Karolina Fund: Hetjan mín, hún Ella Dís

Ella Dís og Ragna Erlendsdóttir
Auglýsing

Ragna Erlends­dóttir er 36 ára ein­stæð móðir og stendur hún að mestu ein að þessu verk­efni en fær mikla hjálp frá fjöl­skyldu og vin­um. Hún býr í Reykja­vík með dætrum sínum Jasmin og Miu en Ragna missti þriðju dóttir sína, hana Ellu Dís, fyrir rúmum tveimur árum.

Rögnu hefur lengi langað að skrifa bók um veik­inda­sögu þeirra mæðgna, enda er saga þeirra eins­dæmi á Íslandi. Ragna starf­aði sem hár­greiðslu­kona í mörg ár áður en Ella veikt­ist en þurfti þá að hætta til að hugsa um dóttur sína allan sól­ar­hring­inn. Bók þessi frumraun Rögnu en hún hélt úti bloggi flest árin sem Ella lifði og fylgd­ist alþjóð dag­lega með bar­áttu þeirra í leit að sjúk­dóms­grein­ingu og mögu­legri með­ferð. Kjarn­inn ræddi við Rögnu um verk­efnið hennar á Karol­ina fund.

Hver var Ella Dís?

„Ella Dís Laurens fædd­ist alheil­brigð 2. jan­úar 2006. Sjúk­dómur Ellu tók lík­ama hennar en hugur hennar var alltaf heill og tjáði hún sig með aug­unum og þeim litla lík­ams­styrk sem hún átti eft­ir. Ella Dís fór í leik­skóla og svo skóla og hafði unun af. Ella elskaði að vera kringum líf og leik og kúra hjá systrum sín­um.“

Auglýsing

Hvernig hófust veik­indi hennar og hvernig ágerð­ust þau? 

„Þegar Ella Dís var lítil þroskað­ist hún eðli­lega, byrj­aði að tala og taka fram­förum eðli­lega miðað við ald­ur. Þegar Ella Dís var um 15 mán­aða byrj­aði hún að missa jafn­vægi og mátt í hönd­un­um. Þá hófust miklar rann­sóknir á því hvað var að ger­ast en engin svör fylgdu því hvað var að yfir­taka heil­brigða litla stelpu og næstum draga hana til dauða á met­hraða. Ella barð­ist hetju­lega á hverjum degi þótt hún hafi enga von átt sam­kvæmt lækn­unum en hún fékk rétta sjúk­dóms­grein­ingu eftir fimm ára leit um allan heim og þá fékk hún loks rétta með­ferð. Ella var sjúk­dóms­greind árið 2012 á barna­spít­ala í London. Það sem Ella þjáð­ist af var efna­skipta­sjúk­dómur þar sem lík­ami hennar fram­leiddi ekki prótein sem færir vítamín B2 til frumn­anna rétt. Rétt með­ferð er risa skammtur af vítamín­inu B2.“



Hverju langar þig að koma til skila með þess­ari sögu?

„Með þess­ari átak­an­legu en lær­dóms­ríku sögu langar mig að koma til skila að þrátt fyrir allt höfum við alltaf von og hvað það er mik­il­vægt að gef­ast ekki upp. Ég neit­aði að trúa lækn­unum sem sögðu mér að ekk­ert væri hægt að gera öll þessi ár og trúði alltaf að svarið væri þarna úti. Þrátt fyrir öll áföllin og sárs­auk­ann sem við upp­lifðum þá fannst svar og rétt með­ferð fimm árum síð­ar. Ef ég hefði aðeins fundið svarið fyrr hefði Ella getað átt til­tölu­lega eðli­legt líf í dag. Þess vegna finnst mér svo mik­il­vægt að deila sögu okkar svo hægt sé að læra af henni og von­andi koma í veg fyrir að annað barn og önnur fjöl­skylda þurfi að upp­lifa svona mik­inn sárs­auka og þján­ing­ar. Börn sem fá grein­ingu snemma og í byrjun ein­kenna fá flest fullan bata og lifa mjög góðu lífi þrátt fyrir þennan sjúk­dóm.“

Verk­efnið er að finna hér.

Ert þú í Kjarnasamfélaginu?

