Bjarney Lúðvíksdóttir

Mörg börn fá ekki stuðning við hæfi – og skólagangan verður þar af leiðandi „hreint helvíti“

Margt hefur breyst í aðstæðum einhverfra á Íslandi á undanförnum áratugum en ýmislegri þjónustu er þó ábótavant. „Við viljum að allir eigi rétt til síns lífs á þeim forsendum sem þeir vilja en ekki á forsendum annarra,“ segir framkvæmdastjóri Einhverfusamtakanna. Ekki eigi að líta á einhverft fólk sem vandamál heldur leita lausna til að þjónusta börn jafnt sem fullorðna með þeirra þarfir í huga.

Breyt­ing­arnar hafa nátt­úru­lega gerst allt of hægt, en þetta mjakast. Það sem mér finnst mik­il­væg­ast og frá­bær­ast í þessu öllu saman er að ein­hverfir sjálfir eru að taka völdin í sínar hendur með kröfur og kennslu. Þau eru að kenna okkur svo afskap­lega mikið um það hvað er að vera ein­hverf­ur. Okkar sýn á ein­hverf­una er orðin allt önnur í dag. Það kemur með fólk­inu sem segir frá.“

Þetta segir Sig­rún Birg­is­dótt­ir, fram­kvæmda­stjóri Ein­hverfu­sam­tak­anna, í sam­tali við Kjarn­ann þegar hún er spurð út í þær breyt­ingar sem orðið hafa á síð­ustu ára­tugum varð­andi við­horf til ein­hverfra.

Auglýsing

Ein­hverfu­sam­tökin voru stofnuð árið 1977 en það voru for­eldrar og fag­fólk á barna- og ung­linga­geð­deild (BUGL) sem börð­ust fyrir búsetu­úr­ræðum fyrir ein­hverfa. „Á þeim tíma fengu börnin grein­ingu þar og voru í inn­lögn vikum sam­an. Þetta fer auð­vitað allt öðru­vísi fram í dag. Þetta var byrj­unin að sam­tök­un­um.“

Segir hún að þekk­ing á ein­hverfu hafi verið komin mjög skammt á veg á þessum tíma og þeir einu sem fengu grein­ingu hafi verið með veru­lega mikil ein­kenni. Yfir­leitt hafi þar verið um að ræða þroska­skerð­ingu og sjaldn­ast höfðu þessir ein­stak­lingar tal­mál. „Þetta voru krakkar sem þurftu þjón­ustu allan sól­ar­hring­inn. Síðar kom það í ljós að rófið er miklu fjöl­breytt­ara – alveg gjör­ó­líkt. Og kannski þá breytt­ust bar­áttu­málin í kjöl­far­ið.“

Áherslu­málin núna eru ein­fald­lega þau, að sögn Sig­rún­ar, að unnið sé eftir samn­ingum Sam­ein­uðu þjóð­anna um rétt­indi fatl­aðs fólks og öðrum mann­rétt­inda­sátt­mál­um. „Og að okkar hópur sé ein­fald­lega við­ur­kennd­ur. Þau eru bara með annan tauga­þroska – öðru­vísi tauga­þroska og þau eiga að fá að vera eins og þau eru í sam­fé­lagi sem kemur til móts við þarfir þeirra.“

Sig­rún hefur lengi starfað fyrir sam­tökin en hún gekk í þau fyrir 24 árum. Fljót­lega fór hún í stjórn sam­tak­anna og síðar fór hún að vinna á skrif­stof­unni þar sem hún hefur starfað síð­an.

Fólk var hrætt við ein­hverfa hér áður fyrr

Varð­andi for­dóma í garð ein­hverfs fólks þá segir Sig­rún að hún hafi orðið vör við það hér á árum áður að fólk hafi verið hrætt við ein­hverfa. „Það var hrætt við þá sem voru öðru­vísi og ég tala nú ekki um þegar fólk var með steldar hreyf­ing­ar, blak­andi höndum og ýmis­legt. Það var litið horn­auga. Umburð­ar­lyndi hefur sem betur fer aukist,“ segir Sig­rún.

