Bára Huld Beck Guðrún Þorsteinsdóttir
Bára Huld Beck

Getur verið erfitt að vera alltaf þiggjandi að góðvild annarra – að aðrir „leyfi þér“ að vera með

Hugtakið skóli án aðgreiningar hefur verið nokkuð umdeilt, þó ekki vegna þess að hugmyndin sé slæm heldur vegna þess að útfærslan í skólum landsins hefur þótt ófullnægjandi. Sviðsstjóri hjá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins segir að upplifun fatlaðra barna af skóla án aðgreiningar sé misjöfn og kallar útfærslan á ákveðna breidd í mannskap, til að mynda þurfi fleiri en ein fagstétt að vera til staðar í skólunum. „Ég er svolítið hrædd um að þetta snúist of mikið um fjármagn. Því miður.“

Sjálfs­mynd þess­ara nem­enda skiptir svo miklu máli, að þeir mæti í skól­ann og upp­lifi það að þeir séu að fá tæki­færi til að skína og njóta sín. Að þeim líði vel í eigin skinni. Þetta snýst að stórum hluta um það.“

Þetta segir Guð­rún Þor­steins­dótt­ir, sviðs­stjóri hjá Grein­ing­ar- og ráð­gjaf­ar­stöð rík­is­ins, í sam­tali við Kjarn­ann þegar hún er spurð út í hug­takið skóla án aðgrein­ingar og hvað sé mik­il­vægt að hafa í huga varð­andi það.

Hún segir að of mikið sé um að nem­endur með ein­hverfu mæti í skól­ann á hverjum degi og upp­lifi að þeir séu þátt­tak­endur í ein­hverju leik­riti – þar sem allir aðrir virð­ast hafa hand­ritið nema þeir; sem útskýri þessi flóknu félags­legu sam­skipti og litlu reglur hvað telj­ist við­eig­andi og hvað ekki.

Auglýsing

„Marga þeirra langar að eiga vini eða vera þátt­tak­endur en það vantar oft upp á skiln­ing á því að þeirra sam­skipta­leiðir eru öðru­vísi. Þeirra áhuga­mál eru önn­ur. Þá geta þeir farið að „feika“ það til þess að eiga ein­hvern séns. Þaðan kemur þessi krafa um við­ur­kenn­ingu, að maður fái að vera eins og maður er. Það getur líka verið erfitt að mæta í skól­ann og upp­lifa það að þú sért alltaf þiggj­andi að góð­vild ann­arra, að aðrir séu ein­hvern veg­inn að „leyfa þér“ að vera með. Þú verður að fá tæki­færi til að láta þína eigin styrk­leika skína og sumir kenn­arar eru alveg frá­bærir í því að nýta einmitt áhuga­svið og styrk­leika nem­end­anna.“

Grein­ing barna ein og sér segir ekk­ert til um þarfir þeirra

Grein­ing­ar- og ráð­gjafa­stöð rík­is­ins er stofnun sem heyrir undir félags­mála­ráðu­neytið sem sinnir börnum á öllum aldri, 0 til 18 ára. Þangað er börnum vísað þegar frum­at­hugun bendir til þess að þau séu mögu­lega með ein­hverfu, þroska­hömlun eða ADHD. „Þannig að þetta er fjöl­breyttur hóp­ur,“ segir Guð­rún.

Starfs­menn stofn­un­ar­innar sinna ráð­gjafa­hlut­verki og rann­sóknum og er grein­ingin ein­ungis einn þáttur í þeirra starfi. „Það er ekki síður mik­il­vægt að sinna ráð­gjöf, bæði til for­eldra og starfs­fólks í leik- og grunn­skól­um. Við förum líka í fram­halds­skóla og erum með nám­skeið fyrir for­eldra eða börnin sjálf.“ Þá er enn fremur mikið sam­starf við aðrar stofn­anir á borð við háskól­ana.

