Breytingarnar hafa náttúrulega gerst allt of hægt, en þetta mjakast. Það sem mér finnst mikilvægast og frábærast í þessu öllu saman er að einhverfir sjálfir eru að taka völdin í sínar hendur með kröfur og kennslu. Þau eru að kenna okkur svo afskaplega mikið um það hvað er að vera einhverfur. Okkar sýn á einhverfuna er orðin allt önnur í dag. Það kemur með fólkinu sem segir frá.“
Þetta segir Sigrún Birgisdóttir, framkvæmdastjóri Einhverfusamtakanna, í samtali við Kjarnann þegar hún er spurð út í þær breytingar sem orðið hafa á síðustu áratugum varðandi viðhorf til einhverfra.
Einhverfusamtökin voru stofnuð árið 1977 en það voru foreldrar og fagfólk á barna- og unglingageðdeild (BUGL) sem börðust fyrir búsetuúrræðum fyrir einhverfa. „Á þeim tíma fengu börnin greiningu þar og voru í innlögn vikum saman. Þetta fer auðvitað allt öðruvísi fram í dag. Þetta var byrjunin að samtökunum.“
Segir hún að þekking á einhverfu hafi verið komin mjög skammt á veg á þessum tíma og þeir einu sem fengu greiningu hafi verið með verulega mikil einkenni. Yfirleitt hafi þar verið um að ræða þroskaskerðingu og sjaldnast höfðu þessir einstaklingar talmál. „Þetta voru krakkar sem þurftu þjónustu allan sólarhringinn. Síðar kom það í ljós að rófið er miklu fjölbreyttara – alveg gjörólíkt. Og kannski þá breyttust baráttumálin í kjölfarið.“
Áherslumálin núna eru einfaldlega þau, að sögn Sigrúnar, að unnið sé eftir samningum Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og öðrum mannréttindasáttmálum. „Og að okkar hópur sé einfaldlega viðurkenndur. Þau eru bara með annan taugaþroska – öðruvísi taugaþroska og þau eiga að fá að vera eins og þau eru í samfélagi sem kemur til móts við þarfir þeirra.“
Sigrún hefur lengi starfað fyrir samtökin en hún gekk í þau fyrir 24 árum. Fljótlega fór hún í stjórn samtakanna og síðar fór hún að vinna á skrifstofunni þar sem hún hefur starfað síðan.
Varðandi fordóma í garð einhverfs fólks þá segir Sigrún að hún hafi orðið vör við það hér á árum áður að fólk hafi verið hrætt við einhverfa. „Það var hrætt við þá sem voru öðruvísi og ég tala nú ekki um þegar fólk var með steldar hreyfingar, blakandi höndum og ýmislegt. Það var litið hornauga. Umburðarlyndi hefur sem betur fer aukist,“ segir Sigrún.
En betur má en duga skal því enn má greina fordóma í garð einhverfra. Sigrún segir að þeir lýsi sér í því að fólk sé meðal annars talið skrítið. „En erum við ekki bara öll svolítið skrítin? Við höfum öll okkar sérkenni þannig að ég sé ekki hvers vegna það ætti að hliðarsetja einhvern hóp út af því.“
Hún bætir því við að vonandi endum við á góðum stað þar sem allir eru viðurkenndir – algjörlega óháð greiningum, húðlit eða kynferði. „Það er það sem við viljum náttúrulega. Við viljum að allir eigi rétt til síns lífs á þeim forsendum sem þeir vilja en ekki á forsendum annarra.“
Nokkur umræða hefur átt sér stað um hugtakið skóla án aðgreiningar og er flestir sammála um að hugmyndin sé góð. „Hugmyndin er frábær, að allir eigi sinn rétt á því að fara í sinn heimaskóla á sínum forsendum. En hverjar eru þær forsendur?“ spyr Sigrún. „Umhverfið verður að bjóða þessi börn velkomin.“
Hvernig upplifið þið í samtökunum reynsluna af skóla án aðgreiningar?
