Karolina Fund: Hetjan mín, hún Ella Dís

Ella Dís og Ragna Erlendsdóttir
Auglýsing

Ragna Erlendsdóttir er 36 ára einstæð móðir og stendur hún að mestu ein að þessu verkefni en fær mikla hjálp frá fjölskyldu og vinum. Hún býr í Reykjavík með dætrum sínum Jasmin og Miu en Ragna missti þriðju dóttir sína, hana Ellu Dís, fyrir rúmum tveimur árum.

Rögnu hefur lengi langað að skrifa bók um veikindasögu þeirra mæðgna, enda er saga þeirra einsdæmi á Íslandi. Ragna starfaði sem hárgreiðslukona í mörg ár áður en Ella veiktist en þurfti þá að hætta til að hugsa um dóttur sína allan sólarhringinn. Bók þessi frumraun Rögnu en hún hélt úti bloggi flest árin sem Ella lifði og fylgdist alþjóð daglega með baráttu þeirra í leit að sjúkdómsgreiningu og mögulegri meðferð. Kjarninn ræddi við Rögnu um verkefnið hennar á Karolina fund.

Hver var Ella Dís?

„Ella Dís Laurens fæddist alheilbrigð 2. janúar 2006. Sjúkdómur Ellu tók líkama hennar en hugur hennar var alltaf heill og tjáði hún sig með augunum og þeim litla líkamsstyrk sem hún átti eftir. Ella Dís fór í leikskóla og svo skóla og hafði unun af. Ella elskaði að vera kringum líf og leik og kúra hjá systrum sínum.“

Auglýsing

Hvernig hófust veikindi hennar og hvernig ágerðust þau? 

„Þegar Ella Dís var lítil þroskaðist hún eðlilega, byrjaði að tala og taka framförum eðlilega miðað við aldur. Þegar Ella Dís var um 15 mánaða byrjaði hún að missa jafnvægi og mátt í höndunum. Þá hófust miklar rannsóknir á því hvað var að gerast en engin svör fylgdu því hvað var að yfirtaka heilbrigða litla stelpu og næstum draga hana til dauða á methraða. Ella barðist hetjulega á hverjum degi þótt hún hafi enga von átt samkvæmt læknunum en hún fékk rétta sjúkdómsgreiningu eftir fimm ára leit um allan heim og þá fékk hún loks rétta meðferð. Ella var sjúkdómsgreind árið 2012 á barnaspítala í London. Það sem Ella þjáðist af var efnaskiptasjúkdómur þar sem líkami hennar framleiddi ekki prótein sem færir vítamín B2 til frumnanna rétt. Rétt meðferð er risa skammtur af vítamíninu B2.“


Hverju langar þig að koma til skila með þessari sögu?

„Með þessari átakanlegu en lærdómsríku sögu langar mig að koma til skila að þrátt fyrir allt höfum við alltaf von og hvað það er mikilvægt að gefast ekki upp. Ég neitaði að trúa læknunum sem sögðu mér að ekkert væri hægt að gera öll þessi ár og trúði alltaf að svarið væri þarna úti. Þrátt fyrir öll áföllin og sársaukann sem við upplifðum þá fannst svar og rétt meðferð fimm árum síðar. Ef ég hefði aðeins fundið svarið fyrr hefði Ella getað átt tiltölulega eðlilegt líf í dag. Þess vegna finnst mér svo mikilvægt að deila sögu okkar svo hægt sé að læra af henni og vonandi koma í veg fyrir að annað barn og önnur fjölskylda þurfi að upplifa svona mikinn sársauka og þjáningar. Börn sem fá greiningu snemma og í byrjun einkenna fá flest fullan bata og lifa mjög góðu lífi þrátt fyrir þennan sjúkdóm.“

Verkefnið er að finna hér.

Styrkir þú Kjarnann?

Kjarninn reiðir sig á framlög lesenda. Með því að styrkja Kjarnann mánaðarlega tekur þú þátt í að halda úti öflugum fjölmiðli.

Kjarninn hefur verið til taks fyrir kröfuharða lesendur í sjö ár og býður almenningi upp á vandaða umfjöllun þar sem áhersla er á gæði og dýpt.  

Ef þú ert nú þegar styrkjandi leyfum við okkur að benda á að hægt er að óska eftir að hækka styrkinn með því að senda póst á takk@kjarninn.is


Já takk, ég vil styrkja Kjarnann!
Ljóð til styrktar Konukoti og Frú Ragnheiði
Safnar er fyrir ljóðabókinni „Skugga mæra – skjáskot af jaðrinum“ á Karolina Fund.
Kjarninn 13. júní 2021
Róbert Wessman er forstjóri Alvogen og Alvotech.
Alvotech tapaði ellefu milljörðum króna í fyrra
Lyfjafyrirtækið Alvotech dró verulega úr tapi sínu í fyrra með að nýta yfirfæranlegt skattalegt tap. Eiginfjárstaða félagsins batnaði mikið, aðallega vegna breytinga á skuldum við tengda aðila.
Kjarninn 13. júní 2021
Jón Ormur Halldórsson
Stóra skákin – Átökin í kringum Kína
Kjarninn 13. júní 2021
Vladímír Pútín, forseti Rússlands, tekur í höndina á Joe Biden, þáverandi varaforseta Bandaríkjanna, í Moskvu fyrir tíu árum síðan.
Af hverju vilja Rússar alltaf vera í vörn?
Bandaríkjamenn og Rússar reyna nú að koma samskiptum ríkjanna í samt lag. Rússnesk stjórnvöld hafa þó lítinn áhuga á því að Rússland verði lýðræðissamfélag eftir höfði Vesturlanda – styrkur þess liggi í að vera óútreiknanlegt herveldi.
Kjarninn 13. júní 2021
Pigekoret, stúlknakór danska ríkisútvarpsins, með núverandi kórstjóra.
Skuggar fortíðar í stúlknakórnum
Michael Bojesen, einn þekktasti hljómsveitarstjóri Danmerkur og núverandi forstjóri Malmö óperunnar er kominn í ótímabundið leyfi. Ástæðan er frásagnir stúlkna sem voru í Stúlknakór danska útvarpsins undir hans stjórn frá 2001 – 2010.
Kjarninn 13. júní 2021
Jón Gunnarsson og Bryndís Haraldsdóttir.
Jón og Bryndís í öðru og þriðja sæti
Jón Gunnarsson endaði í öðru sæti í prófkjöri Sjálfstæðisflokksins í Suðvesturkjördæmi og Bryndís Haraldsdóttir í því þriðja. 80 prósent kjósenda settu Bjarna Benediktsson í fyrsta sætið.
Kjarninn 13. júní 2021
Bjarni Benediktsson fjármálaráðherra fékk 82 prósent atkvæða í fyrsta sætið í prófkjörinu, samkvæmt fyrstu tölum.
Bjarni, Jón og Bryndís efst samkvæmt fyrstu tölum
Kjörstöðum hefur nú verið lokað í prófkjöri Sjálfstæðisflokksins í Suðvesturkjördæmi. Bjarni Benediktsson, Jón Gunnarsson og Bryndís Haraldsdóttir skipa þrjú efstu sætin nú þegar tæpur þriðjungur atkvæða hefur verið talinn.
Kjarninn 12. júní 2021
Kári Árnason
Einkareknar forvarnir
Kjarninn 12. júní 2021
Meira úr sama flokkiFólk
None