Hvaða skoðun hefur þú á skóla án aðgrein­ingar í ljósi reynslu þinnar hjá Grein­ing­ar- og ráð­gjafa­stöð­inni?

„Ég hef nátt­úru­lega sjálf ekki unnið í skóla en við erum í miklu sam­starfi við bæði for­eldra og starfs­menn skól­anna. Stundum gengur þetta alveg ágæt­lega upp en þá þurfa ákveðnar aðstæður að vera til stað­ar.“

Guðrún segir að það sé alveg klárt að börn fái ekki sömu þjónustu í grunnskóla eins og í leikskóla.
Bára Huld Beck

Guð­rún segir að grein­ing barna ein og sér segi ekk­ert til um þarfir þeirra hvað stuðn­ing varðar eða aðstoð – eða hvernig þeim líður í skól­an­um. „Þetta er svo mis­jafnt eftir hverju barni fyrir sig en það kallar á ákveðna breidd í mann­skap í skól­un­um. Það þurfa að vera til staðar fleiri en ein fag­stétt og góð sam­vinna og teym­is­vinna þarf að vera fyrir hendi í skól­un­um. Ákveðin verk­færi þurfa að vera til staðar í verk­færakistu skóla­fólks og það þarf að vita hvernig á að nota þau, til þess að sjá hvað hentar fyrir hvern nem­anda fyrir sig. Það rosa­lega flókið að geta gert það þegar einn kenn­ari er með stóran hóp nem­anda þar sem allir eru ólík­ir.“

Telur hún að hug­mynda­fræðin sjálf sé góð en það að vera þátt­tak­andi í skóla­stofu með öðrum nem­endum er ekki sama­sem­merki þess að allir séu í fullri þátt­töku. „Nem­end­urnir eiga kannski auð­velt með nám eða alla­vega hluta náms­ins en erfitt með ann­að. Það þarf bæði að liggja fyrir góð kort­lagn­ing á styrk­leikum nem­end­anna í námi en svo er alls konar áreiti í umhverf­inu sem hefur mikil áhrif og lætur þeim líða illa – þar sem þeir eiga erfitt með að ein­beita sér og að til­einka sér nám­ið. Þetta er oft dulið vegna þess að nem­endur segja sjálfir ekki endi­lega frá því hvernig þeim líð­ur. Við þurfum að vera með­vituð um þetta,“ segir hún.

Hrædd um að þetta snú­ist of mikið um fjár­magn

Guð­rún bendir enn fremur á að alltaf sé verið að leggja meiri áherslu á að tala við börnin sjálf og fá þeirra upp­lifun – hvernig þeim líður og hverjar þeirra skoð­anir séu. „Það er verið að rann­saka þetta núna, sem er alveg frá­bært. Maður hefur líka heyrt að óskað sé eftir því að börn sem spjara sig ágæt­lega náms­lega fái meiri stuðn­ing og félags­lega meiri aðstoð. Þau upp­lifa sig kannski sem félags­lega ein­angruð í hópnum og það vantar þá hugs­an­lega upp á skiln­ing – bæði frá sam­nem­endum og starfs­fólki skól­anna.“

Eins og þú seg­ir, þá hefur skóla­gangan gengið vel hjá sumum en öðrum ekki. Er nóg að gert?

„Ég er svo­lítið hrædd um að þetta snú­ist of mikið um fjár­magn. Því mið­ur. Og það er í raun og veru búið að gera margar kann­anir meðal for­eldra þar sem kemur fram að þeir upp­lifi þjón­ustu­fall þegar barnið fer úr leik­skóla yfir í grunn­skóla,“ segir hún og bætir því við að leik­skólaum­hverfið sé öðru­vísi. „Þar eru fleiri starfs­menn um hvert barn, meiri rammi og öðru­vísi utan­um­hald heldur en í grunn­skól­un­um.“