Sigrún segir að sum einhverf börn hafi þrífist ágætlega í almennum bekk og fengið þann stuðning sem þau þurfa og séu mjög ánægð með sína skólagöngu. „En því miður er það alls ekki algild regla því það eru einnig mörg börn sem hafa ekki fengið stuðning við hæfi – bara langt frá því. Og skólagangan hefur verið hreint helvíti. Bæði af því að bekkirnir eru of fjölmennir og áreiti of mikið; hávaði og lýsingin óþægileg. Og það er ekki tekið tillit til þeirra þarfa. Oft er námsefnið ekki við hæfi því að það þarf að byggja það á áhugasviði barna. Þau sjá oft ekki tilganginn með að læra eitthvað sem þau hafa ekki áhuga á.“
Þannig sé hægt að semja lestrar- og stærðfræðibækur út frá áhugasviðum barna. „En það tekur auðvitað tíma og hafa kennarar tíma í slíkt? Við vitum að það er alls ekki næg mönnun í skólum og sérstaklega ekki varðandi sérhæft starfsfólk, þroskaþjálfa og iðjuþjálfa til dæmis. Þannig að það er mjög mikilvægt að huga að þessum þáttum: húsnæði, mannafla og svo viðhorfum,“ segir hún.
„Manni fyndist að kennarinn þyrfti alltaf að hafa grunnþekkingu á einhverfu. Mér fyndist það bara mjög eðlileg krafa á kennara að ef hann þarf að þjónusta þetta barn og kenna því þá þarf hann að hafa eitthvað í höndunum til þess að geta gert það og grunnþekking er algjör nauðsyn. En hann þarf líka að fá stuðning sérhæfðs starfsfólks til þess að geta búið barninu þann ramma sem því líður vel í. Og þar kemur iðjuþjálfun til dæmis inn í, og þroskaþjálfun til að setja upp prógramm og aðstæður. Svo eru það náttúrulega sérkennararnir en það þarf að búa til námsefni sem hæfir barninu ef það fylgir ekki almennu námsskránni og miðað við það að kennarar eru með 25 börn í bekk þá eru þeir ekki að fara að sinna þessu. Það er ekki raunhæft.“
Kjarninn greindi frá því í lok apríl að fá útvalin börn fengju laus pláss í sérdeild fyrir börn með einhverfu næsta skólaár í Reykjavík. Alls bárust 38 umsóknir í slíkt úrræði – sem er metfjöldi – en einungis 8 pláss eru laus þetta árið. Nú hafa foreldrar margra barna fengið svokallaða „fyrirhugaða synjun“ frá Reykjavíkurborg og má greina mikla reiði og örvæntingu hjá þeim.
Hvernig hefur ábendingum ykkar verið tekið varðandi þessi mál?
Sigrún segir að þau heyri ekki mikið, eða eiginlega bara ekki neitt. „Ég hef einmitt verið í sambandi við foreldra tveggja þessara barna sem standa út af. Þau eru svo sem búin að heyra frá Reykjavíkurborg en þar er lofað öllu fögru að það verði gengið í verkið og barninu búin sú aðstaða sem það þarf í skólanum. En þessir foreldrar eru ekki að sjá að það sem er í boði sé að ganga upp.“ Enn sem komið er séu svörin alls ekki nægilega góð frá Reykjavíkurborg.
Bendir Sigrún á að sum þessara 30 barna þurfi mikinn stuðning í námi. Þau hafa til dæmi ekki talmál og að setja þau í bekk með 25 öðrum börnum – jafnvel stærri bekk – sé óboðlegt fyrir þau.
