Karolina Fund: Hetjan mín, hún Ella Dís

Ella Dís og Ragna Erlendsdóttir
Auglýsing

Ragna Erlends­dóttir er 36 ára ein­stæð móðir og stendur hún að mestu ein að þessu verk­efni en fær mikla hjálp frá fjöl­skyldu og vin­um. Hún býr í Reykja­vík með dætrum sínum Jasmin og Miu en Ragna missti þriðju dóttir sína, hana Ellu Dís, fyrir rúmum tveimur árum.

Rögnu hefur lengi langað að skrifa bók um veik­inda­sögu þeirra mæðgna, enda er saga þeirra eins­dæmi á Íslandi. Ragna starf­aði sem hár­greiðslu­kona í mörg ár áður en Ella veikt­ist en þurfti þá að hætta til að hugsa um dóttur sína allan sól­ar­hring­inn. Bók þessi frumraun Rögnu en hún hélt úti bloggi flest árin sem Ella lifði og fylgd­ist alþjóð dag­lega með bar­áttu þeirra í leit að sjúk­dóms­grein­ingu og mögu­legri með­ferð. Kjarn­inn ræddi við Rögnu um verk­efnið hennar á Karol­ina fund.

Hver var Ella Dís?

„Ella Dís Laurens fædd­ist alheil­brigð 2. jan­úar 2006. Sjúk­dómur Ellu tók lík­ama hennar en hugur hennar var alltaf heill og tjáði hún sig með aug­unum og þeim litla lík­ams­styrk sem hún átti eft­ir. Ella Dís fór í leik­skóla og svo skóla og hafði unun af. Ella elskaði að vera kringum líf og leik og kúra hjá systrum sín­um.“

Auglýsing

Hvernig hófust veik­indi hennar og hvernig ágerð­ust þau? 

„Þegar Ella Dís var lítil þroskað­ist hún eðli­lega, byrj­aði að tala og taka fram­förum eðli­lega miðað við ald­ur. Þegar Ella Dís var um 15 mán­aða byrj­aði hún að missa jafn­vægi og mátt í hönd­un­um. Þá hófust miklar rann­sóknir á því hvað var að ger­ast en engin svör fylgdu því hvað var að yfir­taka heil­brigða litla stelpu og næstum draga hana til dauða á met­hraða. Ella barð­ist hetju­lega á hverjum degi þótt hún hafi enga von átt sam­kvæmt lækn­unum en hún fékk rétta sjúk­dóms­grein­ingu eftir fimm ára leit um allan heim og þá fékk hún loks rétta með­ferð. Ella var sjúk­dóms­greind árið 2012 á barna­spít­ala í London. Það sem Ella þjáð­ist af var efna­skipta­sjúk­dómur þar sem lík­ami hennar fram­leiddi ekki prótein sem færir vítamín B2 til frumn­anna rétt. Rétt með­ferð er risa skammtur af vítamín­inu B2.“



Hverju langar þig að koma til skila með þess­ari sögu?

„Með þess­ari átak­an­legu en lær­dóms­ríku sögu langar mig að koma til skila að þrátt fyrir allt höfum við alltaf von og hvað það er mik­il­vægt að gef­ast ekki upp. Ég neit­aði að trúa lækn­unum sem sögðu mér að ekk­ert væri hægt að gera öll þessi ár og trúði alltaf að svarið væri þarna úti. Þrátt fyrir öll áföllin og sárs­auk­ann sem við upp­lifðum þá fannst svar og rétt með­ferð fimm árum síð­ar. Ef ég hefði aðeins fundið svarið fyrr hefði Ella getað átt til­tölu­lega eðli­legt líf í dag. Þess vegna finnst mér svo mik­il­vægt að deila sögu okkar svo hægt sé að læra af henni og von­andi koma í veg fyrir að annað barn og önnur fjöl­skylda þurfi að upp­lifa svona mik­inn sárs­auka og þján­ing­ar. Börn sem fá grein­ingu snemma og í byrjun ein­kenna fá flest fullan bata og lifa mjög góðu lífi þrátt fyrir þennan sjúk­dóm.“

Verk­efnið er að finna hér.

Skiptir Kjarninn þig máli?

Kjarninn reiðir sig á framlög lesenda. Með því að styrkja Kjarnann mánaðarlega tekur þú þátt í að halda úti öflugum fjölmiðli.