Guð­rún segir að það sé alveg klárt að börn fái ekki sömu þjón­ustu í grunn­skóla eins og í leik­skóla. Þegar börn sem þurfa mik­inn stuðn­ing, mikið utan­um­hald og mik­inn ramma fara í grunn­skóla þá taki við annað umhverfi. „Þar eru oft börn ekki að fá þann stuðn­ing sem þau þurfa á að halda og oft er það þannig að þau vita ekki hvert þau eiga að snúa sér. Þetta hefur reynst mörgum for­eldrum mjög erfitt, þó ég viti að heil­mikið sé nú þegar gert til þess að yfir­færslan yfir úr leik­skóla í grunn­skóla sé sem best og mörg börn fái meiri aðlög­un­ar­tíma. Ég held að mesta vanda­málið sé skortur á starfs­mönn­um.“

Auglýsing

Jafn­framt bendir hún á að fleiri fag­stéttir þyrftu að koma að stuðn­ingi við þessi börn og að sam­vinna ætti sér stað á milli þeirra og kenn­ara – svo kenn­ar­inn beri ekki einn alla ábyrgð.

„Eng­inn kenn­ari getur kunnað allt fyrir öll börn og þess vegna þarf að hafa þroska­þjálfa, iðju­þjálfa, sál­fræð­inga og skóla­fé­lags­ráð­gjafa í skól­un­um. Það er svo mik­il­vægt að fólk vinni saman í þessum málum og miðli sín á milli.“ Guð­rún segir að í sumum skólum sé verið að gera þetta vel en stundum virð­ist sam­starfið ekki vera til stað­ar.

Eftir hverju fer það?

„Það getur verið erfitt að fá fólk í þessi störf. Fólk með reynslu er kannski ekki alltaf á hverju strái. Það getur farið eftir skólum og sveit­ar­fé­lög­um,“ segir hún en tekur fram að hún sé ekki með yfir­lit yfir það.

„Oft bygg­ist þetta á því að til staðar sé ein­stak­lingur innan skól­ans sem er með reynslu og þekk­ingu – sem sagt þjón­ustan veltur svo­lítið á hon­um. Og það er ekki nóg að hafa einu sinni kennt ein­hverjum nem­anda með ein­hverfu vegna þess að birt­ing­ar­mynd ein­hverf­unnar hjá næsta nem­anda getur verið allt öðru­vísi – og hans þarf­ir. Þannig að það er rosa­lega mik­il­vægt að fólk eigi kost á því að fá fræðslu í starfi og fara á nám­skeið.“

Nem­endur sem láta ekki mikið fyrir sér fara þurfa ekki síður stuðn­ing

Telur hún að kenn­arar séu að gera sitt allra besta en þeir séu í erf­iðri stöðu og flóknu hlut­verki. Þeim sé ætlað ansi mik­ið. „Svo eru nem­end­urnir margir og breyti­legir og sumir þurfa mik­inn stuðn­ing.“

Bæði eigi þetta við um nem­endur með ákveðna „hegð­un­ar­erf­ið­leika“, sem er meðal ann­ars birt­ing­ar­mynd til­finn­inga þeirra, og nem­endur sem fljúga undir radar og láta ekki mikið fyrir sér fara – en þurfa ekki síður stuðn­ing.

„Það er alveg til í því að verið sé að vísa til okkur krökkum og ung­lingum sem eru nálægt því að verða 18 ára. Þá eru þessir krakkar búnir að vera að ströggla í skóla­kerf­inu allt sitt líf, meðal ann­ars af því að lítið hefur farið fyrir þeim,“ segir hún.

Guðrún segir að erlendar rannsóknir gefi til kynna að foreldrar einhverfra barna séu undir miklu álagi. „Ekki endilega vegna þess að umönnun og uppeldi þeirra sé svo krefjandi heldur vegna þess að það að vera stöðugur málsvari þeirra út á við og halda öllum boltum á lofti getur ýtt ofboðslega undir álag.“
Bára Huld Beck

Hvernig finnst þér skóli án aðgrein­ingar virka í raun?

