Sjálfsmynd þessara nemenda skiptir svo miklu máli, að þeir mæti í skólann og upplifi það að þeir séu að fá tækifæri til að skína og njóta sín. Að þeim líði vel í eigin skinni. Þetta snýst að stórum hluta um það.“
Þetta segir Guðrún Þorsteinsdóttir, sviðsstjóri hjá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, í samtali við Kjarnann þegar hún er spurð út í hugtakið skóla án aðgreiningar og hvað sé mikilvægt að hafa í huga varðandi það.
Hún segir að of mikið sé um að nemendur með einhverfu mæti í skólann á hverjum degi og upplifi að þeir séu þátttakendur í einhverju leikriti – þar sem allir aðrir virðast hafa handritið nema þeir; sem útskýri þessi flóknu félagslegu samskipti og litlu reglur hvað teljist viðeigandi og hvað ekki.
„Marga þeirra langar að eiga vini eða vera þátttakendur en það vantar oft upp á skilning á því að þeirra samskiptaleiðir eru öðruvísi. Þeirra áhugamál eru önnur. Þá geta þeir farið að „feika“ það til þess að eiga einhvern séns. Þaðan kemur þessi krafa um viðurkenningu, að maður fái að vera eins og maður er. Það getur líka verið erfitt að mæta í skólann og upplifa það að þú sért alltaf þiggjandi að góðvild annarra, að aðrir séu einhvern veginn að „leyfa þér“ að vera með. Þú verður að fá tækifæri til að láta þína eigin styrkleika skína og sumir kennarar eru alveg frábærir í því að nýta einmitt áhugasvið og styrkleika nemendanna.“
Greiningar- og ráðgjafastöð ríkisins er stofnun sem heyrir undir félagsmálaráðuneytið sem sinnir börnum á öllum aldri, 0 til 18 ára. Þangað er börnum vísað þegar frumathugun bendir til þess að þau séu mögulega með einhverfu, þroskahömlun eða ADHD. „Þannig að þetta er fjölbreyttur hópur,“ segir Guðrún.
Starfsmenn stofnunarinnar sinna ráðgjafahlutverki og rannsóknum og er greiningin einungis einn þáttur í þeirra starfi. „Það er ekki síður mikilvægt að sinna ráðgjöf, bæði til foreldra og starfsfólks í leik- og grunnskólum. Við förum líka í framhaldsskóla og erum með námskeið fyrir foreldra eða börnin sjálf.“ Þá er enn fremur mikið samstarf við aðrar stofnanir á borð við háskólana.
Hvaða skoðun hefur þú á skóla án aðgreiningar í ljósi reynslu þinnar hjá Greiningar- og ráðgjafastöðinni?
„Ég hef náttúrulega sjálf ekki unnið í skóla en við erum í miklu samstarfi við bæði foreldra og starfsmenn skólanna. Stundum gengur þetta alveg ágætlega upp en þá þurfa ákveðnar aðstæður að vera til staðar.“
Guðrún segir að greining barna ein og sér segi ekkert til um þarfir þeirra hvað stuðning varðar eða aðstoð – eða hvernig þeim líður í skólanum. „Þetta er svo misjafnt eftir hverju barni fyrir sig en það kallar á ákveðna breidd í mannskap í skólunum. Það þurfa að vera til staðar fleiri en ein fagstétt og góð samvinna og teymisvinna þarf að vera fyrir hendi í skólunum. Ákveðin verkfæri þurfa að vera til staðar í verkfærakistu skólafólks og það þarf að vita hvernig á að nota þau, til þess að sjá hvað hentar fyrir hvern nemanda fyrir sig. Það rosalega flókið að geta gert það þegar einn kennari er með stóran hóp nemanda þar sem allir eru ólíkir.“
Telur hún að hugmyndafræðin sjálf sé góð en það að vera þátttakandi í skólastofu með öðrum nemendum er ekki samasemmerki þess að allir séu í fullri þátttöku. „Nemendurnir eiga kannski auðvelt með nám eða allavega hluta námsins en erfitt með annað. Það þarf bæði að liggja fyrir góð kortlagning á styrkleikum nemendanna í námi en svo er alls konar áreiti í umhverfinu sem hefur mikil áhrif og lætur þeim líða illa – þar sem þeir eiga erfitt með að einbeita sér og að tileinka sér námið. Þetta er oft dulið vegna þess að nemendur segja sjálfir ekki endilega frá því hvernig þeim líður. Við þurfum að vera meðvituð um þetta,“ segir hún.