Við erum til staðar fyrir lesendur og fjöllum um það sem skiptir máli.

Ef Kjarninn skiptir þig máli þá máttu endilega vera með okkur í liði.

Já takk, ég vil styrkja Kjarnann!
Í ávarpi sínu fór Katrín yfir þann lærdóm sem hægt er að draga af kórónuveirufaraldrinum, meðal annars að samheldni samfélagsins hafi reynst okkar mestu verðmæti.
Ekki einungis hægt að vísa ábyrgð á launafólk
Katrín Jakobsdóttir segir atvinnulíf og stjórnvöld bera mikla ábyrgð á bráttunni við verðbólguna og að ekki sé hægt að vísa ábyrgðinni eingöngu á launafólk í komandi kjarasamningum.
Kjarninn 20. maí 2022
Ingrid Kuhlman og Bjarni Jónsson
Læknar og hjúkrunarfræðingar styðja dánaraðstoð
Kjarninn 20. maí 2022
Frá utanríkisráðuneytinu við Rauðarárstíg.
Neita að upplýsa um fjölda útgefinna neyðarvegabréfa
Nýlega var reglugerð samþykkt í dómsmálaráðuneyti sem veitir utanríkisráðherra heimild til að óska eftir því að ÚTL gefi út vegabréf til útlendings ef sérstakar ástæður eru fyrir hendi. Utanríkisráðuneytið upplýsir ekki um fjölda útgefinna vegabréfa.
Kjarninn 20. maí 2022
Myndin er fengin úr kerfisáætlun Landsnets 2016-2025. „DC-strengur á Sprengisandsleið hefur jákvæð áhrif á mögulega lengd jarðstrengja á Norðurlandi,“ segir í myndatexta.
Sprengisandskapall „umfangsmikil og dýr“ framkvæmd fyrir „fáa kílómetra“ af jarðstreng í Blöndulínu
Landsnet tekur ekki undir þau sjónarmið Samtaka um náttúruvernd á Norðurlandi að skynsamlegt sé að leggja jarðstreng yfir Sprengisand til að auka möguleika á því að leggja hluta Blöndulínu 3 í jörð.
Kjarninn 20. maí 2022
Hersir Sigurgeirsson
Segir sig frá úttektinni á sölu á hlut ríkisins í Íslandsbanka
Bankasýsla ríkisins sendi bréf til ríkisendurskoðanda með ábendingu um að Hersir Sigurgeirsson hefði sett „like“ á tiltekna færslu á Facebook sem varðaði útboðið. „Ég kann ekki við slíkt eftirlit,“ segir Hersir.
Kjarninn 20. maí 2022
Hvernig gengur að koma úkraínskum flóttabörnum inn í skólakerfið?
Langfæst börn sem flúið hafa stríðið í Úkraínu með foreldrum sínum á síðustu vikum og mánuðum eru komin inn í skólakerfið hér á landi og spila þar inn margir þættir. Samstarf á milli stærstu sveitarfélaganna hefur þó gengið vel.
Kjarninn 20. maí 2022
Jarðskjálftahrinur ollu mikilli hræðslu meðal barna og engar upplýsingar voru veittar til fólksins, sem margt glímir við áfallastreituröskun. Ásbrú er því ekki ákjósanlegasti dvalarstaðurinn fyrir fólk sem flúið hefur stríðsátök, að mati UN Women.
Konur upplifi sig ekki öruggar á Ásbrú – og erfitt að koma óskum á framfæri
UN Women á Íslandi gera alvarlegar athugasemdir við svör Útlendingastofnunar varðandi útbúnað og aðstæður fyrir flóttafólk og umsækjendur um alþjóðlega vernd á Ásbrú.
Kjarninn 20. maí 2022
Myndir af börnum í Austur-Kongó með alvarleg einkenni apabólu.
Fimm staðreyndir um apabólu
Apabóla er orð sem Íslendingar höfðu fæstir heyrt þar til nýverið er tilfelli af þessum sjúkdómi hófu að greinast í Evrópu og Norður-Ameríku. Sjúkdómurinn er hins vegar vel þekktur í fátækustu ríkjum heims þar sem þúsundir sýkjast árlega.
Kjarninn 19. maí 2022
Meira úr sama flokkiFólk
None