„Þessi stefna er mjög rök­rétt afleið­ing af hags­muna- og rétt­inda­bar­áttu fatl­aðs fólks; að það taki þátt og sé ekki vistað á stofn­unum heldur þátt­tak­endur í sam­fé­lag­inu á hvaða stigum sem er – leik­skóla, grunn­skóla eða fram­halds­skóla og hvað annað sem er. Hug­myndin er mjög eðli­leg en þá þarf kné að fylgja kviði. Það er ekki nóg að segja það, það þarf líka að búa til umhverfi þannig að hver nem­andi nái að blómstra og njóta sín. Og það er bara flókið og eng­inn einn kenn­ari getur valdið því. Ég held að allir séu mjög með­vit­aðir um það og spurn­ingin er hvernig við getum sem best gert þetta,“ segir Guð­rún.

Auð­vitað verði að vera til úrræði sem henta þeim sem á þurfa að halda. Þetta eigi meðal ann­ars við um sér­deild­irnar og segir Guð­rún að það séu mjög mik­il­væg úrræði. „Stundum eru það auð­vitað úrræðin sem henta bet­ur, bara klár­lega.“

Guð­rún segir að mik­il­vægt sé að skil­greina mark­miðið vel og hvaða leiðir eigi að fara að þeim. „Hverju þurfum við þá að spila út varð­andi fjár­magn, mann­afla og annað slíkt? Ég held að það sé ekki einn ein­asti vafi á því að allt svo­leiðis sé fjár­fest­ing til fram­tíð­ar.“

Varð­andi lands­byggð­ina, sjáið þið mun að þjón­ustu á höf­uð­borg­ar­svæð­inu og úti á landi?

Guð­rún segir að allur gangur sé á því. „Það er oft þannig að á lands­byggð­inni er eina skóla­úr­ræðið sem er í boði heima­skóli. Það eru engar sér­deildir eða -skólar þar í mörg hund­ruð kíló­metra fjar­lægð og mér hefur fund­ist lands­byggðin leysa margt mjög vel. Kannski er það vegna þess að þau hugsa svo­lítið út fyrir kass­ann, kannski vegna þess að þar eru smærri sam­fé­lög og auð­veld­ara að finna út úr hlut­unum sam­an. Kannski er ekki alveg jafn kassa­laga kerfi þar.

En á sama tíma getur það líka verið vanda­mál á lands­byggð­inni að fá til sín fólk með þekk­ingu, menntun og reynslu. Það er ekki hægt að ætl­ast til þess að mjög fámennur skóli í fámennu sveit­ar­fé­lagi geti búið yfir allri þekk­ingu og reynslu sem þarf til að sinna nem­end­um. Það eru alveg dæmi þess að börn grein­ist með mjög sjald­gæfar fatl­an­ir.“

Þá þurfi slík sveit­ar­fé­lög meiri ráð­gjöf eða aðstoð.

Flytur fólk af lands­byggð­inni á höf­uð­borg­ar­svæðið til að fá meiri þjón­ustu?

„Já, já, það er alveg svo­lítið um það. Svo er líka eitt­hvað um það að fólk er að flytja í ákveðin sveit­ar­fé­lög þar sem það hefur heyrt að sé betri þjón­usta. Málið er samt að það sem er kallað betri þjón­usta er oft bundið við þekk­ingu og reynslu eins ákveð­ins starfs­manns eða nokk­urra starfs­manna og þegar þeir flytja þá fer þekk­ingin með þeim. Svo það er bein­línis ekki hægt að hengja þetta á sveit­ar­fé­lög sem slík,“ segir Guð­rún.

Hún bendir á að í sumum til­fellum séu fleiri mögu­leikar fyrir fötluð börn að hitta jafn­aldra sína í höf­uð­borg­inni – og sinna áhuga­málum og tóm­stunda­starfi þar.