Guðrún bendir enn fremur á að alltaf sé verið að leggja meiri áherslu á að tala við börnin sjálf og fá þeirra upplifun – hvernig þeim líður og hverjar þeirra skoðanir séu. „Það er verið að rannsaka þetta núna, sem er alveg frábært. Maður hefur líka heyrt að óskað sé eftir því að börn sem spjara sig ágætlega námslega fái meiri stuðning og félagslega meiri aðstoð. Þau upplifa sig kannski sem félagslega einangruð í hópnum og það vantar þá hugsanlega upp á skilning – bæði frá samnemendum og starfsfólki skólanna.“
Eins og þú segir, þá hefur skólagangan gengið vel hjá sumum en öðrum ekki. Er nóg að gert?
„Ég er svolítið hrædd um að þetta snúist of mikið um fjármagn. Því miður. Og það er í raun og veru búið að gera margar kannanir meðal foreldra þar sem kemur fram að þeir upplifi þjónustufall þegar barnið fer úr leikskóla yfir í grunnskóla,“ segir hún og bætir því við að leikskólaumhverfið sé öðruvísi. „Þar eru fleiri starfsmenn um hvert barn, meiri rammi og öðruvísi utanumhald heldur en í grunnskólunum.“
Guðrún segir að það sé alveg klárt að börn fái ekki sömu þjónustu í grunnskóla eins og í leikskóla. Þegar börn sem þurfa mikinn stuðning, mikið utanumhald og mikinn ramma fara í grunnskóla þá taki við annað umhverfi. „Þar eru oft börn ekki að fá þann stuðning sem þau þurfa á að halda og oft er það þannig að þau vita ekki hvert þau eiga að snúa sér. Þetta hefur reynst mörgum foreldrum mjög erfitt, þó ég viti að heilmikið sé nú þegar gert til þess að yfirfærslan yfir úr leikskóla í grunnskóla sé sem best og mörg börn fái meiri aðlögunartíma. Ég held að mesta vandamálið sé skortur á starfsmönnum.“
Jafnframt bendir hún á að fleiri fagstéttir þyrftu að koma að stuðningi við þessi börn og að samvinna ætti sér stað á milli þeirra og kennara – svo kennarinn beri ekki einn alla ábyrgð.
„Enginn kennari getur kunnað allt fyrir öll börn og þess vegna þarf að hafa þroskaþjálfa, iðjuþjálfa, sálfræðinga og skólafélagsráðgjafa í skólunum. Það er svo mikilvægt að fólk vinni saman í þessum málum og miðli sín á milli.“ Guðrún segir að í sumum skólum sé verið að gera þetta vel en stundum virðist samstarfið ekki vera til staðar.
Eftir hverju fer það?
„Það getur verið erfitt að fá fólk í þessi störf. Fólk með reynslu er kannski ekki alltaf á hverju strái. Það getur farið eftir skólum og sveitarfélögum,“ segir hún en tekur fram að hún sé ekki með yfirlit yfir það.
„Oft byggist þetta á því að til staðar sé einstaklingur innan skólans sem er með reynslu og þekkingu – sem sagt þjónustan veltur svolítið á honum. Og það er ekki nóg að hafa einu sinni kennt einhverjum nemanda með einhverfu vegna þess að birtingarmynd einhverfunnar hjá næsta nemanda getur verið allt öðruvísi – og hans þarfir. Þannig að það er rosalega mikilvægt að fólk eigi kost á því að fá fræðslu í starfi og fara á námskeið.“
Telur hún að kennarar séu að gera sitt allra besta en þeir séu í erfiðri stöðu og flóknu hlutverki. Þeim sé ætlað ansi mikið. „Svo eru nemendurnir margir og breytilegir og sumir þurfa mikinn stuðning.“
Bæði eigi þetta við um nemendur með ákveðna „hegðunarerfiðleika“, sem er meðal annars birtingarmynd tilfinninga þeirra, og nemendur sem fljúga undir radar og láta ekki mikið fyrir sér fara – en þurfa ekki síður stuðning.
„Það er alveg til í því að verið sé að vísa til okkur krökkum og unglingum sem eru nálægt því að verða 18 ára. Þá eru þessir krakkar búnir að vera að ströggla í skólakerfinu allt sitt líf, meðal annars af því að lítið hefur farið fyrir þeim,“ segir hún.
Hvernig finnst þér skóli án aðgreiningar virka í raun?
„Þessi stefna er mjög rökrétt afleiðing af hagsmuna- og réttindabaráttu fatlaðs fólks; að það taki þátt og sé ekki vistað á stofnunum heldur þátttakendur í samfélaginu á hvaða stigum sem er – leikskóla, grunnskóla eða framhaldsskóla og hvað annað sem er. Hugmyndin er mjög eðlileg en þá þarf kné að fylgja kviði. Það er ekki nóg að segja það, það þarf líka að búa til umhverfi þannig að hver nemandi nái að blómstra og njóta sín. Og það er bara flókið og enginn einn kennari getur valdið því. Ég held að allir séu mjög meðvitaðir um það og spurningin er hvernig við getum sem best gert þetta,“ segir Guðrún.
