Barátta ÖBÍ réttindasamtaka fyrir sjálfsögðum réttindum fatlaðs fólks hefur verið löng og ströng. Umfram allt annað hefur hún einkennst af þrautseigju. Það sem eru svo sjálfsögð og eðlilegt réttindi flestra, getur verið fötluðu fólki algjörlega utan seilingar. Sjálfsögð réttindi. Að sækja réttindin getur verið fötluðu fólki nær ómögulegt þegar kemur að afgreiðslu mála á þingi, fyrir dómstólum eða hjá sveitarfélögum, og þarf oft mikla seiglu og baráttuþrek til að ná fram úrbótum. Litlu sigrarnir verða því ótrúlega stórir og stóru sigrarnir svo dýrmætir.
Á árinu höfum við unnið sigra og upplifað vonbrigði, fyllst eldmóð og trú á framtíðina og stundum orðið dálítið vondauf. En nýju ári mætum við eins og ætíð með bjartsýni og trú á að það verði árið sem við uppskerum réttlæti á öllum málefnasviðum, þannig förum við inn í árið vitandi að baráttumálin eru brýn og uppskeran verður betra samfélag fyrir öll.
Leiðarstefið í allri starfsemi ÖBÍ réttindasamtaka er samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Lögfesta þarf samninginn án tafar því aðeins þannig verða réttindi fatlaðs fólks tryggð. Með lögfestingunni verður samfélagið okkar allra, þannig að þau sem búa við fötlun frá fæðingu eða hafa misst starfsgetu á lífsleiðinni eiga rétt til alls þess sama og ófatlað fólk í samfélaginu, ekkert minna og ekkert meira! Núverandi stjórnvöld settu lögfestingu samningsins inn í sáttmála sinn og hafin er undirbúningur að stofnun óháðrar mannréttindastofnunar sem er undanfari lögfestingarinnar.
Fólk með sýnilega og ósýnilega fötlun er hluti af fjölbreyttri flóru mannlífsins. Það er dýrmætt fyrir land og þjóð, ónýttur auður sem leggur ótakmarkað inn í samfélagið sé því búið tækifæri til. Sameinumst um það eitt að virða fólk og framlag þess en láta ekki fordóma villa okkur sýn. Hollt er að muna að öll geta eitthvað en enginn getur allt.
Málaflokkur fatlaðs fólks nær til alls samfélagsins. Þar undir eru heilbrigðismál, atvinnu- og menntamál, málefni barna, aðgengismál í víðum skilningi þess orðs, húsnæðismál og kjaramál, allt málefni sem eru okkur öllum mikilvæg.
Nýr ráðherra málaflokksins tók við í lok ársins 2021. Varð þá ákveðinn vendipunktur. Í upphafi árs 2022 gerði hann smávægilega breytingu á reglugerð sem breytti ótrúlega miklu fyrir fatlað fólk og börn þess. Hann setti í reglugerð að barn fatlaðs foreldris gæti búið heima til 26 ára aldurs án þess að það skerti heimilisuppbót foreldris, að því tilskildu að viðkomandi barn væri í námi. Þetta er jákvætt og réttlátt.
Undirstaða þess að fólk geti tekið þátt í samfélaginu er að það hafi framfærslu sem dugar því til nauðsynja og jafnvel aðeins betur. Þess vegna hafa ÖBÍ réttindasamtök lagt mikla vinnu og krafta í að ná fram kjarabótum fyrir fatlað fólk.
Það var sigur að ná fram hækkun örorku- og endurhæfingarlífeyris í júní um 3%, venjan er að hækkun lífeyris verði 1. janúar ár hvert og er þá horft til líðandi árs og afar sjaldgæft er að örorkulífeyrir hækki til samræmis við launaþróun ársins eða verðlagshækkanir. Fatlað fólk hefur engin vopn í baráttu sinni fyrir bættum kjörum. Það á allt sitt undir því að valdhafar hverju sinni séu skynsamt fólk með hjartað á réttu stað og það er vond staða að vera í. Við bindum vonir við að stjórnvöld skýri lagaákvæði 69. greinarinnar og tryggi með því réttlátar hækkanir lífeyris. Í dag búa þúsundir einstaklinga við framfærslu sem er talsvert undir lágmarkslaunum, sem enginn getur lifað á. Kjarahækkanir hafa verið samþykktar og munu verða afturvirkar til 1. nóvember, ÖBÍ réttindasamtök skora á stjórnvöld að leiðrétta örorku- og endurhæfingarlífeyri til samræmis öðrum kjarahækkunum strax á nýju ári og draga það ekki.