Sigrún bendir á annan vinkil varðandi þetta mál. „Skóli án aðgreiningar er náttúrulega almenn stefna en sumir vilja meina að setja barn í sérdeild sé ekki boðlegt í ljósi samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Ég tel að þetta orð „sérdeild“ hafi neikvæða merkingu en það er miklu æskilegra að kalla þetta námsver.“
Enn fremur bendir hún á að börn þurfi ekki að vera í sérdeild/námsveri allan daginn. „Markmiðið er að barnið eigi sinn heimabekk í þeim fögum sem það ræður við og þeim aðstæðum sem það ræður við. En þegar aðstæður bjóða ekki upp á það að barnið sé að höndla að vera inn í bekk þá fari það inn í sérdeild og taki þau fög þar inni. Sérdeildirnar byggja á þessu. Þannig að barn getur til dæmis verið 18 tíma á viku inn í bekk og restina inn í sérdeild – eða bara hvernig sem er. Þetta á að fara eftir þörfum hvers og eins.“
Hún segir að þau séu alls ekki að fara fram á að það sé byggður sérskóli heldur að börnin hafi þann aðbúnað sem þau þurfa. „Sumir þurfa ekki á sérdeild að halda en þau þurfa það sem við myndum kalla „quiet room“ eða „hljótt herbergi“. Slík herbergi eru víða erlendis en þetta er afdrep þar sem er öryggi og rólegheit – þar sem þau geta dregið sig út úr bekknum þegar þau eru komin í vanlíðan. Þar geta þau róað sig niður og kúplað sig frá í þessu herbergi. Þá ætti að vera starfsmaður þar sem passi upp á að allt sé eins og það á að vera.“
Verið er að reyna að koma þessari hugmynd á koppinn en Sigrún veit ekki til þess að einhver skóli hér á landi sé kominn með slíkt herbergi. „Það er kannski einhvers staðar komið en þetta þyrfti líka að vera á vinnustöðum. Við sjáum það þegar við förum á ráðstefnur erlendis sem einhverft fólk sækir að þar er yfirleitt alltaf boðið upp á slíkt herbergi. Það er einnigt oft boðið upp á sérstaka aðstöðu svo þau geti matast þar sem ekki er mikil lykt og maturinn er settur fram á ákveðinn hátt svo þau eigi auðveldara með að velja.“
Einhverft fólk er með allt öðruvísi skynjun en annað fólk og segir Sigrún að það þurfi öðruvísi aðstæður. „Þetta vantar ennþá hér – þessa hugsun.“
Hvernig stendur Ísland sig í samanburði við önnur lönd?
Sigrún segir að við stöndum okkur þolanlega vel í alþjóðlegum samanburði en bætir því við að ákveðið bakslag hafi átt sér stað í þessum málum á hinum Norðurlöndunum undanfarin ár.
„Svíþjóð er eiginlega það land sem er komð lengst og er að reyna að halda þeirri stöðu. En í Danmörku er til dæmis verið að byggja risa búsetuúrræði í stað þess að kaupa stakar íbúðir á almennum markaði svo fatlað fólk hafi meira val um hvar það vill búa. Noregur er að fara aftur í það far núna en á tímabili voru byggðar fjórar til sex íbúðir í kjarna fyrir einhverft fólk en núna eru þeir aftur komnir í stórar byggingar. Það er afturför.“ Hér á landi eru byggðir litlir íbúðakjarnar en einnig keyptar íbúðir í almennu blokkarhúsnæði.
Telur hún þetta vera óhugnanlega þróun.
Annað sem veldur Sigrúnu áhyggjum er að sum Evrópuríki bjóða nú þjónustu fyrir fatlað fólk út. „Meira að segja þjónustuna í búsetuúrræðum og það er kannski á tveggja til fjögurra ára fresti sem þeir bjóða út og þá þarf kannski að skipta algjörlega um starfsfólk. Þannig að þetta getur verið mjög strembið.“
Telur hún að þrátt fyrir þessa þróun erlendis þá sé ekki sami hugsunarháttur hér á landi. „Sem betur fer,“ segir hún. „Við viljum líka breyta orðræðunni. Við viljum ekki tala um „búsetuúrræði“ – við viljum bara tala um heimili fólks. Og eins „sérkennsla“ – þetta er bara kennsla á annan hátt.“
Hún segir að þjónusta við fatlað fólk ætti ekki að vera vandamál og að leita ætti lausna í staðinn fyrir að líta á hana sem slíkt.
Hvað með frístundina, hvernig finnst þér þjónustan við einhverfu börnin þar?
Sigrún segir að það sé mjög misjafnt hvernig gengur hjá þeim í frístundinni. „Sum börn hafa fengið ágætis stuðning í sinni frístund og liðið alveg þokkalega þar. Yngri krakkarnir eru almennt með öðrum börnum í frístund en síðan aftur á móti þegar þau fara í fimmta bekk þá fara þau í sér frístund – svokallaða frístundaklúbba fyrir eldri börn og ungmenni, alveg upp að 16 ára.
Ég er ekki alveg nógu sátt við það því að mér finnst þessir krakkar of útilokaðir frá jafnöldrum sínum. Væri ekki hægt að búa til einhver prógrömm í miðstöðvunum þar sem jafnaldrar eru hvort sem er að koma saman? Þessir krakkar gætu þá fengið að vera með þar. Ekki bara í einhverju sérúrræði,“ segir hún.
Svo fara þessir einstaklingar í framhaldsskóla, hvað gerist þá?