Kjarninn er opinn vefur en líflínan okkar eru frjáls framlög frá lesendum, Kjarnasamfélagið. Sú stoð undir reksturinn er okkur afar mikilvæg.

Með því að skrá þig í Kjarnasamfélagið gerir þú okkur kleift að halda áfram að vinna í þágu almennings og birta vandaðar fréttaskýringar, djúpar greiningar á efnahagsmálum og annað fréttatengt gæðaefni. 

Kjarninn hefur verið til taks fyrir kröfuharða lesendur undanfarin sjö ár og við ætlum okkur að standa vaktina áfram. 

Fyrir þá sem nú þegar eru stoltir styrkjendur Kjarnans þá leyfum við okkur að benda á að hægt er að óska eftir að hækka mánaðarlega framlagið með því að senda póst á takk@kjarninn.is


Já takk, ég vil styrkja Kjarnann!
Eggert Þór Kristófersson er forstjóri Festi.
Festi ætlar að greiða út 657 milljóna króna arðinn í september
Festi hagnaðist um 525 milljónir króna á síðasta ársfjórðungi þrátt fyrir þær takmarkanir sem voru í gildi vegna COVID-19. Félagið frestaði arðgreiðslu vegna síðasta árs í apríl, en ætlar nú að greiða hana í næsta mánuði.
Kjarninn 7. ágúst 2020
Útgáfufélag Fréttablaðsins tapaði 212 milljónum í fyrra
Rekstrartekjur útgáfélagsins sem á Fréttblaðið, Hringbraut, DV og tengda miðla drógust saman á síðasta ári og tap varð á rekstrinum.
Kjarninn 7. ágúst 2020
Trump sagði öruggt að opna bandaríska skóla því börn væru „næstum ónæm“ fyrir COVID-19.
Trump fer enn og aftur á svig við skilmála samfélagsmiðla
Donald Trump sagði í símaviðtali við Fox and Friends í gær að börn væru „næstum ónæm“ fyrir kórónuveirunni. Facebook-færslu frá forsetanum með ummælunum var eytt og Twitter frysti aðgang tengdan forsetanum.
Kjarninn 6. ágúst 2020
Þórólfur Matthíasson
Af sykurpúðum
Kjarninn 6. ágúst 2020
Alma Möller, landlæknir.
Alma: Tækifærið er núna
Hópsýkingar munu halda áfram að koma upp hér á landi. „Við verðum að vera undir það búin að horfa upp á þetta næstu mánuði alla vega,“ segir sóttvarnalæknir. Landlæknir sagði að núna væri tækifærið til að kveða niður það smit sem hér er í gangi.
Kjarninn 6. ágúst 2020
Þórólfur Guðnason og Alma Möller.
„Þannig mun okkur takast að koma okkur út úr þessu COVID-fári“
Sóttvarnalæknir hefur sent heilbrigðisráðherra minnisblað þar sem hann leggur til að landamæraskimun verði haldið áfram með sama hætti og verið hefur. Hann ítrekar mikilvægi persónulegra sóttvarna, skimunar og að beita einangrun og sóttkví.
Kjarninn 6. ágúst 2020
Fordæma aðgerðir Icelandair í kjaraviðræðum
Norræna flutningamannasambandið sendi frá sér tilkynningu í gær þar sem það fordæmir aðgerðir Icelandair í nýlegum kjarasamningaviðræðum. Samtökin segja þrýsting á stéttarfélög í formi hótana ekki leysa rekstrarvandann sem upp er kominn vegna COVID-19.
Kjarninn 6. ágúst 2020
Rannsóknir hafa sýnt, án nokkurs vafa, að andlitsgrímur geta komið í veg fyrir COVID-19-smit á milli einstaklinga. Grímurnar gera þó mest gagn við ákveðnar aðstæður og þær þarf að nota á réttan hátt.
„Stutta svarið er já“ – grímur geta komið í veg fyrir smit
Rannsóknir hafa sýnt, án nokkurs vafa, að andlitsgrímur geta komið í veg fyrir COVID-19-smit á milli einstaklinga. Þetta skrifar Jón Magnús Jóhannesson, deildarlæknir á Landspítala, í nýju svari á Vísindavefnum.
Kjarninn 6. ágúst 2020
Meira úr sama flokkiFólk
None