En betur má en duga skal því enn má greina for­dóma í garð ein­hverfra. Sig­rún segir að þeir lýsi sér í því að fólk sé meðal ann­ars talið skrít­ið. „En erum við ekki bara öll svo­lítið skrít­in? Við höfum öll okkar sér­kenni þannig að ég sé ekki hvers vegna það ætti að hlið­ar­setja ein­hvern hóp út af því.“

Hún bætir því við að von­andi endum við á góðum stað þar sem allir eru við­ur­kenndir – algjör­lega óháð grein­ing­um, húð­lit eða kyn­ferði. „Það er það sem við viljum nátt­úru­lega. Við viljum að allir eigi rétt til síns lífs á þeim for­sendum sem þeir vilja en ekki á for­sendum ann­arra.“

Auglýsing

Umhverfið verður að bjóða þessi börn vel­komin

Nokkur umræða hefur átt sér stað um hug­takið skóla án aðgrein­ingar og er flestir sam­mála um að hug­myndin sé góð. „Hug­myndin er frá­bær, að allir eigi sinn rétt á því að fara í sinn heima­skóla á sínum for­send­um. En hverjar eru þær for­send­ur?“ spyr Sig­rún. „Um­hverfið verður að bjóða þessi börn vel­kom­in.“

Hvernig upp­lifið þið í sam­tök­unum reynsl­una af skóla án aðgrein­ing­ar?

Sig­rún segir að sum ein­hverf börn hafi þrí­fist ágæt­lega í almennum bekk og fengið þann stuðn­ing sem þau þurfa og séu mjög ánægð með sína skóla­göngu. „En því miður er það alls ekki algild regla því það eru einnig mörg börn sem hafa ekki fengið stuðn­ing við hæfi – bara langt frá því. Og skóla­gangan hefur verið hreint hel­víti. Bæði af því að bekkirnir eru of fjöl­mennir og áreiti of mik­ið; hávaði og lýs­ingin óþægi­leg. Og það er ekki tekið til­lit til þeirra þarfa. Oft er náms­efnið ekki við hæfi því að það þarf að byggja það á áhuga­sviði barna. Þau sjá oft ekki til­gang­inn með að læra eitt­hvað sem þau hafa ekki áhuga á.“

Þannig sé hægt að semja lestr­ar- og stærð­fræði­bækur út frá áhuga­sviðum barna. „En það tekur auð­vitað tíma og hafa kenn­arar tíma í slíkt? Við vitum að það er alls ekki næg mönnun í skólum og sér­stak­lega ekki varð­andi sér­hæft starfs­fólk, þroska­þjálfa og iðju­þjálfa til dæm­is. Þannig að það er mjög mik­il­vægt að huga að þessum þátt­um: hús­næði, mann­afla og svo við­horf­um,“ segir hún.

„Manni fynd­ist að kenn­ar­inn þyrfti alltaf að hafa grunn­þekk­ingu á ein­hverfu. Mér fynd­ist það bara mjög eðli­leg krafa á kenn­ara að ef hann þarf að þjón­usta þetta barn og kenna því þá þarf hann að hafa eitt­hvað í hönd­unum til þess að geta gert það og grunn­þekk­ing er algjör nauð­syn. En hann þarf líka að fá stuðn­ing sér­hæfðs starfs­fólks til þess að geta búið barn­inu þann ramma sem því líður vel í. Og þar kemur iðju­þjálfun til dæmis inn í, og þroska­þjálfun til að setja upp pró­gramm og aðstæð­ur. Svo eru það nátt­úru­lega sér­kenn­ar­arnir en það þarf að búa til náms­efni sem hæfir barn­inu ef það fylgir ekki almennu náms­skránni og miðað við það að kenn­arar eru með 25 börn í bekk þá eru þeir ekki að fara að sinna þessu. Það er ekki raun­hæft.“

Svör frá Reykja­vík­ur­borg ekki nægi­lega góð

Kjarn­inn greindi frá því í lok apríl að fá útvalin börn fengju laus pláss í sér­deild fyrir börn með ein­hverfu næsta skólaár í Reykja­vík. Alls bár­ust 38 umsóknir í slíkt úrræði – sem er met­fjöldi – en ein­ungis 8 pláss eru laus þetta árið. Nú hafa for­eldrar margra barna fengið svo­kall­aða „fyr­ir­hug­aða synj­un“ frá Reykja­vík­ur­borg og má greina mikla reiði og örvænt­ingu hjá þeim.

Hvernig hefur ábend­ingum ykkar verið tekið varð­andi þessi mál?