Auðvitað verði að vera til úrræði sem henta þeim sem á þurfa að halda. Þetta eigi meðal annars við um sérdeildirnar og segir Guðrún að það séu mjög mikilvæg úrræði. „Stundum eru það auðvitað úrræðin sem henta betur, bara klárlega.“
Guðrún segir að mikilvægt sé að skilgreina markmiðið vel og hvaða leiðir eigi að fara að þeim. „Hverju þurfum við þá að spila út varðandi fjármagn, mannafla og annað slíkt? Ég held að það sé ekki einn einasti vafi á því að allt svoleiðis sé fjárfesting til framtíðar.“
Varðandi landsbyggðina, sjáið þið mun að þjónustu á höfuðborgarsvæðinu og úti á landi?
Guðrún segir að allur gangur sé á því. „Það er oft þannig að á landsbyggðinni er eina skólaúrræðið sem er í boði heimaskóli. Það eru engar sérdeildir eða -skólar þar í mörg hundruð kílómetra fjarlægð og mér hefur fundist landsbyggðin leysa margt mjög vel. Kannski er það vegna þess að þau hugsa svolítið út fyrir kassann, kannski vegna þess að þar eru smærri samfélög og auðveldara að finna út úr hlutunum saman. Kannski er ekki alveg jafn kassalaga kerfi þar.
En á sama tíma getur það líka verið vandamál á landsbyggðinni að fá til sín fólk með þekkingu, menntun og reynslu. Það er ekki hægt að ætlast til þess að mjög fámennur skóli í fámennu sveitarfélagi geti búið yfir allri þekkingu og reynslu sem þarf til að sinna nemendum. Það eru alveg dæmi þess að börn greinist með mjög sjaldgæfar fatlanir.“
Þá þurfi slík sveitarfélög meiri ráðgjöf eða aðstoð.
Flytur fólk af landsbyggðinni á höfuðborgarsvæðið til að fá meiri þjónustu?
„Já, já, það er alveg svolítið um það. Svo er líka eitthvað um það að fólk er að flytja í ákveðin sveitarfélög þar sem það hefur heyrt að sé betri þjónusta. Málið er samt að það sem er kallað betri þjónusta er oft bundið við þekkingu og reynslu eins ákveðins starfsmanns eða nokkurra starfsmanna og þegar þeir flytja þá fer þekkingin með þeim. Svo það er beinlínis ekki hægt að hengja þetta á sveitarfélög sem slík,“ segir Guðrún.
Hún bendir á að í sumum tilfellum séu fleiri möguleikar fyrir fötluð börn að hitta jafnaldra sína í höfuðborginni – og sinna áhugamálum og tómstundastarfi þar.
Þrjátíu börn fengu synjun frá Reykjavíkurborg um að fara sérdeild næsta haust og þurfa þau því að fara inn í almennan bekk. Hvað finnst þér um það?
Guðrún bendir á að mörg viðhorf séu uppi í þessu máli. „Það er náttúrulega óvenjuleg staða að það séu svona margar umsóknir og fáir sem komast að. Ég held að ástæðan fyrir því að foreldrar sem sækja um fyrir börnin sín í þessi sérúrræði sé sú að þeir sjá fyrir sér að barnið þurfi meiri stuðning eða þjónustu en þeir telja að það fái í sínum heimaskóla – og þeir vilja kannski ekki taka neina sénsa með það.“
Tekur hún sérstaklega fram að hún þekki ekki aðstæður þessara þrjátíu barna sem vísað var frá en hennar skoðun er sú að það sé aldrei nein þjónusta sem sé „one size fits all“ eða „jafn hentug fyrir alla“.
„Það þurfa að vera til úrræði sem mæta mismunandi þörfum mismunandi nemenda og mér finnst mjög mikilvægt að það séu til sérdeildir – og að það séu til möguleikar til að mæta öllum börnum eins vel og nokkur kostur er. Og ef börn eru með flóknar þarfir og þurfa mikinn stuðning og utanumhald, ekki bara í námi heldur í eigin athöfnum og virkni, þá er svo mikilvægt að því sé mætt. Það getur vel verið að einhverjum þessara barna eigi eftir að farnast vel í sínum heimaskóla ef þeim er mætt – en allavega er mikilvægt að kafað sé ofan í þetta; hver sé ástæðan fyrir því að verið sé að sækja um fyrir svona mörg börn í sérdeildum.“
Guðrún segir að henni finnist þetta snúið mál, ekki síst vegna þess að hún hafi ekki nægilegar upplýsingar um málið. Hún veit þó að erlendar rannsóknir gefa til kynna að foreldrar einhverfra barna séu undir miklu álagi og ekki endilega vegna þess að umönnun og uppeldi þeirra sé svo krefjandi heldur vegna þess að það að vera stöðugur málsvari þeirra út á við og halda öllum boltum á lofti getur ýtt ofboðslega undir álag.