Sigrún bendir á að í mörgum framhaldsskólum eru svokallaðar starfsbrautir og segir hún að þar sé víða unnið gott starf. „Í mörgum tilfellum er það þannig að þú getur farið út í almenna áfanga ef þú ræður við það. Það er reyndar ekki stuðningur með inn í þá tíma en það er hægt að fara í þessa áfanga. Það hefur mælst mjög vel fyrir – þannig að þú ert ekki endilega fastur inn á starfsbrautinni allan daginn. Það er flott starf sem fer þarna fram.“
Segist hún þó hafa viljað sjá aðeins meiri fjölbreytni í því þegar einstaklingur er á mörkunum við að ráða við almennt nám, þ.e. að hann fengi meiri aðstoð til þess að þurfa ekki að fara á starfsbraut.
„Svo myndi maður vilja sjá meiri fjölbreytni í námsúrvali fyrir þennan hóp. Ef einhvern til dæmis langar að fara í rafvirkjann eða smiðinn en nær ekki að taka próf í slíku námi þá væri hægt að útbúa nám þar sem hægt væri að gerast aðstoðarmaður rafvirkja eða smiðs. Búa til fjölbreyttari lausnir – hafa meira úrval,“ segir hún.
Er nóg af plássum á starfsbrautum í framhaldsskólunum?
Sigrún segir að það eigi að vera nægilega mörg pláss fyrir alla þá sem þurfa á slíkum brautum að halda. „Það á að vera, segi ég. Fyrir svona þremur til fjórum árum stóðu tveir út af og átti þeir ekki að fá inn í skóla að hausti til. Á endanum, eftir smá herferð, komust þeir inn í október en þá var búið að búa til pláss fyrir þá.“
Varðandi sérdeildir og sérkennslu bendir Sigrún á að þegar börn eru að klára leikskóla þá sé nákvæmlega vitað hvaða þjónustu þau þurfi á að halda í grunnskóla. „Samt kemur það alltaf jafn mikið á óvart hversu mörg börn þurfa þjónustu. Síðan fara þau í gegnum grunnskóla, í 10 ár, og hvers vegna í ósköpunum er ekki búið að gera áætlun sem nýtist tvö síðustu árin um hvað tekur við?“ spyr hún.
Gagnrýnir hún þessa miklu óvissu. „Af hverju þurfa þessir krakkar að vera í óvissu svona lengi? Þetta er hópur sem þolir einna síst að vera í óvissu. Eins með grunnskólana, þarna standa 30 börn út af og foreldrarnir vita ekki hvar þau lenda næsta haust. Þetta er ofboðslega óþægilegt.“
Sigrún bendir á að leik- og grunnskólar hafi mörg ár til þess að búa til lista og undirbúa hvert næsta skref ætti að verða.
„Við höfum lengi bent á það að það ætti að vera til heildaráætlun þegar barn fær greiningu – áætlun fyrir næstu ár. Það gæti verið skammtímaáætlun næstu mánuði og ár og svo þyrfti einnig að vera til langtímaáætlun. Hún ætti að vera lifandi plagg sem tæki breytingum eftir þroska og áhugasviðum. Halda þessu alltaf í endurskoðun. Ekkert slíkt er í gangi,“ bendir hún á.
Hver eru helstu áherslumálin hjá samtökunum núna?
„Það eru náttúrulega skólamálin og svo atvinnumálin,“ segir Sigrún og bætir því við að nú þurfi virkilega að vinna í þeim málefnum. Hún útskýrir að engar tölur sé að fá hér innanlands yfir atvinnuþátttöku einhverfra. Erlendis séu tölurnar skuggalegar en þar er atvinnuþátttakan mjög lítil miðað við tölur um þátttöku annarra hópa fatlaðs fólks.
Þá bendir hún á að skráning hérlendis sé mjög slök. „Það eru til tölur yfir börn sem hafa fengið greiningu á BUGL, Greiningarstöð og Þroska- og hegðunarstöð en þeir sem fá greiningar á stofum út í bæ eru ekki endilega skráðir – og þar fær mikill fjöldi fullorðinna greiningar. En það eru ekki til neinar skrár yfir það. Þannig að öll tölfræði á bak við þennan hóp er í rauninni í molum,“ segir hún.
Vegna þessa sé mjög erfitt að gera kannanir eða fá heildarsýn yfir aðstæður einhverfra á Íslandi. Þetta verði að laga.
