að fara inn í íslenskan torfkofa opnar leið inn í heim iðandi ofurlífveru“
Kjarninn 26. október 2021
Lilja Alfreðsdóttir, mennta- og menningarmálaráðherra.
„Almennt má segja að skólastarf hafi gengið ágætlega frá skólabyrjun“
Ríkisstjórnin ræddi skólastarf í leik- og grunnskólum haustið 2021 vegna COVID-19 á ríkisstjórnarfundi í morgun.
Kjarninn 26. október 2021
Hagnaður Facebook á þriðja ársfjórðungi var 9 milljarðar dollarar, eða sem nemur rúmum 1.166 milljörðum króna.
Yfir þúsund milljarða króna hagnaður í skugga uppljóstrana og fækkunar yngri notenda
Hagnaður Facebook var meiri en búist var við á þriðja ársfjórðungi. Á sama tíma fækkar notendum í yngsta aldurshópnum og Facebook hyggst „endurheimta týndu kynslóðina“.
Kjarninn 26. október 2021
Fyrsta sektarákvörðun fjölmiðlanefndar sem varðar hlaðvarpsmiðlun var birt í síðustu viku.
Fjölmiðlanefnd sektar og skammar hlaðvarpsstjórnendur – og fær bágt fyrir
Árslöngum eltingaleik fjölmiðlanefndar við nokkra hlaðvarpsþætti lauk fyrir helgi með einni sektarákvörðun og tveimur álitum. Sum hlaðvörp eru nú fjölmiðlar og skráðir sem slíkir en þær raddir heyrast að eftirlitið með þessum markaði sé fram úr hófi.
Kjarninn 26. október 2021
„Nú þurfa Íslendingar að gyrða sig í brók“
Fíknigeðlæknir segir að nú þurfi Íslendingar að gyrða sig í brók svo að hið sama verði ekki upp á teningnum á Íslandi og í Bandaríkjunum varðandi ofnotkun ópíóíða.
Kjarninn 26. október 2021
Á meðal þeirra sakborninga sem setið hafa á bak við lás og slá í Nambíu frá því undir lok árs 2019 er Bernhard Esau, fyrrverandi sjávarútvegsráðherra landsins.
Tvö mál orðin að einu í Namibíu
Í nýju ákæruskjali í sameinuðu sakamáli vegna Fishrot-skandalsins í Namibíu eru engir Íslendingar á meðal sakborninga, en alls eru 10 manns og 18 félög sökuð um margvísleg brot í tengslum við kvótaviðskipti Samherja í landinu.
Kjarninn 26. október 2021
Þjóðhættir
Þjóðhættir
Þjóðhættir – Gamla höfnin í Reykjavík, örverur, kombucha og súrdeig
Kjarninn 26. október 2021
Gagnrýnir aðstöðuleysi fyrir ungmenni í Laugardalnum
Borgarfulltrúi Sjálfstæðisflokksins segir að ungmenni í Laugardal þurfi alvöru aðstöðu til íþróttaiðkunar „ekki fleiri vinnuhópa eða góðar hugmyndir á blaði“.
Kjarninn 26. október 2021
Meira úr sama flokkiFólk
None