Sig­rún segir að þau heyri ekki mik­ið, eða eig­in­lega bara ekki neitt. „Ég hef einmitt verið í sam­bandi við for­eldra tveggja þess­ara barna sem standa út af. Þau eru svo sem búin að heyra frá Reykja­vík­ur­borg en þar er lofað öllu fögru að það verði gengið í verkið og barn­inu búin sú aðstaða sem það þarf í skól­an­um. En þessir for­eldrar eru ekki að sjá að það sem er í boði sé að ganga upp.“ Enn sem komið er séu svörin alls ekki nægi­lega góð frá Reykja­vík­ur­borg.

Bendir Sig­rún á að sum þess­ara 30 barna þurfi mik­inn stuðn­ing í námi. Þau hafa til dæmi ekki tal­mál og að setja þau í bekk með 25 öðrum börnum – jafn­vel stærri bekk – sé óboð­legt fyrir þau.

Orðið „sér­deild“ getur haft nei­kvæða merk­ingu

Sig­rún bendir á annan vinkil varð­andi þetta mál. „Skóli án aðgrein­ingar er nátt­úru­lega almenn stefna en sumir vilja meina að setja barn í sér­deild sé ekki boð­legt í ljósi samn­ings Sam­ein­uðu þjóð­anna um rétt­indi fatl­aðs fólks. Ég tel að þetta orð „sér­deild“ hafi nei­kvæða merk­ingu en það er miklu æski­legra að kalla þetta náms­ver.“

Enn fremur bendir hún á að börn þurfi ekki að vera í sér­deild/­náms­veri allan dag­inn. „Mark­miðið er að barnið eigi sinn heima­bekk í þeim fögum sem það ræður við og þeim aðstæðum sem það ræður við. En þegar aðstæður bjóða ekki upp á það að barnið sé að höndla að vera inn í bekk þá fari það inn í sér­deild og taki þau fög þar inni. Sér­deild­irnar byggja á þessu. Þannig að barn getur til dæmis verið 18 tíma á viku inn í bekk og rest­ina inn í sér­deild – eða bara hvernig sem er. Þetta á að fara eftir þörfum hvers og eins.“

Hún segir að þau séu alls ekki að fara fram á að það sé byggður sér­skóli heldur að börnin hafi þann aðbúnað sem þau þurfa. „Sumir þurfa ekki á sér­deild að halda en þau þurfa það sem við myndum kalla „quiet room“ eða „hljótt her­berg­i“. Slík her­bergi eru víða erlendis en þetta er afdrep þar sem er öryggi og róleg­heit – þar sem þau geta dregið sig út úr bekknum þegar þau eru komin í van­líð­an. Þar geta þau róað sig niður og kúp­lað sig frá í þessu her­bergi. Þá ætti að vera starfs­maður þar sem passi upp á að allt sé eins og það á að ver­a.“

Verið er að reyna að koma þess­ari hug­mynd á kopp­inn en Sig­rún veit ekki til þess að ein­hver skóli hér á landi sé kom­inn með slíkt her­bergi. „Það er kannski ein­hvers staðar komið en þetta þyrfti líka að vera á vinnu­stöð­um. Við sjáum það þegar við förum á ráð­stefnur erlendis sem ein­hverft fólk sækir að þar er yfir­leitt alltaf boðið upp á slíkt her­bergi. Það er einnigt oft boðið upp á sér­staka aðstöðu svo þau geti mat­ast þar sem ekki er mikil lykt og mat­ur­inn er settur fram á ákveð­inn hátt svo þau eigi auð­veld­ara með að velja.“

Ein­hverft fólk er með allt öðru­vísi skynjun en annað fólk og segir Sig­rún að það þurfi öðru­vísi aðstæð­ur. „Þetta vantar ennþá hér – þessa hugs­un.“

Sigrún bendir á að þjónusta við fatlað fólk ætti ekki að vera vandamál og að leita ætti lausna í staðinn fyrir að líta á hana sem slíkt.
Bára Huld Beck

Bakslag á hinum Norð­ur­lönd­unum

Hvernig stendur Ísland sig í sam­an­burði við önnur lönd?

Sig­rún segir að við stöndum okkur þol­an­lega vel í alþjóð­legum sam­an­burði en bætir því við að ákveðið bakslag hafi átt sér stað í þessum málum á hinum Norð­ur­lönd­unum und­an­farin ár.

