Karolina Fund: Hetjan mín, hún Ella Dís

Ella Dís og Ragna Erlendsdóttir
Auglýsing

Ragna Erlends­dóttir er 36 ára ein­stæð móðir og stendur hún að mestu ein að þessu verk­efni en fær mikla hjálp frá fjöl­skyldu og vin­um. Hún býr í Reykja­vík með dætrum sínum Jasmin og Miu en Ragna missti þriðju dóttir sína, hana Ellu Dís, fyrir rúmum tveimur árum.

Rögnu hefur lengi langað að skrifa bók um veik­inda­sögu þeirra mæðgna, enda er saga þeirra eins­dæmi á Íslandi. Ragna starf­aði sem hár­greiðslu­kona í mörg ár áður en Ella veikt­ist en þurfti þá að hætta til að hugsa um dóttur sína allan sól­ar­hring­inn. Bók þessi frumraun Rögnu en hún hélt úti bloggi flest árin sem Ella lifði og fylgd­ist alþjóð dag­lega með bar­áttu þeirra í leit að sjúk­dóms­grein­ingu og mögu­legri með­ferð. Kjarn­inn ræddi við Rögnu um verk­efnið hennar á Karol­ina fund.

Hver var Ella Dís?

„Ella Dís Laurens fædd­ist alheil­brigð 2. jan­úar 2006. Sjúk­dómur Ellu tók lík­ama hennar en hugur hennar var alltaf heill og tjáði hún sig með aug­unum og þeim litla lík­ams­styrk sem hún átti eft­ir. Ella Dís fór í leik­skóla og svo skóla og hafði unun af. Ella elskaði að vera kringum líf og leik og kúra hjá systrum sín­um.“

Auglýsing

Hvernig hófust veik­indi hennar og hvernig ágerð­ust þau? 

„Þegar Ella Dís var lítil þroskað­ist hún eðli­lega, byrj­aði að tala og taka fram­förum eðli­lega miðað við ald­ur. Þegar Ella Dís var um 15 mán­aða byrj­aði hún að missa jafn­vægi og mátt í hönd­un­um. Þá hófust miklar rann­sóknir á því hvað var að ger­ast en engin svör fylgdu því hvað var að yfir­taka heil­brigða litla stelpu og næstum draga hana til dauða á met­hraða. Ella barð­ist hetju­lega á hverjum degi þótt hún hafi enga von átt sam­kvæmt lækn­unum en hún fékk rétta sjúk­dóms­grein­ingu eftir fimm ára leit um allan heim og þá fékk hún loks rétta með­ferð. Ella var sjúk­dóms­greind árið 2012 á barna­spít­ala í London. Það sem Ella þjáð­ist af var efna­skipta­sjúk­dómur þar sem lík­ami hennar fram­leiddi ekki prótein sem færir vítamín B2 til frumn­anna rétt. Rétt með­ferð er risa skammtur af vítamín­inu B2.“



Hverju langar þig að koma til skila með þess­ari sögu?

„Með þess­ari átak­an­legu en lær­dóms­ríku sögu langar mig að koma til skila að þrátt fyrir allt höfum við alltaf von og hvað það er mik­il­vægt að gef­ast ekki upp. Ég neit­aði að trúa lækn­unum sem sögðu mér að ekk­ert væri hægt að gera öll þessi ár og trúði alltaf að svarið væri þarna úti. Þrátt fyrir öll áföllin og sárs­auk­ann sem við upp­lifðum þá fannst svar og rétt með­ferð fimm árum síð­ar. Ef ég hefði aðeins fundið svarið fyrr hefði Ella getað átt til­tölu­lega eðli­legt líf í dag. Þess vegna finnst mér svo mik­il­vægt að deila sögu okkar svo hægt sé að læra af henni og von­andi koma í veg fyrir að annað barn og önnur fjöl­skylda þurfi að upp­lifa svona mik­inn sárs­auka og þján­ing­ar. Börn sem fá grein­ingu snemma og í byrjun ein­kenna fá flest fullan bata og lifa mjög góðu lífi þrátt fyrir þennan sjúk­dóm.“

Verk­efnið er að finna hér.

Myndin er frá mótmælunum í Hong Kong í júní.
Evrópuþingið gagnrýnir aðstæður í Hong Kong
Bæði yfirvöld í Hong Kong og Beijing hafa gagnrýnt Evrópuþingið fyrir ályktunina og segja hana vera hræsni af hálfu þingsins.
Kjarninn 19. júlí 2019
Skora á Almenna innheimtu ehf. að hætta innheimtu á ólöglegum lánum
Fyrir liggur að vextir á smálánum eru margfalt hærri en heimilt er samkvæmt lögum, en þrátt fyrir það eru lántakendur enn krafðir um endurgreiðslu á ólöglegum vöxtum af innheimtufyrirtækinu Almenn innheimta ehf..
Kjarninn 19. júlí 2019
Birna Lárusdóttir
Viljum við fara aftur á byrjunarreit?
Kjarninn 19. júlí 2019
Húsavík á kortið í alþjóðlegu strandhreinsunarátaki
Húsavík heimsækja árlega yfir 100 þúsund ferðamenn í þeim tilgangi að skoða hvali. Ferðaþjónustufyrirtæki á svæðinu sameinuðust í átaki í að hreins strandlengjuna, og vel tókst til.
Kjarninn 19. júlí 2019
Sjálfstæðisflokkur ekki mælst minni frá hruni – Miðjan í andstöðunni nú stærri en stjórnin
Fylgi Sjálfstæðisflokksins hefur ekki mælst lægra frá hruni, samanlagt fylgi ríkisstjórnarflokkanna hefur ekki mælst lægra á kjörtímabilinu og frjálslynda miðjublokkin er nú stærri en ríkisstjórnin.
Kjarninn 19. júlí 2019
Fylgi Miðflokks hærra en Vinstri grænna
Fylgi Miðflokksins eykst verulega á milli mánaða og mælist nú 14,4 prósent. Fylgi flokksins mælist nú hærra en bæði Vinstri grænna og Samfylkingarinnar.
Kjarninn 19. júlí 2019
Tæknivarpið
Tæknivarpið
Tæknivarpið – Apple Pay og Enski Boltinn í boði fyrir alla
Kjarninn 19. júlí 2019
Þota ALC flogin til Evrópu
Bandaríska flugleigufélagið ALC hefur átt í deilum við Isavia um þotuna. Isavia vildi kyrrsetja vélina til að tryggja greiðslur upp í tveggja milljarða króna skuldir WOW air.
Kjarninn 19. júlí 2019
Meira úr sama flokkiFólk
None