Þrátt fyrir góðan ásetning hefur á óskiljanlegan hátt og fjarri allri manngæsku orðið til vont, götótt og óréttlátt almannatryggingakerfi. Kerfi sem hegnir fólki fyrir nær hvert skref í átt til þess að bæta kjör sín. Kerfi sem brýtur niður sjálfsmynd fólks og steypir því í fátækt. Það jákvæða er að þessu er hægt að breyta og sú vinna er hafin. ÖBÍ bindur vonir við að nýtt kerfi almannatrygginga verði í raun það sem því er ætlað að vera, traust og gagnsætt öryggisnet sem grípur einstaklinginn og lyftir mennsku hans þannig að hann hafi raunveruleg tækifæri. Rödd fatlaðs fólks er grundvallaratriði í þeirri vegferð og þar gildir „ekkert um okkur án okkar!“ Við horfum því bjarteyg til áramóta, næsta árs sem verður árið þar sem fjötrarnir falla og fatlað fólk fær frelsi úr fátæktargildrunni í vel hugsuðu kerfi sem styður fólk til þátttöku í samfélaginu og um leið tryggir afkomuöryggi þess.
Stundum hefur þurft að fara dómstólaleiðina til að ná réttindum fram. Það er ánægjulegt þegar mál vinnast en jafnframt ótrúlegt að ÖBÍ þurfi jafnvel að fara í gegnum öll dómstig og vinna sigur á öllum stigum til að réttindi fatlaðs fólks séu tryggð.
Hæstiréttur felldi dóm þess efnis í apríl að Tryggingastofnun hafi verið óheimilt að skerða greiðslur á sérstakri framfærsluuppbót, vegna búsetu erlendis. Málið hafði þá farið í gegn um öll dómstig en það hófst árið 2016. Fordæmisgildið er mikið og skiptir þúsundir einstaklinga máli sem nú munu fá afturvirkar greiðslur.
Árið 2020 tók þáverandi félagsmálaráðherra, þá ákvörðun að leita heimildar til að áfrýja málinu til Hæstaréttar, þrátt fyrir hvatningu frá ÖBÍ að láta staðar numið. Niðurstaða Hæstaréttar var skýr og ÖBÍ réttindasamtök skoruðu á ríkisstjórnina að skýla sér ekki bak við fyrningarreglur heldur sýna þá ábyrgð að gera að fullu upp við þá sem síðan 2009 hafa þurft að draga fram lífið á upphæðum sem ná ekki lágmarksframfærslu. Við trúum því að stjórnvöld taki ábyrgð á gjörðum sínum og greiði fólkinu aftur til þess árs sem rangindin hófust.
Eins og svo oft áður voru heilbrigðismálin áberandi í réttindabaráttunni í ár. Engum dylst að staða heilbrigðiskerfisins, er óásættanleg. Enn fara óhóflegar upphæðir úr vasa almennings í svokölluð komugjöld til sérgreinalækna og sjúkraþjálfara en þau eru tilkomin vegna langvarandi samningsleysis SÍ við sérgreinalækna og sjúkraþjálfara. Þá er sálfræðiþjónusta ekki enn komin undir greiðsluþak.
ÖBÍ réttindasamtök hafa vakið athygli á þessu, en niðurstaða könnunar sem unnin var um komugjöldin sýndi að árið 2020 borgaði almenningur tæpa tvo milljarða í komugjöld. Nú má ætla að þessi upphæð sé orðin um fimm milljarðar. Þetta er falin skattheimta sem kemur verst niður á tekjulægsta fólkinu og hefur orðið til þess að það neitar sér um læknisþjónustu og þjónustu sjúkraþjálfara. Þrátt fyrir yfirlýstan vilja heilbrigðisráðherra og SÍ hefur lítið orðið ágengt í samningaviðræðum. Þessu verður að kippa í liðinn strax á nýja árinu.
Aðgengismál vega þungt í réttindabaráttu fatlaðs fólks. Á árinu hafa ÖBÍ réttindasamtök átt gott samstarf við arkitekta, byggingarfræðinga og Húsnæðis- og mannvirkjastofnun. Haldnar hafa verið málstofur um aðgengismál, fundað með skólum um kennslu í algildri hönnun og opnaðar leiðbeiningasíður á heimasíðum HMS.
