Karolina Fund: Hetjan mín, hún Ella Dís

Ella Dís og Ragna Erlendsdóttir
Auglýsing

Ragna Erlends­dóttir er 36 ára ein­stæð móðir og stendur hún að mestu ein að þessu verk­efni en fær mikla hjálp frá fjöl­skyldu og vin­um. Hún býr í Reykja­vík með dætrum sínum Jasmin og Miu en Ragna missti þriðju dóttir sína, hana Ellu Dís, fyrir rúmum tveimur árum.

Rögnu hefur lengi langað að skrifa bók um veik­inda­sögu þeirra mæðgna, enda er saga þeirra eins­dæmi á Íslandi. Ragna starf­aði sem hár­greiðslu­kona í mörg ár áður en Ella veikt­ist en þurfti þá að hætta til að hugsa um dóttur sína allan sól­ar­hring­inn. Bók þessi frumraun Rögnu en hún hélt úti bloggi flest árin sem Ella lifði og fylgd­ist alþjóð dag­lega með bar­áttu þeirra í leit að sjúk­dóms­grein­ingu og mögu­legri með­ferð. Kjarn­inn ræddi við Rögnu um verk­efnið hennar á Karol­ina fund.

Hver var Ella Dís?

„Ella Dís Laurens fædd­ist alheil­brigð 2. jan­úar 2006. Sjúk­dómur Ellu tók lík­ama hennar en hugur hennar var alltaf heill og tjáði hún sig með aug­unum og þeim litla lík­ams­styrk sem hún átti eft­ir. Ella Dís fór í leik­skóla og svo skóla og hafði unun af. Ella elskaði að vera kringum líf og leik og kúra hjá systrum sín­um.“

Auglýsing

Hvernig hófust veik­indi hennar og hvernig ágerð­ust þau? 

„Þegar Ella Dís var lítil þroskað­ist hún eðli­lega, byrj­aði að tala og taka fram­förum eðli­lega miðað við ald­ur. Þegar Ella Dís var um 15 mán­aða byrj­aði hún að missa jafn­vægi og mátt í hönd­un­um. Þá hófust miklar rann­sóknir á því hvað var að ger­ast en engin svör fylgdu því hvað var að yfir­taka heil­brigða litla stelpu og næstum draga hana til dauða á met­hraða. Ella barð­ist hetju­lega á hverjum degi þótt hún hafi enga von átt sam­kvæmt lækn­unum en hún fékk rétta sjúk­dóms­grein­ingu eftir fimm ára leit um allan heim og þá fékk hún loks rétta með­ferð. Ella var sjúk­dóms­greind árið 2012 á barna­spít­ala í London. Það sem Ella þjáð­ist af var efna­skipta­sjúk­dómur þar sem lík­ami hennar fram­leiddi ekki prótein sem færir vítamín B2 til frumn­anna rétt. Rétt með­ferð er risa skammtur af vítamín­inu B2.“



Hverju langar þig að koma til skila með þess­ari sögu?

„Með þess­ari átak­an­legu en lær­dóms­ríku sögu langar mig að koma til skila að þrátt fyrir allt höfum við alltaf von og hvað það er mik­il­vægt að gef­ast ekki upp. Ég neit­aði að trúa lækn­unum sem sögðu mér að ekk­ert væri hægt að gera öll þessi ár og trúði alltaf að svarið væri þarna úti. Þrátt fyrir öll áföllin og sárs­auk­ann sem við upp­lifðum þá fannst svar og rétt með­ferð fimm árum síð­ar. Ef ég hefði aðeins fundið svarið fyrr hefði Ella getað átt til­tölu­lega eðli­legt líf í dag. Þess vegna finnst mér svo mik­il­vægt að deila sögu okkar svo hægt sé að læra af henni og von­andi koma í veg fyrir að annað barn og önnur fjöl­skylda þurfi að upp­lifa svona mik­inn sárs­auka og þján­ing­ar. Börn sem fá grein­ingu snemma og í byrjun ein­kenna fá flest fullan bata og lifa mjög góðu lífi þrátt fyrir þennan sjúk­dóm.“

Verk­efnið er að finna hér.

Kanntu vel við Kjarnann?

Frjáls framlög lesenda eru mikilvægur þáttur í rekstri Kjarnans. Þau gera okkur kleift að halda áfram að taka þátt í umræðunni á vitrænan hátt og greina kjarnann frá hisminu fyrir lesendur. 

Kjarninn er fjölmiðill sem leggur sig fram við að upplýsa og skýra út það sem á sér stað í samfélaginu með áherslu á gæði og dýpt. 

Okkar tryggð er aðeins við lesendur. Við erum skuldbundin ykkur og værum þakklát ef þið vilduð vera með í að gera Kjarnann enn sterkari. 

Ef þú kannt vel við það efni sem þú lest á Kjarnanum viljum við hvetja þig til að styrkja okkur. Þinn styrkur er okkar styrkur.

Já takk, ég vil styrkja Kjarnann!
Jóhannes: Þeim er velkomið að reyna að villa um fyrir fólki
Jóhannes Stefánsson, fyrrverandi starfsmaður Samherja og uppljóstrari í málum fyrirtækisins í Namibíu, var í viðtali við Kastljós í kvöld.
Kjarninn 11. desember 2019
Molar
Molar
Molar – 2020 verði ár tollastríðsins
Kjarninn 11. desember 2019
Jóhannes Stefánsson
Rannsaka ítrekaðar tilraunir til að ráða Jóhannes af dögum
Lögreglan í Namibíu rannsakar nú ítrekaðar tilraunir til að ráða Jóhannes Stefánsson uppljóstrara í Samherjamálinu af dögum.
Kjarninn 11. desember 2019
Þórhildur Fjóla Kristjánsdóttir
Jörðum jarðefnaeldsneytið 2035 og verum fyrirmynd
Kjarninn 11. desember 2019
Oddný Harðardóttir
Vilja að embætti skattrannsóknarstjóra verði veitt ákæruvald
Lögð hefur verið fram þingsályktunartillaga þar sem lagðar eru til breyt­ingar á emb­ætti skatt­rann­sókn­ar­stjóra rík­is­ins í þá veru að emb­ætt­inu verði veitt ákæru­vald og heim­ild til sak­sóknar í þeim málum sem það rann­sak­ar.
Kjarninn 11. desember 2019
Greta Thunberg manneskja ársins hjá TIME
Tímaritið TIME Magazine hefur valið manneskju ársins frá árinu 1927 og þetta árið varð loftslagsaktívistinn Greta Thunberg fyrir valinu.
Kjarninn 11. desember 2019
Herdís sótti um að verða næsti útvarpsstjóri
Fyrrverandi forsetaframbjóðandinn Herdís Kjerulf Þorgeirsdóttir er á meðal þeirra 41 sem sóttu um stöðu útvarpsstjóra RÚV.
Kjarninn 11. desember 2019
Íslandi gert að breyta skilyrðum um búsetu framkvæmdastjóra og stjórnarmanna
Samkvæmt Eftirlitsstofnun EFTA þarf Ísland að breyta reglum sem skylda stjórnarmenn og framkvæmdastjórn félaga til þess að vera ríkisborgarar eða búsettir í EES ríki.
Kjarninn 11. desember 2019
Meira úr sama flokkiFólk
None