„Sví­þjóð er eig­in­lega það land sem er komð lengst og er að reyna að halda þeirri stöðu. En í Dan­mörku er til dæmis verið að byggja risa búsetu­úr­ræði í stað þess að kaupa stakar íbúðir á almennum mark­aði svo fatlað fólk hafi meira val um hvar það vill búa. Nor­egur er að fara aftur í það far núna en á tíma­bili voru byggðar fjórar til sex íbúðir í kjarna fyrir ein­hverft fólk en núna eru þeir aftur komnir í stórar bygg­ing­ar. Það er aft­ur­för.“ Hér á landi eru byggðir litlir íbúða­kjarnar en einnig keyptar íbúðir í almennu blokk­ar­hús­næði.

Telur hún þetta vera óhugn­an­lega þró­un.

Breyta þarf orð­ræð­unni

Annað sem veldur Sig­rúnu áhyggjum er að sum Evr­ópu­ríki bjóða nú þjón­ustu fyrir fatlað fólk út. „Meira að segja þjón­ust­una í búsetu­úr­ræðum og það er kannski á tveggja til fjög­urra ára fresti sem þeir bjóða út og þá þarf kannski að skipta algjör­lega um starfs­fólk. Þannig að þetta getur verið mjög stremb­ið.“

Telur hún að þrátt fyrir þessa þróun erlendis þá sé ekki sami hugs­un­ar­háttur hér á landi. „Sem betur fer,“ segir hún. „Við viljum líka breyta orð­ræð­unni. Við viljum ekki tala um „bú­setu­úr­ræði“ – við viljum bara tala um heim­ili fólks. Og eins „sér­kennsla“ – þetta er bara kennsla á annan hátt.“

Hún segir að þjón­usta við fatlað fólk ætti ekki að vera vanda­mál og að leita ætti lausna í stað­inn fyrir að líta á hana sem slíkt.

Auglýsing

Krakk­arnir úti­lok­aðir frá jafn­öldrum sínum

Hvað með frí­stund­ina, hvernig finnst þér þjón­ustan við ein­hverfu börnin þar?

Sig­rún segir að það sé mjög mis­jafnt hvernig gengur hjá þeim í frí­stund­inni. „Sum börn hafa fengið ágætis stuðn­ing í sinni frí­stund og liðið alveg þokka­lega þar. Yngri krakk­arnir eru almennt með öðrum börnum í frí­stund en síðan aftur á móti þegar þau fara í fimmta bekk þá fara þau í sér frí­stund – svo­kall­aða frí­stunda­klúbba fyrir eldri börn og ung­menni, alveg upp að 16 ára.

Ég er ekki alveg nógu sátt við það því að mér finnst þessir krakkar of úti­lok­aðir frá jafn­öldrum sín­um. Væri ekki hægt að búa til ein­hver prógrömm í mið­stöðv­unum þar sem jafn­aldrar eru hvort sem er að koma sam­an? Þessir krakkar gætu þá fengið að vera með þar. Ekki bara í ein­hverju sér­úr­ræð­i,“ segir hún.

Svo fara þessir ein­stak­lingar í fram­halds­skóla, hvað ger­ist þá?

Sig­rún bendir á að í mörgum fram­halds­skólum eru svo­kall­aðar starfs­brautir og segir hún að þar sé víða unnið gott starf. „Í mörgum til­fellum er það þannig að þú getur farið út í almenna áfanga ef þú ræður við það. Það er reyndar ekki stuðn­ingur með inn í þá tíma en það er hægt að fara í þessa áfanga. Það hefur mælst mjög vel fyrir – þannig að þú ert ekki endi­lega fastur inn á starfs­braut­inni allan dag­inn. Það er flott starf sem fer þarna fram.“

Seg­ist hún þó hafa viljað sjá aðeins meiri fjöl­breytni í því þegar ein­stak­lingur er á mörk­unum við að ráða við almennt nám, þ.e. að hann fengi meiri aðstoð til þess að þurfa ekki að fara á starfs­braut.

„Svo myndi maður vilja sjá meiri fjöl­breytni í námsúr­vali fyrir þennan hóp. Ef ein­hvern til dæmis langar að fara í raf­virkj­ann eða smið­inn en nær ekki að taka próf í slíku námi þá væri hægt að útbúa nám þar sem hægt væri að ger­ast aðstoð­ar­maður raf­virkja eða smiðs. Búa til fjöl­breytt­ari lausnir – hafa meira úrval,“ segir hún.

Er nóg af plássum á starfs­brautum í fram­halds­skól­un­um?