Ferðaþjónustan vann sjálfsmatsverkefnið „Gott aðgengi“ í samstarfi við HMS, Sjálfsbjörg og ÖBÍ réttindasamtök og standa vonir til að aðgengi að ferðamannastöðum batni verulega. Samstarfsverkefninu er ætlað að benda á það sem vel er gert í aðgengismálum í ferðaþjónustu auk þess sem það á að vera ferðaþjónustuaðilum hvatning til úrbóta.
Samstarfsverkefni ríkisins, sveitarfélaga og ÖBÍ réttindasamtaka um bætt aðgengi að eigum sveitarfélaga og samkomulag um aðgengisfulltrúa í hverju sveitarfélagi hefur gengið vonum framar. Í dag hafa 92% sveitarfélaga skipað sér aðgengisfulltrúa sem eru í startholunum að sækja um styrki til Jöfnunarsjóðs fyrir stór og smá verkefni sem bíða framkvæmdar. Hluti sveitarfélaga hefur komið sér upp ábendingarmöguleika varðandi aðgengi á heimasíðu sinni. Þá hefur verið komið upp hnappi á vef ÖBÍ þar sem senda má ábendingar beint til sveitarfélaga. Að auki er ÖBÍ stuðningsaðili að Römpum upp Ísland, verkefni sem farið hefur eins og eldur í sinu um landið og hófst í Reykjavík. Ætlunin er að koma upp 1.500 römpum um land allt.
Við fögnum hverju skrefi að því að bæta aðgengi að manngerðu umhverfi, það er hagur allra og jafnar möguleika fólks í samfélaginu til þátttöku. Fyrir þau sem fara um t.d. hlaupandi og sjáandi er aðgengi ekki hindrun. Fyrir þau sem fara um samfélagið hreyfihömluð, með þroskahömlun, blind og sjónskert eða heyrnarskert skiptir gott aðgengi öllu máli.
Aðgengi er ekki aðeins líkamlegt, í nútímasamfélagi verður að huga að stafrænu aðgengi og aðgengi að upplýsingum. Hluti þjóðarinnar hefur ekki aðgengi að bankareikningi sínum, Heilsuveru eða öðru sem krefst rafræns auðkennis. Þetta er úrlausnarefni sem unnið er að og vonandi lítur lausnin dagsins ljós á næsta ári.
Í desember samþykkti Alþingi ýmis mál til hagsbóta lágtekjuhópum svo sem aukningu fjár í barnabótakerfið, hækkun í vaxtabótakerfinu sem styður við tekjulægri sem eiga í húsnæði. Auk aðgerða varðandi húsnæðisstuðning sem munu bæta húsnæðisstöðu lágtekjuhópa. Fleiri og stærri aðgerða er þörf til að bæta vonda stöðu lágtekjuhópa. Um leið ber að hrósa Brynju leigufélagi sem ákvað að frysta húsaleigu í þrjá mánuði, fleiri leigufélög ættu að fara að þeirra fordæmi. Skattlaus eingreiðsla til fatlaðs fólks í desember var samþykkt en ÖBÍ fékk það mikilvæga mál í gegn 2019 og hefur barist fyrir því æ síðan. Samþykki Alþingis á bráðabirgðaákvæði um NPA og fjármögnun fleiri samninga til næstu tveggja ára var mjög mikilvægt. Það mál sem ÖBÍ hefur barist fyrir í fjórtán ár er hækkun frítekjumarks á atvinnutekjur sem gekk loks í gegnum Alþingi og kemur til framkvæmda um áramót. Stjórnvöld hefðu átt að draga úr skerðingu framfærsluuppbótarinnar, svo þau sem vinna fyrir nokkrum tugum þúsunda króna á mánuði nytu launanna, það hefði verið réttlátt.
Fatlað fólk steig á svið á árinu og krafðist aukins sýnileika, tilefnið var málþing í kjölfar gagnrýni á leikverk Þjóðleikhússins. Fatlað fólk vill aðgengi að listheiminum, að það sé þátttakandi á stóra sviðinu, í leiknum sjónvarpsþáttum, kvikmyndum og öðru. Ekki af því það er fatlað heldur af því að það er hluti samfélagsins.
Þegar litið er yfir árið 2022 má sjá að ýmsu hefur verið áorkað í réttindabaráttu fatlaðs fólks.
ÖBÍ réttindasamtök þakka öllum þeim sem lagst hafa á árarnar í baráttunni. Hér má ekki láta staðar numið. Áfram er þörf á úrbótum í þágu fatlaðs fólks og baráttan heldur áfram á nýju ári.
Höfundur er formaður ÖBÍ.