„Ef það er skortur á úrræðum og stuðningi þá gerir það enn frekar að verkum að foreldrar eru undir þessu stöðuga álagi. Erlendar rannsóknir gefa þetta mikið til kynna. Þetta er oft dulið álag vegna þess að foreldrar þessara barna upplifa sig eins og þau séu að keppa í krullu á Vetrarólympíuleikum. Þau eru með kústinn – alltaf tveimur skrefum á undan að reyna að passa að allt sé slétt og fellt þannig að barnið geti farið í gegnum daginn nokkurn veginn viðstöðulaust. Vegna þess að skynjun barnanna og erfiðleikar við að aðlagast gerir það að verkum að þau stundum bregðast sterkt við og fá það sem kallað er „meltdown“ eða „ofsakast“. Það getur verið ofboðsleg áskorun þegar þú ert í Kringlunni eða úti í búð, eða einhvers staðar, að takast á við það.
Þessir foreldrar verða stundum fyrir neikvæðum viðbrögðum frá umhverfinu vegna þess að það er ekki endilega eitthvað sjáanlegt að barninu, þ.e. að það sé að glíma við þessar áskoranir. Foreldrar fá oft á sig alls konar athugasemdir varðandi sína uppeldishæfni sem er mjög krefjandi fyrir þá líka. Þeir upplifa þannig að þeir séu alltaf talsmenn barnanna og alltaf að berjast fyrir þeirra réttindum. Umræðan hefur verið svolítið þannig að börn hafa ekki verið að fá það sem þau þurfa á að halda í skólakerfinu og þessir foreldrar eru – eins og allir foreldrar – að reyna að vernda börnin sín.“
Henni finnst skiljanlegt að foreldrar reyni að gera grunnskólagöngu barnanna sinna eins jákvæða og hugsast getur. „Vissulega er hægt að gera það í almennum skóla en þessir foreldrar standa frammi fyrir því að spyrja sig: Eigum við að taka sénsinn? Hvað eigum við að gera? Eigum við ekki frekar að fara þar sem þekkingin er og reynslan?“ Rýna þarf í þessi mál, að mati Guðrúnar.
Guðrún er félagsráðgjafi og hefur starfað á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins í um 20 ár. Hvað hefur breyst á þessum árum varðandi viðhorf í þessum málum?
„Það kemur ekki síst til sögunnar þetta mikilvæga innlegg sem á síðustu árum hefur komið frá einhverfum sem eru að segja okkur hvernig þeir upplifa hlutina; hvernig þeim líður og frá þeirra eigin réttindabaráttu. Auðvitað eiga þau rétt á að taka þátt í eigin lífi eins og hver annar – og þarna eru einhverfir að stíga fram og segja frá sinni reynslu og upplifun. Það hefur skipt mjög miklu máli að heyra þær raddir og hafa þær haft áhrif á það hvernig við tölum og hvernig við vinnum vinnuna okkar.“
Ekki er síður mikilvægt að raddir barnanna heyrist, að hennar sögn. „Svo eru auðvitað til börn sem eru með svo mikil þroskafrávik að þau ná ekki að tjá sig með eins góðu móti en þá er líka mikilvægt að rýna í þeirra líðan. Stundum er það gert í gegnum foreldra þeirra.“
Þegar Guðrún byrjaði fyrir 20 árum þá var einhverfa litin alvarlegri augum. „Þetta fékk oft mikið á foreldra en umræðan nú hefur meira verið þannig að þetta sé öðruvísi taugaþroski, margbreytileiki mannslífsins. Auðvitað fylgja þessu áskoranir fyrir einstaklingana sjálfa og fjölskyldurnar – ég vil alls ekki gera lítið úr því en mikilvægt er að fá viðurkenningu á því að þetta sé öðruvísi taugaþroski og hvað hægt sé að gera til að koma til móts við þessa einstaklinga. Mér hefur fundist sú breyting verið mest áberandi og valdefling fyrir þau. Sem er auðvitað mjög mikilvæg og öll umræða af hinu góða,“ segir hún að lokum.
