Ef skortur er á úrræðum og stuðningi við einhverf börn þá gerir það enn frekar að verkum að foreldrar séu undir stöðugu álagi. Þetta kom fram í máli Guðrúnar Þorsteinsdóttur, sviðsstjóra hjá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, í ítarlegu viðtali Kjarnans sem birtist um helgina.
Kjarninn greindi frá því í síðasta mánuði að þrjátíu börn hefðu fengið synjun frá Reykjavíkurborg um að fara sérdeild næsta haust og þurfa þau því að fara inn í almennan bekk með stuðningi. Einungis átta pláss voru laus í þessum sérdeildum.
Guðrún segir í samtali við Kjarnann að henni finnist þetta snúið mál og bendir á að erlendar rannsóknir gefi til kynna að foreldrar einhverfra barna séu undir miklu álagi – ekki endilega vegna þess að umönnun og uppeldi þeirra sé svo krefjandi heldur vegna þess að það að vera stöðugur málsvari þeirra út á við og halda öllum boltum á lofti getur ýtt ofboðslega undir álag.
Finna fyrir fyrir neikvæðum viðbrögðum frá umhverfinu
„Ef það er skortur á úrræðum og stuðningi þá gerir það enn frekar að verkum að foreldrar eru undir þessu stöðuga álagi. Erlendar rannsóknir gefa þetta mikið til kynna. Þetta er oft dulið álag vegna þess að foreldrar þessara barna upplifa sig eins og þau séu að keppa í krullu á Vetrarólympíuleikum. Þau eru með kústinn – alltaf tveimur skrefum á undan að reyna að passa að allt sé slétt og fellt þannig að barnið geti farið í gegnum daginn nokkurn veginn viðstöðulaust. Vegna þess að skynjun barnanna og erfiðleikar við að aðlagast gerir það að verkum að þau stundum bregðast sterkt við og fá það sem kallað er „meltdown“ eða „ofsakast“. Það getur verið ofboðsleg áskorun þegar þú ert í Kringlunni eða úti í búð, eða einhvers staðar, að takast á við það.
Þessir foreldrar verða stundum fyrir neikvæðum viðbrögðum frá umhverfinu vegna þess að það er ekki endilega eitthvað sjáanlegt að barninu, þ.e. að það sé að glíma við þessar áskoranir. Foreldrar fá oft á sig alls konar athugasemdir varðandi sína uppeldishæfni sem er mjög krefjandi fyrir þá líka. Þeir upplifa þannig að þeir séu alltaf talsmenn barnanna og alltaf að berjast fyrir þeirra réttindum. Umræðan hefur verið svolítið þannig að börn hafa ekki verið að fá það sem þau þurfa á að halda í skólakerfinu og þessir foreldrar eru – eins og allir foreldrar – að reyna að vernda börnin sín,“ segir Guðrún.
Henni finnst skiljanlegt að foreldrar reyni að gera grunnskólagöngu barnanna sinna eins jákvæða og hugsast getur. „Vissulega er hægt að gera það í almennum skóla en þessir foreldrar standa frammi fyrir því að spyrja sig: Eigum við að taka sénsinn? Hvað eigum við að gera? Eigum við ekki frekar að fara þar sem þekkingin er og reynslan?“ Rýna þarf í þessi mál, að mati Guðrúnar.