Sér­deild­irnar mik­il­vægar – þarf að mæta öllum börnum eins vel og nokkur kostur er

Þrjá­tíu börn fengu synjun frá Reykja­vík­ur­borg um að fara sér­deild næsta haust og þurfa þau því að fara inn í almennan bekk. Hvað finnst þér um það?

Guð­rún bendir á að mörg við­horf séu uppi í þessu máli. „Það er nátt­úru­lega óvenju­leg staða að það séu svona margar umsóknir og fáir sem kom­ast að. Ég held að ástæðan fyrir því að for­eldrar sem sækja um fyrir börnin sín í þessi sér­úr­ræði sé sú að þeir sjá fyrir sér að barnið þurfi meiri stuðn­ing eða þjón­ustu en þeir telja að það fái í sínum heima­skóla – og þeir vilja kannski ekki taka neina sénsa með það.“

Tekur hún sér­stak­lega fram að hún þekki ekki aðstæður þess­ara þrjá­tíu barna sem vísað var frá en hennar skoðun er sú að það sé aldrei nein þjón­usta sem sé „one size fits all“ eða „jafn hentug fyrir alla“.

„Það þurfa að vera til úrræði sem mæta mis­mun­andi þörfum mis­mun­andi nem­enda og mér finnst mjög mik­il­vægt að það séu til sér­deildir – og að það séu til mögu­leikar til að mæta öllum börnum eins vel og nokkur kostur er. Og ef börn eru með flóknar þarfir og þurfa mik­inn stuðn­ing og utan­um­hald, ekki bara í námi heldur í eigin athöfnum og virkni, þá er svo mik­il­vægt að því sé mætt. Það getur vel verið að ein­hverjum þess­ara barna eigi eftir að farn­ast vel í sínum heima­skóla ef þeim er mætt – en alla­vega er mik­il­vægt að kafað sé ofan í þetta; hver sé ástæðan fyrir því að verið sé að sækja um fyrir svona mörg börn í sér­deild­um.“

For­eldrar undir stöð­ugu álagi

Guð­rún segir að henni finn­ist þetta snúið mál, ekki síst vegna þess að hún hafi ekki nægi­legar upp­lýs­ingar um mál­ið. Hún veit þó að erlendar rann­sóknir gefa til kynna að for­eldrar ein­hverfra barna séu undir miklu álagi og ekki endi­lega vegna þess að umönnun og upp­eldi þeirra sé svo krefj­andi heldur vegna þess að það að vera stöð­ugur málsvari þeirra út á við og halda öllum boltum á lofti getur ýtt ofboðs­lega undir álag.

„Ef það er skortur á úrræðum og stuðn­ingi þá gerir það enn frekar að verkum að for­eldrar eru undir þessu stöðuga álagi. Erlendar rann­sóknir gefa þetta mikið til kynna. Þetta er oft dulið álag vegna þess að for­eldrar þess­ara barna upp­lifa sig eins og þau séu að keppa í krullu á Vetr­ar­ólymp­íu­leik­um. Þau eru með kúst­inn – alltaf tveimur skrefum á undan að reyna að passa að allt sé slétt og fellt þannig að barnið geti farið í gegnum dag­inn nokkurn veg­inn við­stöðu­laust. Vegna þess að skynjun barn­anna og erf­ið­leikar við að aðlag­ast gerir það að verkum að þau stundum bregð­ast sterkt við og fá það sem kallað er „melt­down“ eða „ofsakast“. Það getur verið ofboðs­leg áskorun þegar þú ert í Kringl­unni eða úti í búð, eða ein­hvers stað­ar, að takast á við það.