Sig­rún segir að það eigi að vera nægi­lega mörg pláss fyrir alla þá sem þurfa á slíkum brautum að halda. „Það á að vera, segi ég. Fyrir svona þremur til fjórum árum stóðu tveir út af og átti þeir ekki að fá inn í skóla að hausti til. Á end­an­um, eftir smá her­ferð, komust þeir inn í októ­ber en þá var búið að búa til pláss fyrir þá.“

Gagn­rýnir óviss­una

Varð­andi sér­deildir og sér­kennslu bendir Sig­rún á að þegar börn eru að klára leik­skóla þá sé nákvæm­lega vitað hvaða þjón­ustu þau þurfi á að halda í grunn­skóla. „Samt kemur það alltaf jafn mikið á óvart hversu mörg börn þurfa þjón­ustu. Síðan fara þau í gegnum grunn­skóla, í 10 ár, og hvers vegna í ósköp­unum er ekki búið að gera áætlun sem nýt­ist tvö síð­ustu árin um hvað tekur við?“ spyr hún.

Sigrún spyr hvers vegna þessi hópur þurfi að búa við mikla óvissu um hvað taki við í skólakefinu.
Pixabay

Gagn­rýnir hún þessa miklu óvissu. „Af hverju þurfa þessir krakkar að vera í óvissu svona lengi? Þetta er hópur sem þolir einna síst að vera í óvissu. Eins með grunn­skól­ana, þarna standa 30 börn út af og for­eldr­arnir vita ekki hvar þau lenda næsta haust. Þetta er ofboðs­lega óþægi­leg­t.“

Sig­rún bendir á að leik- og grunn­skólar hafi mörg ár til þess að búa til lista og und­ir­búa hvert næsta skref ætti að verða.

„Við höfum lengi bent á það að það ætti að vera til heild­ar­á­ætlun þegar barn fær grein­ingu – áætlun fyrir næstu ár. Það gæti verið skamm­tíma­á­ætlun næstu mán­uði og ár og svo þyrfti einnig að vera til lang­tíma­á­ætl­un. Hún ætti að vera lif­andi plagg sem tæki breyt­ingum eftir þroska og áhuga­svið­um. Halda þessu alltaf í end­ur­skoð­un. Ekk­ert slíkt er í gang­i,“ bendir hún á.

Öll töl­fræði í molum

Hver eru helstu áherslu­málin hjá sam­tök­unum núna?

„Það eru nátt­úru­lega skóla­málin og svo atvinnu­mál­in,“ segir Sig­rún og bætir því við að nú þurfi virki­lega að vinna í þeim mál­efn­um. Hún útskýrir að engar tölur sé að fá hér inn­an­lands yfir atvinnu­þátt­töku ein­hverfra. Erlendis séu töl­urnar skugga­legar en þar er atvinnu­þátt­takan mjög lítil miðað við tölur um þátt­töku ann­arra hópa fatl­aðs fólks.

Þá bendir hún á að skrán­ing hér­lendis sé mjög slök. „Það eru til tölur yfir börn sem hafa fengið grein­ingu á BUGL, Grein­ing­ar­stöð og Þroska- og hegð­un­ar­stöð en þeir sem fá grein­ingar á stofum út í bæ eru ekki endi­lega skráðir – og þar fær mik­ill fjöldi full­orð­inna grein­ing­ar. En það eru ekki til neinar skrár yfir það. Þannig að öll töl­fræði á bak við þennan hóp er í raun­inni í mol­u­m,“ segir hún.

Vegna þessa sé mjög erfitt að gera kann­anir eða fá heild­ar­sýn yfir aðstæður ein­hverfra á Íslandi. Þetta verði að laga.

Styrkir þú Kjarnann?

Kjarninn reiðir sig á framlög lesenda. Með því að styrkja Kjarnann mánaðarlega tekur þú þátt í að halda úti öflugum fjölmiðli.

Kjarninn hefur verið til taks fyrir kröfuharða lesendur í sjö ár og býður almenningi upp á vandaða umfjöllun þar sem áhersla er á gæði og dýpt.  

Ef þú ert nú þegar styrkjandi leyfum við okkur að benda á að hægt er að óska eftir að hækka styrkinn með því að senda póst á takk@kjarninn.is


Já takk, ég vil styrkja Kjarnann!
Meira eftir höfundinnBára Huld Beck
Meira úr sama flokkiViðtal