Karolina Fund: Hetjan mín, hún Ella Dís

Ella Dís og Ragna Erlendsdóttir
Auglýsing

Ragna Erlends­dóttir er 36 ára ein­stæð móðir og stendur hún að mestu ein að þessu verk­efni en fær mikla hjálp frá fjöl­skyldu og vin­um. Hún býr í Reykja­vík með dætrum sínum Jasmin og Miu en Ragna missti þriðju dóttir sína, hana Ellu Dís, fyrir rúmum tveimur árum.

Rögnu hefur lengi langað að skrifa bók um veik­inda­sögu þeirra mæðgna, enda er saga þeirra eins­dæmi á Íslandi. Ragna starf­aði sem hár­greiðslu­kona í mörg ár áður en Ella veikt­ist en þurfti þá að hætta til að hugsa um dóttur sína allan sól­ar­hring­inn. Bók þessi frumraun Rögnu en hún hélt úti bloggi flest árin sem Ella lifði og fylgd­ist alþjóð dag­lega með bar­áttu þeirra í leit að sjúk­dóms­grein­ingu og mögu­legri með­ferð. Kjarn­inn ræddi við Rögnu um verk­efnið hennar á Karol­ina fund.

Hver var Ella Dís?

„Ella Dís Laurens fædd­ist alheil­brigð 2. jan­úar 2006. Sjúk­dómur Ellu tók lík­ama hennar en hugur hennar var alltaf heill og tjáði hún sig með aug­unum og þeim litla lík­ams­styrk sem hún átti eft­ir. Ella Dís fór í leik­skóla og svo skóla og hafði unun af. Ella elskaði að vera kringum líf og leik og kúra hjá systrum sín­um.“

Auglýsing

Hvernig hófust veik­indi hennar og hvernig ágerð­ust þau? 

„Þegar Ella Dís var lítil þroskað­ist hún eðli­lega, byrj­aði að tala og taka fram­förum eðli­lega miðað við ald­ur. Þegar Ella Dís var um 15 mán­aða byrj­aði hún að missa jafn­vægi og mátt í hönd­un­um. Þá hófust miklar rann­sóknir á því hvað var að ger­ast en engin svör fylgdu því hvað var að yfir­taka heil­brigða litla stelpu og næstum draga hana til dauða á met­hraða. Ella barð­ist hetju­lega á hverjum degi þótt hún hafi enga von átt sam­kvæmt lækn­unum en hún fékk rétta sjúk­dóms­grein­ingu eftir fimm ára leit um allan heim og þá fékk hún loks rétta með­ferð. Ella var sjúk­dóms­greind árið 2012 á barna­spít­ala í London. Það sem Ella þjáð­ist af var efna­skipta­sjúk­dómur þar sem lík­ami hennar fram­leiddi ekki prótein sem færir vítamín B2 til frumn­anna rétt. Rétt með­ferð er risa skammtur af vítamín­inu B2.“



Hverju langar þig að koma til skila með þess­ari sögu?

„Með þess­ari átak­an­legu en lær­dóms­ríku sögu langar mig að koma til skila að þrátt fyrir allt höfum við alltaf von og hvað það er mik­il­vægt að gef­ast ekki upp. Ég neit­aði að trúa lækn­unum sem sögðu mér að ekk­ert væri hægt að gera öll þessi ár og trúði alltaf að svarið væri þarna úti. Þrátt fyrir öll áföllin og sárs­auk­ann sem við upp­lifðum þá fannst svar og rétt með­ferð fimm árum síð­ar. Ef ég hefði aðeins fundið svarið fyrr hefði Ella getað átt til­tölu­lega eðli­legt líf í dag. Þess vegna finnst mér svo mik­il­vægt að deila sögu okkar svo hægt sé að læra af henni og von­andi koma í veg fyrir að annað barn og önnur fjöl­skylda þurfi að upp­lifa svona mik­inn sárs­auka og þján­ing­ar. Börn sem fá grein­ingu snemma og í byrjun ein­kenna fá flest fullan bata og lifa mjög góðu lífi þrátt fyrir þennan sjúk­dóm.“

Verk­efnið er að finna hér.

Kanntu vel við Kjarnann?

Frjáls framlög lesenda eru mikilvægur þáttur í rekstri Kjarnans. Þau gera okkur kleift að halda áfram að taka þátt í umræðunni á vitrænan hátt og greina kjarnann frá hisminu fyrir lesendur. 

Kjarninn er fjölmiðill sem leggur sig fram við að upplýsa og skýra út það sem á sér stað í samfélaginu með áherslu á gæði og dýpt. 

Okkar tryggð er aðeins við lesendur. Við erum skuldbundin ykkur og værum þakklát ef þið vilduð vera með í að gera Kjarnann enn sterkari. 

Ef þú kannt vel við það efni sem þú lest á Kjarnanum viljum við hvetja þig til að styrkja okkur. Þinn styrkur er okkar styrkur.

Já takk, ég vil styrkja Kjarnann!
Bjarni Benediktsson er fjármála- og efnahagsráðherra.
Frumvarp um Þjóðarsjóð lagt aftur fram – Yrði stofnaður um áramót
Frumvarp um stofnun Þjóðarsjóðs, sem á að taka við arðgreiðslum frá orkufyrirtækjum ríkisins, hefur verið lagt aftur fram. Ekki hefur verið einhugur um hvort að um sé að ræða góða nýtingu á fjármagninu, sem getur hlaupið á hundruð milljörðum á fáum árum.
Kjarninn 16. október 2019
Þjóðlegir þræðir
Þjóðlegir þræðir
Þjóðlegir þræðir - Þjóðbúningamafían
Kjarninn 16. október 2019
Þórður Snær Júlíusson
Ofurstéttin sem er að eignast Ísland
Kjarninn 16. október 2019
Samningar sagðir vera að nást milli Breta og Evrópusambandsins
Fundað hefur verið stíft í Brussel og einnig í London, síðustu daga. Reynt er til þrautar að ná samningi um forsendur útgöngu Breta úr Evrópusambandinu.
Kjarninn 16. október 2019
Flokkar Bjarna Benediktssonar og Loga Einarssonar mælast nánast jafn stórir í nýrri könnun Zenter.
Samfylkingin mælist næstum jafn stór og Sjálfstæðisflokkur
Frjálslyndu miðjuflokkarnir þrír í stjórnarandstöðu mælast með meira samanlagt fylgi en ríkisstjórnarflokkarnir þrír í nýrri könnun. Fylgisaukning Miðflokksins, sem mældist í könnun MMR í síðustu viku, er hvergi sjáanleg.
Kjarninn 16. október 2019
AGS segir hættumerkin hrannast upp í heimsbúskapnum
Alþjóðagjaldeyrissjóðurinn segir að nú séu hagvaxtarhorfur í heimsbúskapnum svipaðar og voru fyrir fjármálakreppuna 2007 til 2009.
Kjarninn 15. október 2019
Rauður dagur á markaði - Arion banki fellur enn í verði
Rauður dagur var í kauphöll Íslands í dag. Öll félögin lækkuðu nema eitt, Origo. Virði þess félags hækkaði um tæplega 2 prósent í dag, í viðskiptum upp á 677 þúsund.
Kjarninn 15. október 2019
Landsvirkjun hækkar raforkuverð um 2,5 prósent
Heildsöluverð á raforku hjá Landsvirkjun mun hækka um 2,5 prósent um næstu áramót.
Kjarninn 15. október 2019
Meira úr sama flokkiFólk
None