Þessir for­eldrar verða stundum fyrir nei­kvæðum við­brögðum frá umhverf­inu vegna þess að það er ekki endi­lega eitt­hvað sjá­an­legt að barn­inu, þ.e. að það sé að glíma við þessar áskor­an­ir. For­eldrar fá oft á sig alls konar athuga­semdir varð­andi sína upp­eld­is­hæfni sem er mjög krefj­andi fyrir þá líka. Þeir upp­lifa þannig að þeir séu alltaf tals­menn barn­anna og alltaf að berj­ast fyrir þeirra rétt­ind­um. Umræðan hefur verið svo­lítið þannig að börn hafa ekki verið að fá það sem þau þurfa á að halda í skóla­kerf­inu og þessir for­eldrar eru – eins og allir for­eldrar – að reyna að vernda börnin sín.“

Auglýsing

Henni finnst skilj­an­legt að for­eldrar reyni að gera grunn­skóla­göngu barn­anna sinna eins jákvæða og hugs­ast get­ur. „Vissu­lega er hægt að gera það í almennum skóla en þessir for­eldrar standa frammi fyrir því að spyrja sig: Eigum við að taka sénsinn? Hvað eigum við að gera? Eigum við ekki frekar að fara þar sem þekk­ingin er og reynslan?“ Rýna þarf í þessi mál, að mati Guð­rún­ar.

Raddir barn­anna ekki síður mik­il­vægar

Guð­rún er félags­ráð­gjafi og hefur starfað á Grein­ing­ar- og ráð­gjaf­ar­stöð rík­is­ins í um 20 ár. Hvað hefur breyst á þessum árum varð­andi við­horf í þessum mál­um?

„Það kemur ekki síst til sög­unnar þetta mik­il­væga inn­legg sem á síð­ustu árum hefur komið frá ein­hverfum sem eru að segja okkur hvernig þeir upp­lifa hlut­ina; hvernig þeim líður og frá þeirra eigin rétt­inda­bar­áttu. Auð­vitað eiga þau rétt á að taka þátt í eigin lífi eins og hver annar – og þarna eru ein­hverfir að stíga fram og segja frá sinni reynslu og upp­lif­un. Það hefur skipt mjög miklu máli að heyra þær raddir og hafa þær haft áhrif á það hvernig við tölum og hvernig við vinnum vinn­una okk­ar.“

Ekki er síður mik­il­vægt að raddir barn­anna heyr­ist, að hennar sögn. „Svo eru auð­vitað til börn sem eru með svo mikil þroska­frá­vik að þau ná ekki að tjá sig með eins góðu móti en þá er líka mik­il­vægt að rýna í þeirra líð­an. Stundum er það gert í gegnum for­eldra þeirra.“

Þegar Guð­rún byrj­aði fyrir 20 árum þá var ein­hverfa litin alvar­legri aug­um. „Þetta fékk oft mikið á for­eldra en umræðan nú hefur meira verið þannig að þetta sé öðru­vísi tauga­þroski, marg­breyti­leiki manns­lífs­ins. Auð­vitað fylgja þessu áskor­anir fyrir ein­stak­ling­ana sjálfa og fjöl­skyld­urnar – ég vil alls ekki gera lítið úr því en mik­il­vægt er að fá við­ur­kenn­ingu á því að þetta sé öðru­vísi tauga­þroski og hvað hægt sé að gera til að koma til móts við þessa ein­stak­linga. Mér hefur fund­ist sú breyt­ing verið mest áber­andi og vald­efl­ing fyrir þau. Sem er auð­vitað mjög mik­il­væg og öll umræða af hinu góða,“ segir hún að lok­um.

Skiptir Kjarninn þig máli?

Kjarninn reiðir sig á framlög lesenda. Með því að styrkja Kjarnann mánaðarlega tekur þú þátt í að halda úti öflugum fjölmiðli.

Við erum til staðar fyrir lesendur og fjöllum um það sem skiptir máli.

Ef Kjarninn skiptir þig máli þá máttu endilega vera með okkur í liði.

Já takk, ég vil styrkja Kjarnann!
Meira eftir höfundinnBára Huld Beck
Meira úr sama flokkiViðtal