Ragna Erlendsdóttir er 36 ára einstæð móðir og stendur hún að mestu ein að þessu verkefni en fær mikla hjálp frá fjölskyldu og vinum. Hún býr í Reykjavík með dætrum sínum Jasmin og Miu en Ragna missti þriðju dóttir sína, hana Ellu Dís, fyrir rúmum tveimur árum.
Rögnu hefur lengi langað að skrifa bók um veikindasögu þeirra mæðgna, enda er saga þeirra einsdæmi á Íslandi. Ragna starfaði sem hárgreiðslukona í mörg ár áður en Ella veiktist en þurfti þá að hætta til að hugsa um dóttur sína allan sólarhringinn. Bók þessi frumraun Rögnu en hún hélt úti bloggi flest árin sem Ella lifði og fylgdist alþjóð daglega með baráttu þeirra í leit að sjúkdómsgreiningu og mögulegri meðferð. Kjarninn ræddi við Rögnu um verkefnið hennar á Karolina fund.
Hver var Ella Dís?
„Ella Dís Laurens fæddist alheilbrigð 2. janúar 2006. Sjúkdómur Ellu tók líkama hennar en hugur hennar var alltaf heill og tjáði hún sig með augunum og þeim litla líkamsstyrk sem hún átti eftir. Ella Dís fór í leikskóla og svo skóla og hafði unun af. Ella elskaði að vera kringum líf og leik og kúra hjá systrum sínum.“
Hvernig hófust veikindi hennar og hvernig ágerðust þau?
„Þegar Ella Dís var lítil þroskaðist hún eðlilega, byrjaði að tala og taka framförum eðlilega miðað við aldur. Þegar Ella Dís var um 15 mánaða byrjaði hún að missa jafnvægi og mátt í höndunum. Þá hófust miklar rannsóknir á því hvað var að gerast en engin svör fylgdu því hvað var að yfirtaka heilbrigða litla stelpu og næstum draga hana til dauða á methraða. Ella barðist hetjulega á hverjum degi þótt hún hafi enga von átt samkvæmt læknunum en hún fékk rétta sjúkdómsgreiningu eftir fimm ára leit um allan heim og þá fékk hún loks rétta meðferð. Ella var sjúkdómsgreind árið 2012 á barnaspítala í London. Það sem Ella þjáðist af var efnaskiptasjúkdómur þar sem líkami hennar framleiddi ekki prótein sem færir vítamín B2 til frumnanna rétt. Rétt meðferð er risa skammtur af vítamíninu B2.“
Hverju langar þig að koma til skila með þessari sögu?
„Með þessari átakanlegu en lærdómsríku sögu langar mig að koma til skila að þrátt fyrir allt höfum við alltaf von og hvað það er mikilvægt að gefast ekki upp. Ég neitaði að trúa læknunum sem sögðu mér að ekkert væri hægt að gera öll þessi ár og trúði alltaf að svarið væri þarna úti. Þrátt fyrir öll áföllin og sársaukann sem við upplifðum þá fannst svar og rétt meðferð fimm árum síðar. Ef ég hefði aðeins fundið svarið fyrr hefði Ella getað átt tiltölulega eðlilegt líf í dag. Þess vegna finnst mér svo mikilvægt að deila sögu okkar svo hægt sé að læra af henni og vonandi koma í veg fyrir að annað barn og önnur fjölskylda þurfi að upplifa svona mikinn sársauka og þjáningar. Börn sem fá greiningu snemma og í byrjun einkenna fá flest fullan bata og lifa mjög góðu lífi þrátt fyrir þennan sjúkdóm.“
